SFC/EM Investigación

Yo mandé el diagnóstico hace meses, y ayer me contestaron que ya lo habían validado y que pasaba a ser socio con diagnóstico. Ojalá cada vez seamos más las personas con un diagnóstico claro de em sfc y que podamos ir diferenciándonos. Yo creo que no nos ayuda estar dentro de las asociaciones de fibr...

Perdona Memba, el corrector me puso cobrar en vez de contar...
Pues eso, que puedes también contar conmigo.
Y denuevo, muchas gracias por responder y escribirme.
Te lo agradezco de corazon

Hola Memba, gracias por preguntar. Si te has leído todos mis comentarios y no has muerto en el intento ..me podrías hacer una devolución? Mejor por privado ..pero sino por aquí .. Yo creo que tengo que parecer una estúpida o lo que sea, porque nunca nadie me ha respondido .. supongo que habrá más ge...

Gracias illmuto, Por la propuesta y por la preocupación. No has puesto el link de Telegram. Yo no uso wasup pero si he usado muy esporádicamente Telegram. Tengo k ver cómo descargarmelo de nuevo en la tablet, pk en el teléfono ya no puedo instalar más cosas. Es mejor comunicarse contigo por aquí por...

Alguien de Euskal herria con em sfc? Alguien que no lleve asociaciones? Solo persona humana? Mejor mujer y soltera😊 no voy de singles pero la soledad me está matando y el que nadie conozca está enfermedad y todo les suene a fibromialgia .. sin ofender a los de la fibro...que están haciendo una visua...

Gracias Roberto. Por mi diagnóstico de Asperger tengo falta de habilidades sociales y de leer los contextos sociales y cuando llego a leerlos ya algo o mucho perdí en el camino. En eman eskua han sido muy respetuosas conmigo pero no acabo de entender el funcionamiento interno, algo q casi todo el mu...

@mar2 muchísimas gracias por tu aportación. Voy a contactarles a ver si ellos pueden enfocar y entender lo diferente que la em sfc es de la fibromialgia para mi gusto. Hoy he visto que en la asociación de Madrid se organizan voluntarios para acompañarte al médico a quien tiene q ir solo...yo necesit...

Yo me inscribí sin tener el diagnóstico, tenía una segunda opinión médica que venía en las notas subjetivas de mi historia clínica y ya en 2023 tuve que pagar por el diagnóstico y objetivar yo las fatigas físicas y cognitiva. Se supone que desde que mande el diagnóstico soy miembro de derecho y no s...

Puedes decir quién te mando estas pruebas y con qué fin? Y que han aportado o pueden aportarte bien a la mejoría, bien el tratamiento bien a la objetivizacion de tu cuadro/nivel de discapacidad/limitaciones para las AVD? Mucha gente manda analíticas a Bélgica pero no entiendo el fin. Yo misma me lo ...

La intolerancia a muchos alimentos suele venir por permeabilidad de la mucosa intestinal (leaky gut) y por la sensibilidad a la inflamación y la histamina y a alguna gente les ponen la foodmap que es una dieta muy restrictiva hasta que la mucosa sana y luego pueden ir reintriduciendo alimentos. Yo e...

Yo los alphs me los puso en Bilbao la Dra. Charo Cuesta, que además de médica estomatologa colegiada y dentista tiene más de 20años de experiencia tambien en medicina integrativa. Los alphs me costaron unos 347euros y también llevo plantillas posturologicas (que son diferentes a las plantillas anató...

https://youtu.be/7IMOQavhm3k Perdonad que este escribiendo tanto, solo pongo este enlace por si ayuda a alguien como otras personas con pots y con muy buen seguimiento médico gestionan el pots Cada pots es personal, pero a mí me dio mucha confianza ver cómo izzy lo gestionaba y coincidía en bastante...

Mire el currículum de gloria aberg y es muy bueno. Es muy expresiva y si te manejas en contextos muy expresivos hasta lo disfrutarás. Muchos terapeutas se forman en somatic pero luego mezclan mucho de su bagaje... Yo esos enfoques eclécticos no los tolero y me cuesta mucho los enfoques expresivos, n...

En Barcelona está el centro adala, donde se imparte también la formación de somatic experiencing. Puedes llamarles y preguntarles por un terapeuta que haya completado los tres niveles y haya hecho supervisión. Son más caros pero tienen más tablas en trauma. Mira tambien la página de la persona con l...

Ah, y yo te aconsejaría no beber alcohol teniendo disautonomía...que ya habrás notado tu lo mal que nos sienta y como nos hipotensa y vasodilata. Si el alcohol o cualquier otra sustancia te relaja mucho y estás tomando ivabradina y tienes tendencia a la bradicardia te diría que pongas bastante atenc...

Yo también funcionó muy bien a dosis infraterapeuticas para muchos fármacos...no se si es por el autismo o que, pero tomo siempre dosis pediátricas y me funcionan.
El esertia (escitalopran) cuando estoy en depresión reactiva a 2.5mg más psicoterapia me hace el efecto terapéutico.

La ivabradina no te va a matar, más si estás bien hidratado y tomas más sal o alimentos salados y si te cuidas en días muy caluroso y tú mismo monitorizas tu pulso. En algún sitio escuché, creo denuevo en un vídeo de la izzy kornblau o de Jaime bravo da silva qye lo mejor es autogestionar uno el fár...

Dmc79, yo saqué cita para neurotek en 2022 porque aunque están en mi hospital por la pública y me vieron por ahí.. por el hospital de cruces, como neurólogos especialistas del sistema nervioso periférico...y me hicieron las analíticas tumbado depie y salieron positivas y tocaba la mesa basculante......

Disculpa, también te diría que algunas disautonomias rebeldes son por vasculitis. Yo miraría también vasculitis y disautonomía por si te oriente y casa contigo.

Yo coincido con coco, te han recetado ivabradina porque está en las guidelines. Sino lo toleras creo te podrían poner propofol (izzy kornblau creo que se lo pusieron por no tolerarla y más gente..) Todo esto como dice coco va al síntoma, a bajar la frecuencia cardíaca...pero yo no lo veo el remedio....