SFC/EM Investigación

En mi caso al final, por diferentes circunstancias, no visité al Dr. Guisado. De todos modos ya veo que se enfoca en el tema de la disautonomía autoinmune, que yo creo que no padezco, de todos modos no tengo hechos los análisis de Celltrend. No obstante, seguramente acabe visitándole en algún moment...

Gracias por la aclaración, Candelaria. A veces tomamos tantas cosas que es difícil saber con qué ha podido interactuar o no.
Suerte

Hola candelaria , Muchas gracias por tu aportación. Sí, ahora ya sé quién eres, y he seguido tu evolución. Lamento mucho que casi todos los tratamientos que has probado no te hayan ayudado. Tienes razón que cada uno somos un mundo, pero lo que está claro es que la duloxetina nos ayuda a muchos, aunq...

O sea que a más gente os pasa. Pues ni idea si habrá algún motivo. Pero si es así, es curiosamente raro...

Un abrazo

Bueno, pues por fin me había decidido meterme de lleno a investigar esto del lyme crónico, para decidir si tratarme o no, teniendo en cuenta los escasos casos de curación que existen en el caso de enfermos de larga duración. Así que después de leer los casos que en este foro han comentado, empecé a ...

Que razón llevas Ayra! De hecho muchos le llaman la enfermedad de la buena cara. Te has leído un libro que se llama así? "Pues tienes buena cara" Su autora enfermera y enferma del síndrome hace referencia a la múltiples veces que le han dicho la dichosa frase y cómo llegaba a molestarle p...

Pues eso me planteo muy a menudo. No sé vosotros pero yo tengo una apariencia exageradamente saludable. Tanto, que tengo 36 años y me han dicho más de una vez que aparento menos de 30. Tengo la piel lisa, buen color (soy bastante morena y el sol se me pega con mucha facilidad), un tono muscular apar...

Gracias coco por tu respuesta. He seguido tu tratamiento y ya vi que te costó bastante tolerar el metilfolato. Cuando dices que tardaste 2 meses en tolerarlo, ¿significa que durante ese tiempo estuviste peor de los síntomas en general? o tuviste síntomas inusuales? es que a menudo me cuesta distingu...

ACTUALIZACIÓN TRAS UN MES DE TRATAMIENTO PARA LA METILACIÓN Yo que venía diciendo que no notaba absolutamente nada, pues ahora escribo para contar que esta última semana me he encontrado bastante peor: mi "energy envelope" ha disminuido, me fatigo antes y tengo PEM con esfuerzos más pequeñ...

@Samuel gracias por compartir tu experiencia con LDI. Hace tiempo que no actualizas, podrías contar cómo fue finalmente tu experiencia con el LDI, continúas, lo dejaste? Has mejorado?
Muchas gracias

Han pasado ya dos años desde la ultima actualización de este hilo. Se sabe si finalmente Cande tuvo éxito con el LDI?
Gracias.

Madre mía cuantas cosas😀 A mí también me fue bien la duloxetina. Ahora no la tomo porque me voy manteniendo, pero si tuviera un bajón del que me costara mucho salir la tomaría. Respecto a la borrelia que comentas,. Porque dices creo..?.; Te han hecho el análisis estándar o los otros?. Yo soy muy es...

TRATAMIENTO QUE ESTOY PROBANDO PROTOCOLO DE RESTAURACIÓN DEL CICLO DE METILACIÓN Bueno, llevaba muuucho tiempo queriendo profundizar en este protocolo y comenzarlo. No sé por qué ya no “está de moda”, pero siempre me llamó la atención por eso de que va a la raíz de la enfermedad, y que en su moment...

Hola, Llevaba mucho tiempo queriendo ponerme al día con toda información que hay en el foro y queriendo escribir este hilo. Por fin, gracias al confinamiento forzado con el que llevamos casi 2 meses y al escaso teletrabajo que he tenido que me ha permitido disponer de tiempo libre, POR FIN, he podid...

Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más? Según tengo yo entendido (puede que esté equivocada) está indicado cuando existe autoinmunidad. En mi caso, además de EM/SFC tengo diagnosticadas 2 ...

Buenas @InmaL, Yo tengo cita, por primera vez, con el doctor Pablo Guisado a finales de mayo. Si no es mucho pedir, ¿podrías decir cuál es el coste aproximado del tratamiento con inmunoglobulinas? Por otro lado, dices que mejoraste mucho pero que ahora estás con inmunosupresores. ¿Por qué no sigues...

Buenas InmaL , Yo tengo cita, por primera vez, con el doctor Pablo Guisado a finales de mayo. Si no es mucho pedir, ¿podrías decir cuál es el coste aproximado del tratamiento con inmunoglobulinas? Por otro lado, dices que mejoraste mucho pero que ahora estás con inmunosupresores. ¿Por qué no sigues ...

Ya sé que es de hace tiempo el hilo, pero acabo de descubrir los videos de @Esteban976 , son buenísimos
Tienes que hacer más!!

Yo puedo leer y ver la tele sin problemas. Lo que sí noto que los disgustos, o ponerme nervioso por algo, sí me cansa más de lo normal. Me tiemblan las piernas y me bloqueo. Curioso , yo antes mostraba mucho carácter me enfadaba muchas veces y ahora he optado por paz y amor ya que cualquier irritac...

La verdad es que si me paro a pensarlo, es cierto que los primeros años de enfermedad (en mi caso la enfermedad apareció de manera muy progresiva) los PEM que tenía eran muchísimo más leves que ahora (de hecho, tardé muchísimo en darme cuenta que esa sensación "resacosa" se producía por un...