SFC/EM Investigación

Te digo dos doctores, que he visitado por un tema de POTs autoinmune. (Se dice que muchos de estos casos también tienen NFF) El doctor Pablo Guisado Vasco--> en el Hospital Quirón de Pozuelo, Madrid. Hay un tema abierto sobre este doctor en el foro. El doctor Juan Carlos Gomez Esteban --> en Neurote...

Hola, Quería dar las gracias a todos los que me habéis contestado con vuestras opiniones. Estuve hablando con el doctor por teléfono. Él pasa consulta en el Hospital Universitario Quirón de Madrid, que está en Pozuelo, y es privado, pero a raíz del COVID 19, a finales del Estado de Alarma, ha empeza...

Disculpadme no fui lo suficientemente precisa, no conocía el tema de los opiaceos y el LDN, también tomo alprazolam y trazadona, así que quizás no interactuó con la Duloxetina, si no con uno de estos.

Hola Arya, Yo también tomo Cymbalta (Duloxetina) desde hace muchísimos años, ahora estoy tomando 60 mg/dia y me supone una mejoría que agradezco, es el único medicamento que abiertamente puedo decir que me mejora y me levanta un poco; es más hubo una etapa en la que lo reduje a 30 mg y caí en picado...

Hola Sergio, gracias por la info, me alegra saber de tí. Quería preguntarte tu opinión. Siempre he oído que tal y como tenemos el sistema inmune no era bueno vacunarnos de la gripe. No se si será cierto o no. El caso es... Si saliese una vacuna para el coronavirus ¿Cómo nos sentaría a nosotros?. Tú ...

Muchas gracias @Candela, me alegra saber de ti. ¿Cómo estás? ¿Tu has probado las inmunoglobulinas intravenosas?. Del foro sólo tengo conocimiento de que lo hayan probado dos personas @neo_83 en Alemania y le iba bien, pero cortaron el estudio en el que participaba, y @Semilla, que probó con las intr...

Es cierto, pasa consulta por sanitas y otros más. A mi me interesa mucho el tema de las inmunoglobulinas,para pacientes como yo que también tenemos afectación autoinmune, quiero saber cómo le está sentando a los que la han probado. Además pienso, que quizás y a pesar de la mejoría que se puede conse...

Hola, ¿Alguien ha visitado al doctor Pablo Guisado Vasco? Estaba en la Ruber de Juan Bravo en Madrid, ahora creo que está en el Hospital Universitario Quirón Madrid (Medicina interna). Por lo visto está tratando a sus pacientes SFC, los que tienen alteraciones inmunologicas, con inmunoglobulinas int...

Hola Myriam,
Me han hablado bien, como neurólogo, del doctor Jesus Romero Imbroda en la clínica Quirón de Malaga. Puedes probar a llamarles y ver si diagnostica disautonomia. A mi me lo diagnosticaron en Bilbao en Neurotek.

Hola,
¿Está cubierta la Naltrexona por la sanidad pública?

¡Cómo me alegra oir sobre tu mejoría! Nos da esperanza. ¿Podrías decirme qué pregnenolona tomas y dónde la consigues? ¿Te ha dicho la doctora si puedes tomarla siempre o si hay que hacer algún descanso?. Por lo que he buscado no hay muchos estudios sobre la pregnenolona y me da miedo tomarla por si ...

Hola Libe,
Yo he tomado gabapentina y pregabalina, pero ambos me mareaban, no terminé de tolerarlos.

En el clinic de Barcelona hay un doctor Francesc Graus que es especialista en disautonomia autoinmune. Me lo han comentado, no lo conozco.

Gracias, ya os contaré...

Hola, ¿Hay alguien en este foro a quien le hayan concedido una incapacidad permanente por Lyme y confecciones crónico? Estoy en IT por Lyme y, tal y como me encuentro, todo apunta a que llegaré a la solicitud de IP. Necesito información de abogado, perito que conozcan el Lyme y me preocupa el tema d...

Nueva pregunta: ¿Las preparaciones de dosis de LDI con enzima o sin enzima Beta glucunoridasa? Llevo un tiempo probando LDI, tomando dosis de distintos antígenos preparadas sin la enzima. La verdad es que mi cuerpo notaba mejoría el día que tomaba la dosis, principalmente con parasitos intestinales ...

Os cuento mi breve experiencia. La primera consulta con Fernandez Sola me diagnosticó SFC III, en esa época todavía trabajaba, bueno hacía todo lo que podía. La segunda consulta con unos meses de diferencia le dije que había tenido que dejar de trabajar, que no podía... entonces me diagnosticó SFC I...

Hola Pilar, Lo que he contado es la experiencia que tengo hasta ahora 2 consultas una en Bruselas y otra por telefono. Los análisis hay un poco de todo algunos PCRs, IgM e IgG y Elispot. No tenía ni idea de para que eran los medicamentos lo he buscado por internet. A ver te cuento: Levofloxacina→ an...

Hola Ari, Tiene razón Sergio, KDM te cobra 90 € por la consulta ya dure 5 minutos o media hora, pero lo de los 5 minutos lo comenté por seguir un poco la broma de Poselin… pero es cierto que es un entrar y salir. Este médico es del tipo científico que solo opina a partir de los datos. Que va directo...

Hola, Os dije que iba a contar mi experiencia KDM, todavia es pronto para decir nada. No tengo claro si será un tratamiento eficaz o no, la mayoria de vosotros decís que no se resuelve el tema definitivamente pero que algunos habéis logrado cierta mejoria y yo con eso de momento me conformo. Habia o...