SFC/EM Investigación

Muchas gracias Mar2 y Roberto Pregunté información y (por si le interesa a alguien) me dijeron que sólo miran microorganismos que puedan estar provocando una disbiosis intestinal, no miran metabolitos. A mí me interesaban algunos metabolitos para comparar con el test del año pasado (almenos la IgA, ...

@Roberto

@HéctorBlue

@Inma

Después de varios intentos, sólo me ha funcionado la mención de Roberto

Hola, quiero decir que me he hecho el análisis en el instito de microecología y creo que no es el mejor sitio para hacerselo considerando lo poco que analizan y el precio. Analizan muy pocos microorganismos en compración con Xenogene, y comparo con Xenogene porque el precio es el mismo y porque est...

Muchas gracias @Ume e @Inma por la información. Es información muy valiosa. No conocía lo del Roadmap. No sabía cómo “mencionaros” y he puesto una “@“ antes del nombre, no se si es correcto jejeje A ver si a pesar de los muchos años que llevo con esto, vamos avanzando!! Hola HéctorBlue :) Pues la m...

Hola Ume, ¿Qué dr has conseguido que te solicite toda esta virólogía incluido cocsakie etc? A mi me solicitaron como mucho EBV, Citomegalovirus, Hérpes erc los típicos pero no tantos como a ti? Lo encuentro muy interesante…. Hola HéctorBlue :) Pues básicamente un médico con el que tengas confianza ...

@Ume Prueba en Synlab https://www.google.com/url?psa=t&source=web&rct=j&url=https%3A%2F%2Fsynlab.es%2F&ved=0CAIQ_UVqFwoTCKi2_Yzhh_sCFQAAAAAdAAAAABAG Gracias :) Precisamente en Synlab es donde me miraron todos estos patógenos. Pero para ver cuáles están reactivados, me han dicho que ...

Además me olvidé de decir lo siguiente: Hace poco han encontrado que para determinar si hay patógenos reactivados, hay que analizar la saliva y no la sangre. Saliva antibody-fingerprint of reactivated latent viruses after mild/asymptomatic COVID-19 is unique in patients with myalgic-encephalomyeliti...

Hola, Tengo una larga lista de patógenos asociados a EM/SFC con IgG positiva y necesito hacer un análisis para determinar cuáles de estos patógenos tengo reactivados. En mi caso es clave para poder mejorar, creo que los patógenos son los que me tienen en este estado y tengo muchos síntomas. ¿Qué tip...

Hola, muchas gracias a todos por los comentarios y respuestas. Sin entrar en mucho detalle, yo tuve una mala experiencia. Ningún tipo de empatía con mi situación, trato con mucha frialdad y sólo me hizo que sentir mal hasta hacerme llorar de desesperación. Sinceramente no puedo entender cómo encima ...

Yo me visito con ella en el Clinic. es la Dra Judith Navarro Otano, pero creo que no está muy en contacto con Neurotek. Te hacen un estudio del sistema nervioso autónomo, pero a mi, a pesar de tener POTs me salió todo negativo, ya que había aire acondicionado etc A mi me pasa de forma más acentuada...

Hablé con el médico que lleva Neurotek hace unos meses y la suma total de las pruebas + visitas + envío de análisis a Alemania subía a un total de unos 1300 euros, más los gastos de viaje si vives fuera de Bilbao. Como me aceptaron en la unidad de disautonomía del Clínic con mucha rapidez, y la neu...

@Ume Estoy con la Dra. Rigau (de momento) me ha mandado test de ácidos orgánicos en orina, metales pesados en pelo, estrés en saliva. Que yo sepa no se pueden hacer por seguro según mi seguro ASISA. 300 euros aprox, aunque no estoy segura de si pedí alguna de las pruebas con extras innecesarios y m...

Paco escribió: ↑06 Feb 2022, 14:30 Según he leído de alguna gente que no han desarrollado tolerancia al abbilify es porque lo están tomándolo junto a LDN.

¿Dónde lo puedo leer? Me estoy planteando tomar Abilify, pero si va a dejar de hacer efecto, no me hace ninguna gracia. ¡Gracias!

Sí, yo pienso que están muy cerca de dar ya con algo, cada vez está todo más relacionado / afianzado :)
¡Que no tarden, por favor!

@Ume, yo no he tomado Mestinon, pero también tengo asma alérgica, y tendencia a micosis oral. Hace ya mucho tiempo, años de hecho, que no tomo ningún inhalador, porque mi asma sólo se manifiesta cuando paso tiempo en alguna población cerca del litoral. En una prueba que me hicieron me salió alergia...

Leí la hipótesis noruega (Fluge et al.) y me pareció bastante interesante. La dejo aquí: Patomecanismos y posibles intervenciones en EM/SFC: https://www.jci.org/articles/view/150377 Fluge graph JCI150377.f1.jpg Y una presentación donde lo explica. Partes del powerpoint están en inglés: https://youtu...

Hola, En primer lugar, siento tener más preguntas que respuestas y no responder más, pues estoy en muy mala forma. En lo que respecta al perfil inmunitario (ILMI), leí que típico de EM/SFC son: - valores bajos de NK, T4 activados, T8 activados y - valores altos del ratio T4/T8 hasta el punto de que ...

¡Muchas gracias! <3

Sigo mal y con un dolor de cabeza monumental cada día. Así que ni leer / escribir (siento la brevedad >:(

¡Ah! ¡Pues ya me podrían haber puesto un suero de esos, no lo sabía!

Lo que sí me enchufaron fue algún virus o germen gastrointestinal de la comida que tuve que hacer allí - como si no estuviera ya lo suficiente mal!! :_(

¡Gracias, crisis! :) Yo no quería ir porque lo que necesito es un especialista que sepa lo que hace. ¡El resto de los médicos no tienen ni idea de cómo manejar esta enfermedad! Bueno, de animada, nada de nada, ¿eh? Sigo igual, aterrorizada ante mi estado actual, ¡tengo que remontar como sea, no sé c...