SFC/EM Investigación

A mí me está cambiando la vida los parches de Neupro, llevo dos semanas pero ya compruebo mejoras en las piernas en la noche y estoy muy contenta. Desde 2016 eran un horror mis noches tal y como tu describes.Espero que estés mejor. Un abrazo

Zary, me ha costado muchos años y cambiar de provincia, ha sido en Sevilla, Hospital Virgen del Rocío, en la Unidad de Enfermedades Minoritarias donde me han creído y solicitado las pruebas y yo me he movido en mi provincia, en Granada,en la Se. Social para completar aquí los estudios y no tener que...

Me realizaron un estudio genético, en concreto un panel de leucodistrofias ante la sospecha de internista de adrenoleucodistrofia que se ha descartado, pero confirmado esta otra.

Gracias preciosa Violeta!

Aún no tengo respuesta de administradores sobre mis dudas...y me interesa mucho vuestra opinión Sergio y Eli. @EndSFC

Quizás mis CD57 sí indican algo, porque casi están por debajo de rango, el mínimo es 60 y estoy en 62.

Ojalá podáis darme luz. Gracias!

Estimado Sergio @EndSFC, escribo en este post aunque no es del todo el tema pero resulta que actualmente dudan de si tengo la enfermedad y ante estos resultados necesito tu op EndSFC xperta por favor porque a mi no me cuadran... Me han confirmado recientemente una enfermedad genética rara, Leucodist...

Respecto a las plaquetas me pasa al contrario, las plaquetas grandes están bajas...en concreto: Plaquetas 358 10^9/L 130 - 400 VPM 9,1 fl 6,2 - 11,0 PDW 37,5 * % 40,0 - 90,0 Plaquetocrito 0,003 10^9/L < 0,005 MPC 21,5 * g/dl 28,0 - 29,0 MPM 1,86 pg 0,50 - 3,00 PMDW 0,61 * pg 0,80 - 1,00 Plaq.grandes...

Comparto mis resultados: 5.- Resultados inmunofenotípicos y aplicación del modelo predictivo Ramdom Forest a los resultados analíticos. iNKT (Linfocitos T) 13,5 % % Tregs 1,90 % % NKG2C en CD56+CD16+ 0,00 % CMVH + EBVH + Resultado del modelo Ramdom Forest utilizando Tregs y NKG2C: 99,6 %. 6.- Interp...

Con Adeslas Dr. Menduiña, en Granada aunque de cara a tratamiento no; de cara a informes diagnósticos y valoración de tu situación si.

En seguridad social, Virgen del Rocío, Sevilla; Unidad de Enfermedades Minoritarias, Dr. García Morillo.

Mucha suerte.

Un abrazo

Shc Medical en Sevilla siguen la línea de SSC...muy poco serios con encefalomielitis miálgica. Ayudan con temas digestivos de permeabilidad intestinal e histaminosis. Precio elevado. Proponen terapia craneosacral y oxigenoterapia con evidencias para fibromialgia pero no para SFC más avanzado. Mi exp...

Buenas noches compañeros!

Una pregunta:

Quienes habéis hecho la prueba cognitiva con el Dr. Del Álamo, ¿la realiza en un día o en dos?. Muchas gracias.

Me siento frustrada , soy neuropsicóloga y me veo en la tesitura de tener que recurrir a la evaluación neuropsicológica.

La vida... Un abrazo

Una pregunta, ¿es recomendable hacer descanso en la toma de ubiquinol?, llevo casi un año tomándolo. Me va muy bien y nunca he descansado.Gracias

Gracias por información tan valiosa, yo también soy de Granada. Una compañera va a ir por Adeslas, que si lo cubre. Intenté cita con él pero no se acoge a libre elección de especialista...le escribí un email y si me da permiso os pongo su respuesta. Es de risa lo que en Granada hacen con nosotros......

:wave: Hola @A Angelessan ! Encantada de conocerte aunque sea por estos motivos y como te entiendo...en mi caso son tremendos desde diciembre de 2016 tales movimientos; espasmos(visibles al exterior) en piernas, brazos, más marcado en mi pierna más afectada , la derecha. Fasciculaciones(movimientos ...

Bienvenida Ninuka84 :) y enhorabuena por ser una super mami y calma..hasta donde llegues y dando el máximo de amor y de presencia que puedas. Para mí ha sido muy importante tu intervención por varios motivos; primero por mi deseo de ser mami y tendré que tomar la decisión pronto, estábamos en proces...

Gracias! Muy buena labor de difusión, grandes portavoces, emociona oírlos.

Muchísimas gracias por vuestra acogida y palabras de apoyo @elipoarch @Gala , bienvenida a tí también! y @Rosa Entrealmendros , me interesa saber que especialista te sigue en Granada y si estás contenta.

Un fuerte abrazo y gracias de nuevo!

Buenos días! Mi nombre es Mar y llevo un tiempo siguiéndoos y empapándome de vuestras experiencias y sabiduría, no me había lanzado a escribir hasta no tener el diagnóstico definitivo pero me sale responder a otras personas y sin haberme presentado no me parece apropiado. Tengo 33 años, soy de Grana...