Se encontraron 84 coincidencias

por LIBE
03 Jul 2020, 13:54
Foro: VIRUS Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Tema: COBERTURA DIARIO PUBLICO DEL XMRV y el SFC. Blog Carlos
Respuestas: 9
Vistas: 1987

Re: COBERTURA DIARIO PUBLICO DEL XMRV y el SFC. Blog Carlos

Hola a todos, Eso que dice Dendalion yo también lo he pensado. Con todo esto del coronavirus y las distintas teorías que circulan por ahi, me he enterado que Soros está en la OSF, y ahora tengo dudas si también está en la OMF. Yo tenía esperanzas en la OMF y su equipo, pero lo cierto que pasan los a...
por LIBE
28 May 2020, 13:40
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Para cuando
Respuestas: 7
Vistas: 382

Re: Para cuando

Según dicen desde la OMF, están probando un tratamiento con Kynurenine. Yo también me desespero mucho con todo esto. Tal vez a raíz de las consecuencias del COVI19 se pongan más medios a disposición del estudio de la EM, de hecho, desde OMF dicen que están estudiando junto al EM/SFC los efectos del ...
por LIBE
20 May 2020, 12:28
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?
Respuestas: 9
Vistas: 685

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Lo has expresado muy bien Arya. A mí me pasa lo mismo. Para la edad que tengo, más de 50, la gente me dice que parezco más joven y que no se nota nada, pero para mi familia que sabe lo que hay me dicen " que bien se te ve por fuera y que jodida estás por dentro". De todos modos, algunas veces, un pa...
por LIBE
13 May 2020, 17:48
Foro: MEDICAMENTOS
Tema: MESTINON o PIRIDOSTIGMINA BROMURO.
Respuestas: 21
Vistas: 1938

Re: MESTINON o PIRIDOSTIGMINA BROMURO.

Al parecer, el MESTINON se usa hace mucho tiempo en el tratamiento de la Miastenia Gravis. Durante años, tengo entendido que al SFC/EM se le llamó Miastenia Gravis. Este cuadro muestra medicamentos que están contraindicados para el tratamiento de la MG. Casualmente, cuando yo empecé con esta enferme...
por LIBE
11 May 2020, 13:58
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: PERIODOS ASINTOMÁTICOS
Respuestas: 28
Vistas: 1436

Re: PERIODOS ASINTOMÁTICOS

Yo durante años tuve períodos de síntomas y otros asintomáticos, llegando a durar hasta un año sin síntomas, pero desde hace ocho años que ya no tengo periodos sin síntomas, supongo que la enfermedad ya está establecida y sin tratamiento ya no hay períodos sin síntomas. Con algunos analgésicos fuert...
por LIBE
08 May 2020, 18:18
Foro: MEDICAMENTOS
Tema: MESTINON o PIRIDOSTIGMINA BROMURO.
Respuestas: 21
Vistas: 1938

Re: MESTINON o PIRIDOSTIGMINA BROMURO.

Hola,

He encontrado esto, que creo puede ser interesante.
http://files.neuromuscularbarcelona.web ... stenia.pdf
por LIBE
23 Abr 2020, 14:46
Foro: SÍNTOMAS DEL SíNDROME DE FATIGA CRONICA
Tema: El esfuerzo mental también os provoca PEM?
Respuestas: 8
Vistas: 704

Re: El esfuerzo mental también os provoca PEM?

Yo puedo leer y ver la tele, pero sin presiones y sin forzar. No es lo mismo leer por gusto y hasta donde puedes o te apetece, que seguir un trabajo intelectual, que has de cumplir horarios, esforzarte y pasar estres. En este último caso, me duele todo el cuerpo, siento más inflamación y acabo destr...
por LIBE
21 Abr 2020, 11:42
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: SOMOS GRUPO DE RIESGO?
Respuestas: 5
Vistas: 595

Re: SOMOS GRUPO DE RIESGO?

Buenos días, Un experto en SFC/EM, me informó que los pacientes de SFC/EM no nos deberíamos dejar poner ni la vacuna de la gripe. A ver si será peor el remedio que la enfermedad. Es curioso, pero no me suelo resfriar nunca. Será por que tenemos el sistema inmunitario sobre activado? Saludos, :wave:
por LIBE
13 Mar 2020, 12:41
Foro: OTROS TEMAS
Tema: Coronavirus
Respuestas: 11
Vistas: 649

Re: Coronavirus

Hola a todos, Yo fui de urgencias por dolor costal y les dije que por el SFC no tengo nunca fiebre pero sí, sensación distérmica. Me dijo que era muscular y me dio enantyum. No tenía ni idea de SFC, me dijo que con fibromialgia se hacía fiebre y le dije que mejor dejarlo porque no hablábamos de lo m...
por LIBE
17 Dic 2019, 12:32
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Entrevista a la Dra. Elisa Oltra. Avances Investigación SFC - EM, Síndrome de fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica
Respuestas: 7
Vistas: 1545

Re: Entrevista a la Dra. Elisa Oltra. Avances Investigación SFC - EM, Síndrome de fatiga Crónica - Encefalomielitis Miál

Hola JRipoll, yo también doy gracias por lo que hace por nosotros y no critico a la Dra., es el entrevistador el que dice todo el tiempo enfermedades raras. Yo creo que de cara a los oyentes nos hace flaco favor, a la gente que lo escucha le puede dar la sensación de que es una enfermedad que a ello...
por LIBE
12 Dic 2019, 18:23
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Entrevista a la Dra. Elisa Oltra. Avances Investigación SFC - EM, Síndrome de fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica
Respuestas: 7
Vistas: 1545

Re: Entrevista a la Dra. Elisa Oltra. Avances Investigación SFC - EM, Síndrome de fatiga Crónica - Encefalomielitis Miál

Buenas tardes a todos,

No entiendo porqué siguen llamando Enfermedad Rara a esto, es una ENFERMEDAD COMÚN, en número de enfermos en todo el mundo, es mucho más elevado que en otras enfermedades.
Enfermedad poco estudiada, muy compleja, pacientes abandonas, etc, pero Enfermedad Raro Y UN CUERNO!!!
por LIBE
28 Nov 2019, 11:13
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Sindrome de Sensibilidad Central
Respuestas: 13
Vistas: 1488

Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Hola a todos, Me ha llegado esta información y la pongo aquí por si alguno de vosotros no la tiene. Pido disculpas si pongo información en un subforo que no corresponde, pero no estoy para buscar mucho. OMF EUROPE NOW OPEN IN SPAIN OMF has partnered with MAECENATA STIFTUNG TRANSNATIONAL GIVING based...
por LIBE
27 Nov 2019, 17:35
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: La OMF sobre Autoanticuerpos Muscarínicos y B-Adrenérgicos
Respuestas: 7
Vistas: 664

La OMF sobre Autoanticuerpos Muscarínicos y B-Adrenérgicos

Hola a todos, Me ha llegado esta información de la OMF. Supongo que muchos de vosotros ya la conoceréis, pero creo que es interesante. Si no he entendido mal el 70% de los pacientes con EM/SFC tienen anticuerpos beta-adrinérgicos y receptores muscarínicos. "Working in collaboration with Dr. Carmen S...
por LIBE
25 Nov 2019, 11:13
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿hasta dónde me puedo esforzar?
Respuestas: 8
Vistas: 883

Re: ¿hasta dónde me puedo esforzar?

Caminar una hora o 10 km me parece demasiado, yo no podría hacer eso, como estoy.
Según un especialista, hay que salir a caminar 5 minutos, cada hora, 4 o 5 veces al día, porque el descanso total es peor para la parte física.
Yo hay días que lo puedo hacer y días que no puedo ni salir de casa.
por LIBE
20 Nov 2019, 10:33
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ruido como de burbujas en la nuca.
Respuestas: 9
Vistas: 33692

Re: ruido como de burbujas en la nuca.

Buenos días, Lo de los ruidos en el estómago e intestino, no tiene que ver con ayunar o no, a mi me ocurría y desde que dejé de comer gluten ya no los tengo. En la nuca tengo como una rigidez, pesadez, inflamación, calor...( esas son mis sensaciones), que no se marcha y baja por la columna y se agud...
por LIBE
19 Nov 2019, 12:13
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: especialista en Cataluña del sistema gastrointestinal
Respuestas: 14
Vistas: 3484

Re: especialista en Cataluña del sistema gastrointestinal

Hola a todos,

En Cataluña pasa lo mismo que en el resto de España , por la SS, si después de hacer estudios físicos no encuentran nada, te mandan al Psicólogo.
Un familiar mio está con el equipo de Xevi Verdaguer, aún no ha acabado el tratamiento, ya os contaré. Es privado claro y caro.

Saludos,
por LIBE
08 Nov 2019, 14:39
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: El sfc es progresivo?
Respuestas: 29
Vistas: 2965

Re: El sfc es progresivo?

Hola a todos, En Barcelona eso es lo que dicen los médicos que entienden, que hay una causa genética y hereditaria. Supongo que la progresión dependerá del estado general de salud de cada uno, si tenemos o no otras enfermedades, la edad, etc, etc. De todos modos, creo que el problema nuestro es que ...
por LIBE
31 Oct 2019, 13:00
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?
Respuestas: 74
Vistas: 6970

Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Buenos días a todos, Tengo una duda con respecto a la diferencia entre los síntomas del SFC y CCI. Cuales serían los síntomas diferenciadores, para descartar CCI sin necesidad de hacerse prueba alguna? Los bajos niveles de Vitamina D, creo que no se dan en el CCI, correcto? Hay algún síntoma más que...
por LIBE
11 Oct 2019, 10:49
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: ¿Dejarlo todo o seguir "Activo"?
Respuestas: 13
Vistas: 1976

Re: ¿Dejarlo todo o seguir "Activo"?

Buenos días a todos, Me alegro mucho por PEPE 78, yo también trabajo por mi cuenta, siempre he trabajado y me cuesta mucho dejar de trabajar, pero no nos engañemos, sin la ayuda de terceros no podríamos seguir adelante, e incluso con ayuda, hay muchos días que no puedo tirar adelante. Me gustaría ag...
por LIBE
09 Oct 2019, 14:31
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Mi visita con el Dr Gilete
Respuestas: 59
Vistas: 5130

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Buenas tardes a todos, En relación a este tema, sería posible que alguien pueda colgar aquí la evolución de Jennifer Brea o de alguna otra persona que también haya pasado por la intervención cráneo-cervical? Da alguna información el médico sobre el porcentaje de éxito de la intervención?, Sobre la e...