SFC/EM Investigación

Yo soy de la opinión de que efectivamente estamos ante una patología vascular postviral. Sean los microcoágulos los que provoquen el daño endotelial o cualquier otra anomalía, seguro que el grupo de Pretorius nos da algunas respuestas en los próximos meses. La hipoxia explicaría a la perfección la t...

Yo cuando fui a verla por primera vez ya tenía el diagnóstico confirmado. Acudí para pedir segunda opinión y ver si se le ocurría algo diferente para probar y he seguido viéndola durante años. En función de tu sintomatología y pruebas anteriores, te pide una serie de pruebas para descartar otras pat...

Gracias a los dos, no tengo ni Sanitas ni Asisa, pero estoy evaluando si me compensa cambiarme... lo que no sé es si va a seguir pasando consulta en estos centros de forma indefinida o si prevee dejarlos también. Por no hacer el cambio para nada.

Os cuento lo que nos dice la Asociación SFC- SQM Madrid. Sigue en calle Caracas y en calle Nicasio Gallego por Asisa y Sanitas. En Goya 99 tiene Axa, Musa y privados. Lunes y Martes. Y en Beata sólo privados los miércoles. @vanily He intentado pedir cita en la Clínica Caracas y en Nicasio Gallego y...

Yo no he tenido noticias de él desde antes de verano, que me confirmó que yo estaba dentro del estudio y le di la información de un control. Que por cierto, después de rellenar todos los tests el pobre sigue esperando a que le haga los neurológicos. No consigue contactar con él. He entrado a ver si ...

También me interesa el hilo, gracias Puñalitos G. . No he entendido bien si recomienda hacer una dieta cetogénica con alimentos paleo o hacer períodos cetogénicos y alternarlos con temporadas sólo Paleo. Yo llevo cerca de un mes en cetosis, pero para mantener la flexibilidad metabólica me planteo ha...

Muchas gracias Cacoya, yo pienso igual que tú, por eso te lo preguntaba. También lo compro en farmacia, pedí que me cambiarán los excipientes porque me resultaban fuertes al estómago y me sale todavía más caro, pero tb prefiero la seguridad de la farmacia. Lo que no tengo resuelto es como viajar con...

Acabo de leer el hilo del Oxymatrine. La inosina llegaste a probarla?

No se vende porque su uso no está reconocido, es una droga muy barata por lo que el coste de los estudios necesarios para aprobar su uso a bajas dosis no es beneficioso para una farmacéutica. En Noruega creo que se elaboran pastillas de 3 mg. men100 No se sabe nada sobre su efectividad y efectos a l...

Creo que tienen cerca de un año de lista de espera.
A mí lo que siempre me tira para atrás es el coste de las pruebas en Estados Unidos. Qué a poco que te pidan es una burrada...

Si te pones en contacto con ellos cuéntanos. En el enlace de Dandelion tienes los datos.

Gracias por la aclaración @coco
No recuerdo los meses mínimos que necesitas de tratamiento para ver si hacen efecto los antivirales pero a ver si tienes suerte y los consigues.

Has cambiado la Inosina por el Oxymatrine?

Estoy llena de moratones en las piernas. Si me pongo de rodillas por cualquier cosa, al día siguiente ahí están, saludando.

Había escuchado que lo de la fragilidad capilar era típico en fibromialgia, quizá también lo sea en SFC...

Gracias @Dandelion y @coco , me lo apunto por si veo que pierde efecto. Seguiré buscando info, si encuentro algo os aviso.

Te preguntaba por si sabías de alguien que lo recomendará así o si lo habías visto en algún sitio. Yo también me plantee hacer descansos, porque me parecía lógico, pero al no encontrar nada no me atreví.

Gracias por la respuesta @coco

Todos los doctores expertos recomiendan hacer pausas. Suerte has tenido. A la inmensa mayoría les baja la efectividad si no pausan. Yo ahora dejo los fines de semana sin. No encuentro referencias de esto por ningún lado. Klimas lo pauta como inmunomodulador en SFC (y éstos muchas veces se dan pulsa...

Ni idea

Mis cápsulas son opacas y completamente llenas (no tienen huecos ni aire) así que no veo como son por dentro.

Fluge y Mella tienen la teoría de que la enzima piruvato deshidrogenasa (PDH) está inhibida en SFC, pero que esté inhibida no quiere decir que esté en valores fuera de rango. En mi caso la PDH me la han mirado en un par de ocasiones y siempre dentro de rango. Se supone que no metabolizamos correctam...

Conozco esa sensación y la mayor parte de los que andamos por este foro.

Así que voy a hacer lo único que puedo desde aquí, que es mandarte un millón de abrazos virtuales!

Katai escribió: ↑25 May 2018, 12:36 [Contenido exclusivo para usuarios registrados]

Hace un par de meses un internista me dijo a mi directamente que "estas enfermedades no le interesaban"

¿Alguien ha ido a verle y le ha mandado alguna prueba?

Porque he leído que si que hace pruebas, pero lo mismo en tu caso al ya tener la biopsia no te va a dar más que la opinión que ya te ha dado.
Cuéntanos si aclaras algo más en tu caso @joselete .

Ánimo!