Se encontraron 532 coincidencias

por men100
01 Jun 2019, 19:38
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco
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Re: Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

Lo mismo digo, @santi elche . Y añado, si te parece bien y tienes energía podías ir haciendo como un miniblog del viaje con fotos y esas cosas jeje. Yo me estoy planteando seguir tu camino, a ver si logras algún avance!
por men100
01 Jun 2019, 17:52
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: De grado severo a leve en un año
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Re: De grado severo a leve en un año

Yo también me alegro un montón! Aunque llegamos a tener síntomas muy parecidos, parece ser que la causa es muy variable. En tu caso siempre tuviste altibajos, al contrario que yo que lo tengo como muy estabilizado. Ahora vete poco a poco para mantener la mejora, mejor prevenir que volver a la casill...
por men100
29 May 2019, 14:24
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: Dr. Isasi
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Re: Dr. Isasi

Yo he estado con el Dr. Isasi y me pareció muy humilde. En ningún momento me dijo que mi SFC era sí o sí enfermedad celíaca o de sensibilidad al gluten. Sí me dijo que se vió algún caso de POTS causado por ello. Probé la dieta y me ha ido bien, se me ha quitado el reflujo tremendo que tenía y al fin...
por men100
26 May 2019, 21:56
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: MARCADOR CD69, CÉLULAS NKs ACTIVAS Y LINFOCITOS T ACTIVADOS. Estudio de pacientes.
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Re: MARCADOR CD69, CÉLULAS NKs ACTIVAS Y LINFOCITOS T ACTIVADOS. Estudio de pacientes.

coco , ¿te has hecho ya los análisis? Yo, dado que el internista no pudo pedirlos, voy a hacerlo yo por mi cuenta. Voy a pedir lo resaltado en rojo: LINFOCITOS T ACTIVADOS (CD3+HLA DR+) CD 69+ ¿Se os ocurre algo más que sea importante que no venga en el ILMI? Es para hacer todo de una vez, llevo ya...
por men100
05 May 2019, 17:30
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC
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Re: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC

jmp y Sanat Kumara ; El precio no lo sé. Yo ya lo llevo casi todo hecho y solo querría hacer una consulta para no repetir pruebas que cuestan una pasta. Las pruebas de disautonomía no las trabajan con ningún seguro, supongo que tendrías que habar con el tuyo a ver si te cubren algo. Creo recordar q...
por men100
04 May 2019, 20:30
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: Especialista disautonomía/posts Asturias
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Re: Especialista disautonomía/posts Asturias

¿Qué endocrina es? En Asturias lo tenemos difícil. El único que empezó a buscar y encontrar fué un internista del Centro Médico. No conozco ninguno más que sepa ni tan siquiera de qué va la cosa.
por men100
03 May 2019, 23:26
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC
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Re: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC

Hombre, servir sirve pero en estos centros especializados te miden la tensión sanguínea LATIDO A LATIDO. Para mí es una diferencia muy importante la resolución que tienen sus mediciones además de que te hacen otro tipo de pruebas específicas que desde luego centran mucho mejor el diagnóstico. Así qu...
por men100
03 May 2019, 00:16
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC
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Re: Grupo whatsapp Disautonomia-SFC

Hola jmp , el grupo sigue activo pero seremos como 4 y con muy poca actividad. Cosas puntuales. Respecto a lo del test de mesa basculante, depende de quién te la haga ya que según sus conocimientos y herramientas la hará de una forma u otra. A mi la primera que me hicieron me administraron vasodilat...
por men100
21 Abr 2019, 19:14
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas.
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Re: Inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas.

Tienen que comprobar que la disautonomía sea de origen autoinmune según me dijo el doctor.
por men100
21 Abr 2019, 15:41
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas.
Respuestas: 18
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Re: Inmunoglobulinas para neuropatía de fibras finas.

Yo tenía entendido que la neuropatía de fibras finas era posible solo si tenías dolor, cosa que yo no tengo (ni muchos de los que tenemos POTS). Pero al leer un poco más sobre el tema, parace que es posible tenerlo con solo disautonomía y sin dolor. Me imagino que para hacer la biopsia hará falta an...
por men100
02 Abr 2019, 01:19
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Lowbatteryman
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Re: Lowbatteryman

Yo sigo en mis trece en que este tipo de campañas no sirven para nada.Dara unas cuantas entrevistas en los medios,entrevistas de 5 minutos en la radio y de unas cuantas líneas en los periódicos y ya esta....Y para cuando pase la novedad los enfermos seguiremos igual de desatendidos y apaleados. Exi...
por men100
31 Mar 2019, 21:05
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: ¿Pero, esto qué es?
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Re: ¿Pero, esto qué es?

Es duro, pero yo creo que lo primero que tenemos que hacer es aceptarlo y asumirlo. Solo así podrás tener calma para estabilizar la enfermedad y poder ir tomando tu camino de pruebas/tratamientos ya que cada caso es único. Supongo que no se puede ser feliz si no eres capaz de asumir que hay cosas qu...
por men100
31 Mar 2019, 17:50
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: ¿Pero, esto qué es?
Respuestas: 13
Vistas: 876

Re: ¿Pero, esto qué es?

Yo lo que haría sería empezar a gestionar la incapacidad porque si no vas a acabar peor. Forzar nunca es bueno en nuestra enfermedad.
por men100
28 Mar 2019, 22:38
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Lowbatteryman
Respuestas: 126
Vistas: 10026

Re: Lowbatteryman

¿Conocerá el foro? Imagino que sí. No se si tiene cuenta, pero igual debería de hacerse una y así poder comunicarse también con nosotros. A mi me parece una buena idea siempre y cuando trate a la enfermedad y a los enfermos con rigor. Que entre aquí podría servier para que viera nuestras opiniones y...
por men100
26 Mar 2019, 13:31
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: 1ª Visita Dra Ceacero
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Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Hola jmp , yo tomé ivabradina y me ayudó en la fase aguda de la enfermedad (cuando levantarme me hacía pasar de 60ppm a 140/150ppm). Simplemente hacía que me subieran menos, pero no era la panácea. Las pruebas han sido un camino necesario, cada una fue importante para seguir por un camino u otro. Pe...
por men100
26 Mar 2019, 12:58
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: MARCADOR CD69, CÉLULAS NKs ACTIVAS Y LINFOCITOS T ACTIVADOS. Estudio de pacientes.
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Re: MARCADOR CD69, CÉLULAS NKs ACTIVAS Y LINFOCITOS T ACTIVADOS. Estudio de pacientes.

En Rigau piden el famoso ILMI que ya incluye los linfocitos T activados, yo he ido a Carlos y fué lo que les llevé. No me recomendaron hacerme esa prueba del CD69, pero bueno, aprovecho la visita al internista de confianza mañana y se la pido a ver que sale, lo primero, y lo segundo a ver si en caso...
por men100
25 Mar 2019, 02:23
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: 1ª Visita Dra Ceacero
Respuestas: 8
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Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Buenas jmp , tus síntomas principales son iguales a los míos. Los secundarios no ya que yo no tengo dolores. La dra. Ceacero te hará una batería de pruebas para descartar que sea otra enfermedad distinta al SFC la que te está causando tus síntomas. Te aconsejo que te presentes en la sección correspo...
por men100
23 Mar 2019, 17:49
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Lowbatteryman
Respuestas: 126
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Re: Lowbatteryman

Parece que se ha currado el plan bastante. Como dice Coco, espero que deje claro los diferentes grados de intensidad. Espero que su periplo cumpla su objetivo.
por men100
23 Mar 2019, 17:47
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Petición de Change.org para retirar Guía Evaluación INSS
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Re: Petición de Change.org para retirar Guía Evaluación INSS

Firmado! No sé si estas cosas sirven para algo pero bueno, por intentarlo...