SFC/EM Investigación

Hola @Espartan07 La biopsia de piel fue hace años a través de un Neurólogo de Barnaclínic y luego me empezó a llevar una Dra por el Clínico pero por la parte pública. La Dra me ha hecho muchas pruebas....si quieres escríbeme por privado y lo comentamos....Tengo POTS, SFC y Diabetes tipo 1. Me visit...

Hola @PokeTCG Yo me visito en El Clínico de Barcelona pero con una Dra. Me han hecho todo tipo de pruebas, biopsia también de la piel del talón con Neuropatía de Fibras Finas pero no me han mirado los anticuerpos. ¿Que anticuerpos te han mirado y donde? Gracias...En Neurotek están muy avanzados y e...

Has probado con la melatonina? A mi me ayuda a coger el sueño siempre y cuando no me haya excedido en mi día

Yo coincido con coco, te han recetado ivabradina porque está en las guidelines. Sino lo toleras creo te podrían poner propofol (izzy kornblau creo que se lo pusieron por no tolerarla y más gente..) Todo esto como dice coco va al síntoma, a bajar la frecuencia cardíaca...pero yo no lo veo el remedio...

Llevando los estudios del aripiprazol de la universidad de Stanford, y el estudio de naltrexona de la universidad de Griffith. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34326841/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7860172/ Tengo informe del internista con mi diagnóstico de sfc, ya depende del médic...

Finalmente me han recetado Ivabradina. Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen.. Si te han recetado eso no se enteran de nada. Eso baja las pulsaciones pero no arre...

Bueno, ya llevo un mes y algo con LDN. Mejorías, sobre todo digestivas, a partir del 1,5mg han ido desapareciendo diarreas, dolor e inflamación de abdomen, a partir de los 3mg las heces vuelven a ser marrones despues de cinco años amarillas. Vuelvo a sudar, y no tengo el frio que tenía antes. A niv...

Finalmente me han recetado Ivabradina.
Alguien tiene experiencia con este medicamento? Le comenté si no era mejor mestinon, pero me dijo que primero probaríamos con esto, entiendo que es la hoja de ruta que tienen..

A mi también me gustaría tener un médico en Barcelona que me guiase en estos tratamientos que comentáis y me hiciera el seguimiento necesario dependiendo de que medicación se tome. Si alguien sabe con quién podría pedir cita lo agradecería mucho. Con Solà ya me vi tanto por lo privado y lo público, ...

Muchas gracias Roberto por todas las noticias que vas aportando en este foro!! Nos dan algo de esperanza a los que nos queda poca

Siempre es una buena noticia animarse a tomar nuevos tratamientos que puedan mejorar nuestra calidad de vida. Yo tomo melatonina para dormir pero a dosis normal.
Nos vas contando Paco, espero que vaya bien!

Muchas gracias Coco por este hilo, a ver si algún día me atrevo

Roberto escribió: ↑31 Mar 2023, 08:42 El Dr Bhupesh Prusty dice tener un biomarcador
https://twitter.com/BhupeshPrusty/statu ... 9JiFw&s=08

Por favor, que sea verdad

Yo a Solà lo vi primero por lo privado, y luego fui derivado por la seguridad social. Sirve de poco más allá de tener una hoja con un diagnóstico, no te va a mandar pruebas ni te va a recetar nada que te ayude de verdad.

A todo el mundo le receta lo mismo Solà. El astonin es para subir la tensión y el celecoxib es un antiinflamatorio, como el Ibuprofeno. No esperes mejorar con este tratamiento.

Solà sirve para el diagnóstico, pero para tratamiento es lo mismo que nada.

Es la primera vez que lo oigo o leo, a ver si tienes suerte y te encuentran el problema. Es la primera etapa para intentar un tratamiento. Bueno, no tengo mucha fe la verdad. Creo que es más para diagnosticar la disautonomía y ya está, pero veremos a ver. El desamparo y sentirte a la deriva, con un...

Muchas gracias,estas respuestas son oro en estos momentos tan difíciles. A todos los que la padeceis desde hace años, como afecta la enfermedad vuestro día a día en el trabajo, podéis seguir trabajando? Muchas gracias. Pues en mi caso, llevo muchos años encontrándome muy cansado y con mil y un sínt...

Muchas gracias Esta mañana me han confirmado el diagnostico. Tengo Pots, otra enfermedad, condicion, síndrome... que añadir a mi vasto curriculo médico. Este foro es realmente necesario. Los medicos 'expertos' no nos cuentan nada sobre la enfermedad que padecemos i a veces, lo que nos cuentan i/o r...

Hola! Me están estudiando la disautonomía en el hospital clínico de Barcelona, me hicieron unos análisis de sangre tumbado y al rato de pie. De pie solo miraron la adrenalina y la noradrenalina, aumentándome la noradrenalina y disminuyéndome la adrenalina. El índice de la noradrenalina es el doble d...

Hola a todos, ¿Sabéis si existen (imagino que sí) diferencias tanto en la sensibilización con nuestra enfermedad a nivel médico, administrativo, y judicial entre las diferentes CCAA? Conozco por experiencia propia cómo está el tema en Cataluña, donde resido, y aún no tengo iniciado el procedimiento...