SFC/EM Investigación

Me acaba de llegar el correo anunciando el acto del 17 de marzo, de presentación de resultados del estudio.

¡Qué gran noticia!

Agua, te dirían que tienes dermografismo, es lo que me dijeron a mi. Cuando me hicieron las pruebas de la alergia reaccionaba a todo, incluso al suero de control, que debe ser agua y poco más. Y cuando me quito la ropa por la noche tengo marcas y rojeces por todas partes, se me quedan las costuras m...

Hola, Esteban. Me identifico bastante con tu situación, creo que todos hemos pasado por lo mismo al principio. Ahora ya hace mucho que no escribo por aquí, porque concentro toda la energía (que no es mucha) en seguir adelante con el día a día, es una cuestión de prioridades. ¿Qué me sugieren tus pos...

A mi también me recetó Astonin el Dr. Fdez. Solà y lo estuve tomando unos meses, creo que tres, no recuerdo bien (1 pastilla diaria). Me lo dio porque la prueba de cortisol me salió muy baja y también tengo hipotensión e intolerancia ortostática. Lo cierto es que a mi me fue bien, me disminuyeron (q...

Sí, da una vergüenza horrible cuando ves a alguien que sabes que conoces y no sabes quién es. Me pasó el verano pasado, a la vuelta de vacaciones. Confundí a una compañera del trabajo con otra, y a las dos las conozco desde hace 4 años aunque no son de mi unidad y no las veo a diario. Glups!!! :shock:

Espurnaviva, felicidades por encontrarte mejor, es una alegría leer de vez en cuando mensajes como este.

Hola, Aroa. Siento que estés tan mal, pero si una cosa buena tiene esta enfermedad (la única!) es que no es estable. Esto da mucha inseguridad, pero al mismo tiempo nos permite pensar que las épocas malas no serán para siempre, que vendrá seguro una temporada mejor. Este brote pasará, como han pasad...

pero todos estaban antes, mi trabajo, mis hijos, mi marido, mis padres, la casa, el coche, etc...

¡Qué gran verdad! Sí, incluso el coche es más importante que nosotras. Y menos mal que yo puedo tachar lo de los hijos, que si no...

Resultado:

Sin palabras

A mi también me pasa cuando toco algo muy frío. Por ejemplo, al sacar los tomates de la nevera (no del congelador, claro) y cortarlos para ponerlos en la ensalada. Casi no los puedo sostener. Corto dos trozos, lo dejo, sacudo las manos, me seco con el trapo de cocina y vuelvo. Lo hago por etapas, po...

A mi Fernández Solà me diagnosticó a la primera visita, porque ya le llevaba de todo: inmunología, virus, hormonas, etc. (en 9 años de peregrinar de médico en médico había tenido tiempo de reunirlo )

Si le parece que falta algo supongo que te hará volver.

A mi me hicieron el test de cortisol hace un par de años y me salió 9,77. Es que entonces me mareaba sólo de girar la cabeza. El Astonín que me recetó Fdez. Solà me quitó los mareos más graves, pero he notado más cambios al tomar la pregnonolona que me mandó Rigau. Tardó varios meses en hacerme efec...

Eli, no sé que antihistamínico tomas. ¿Has probado la desloratadina? La marca comercial que yo tomo es Aerius, no sé si es la única. Aunque no es tan efectiva como la cetirizina o la ebastina, algo ayuda, y es una opción si no soportas las otras dos, que es lo que me pasaba a mi, que me dejaban KO t...

¿Y no sería mejor, Santi, que te dieras menos palizón de bici uno o dos días a la semana y lo repartieras más? Por ejemplo, 30 min. tres días a la semana o 20 min. cuatro días? Así quizá el cuerpo se iría habituando al ejercicio de manera más gradual y no harías tanto esfuerzo aeróbico de golpe, que...

Yo estoy instalada en la hipersomnia permanente. Por desgracia, entre semana no duermo más de 6-7 horas y así estoy después, bostezando y restregándome los ojos frente al ordenador toda la mañana. Por la tarde, si puedo, hago una siesta de unas 2 horas. El fin de semana me desquito: duermo un mínimo...

Muchas gracias por el esfuerzo de traducción, lo he ojeado en diagonal y parece muy prometedor. Cuando me sienta capaz lo leeré.

¡Qué suerte tener a un experto entre nosotros!

A mi, en cuanto tomo el primer sorbo, me empiezan a doler las piernas. Es como si el interior de las piernas se fuera estirando y estirando. Suena muy raro, pero en fin... Si continúo bebiendo se me pasa. Eso sí, el cava me sienta fatal, me fastidia la digestión, serán las burbujitas.

Piernas, tobillos, pies... era horrible, me levantaba la piel de rascarme y llevaba siempre costras. Sólo encontré alivio cuando sustituí el gel de ducha y la crema hidratante corporal por productos ecológicos, me disminuyeron los picores en un 80%. Una vez utilicé un gel de ducha no ecológico pero ...

Belén, yo llevo casi 13 años, que se dice pronto, con fluoxetina. En algún momento me habían recetado también citalopram, pero me dejaba KO. La fluoxetina, en cambio, creo que no me sienta mal. Eso sí, combinándola con triptófano, porque sola ni la noto. Tomar o no antidepresivos es una decisión muy...

Tranqui, Espurna, eso era antes, antes del último trancazo. Ahora ya he pisado el freno porque ya vi que iba hacia el desastre. Trabajar, descansar, ocuparme de mi familia y poco más: ese es el día a día. Pero vaya, hay que tenerlo siempre presente porque a veces se nos olvida, verdad? Pues sí, yo t...