SFC/EM Investigación

Yo he renunciado. Estoy demasiado enferma para hacer todo el papeleo necesario para demostrar que estoy enferma. Es cierto, pero yo te recomirndo que hagas un modelo estandard, cambies 2 cosas puntuales, lo hagas en un PDF, y lo mandes a tantos sitios como haga falta, a tu ritmo. En otro post hablo...

elipoarch Rompo lanza en favor de los que hablan de SSC. Seguro que hay médicos incultos que lo ponen como una enfermedad, como los que confunden el SFC con la FC, pero ese NO es nuestro principal problema. Personalmente hice una encuesta en este foro y nadie se puso de acuerdo en el nombre. Dicho ...

crisis Si habría que poner nombre a la desatención del SFC, pero debemos empezar por algo más genérico, aunque a car no le guste generalizar, pero hay que hacerlo, ya que generalizar es decir que pasa habitualmente. No siempre. Y eso es así. Como experiencia personal, tengo un formulario de reclama...

MEDying Hace referencia a un bullying sanitario, siendo una conducta repetitiva e intencional, por cualquier medio, por la que un paciente es privado o coartado de sus derechos sanitarios. Esta es una propuesta de nuevo término, que no sólo afectaría a los pacientes de SFC, sino a todos los crónico...

[ Buenas, en realidad sería al reves, el SFC descarta la Esclerosis Múltiple ya que los síntomas y lesiones creadas por esta pueden ser creados en realidad por el SFC, el problema es que el SFC nunca se tiene en cuenta en las unidades de neurología y yo ya tengo varias lesiones tanto en la médula c...

Una buena criba se podía hacer en el ambulatorio, que para eso está: que un médico te reconozca y te ausculte, incluso el aparato en el dedo para ver la saturación de oxígeno... vamos, como se ha hecho toda la vida. Las pruebas estandar suelen ser erróneas en la mayoría de nuestros casos. Por eso s...

Lo de la apariencia no lo comparto. En mi caso me he deteriorado rápidamente. Tan rápido que incluso mi MAP de aquel momento (me la quitaron por buena, y me han puesto al típico inútil perdido, que sólo mira la nómina a fin de mes) se sorprendió, y rápidamente pasó de los protocolos oara hacerme pru...

Yo intentaria varias cosas. Primero contactar de alguna forma para que alguien del banco se acerque a tu domicilio. Y asi poder comprobar de 1a mano que eres tu. "Amenaza" con cambiar de banco si no te dan una solucion. No digo que en otro funcione, sólo digo que se lo comentes. Reclama a ...

Creo que el tratamiento más adecuado contra esos pensamientos lo tienes en casa (familia), siempre que sientas algo así piensa en ella. No mejorarás con eso pero evitarás hacer algo con lo que sufran tus seres queridos muchos años. Intenta encontrar un "sucedeneo" de algo que hacias antes,...

Ya pasó tiempo para elegir, y más o menos lo que suponia. Hay variedad, lo que me indica que nunca va a haber un consenso en el nombre, supongo que pq nuestra sintomatología es variada, y según lo que tengamos más agudo, ahi lo asociamos. Hay nombres que son más elegidos. Probablemente a que los hem...

Que pidan perdón por estos 2 años y medio (ya no digo nada del resto) y que tomen medidas con todos los que la firmaron.

Tengo claro que cuando vaya a los médicos que la aplicaron, se lo echaré en cara y dejaré muy claro que la frase "¿quién es el médico?" cada vez tiene más desprestigio.

Es mi primera encuesta. Espero hacerlo bien y que esté en el foro adecuado.

No es para crear polémica (por si pueda dar esa noción), es sólo curiosidad por saber cual de los 1000 nombres que tiene esta enfermedad, es la que más nos identifica.

He habilitado que se puedan seleccionar 2 opciones.

Mientras tengan subvenciones y no haya que justificarlas... ¿para que investigar de verdad? Tambien comentar que confunden FM con ESIE. Es posible que el ejercicio (suave) vaya bien para una, pero no para otra. Tomar el Sol es bueno para alguien con carencia de vitamina D, pero si tiene lupus, un re...

El aire acondicionado da muchos problemas (a quien le afecten ciertas sensibilidades). Para estas personas es fácil comprobar que si se sienten mal y lo apagan, mejoran. Por un lado está el problema de la temperatura. Si es de casa se obvia, puesto k lo pones como quieres. pero en el trabajo, grande...

Le habrá pasado a alguien más, que al usar este tipo de servicios como doctoralia , top doctors , etc, alguna consulta no sea muy profesional, y al ir a votar por debajo de 4, como revisan los comentarios, ni los publican. Está claro que está controlado y no refleja la realidad en muchos casos. Sé q...

¿Ella sabía que tienes SQM? Ni lo sabia, ni creo que supiera lo que es la SQM tal y como se desarrolló todo. Pero como comento, ni tiene importancia. Lo que no puede hacer es ofrecerme algo con menos protección (aunque yo fuera una persona sana). Luego obviamente dice que ya sabe de que va el asunt...

No sabía donde poner este tema. Espero que no desentone aquí. El otro día acudí al centro sanitario San Felix, en concreto en la 5a planta con las personas que están en el mostrador. Llevo una media máscara de las aconsejadas para SQM, que además lleva un filtro superior a la FFP3, varios filtros pa...

Anteriormente hice una propuesta para ver que tipo de estudio clínico creíais que era el más adecuado para nuestro caso (partir de las necesidades de los enfermos, para lograr resultados adecuados). En realidad nadie propuso nada :eh: . Como sabéis son temas que cuestan mucho llevar a cabo, se neces...

Imma Efectivamente, y eso lo hacen porque no saben más. Porque les dicen que el INSS tiene un coste y tienen que visitar lo menos posible, y si visitan no tienen que derivar, puesto que un especialista es 8 veces más caro que un MAP. Y tienen casi prohibido hacer según que pruebas. Por eso lo más f...

No necesariamente se va a quedar esa etiqueta "será complementaria, a no ser ciertos grupitos con intereses como nuestro INSS". La OMS, y los expertos han dado distintos nombres al SFC, y el NAM (antigüo IoM), tras un estudio exhaustivo de varios años propuso un nombre mucho más apropiado ...