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por Hana
Hoy, 01:40
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: FIRMAS PARA PEDIR LEY DE PROTECCIÓN DE LOS ENFERMOS
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Re: FIRMAS PARA PEDIR LEY DE PROTECCIÓN DE LOS ENFERMOS

La pregunta es clara: estas cosas, a fines prácticos ¿sirven para algo más que dar mucha penita Esta misma pregunta hice yo cuando se abrió un hilo de recogida de firmas en change.org para que se retire la famosa guía que enviaron a nuestros médicos a principios de año. Y al no obtener una respuest...
por Hana
02 Dic 2019, 00:42
Foro: INCAPACIDAD LABORAL
Tema: ¿EL INSS OS HA CITADO PARA REVISION DE LA INCAPACIDAD?
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Re: ¿EL INSS OS HA CITADO PARA REVISION DE LA INCAPACIDAD?

Muchas gracias @JRipoll y @mario por vuestras respuestas, la trasmitire lo que me habéis comentado a mi amiga.

Ojalá y salga todo bien por que no merece pasar más angustia por haber caído enferma.

Un abrazo!
por Hana
01 Dic 2019, 02:14
Foro: INCAPACIDAD LABORAL
Tema: ¿EL INSS OS HA CITADO PARA REVISION DE LA INCAPACIDAD?
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¿EL INSS OS HA CITADO PARA REVISION DE LA INCAPACIDAD?

Hola os pido vuestra ayuda para una amiga que recientemente ha sido citada para revisión de la incapacidad laboral, ella no se maneja bien con ésto de Internet y me ha pedido que lo publique yo. A los 2 años exactos (!!) de la sentencia de Incapacidad Permanente Absoluta ganada en el Juzgado de lo S...
por Hana
12 Nov 2019, 23:56
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿Médico en Madrid que pueda ayudarme con pérdida de peso y posible desnutrición?
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Re: ¿Médico en Madrid que pueda ayudarme con pérdida de peso y posible desnutrición?



Sergio no puedo darte referencias, pero si decirte que forma parte del equipo la dra Ceacero así que no creo que estado ella en el equipo tengas problemas con el sfc

Un abrazo!
por Hana
12 Nov 2019, 23:46
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: El sfc es progresivo?
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Re: El sfc es progresivo?

En mi caso también ha sido progresivo el empeoramiento, no soy a día de hoy ni la sombra de lo que era hace tan sólo 5 años y llevo enferma desde 2002, en los últimos años el empeoramiento se ha acelerado. El sistema endocrino se me ha venido abajo y la terapia sustitutiva no reemplaza por supuesto ...
por Hana
23 Oct 2019, 11:28
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: PETICIÓN AL PARLAMENTO DE LA UE
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Re: PETICIÓN AL PARLAMENTO DE LA UE

Ayer fue presentada la petición en el parlamento Europeo , con una increíble y emotiva intervención de una paciente Todavía estamos a tiempo de firmar la petición: - Primero hay que registrarse y recibiremos un correo para activar el registro https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/en/...
por Hana
23 Oct 2019, 11:10
Foro: TERAPIAS NATURALES / ALTERNATIVAS
Tema: Cistus Incanus
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Re: Cistus Incanus

Gracias Klass 😊
por Hana
23 Oct 2019, 11:07
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Efectivamente fatiga crónica no es lo mismo que síndrome de fatiga crónica, la fatiga crónica es un síntoma que comparten muchas enfermedades y el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis mialgica es una enfermedad. Puedes pedir pruebas de inmunidad, de hormonas endocrinas y quizá alguna cosa m...
por Hana
20 Oct 2019, 00:56
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido
Respuestas: 7
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Hola rucufe bienvenido al foro. Lo primero aconsejarte que vayas aprendiendo poco a poco pues cualquier sobreesfuerzo tanto físico como mental te hará caer aún más. Por lo que comentas parece que la doctora que te está tratando se muestra abierta a que la lleves información ¿es así? Sería bueno para...
por Hana
31 Ago 2019, 03:17
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Resultados Positivos del primer ensayo de Cortene CT38
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Re: Resultados Positivos del primer ensayo de Cortene CT38

Yo me quedo con ésto... ". Los pacientes con EM / SFC, curiosamente, reaccionaron al medicamento a dosis mucho más bajas que los controles sanos en un estudio anterior. Esa sensibilidad inusual potencialmente valida la hipótesis de la enfermedad de Cortene y podría indicar que CT38 puede estar llega...
por Hana
01 Ago 2019, 09:27
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Barbaridades que nos dicen los médicos en consulta
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Re: Barbaridades que nos dicen los médicos en consulta

] hay personas, sobre todo mujeres, que por causa de un trastorno de base endocrina pura (como puede sugerir tu perfil de cortisol) exhiben signos y perciben síntomas neuropsicológicos. Ser valorados por un (buen) psicólogo y/o psiquiatra Esto no es así, cualquier hombre o mujer con un perfil de co...
por Hana
21 Jul 2019, 00:32
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Estudio de Manuel Ruiz
Respuestas: 26
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Re: Estudio de Manuel Ruiz

Disculpas de todo corazón por la parte que me toca. NJ Notjus no creo que tengas que disculparte, sé que en los foros se pasa de unos temas a otros y es inevitable a veces. Podemos debatir millones de temas, pero teniendo en cuenta la importancia de una investigación que además va a realizarse en n...
por Hana
20 Jul 2019, 06:42
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Estudio de Manuel Ruiz
Respuestas: 26
Vistas: 1387

Re: Estudio de Manuel Ruiz

Moderadores ¿sería posible cambiar el título del post? Es que estaba buscando en el foro el estudio y me he puesto a leer y leer ......y veo que realmente se debaten muchos temas que no son sobre ese estudio o eso me ha parecido.... No soy capaz de leer todo... pero en mi opinión puede llevar a conf...
por Hana
20 Jul 2019, 06:28
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)
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Re: Estudio SfcEM en Navarra (Recaudación)

Gracias por traer la información al foro, os agradecería cualquier información adicional al respecto, después de muchos años buscando salidas a esta enfermedad tengo muy claro que si hay algo que nos puede sacar de ella es la investigación. https://helpify.es/comunidades/todo-por-la-causa-del-sindro...
por Hana
18 Jul 2019, 17:13
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Recursos para EM
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Recursos para EM

Os comparto link con las traducciones al español realizadas por la #PE3M (plataforma de enfermos de encefalomielitis mialgica de Euskadi) para #MEadvocacy de recursos básicos sobre EM para las personas enfermas. Es un buen recurso para ir comprendiendo la enfermedad y tener que llevar a los MAP (méd...
por Hana
15 Jul 2019, 07:55
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Manifiesto de la plataforma de enfermos de EM de Euskadi
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Manifiesto de la plataforma de enfermos de EM de Euskadi

Desde la plataforma de enfermos de encefalomielitis miálgica de Euskadi (PEEM) nos hacen llegar el manifiesto elaborado por la plataforma, con el fín de que pueda ser un apoyo para dar visibilidad a las enfermedades que padecemos y pueda servir como guía de conocimientos a nuestros médicos o represe...
por Hana
13 May 2019, 03:29
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Millions Missing 2019 ¿te unes a nosotros?
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Re: Millions Missing 2019 ¿te unes a nosotros?

Gracias Bilbao y a todos los que desde otros puntos de Euskadi os habéis sumado a la iniciativa. Gracias por hacer posible lo imposible y lograr con vuestra acción #MillionsMissing 2019 y todo vuestro esfuerzo que España vuelva a estar en el mapa internacional de Me action,. Unidos alrededor del mun...
por Hana
11 May 2019, 13:47
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Millions Missing 2019 ¿te unes a nosotros?
Respuestas: 8
Vistas: 737

Re: Millions Missing 2019 ¿te unes a nosotros?

coco Gracias por poner bien el enlace. Tengo buenas noticias! Bilbao vuelve a sumarse a la campaña #Millionsmissing 😊 Así que si estás por Bilbao o tienes familiares por la zona que puedan apoyar en la visibilizacion, quizá pudieran acercarse y sumar su apoyo, pues no es sólo labor de los enfermos ...
por Hana
07 May 2019, 07:11
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC
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Re: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC

coco escribió:
06 May 2019, 00:45
No se más que lo que puedes leer aquí más arriba, y nunca he oído de alguien a quien le haya ido bien.
Gracias!