SFC/EM Investigación

Me encanta. Que creatividad !!!!

Deseo que todos podáis llevar estos días con paciencia y que podáis encontrar algunos momentos para disfrutar a pesar de todo.

Todo mi cariño para todos los compis

Enhorabuena @Manuel R. !!!!

Me alegra mucho saber que habéis conseguido financiación de Solve ME

Esta es la transcripción de la intervención : Tatjana Ždanoka, vice-chair of the Committee on Petitions: Now the goal of petition number 204 of this year by Evelien Van Den Brink (Dutch) on the request for funding for biomedical research on myalgic encephalomyelitis, in the presence of the petitione...

Ayer fue presentada la petición en el parlamento Europeo , con una increíble y emotiva intervención de una paciente : https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI Ver minuto 10:23 Todavía estamos a tiempo de firmar la petición: - Primero hay que regis...

PEPE78 me ha encantado tu reflexion y tu valentía, y añado a tu lista al Dr. Vincent y al Ldi. Estoy harta de los que se aprovechan de pacientes con enfermedades como la nuestra y esto hay que combatirlo. Y si este dinero lo hubiésemos dedicado a la investigación ? Otro tema sería a quien y para qué.

La verdad que no he visto todavía este vídeo. Intento priorizar mi escaso tiempo útil de actividad mental y ver aquellos vídeos que crea puedan aportar alguna novedad “sustantiva” no anecdótica, y ya hemos asistido a muchos hypes de este tipo. Seguramente los investigadores también tienen que vender...

Gracias @Launeva . Me ha gustado y efectivamente creo que cumple perfectamente su función.

Un abrazo

Os paso un Documento elaborado por un grupo de especialistas Americanos que resume aspectos básicos para el diagnostico y tratamiento de la enfermedad. Me parece un muy buen documento, y está avalado por especialistas de prestigio con muchas horas de vuelo , cosa que queda clara desde el inicio del ...

joselete escribió: ↑29 Ago 2019, 14:50 Pues la semana que viene me cumplen los tres meses desde la solicitud y es imposible que me atiendan en el centro base por teléfono

La administración tiene obligación de resolver PERO no necesariamente dentro del plazo

Cuenta desde la fecha de entrada de la solicitud en el registro del organismo . Art 21.3 de la ley de procedimiento administrativo común de las administraciones públicas Sobre el silencio administrativo: En los casos de desestimación por silencio administrativo, la resolución expresa posterior al ve...

Un LUJO poder contar con alguien como Elisa Oltra en la investigación !!! Y una pena que alguien como ella no tenga la financiación que debería. Aquí dejo algunas noticias sobre las investigaciones en las que participa y colaboraciones con otros investigadores de UK como Karl Morten que me encanta. ...

Articulo de Cort Johnson sobre la Dra Chedda , tests y tratamientos que propone : https://www.healthrising.org/blog/2019/08/26/bela-chedda-chronic-fatigue-syndrome-center-complex-diseases/ La primera en la frente , yo tengo la velocidad de sedimentación ( ESR ) alta :( , me parece muy prematuro deci...

Os paso enlace a la información sobre el ensayo clínico que David Systrom está realizando con el MESTINON para pacientes de EM / SFC : https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03674541 Personalmente los detalles sobrepasan mi capacidad de entendimiento pero ahí lo dejo para los que tengan el coco ...

Gracias por la información Manuel y por todo el esfuerzo e iniciativa que estás demostrando, a pesar de estar enfermo. Me resulta interesante tu hipótesis y la experiencia personal que explicas respecto a las infecciones recurrentes, si bien creo que es probable que corresponda con un subgrupo , tam...

Qué cierto JL, en Euskadi hay un centro de investigación público que hace análisis de Borrelia al ganado por PCR (buscando material genético de la especie más común aquí). A veces pienso que me voy a tener que disfrazar de vaca para tener un trato digo. :roll: Es para llorar, pero prefiero quedarme...

Primero agradecer a las Personas y Asociaciones involucradas su labor. Respecto al INSS no le voy a presumir la buena Voluntad. Si de verdad la tuvieran, lo que tendrían que hacer es dejarla sin efecto en tanto se redacta algo medio decente. Mientras tanto las incapacidades siguen siendo valoradas d...

Esto me recuerda al triste día en que Ana Camps me diagnosticó con la Biorresonancia Mora en ASSSEM un Epstein Barr activo y no EM. Los criterios diagnósticos se los pasó por el forro. Como poco Absolutamente Irresponsable. Por eso necesitamos investigación pero sobre todo la salud de los pacientes ...

lotto1 En el estudio de validación de Metabolómica de Naviaux, que "no está publicado", y según la diapositiva que presentó en la conferencia del NIH, el metabolismo de la vitamina 6 aparece disminuido en mujeres. Si es tu caso ahí tienes una oportunidad de mejora !!! Ya nos contarás . Un...

Os paso enlace a los vídeos de las charlas de este Simposio. Solo he visto un par de ellas pero son más cortitas ( se agradece ) y contenido muy Interesante hasta ahora.

https://www.youtube.com/playlist?list=P ... nbQu_cYvO5

Abrazos

Agradeceria que alguien del foro me explicara para que sirven los marcadores biologicos que pide dicha Dra.pues fué tanta la información que me dio de todo que, a pesar de anotarmelo, se me pasó. :crazy: El precio no lo cubre la mutua y son carísimos, si de cara a tratamiento sirve, me los haría. :...