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por poetessinmotion
09 Ene 2019, 10:24
Foro: LDN para SFC/EM Y FIBROMIALGIA
Tema: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Hola! Ayer por la noche empecé con el LDN, ¡por fin! He comenzado con una dosis muy baja, 0,25 mg, para testar tolerancia. También porque leyendo algunos hilos en Phoenix Rising, veo que la tendencia es a tener menos efectos secundarios si se empieza con una dosis baja y se sube poco a poco. Lo únic...
por poetessinmotion
26 Dic 2018, 15:54
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: Por fin tuve cita con el equipo Dra Rigau. Os cuento...
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Re: Por fin tuve cita con el equipo Dra Rigau. Os cuento...

Pues yo voy a romper una lanza a favor del Doctor García. Cuando llegué a su consulta estaba con un SFC severo y apenas me tenía en pie, me sacó muy rápido del agujero y llevo ya varios meses en grado moderado, con mejoras importantes, y espero seguir mejorando. Cabe recordar que el SFC es una enfer...
por poetessinmotion
26 Dic 2018, 15:39
Foro: SÍNTOMAS DEL SíNDROME DE FATIGA CRONICA
Tema: Grados en la DISAUTONOMÍA / POTS.
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Re: Grados en la DISAUTONOMÍA / POTS.

Hablé con el médico que lleva Neurotek hace unos meses y la suma total de las pruebas + visitas + envío de análisis a Alemania subía a un total de unos 1300 euros, más los gastos de viaje si vives fuera de Bilbao. Como me aceptaron en la unidad de disautonomía del Clínic con mucha rapidez, y la neur...
por poetessinmotion
01 Dic 2018, 00:03
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar
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Re: Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar

Aprovecho el hilo para comentar que por el momento no voy a ir a ver al Dr. Gilete. Los precios que maneja, tal y como apuntabais, son exagerados y ahora mismo no puedo ni plantearme hacerme las pruebas. Antes de embarcarme en semejante berenjenal debo descartar otras cosas (POTS autoinmune, Lyme, e...
por poetessinmotion
15 Nov 2018, 23:28
Foro: MERCURIO Y SFC
Tema: Mejora cuando hay mercurio
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Re: Mejora cuando hay mercurio

Gracias, aunque ya ando servida de información. Llevo más de medio año en el grupo de FB empapándome, me extrajeron las amalgamas hace casi un mes y aún no he empezado a quelar por logística y por la candidiasis (no es buena idea quelar con DMSA con una infección tan agresiva como la que he pasado e...
por poetessinmotion
15 Nov 2018, 18:24
Foro: MERCURIO Y SFC
Tema: Mejora cuando hay mercurio
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Re: Mejora cuando hay mercurio

Gracias por la info, yo empezaré pronto la quelación y estoy acabando de afinar los 4 esenciales. Una cosa, yo tengo esa marca de Vit. E y el aceite que usa para elaborarla es de soja. Yo me acabaré el bote y me pasaré a la de Solgar, que es la que recomiendan en el grupo de FB. ¿Tú has empezado ya ...
por poetessinmotion
10 Nov 2018, 21:08
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar
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Re: Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar

Náufrago me acabas de dejar flipando!!!!! :wtf: :wtf: :wtf: La primera visita cuesta 150 euros, vamos, lo que cuesta cualquier especialista... Para empezar creo que lo primero es diagnosticarme adecuadamente (que es lo que me interesa) y luego ver cuáles son las posibilidades. Aunque con ese precio...
por poetessinmotion
10 Nov 2018, 20:13
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Mi caso de fatiga crónica, desde los 22 años.
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Re: Mi caso de fatiga crónica, desde los 22 años.

Yo debuté a los 19 con el primer brote, pero no se me instaló hasta los 26. Fui tirando hasta que ahora, a los 34, llevo un año en el que he pasado el 97% del tiempo en casa (siendo generosa).

Un abrazo
por poetessinmotion
10 Nov 2018, 20:10
Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Tema: Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar
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Re: Actualización de Jen Brea: un diagnóstico extra que considerar

Gracias por compartirlo, Sergio EndSFC . Quería añadir que llevo algunos días dándole vueltas a esto, leyendo los posts de Phoenix Rising... Y con una sensación interna, intuitiva, de que es algo que tengo que mirarme (por mis síntomas). Total, que leyendo y leyendo y buscando por la información que...
por poetessinmotion
29 Oct 2018, 22:42
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: Doctor Carlos García (equipo Rigau)
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Re: Doctor Carlos García (equipo Rigau)

Evar , la verdad es que ahora no tengo prisa por introducirme otra vez los hongos porque estoy empezando con la quelación y quiero separar efectos, además de que quiero darle espacio al cuerpo y no bombardearlo con detoxificaciones e inmunomodulares nuevos de forma simultánea. Mi plan es hacer 8 ro...
por poetessinmotion
29 Oct 2018, 17:00
Foro: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, MÉDICOS Y CLÍNICAS EXPERTOS EN SFC / FM / SQM
Tema: Doctor Carlos García (equipo Rigau)
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Re: Doctor Carlos García (equipo Rigau)

@Evar, yo sólo tomo glutamina por las mañanas y le preguntaré a Carlos en la próxima visita si puedo tomarla también por las noches, porque ahora mi PEM es más muscular y de fatiga pesada que de tipo inflamatorio-inmune. Yo entiendo que el motivo para prescribir hongos se debe a que, además de actua...
por poetessinmotion
29 Oct 2018, 16:48
Foro: OTRAS COMORBILIDADES
Tema: cómo se quela el aluminio?
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Re: cómo se quela el aluminio?

Según Cutler no existe un quelante para el aluminio. Puesto que está muy ligado a la toxicidad por mercurio, se quela el mercurio con ALA y el aluminio va saliendo por sí mismo.
por poetessinmotion
19 Oct 2018, 16:24
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Trampa metabólica: posible causa del SFC y tratamiento. Dr. Ron Davis y Robert Phair
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Re: Trampa metabólica: posible causa del SFC y tratamiento. Dr. Ron Davis y Robert Phair

https://www.healthrising.org/blog/2018/10/18/the-metabolic-trap-shines-during-the-symposium-on-the-molecular-basis-of-me-cfs-at-stanford/ De todas maneras deberiamos mantenernos frios ante estas noticias. Yo creo que son un gran motivo de celebración. Aunque aún nos quede camino por andar, no me ca...
por poetessinmotion
18 Oct 2018, 16:04
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Trampa metabólica: posible causa del SFC y tratamiento. Dr. Ron Davis y Robert Phair
Respuestas: 31
Vistas: 4731

Re: Trampa metabólica: posible causa del SFC y tratamiento. Dr. Ron Davis y Robert Phair

Para mí esta hipótesis tiene todo el sentido, porque mi punto de no-retorno fueron tres tomas de MDMA que hice a lo largo de 2010. El MDMA afecta a los receptores de la serotonina, y precisamente el bajón de la droga en personas sanas tiene que ver con la caída posterior de la serotonina tras el sub...
por poetessinmotion
12 Oct 2018, 16:52
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Mi periplo y tratamiento
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Re: Mi periplo y tratamiento

Añado que voy a intentar hablar con Carlos García (no voy a consulta hasta diciembre) para ver si puedo tomar otros inmunomoduladores que sustituyan los hongos que no tolero. Estoy entre el calostro y el LDN (aunque este último me esperaría unos meses a introducirlo, hasta que tenga la quelación por...
por poetessinmotion
12 Oct 2018, 16:51
Foro: HILOS PERSONALES
Tema: Mi periplo y tratamiento
Respuestas: 20
Vistas: 1544

Re: Mi periplo y tratamiento

Hola, Evar ! Aprovecho la mención para actualizar el hilo. De los tres hongos que me prescribió Carlos García, del equipo de Rigau, sólo he tolerado el cordyceps, que sigo tomando y que definitivamente me ha ayudado con la tolerancia al esfuerzo (poder caminar más y subir cuestas). Hay días fantásti...
por poetessinmotion
02 Oct 2018, 21:11
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Simposio en la Universidad de Stanford, 29 de septiembre
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Re: Simposio en la Universidad de Stanford, 29 de septiembre

Muchas gracias, Dandelion ! Yo lo fui siguiendo hasta las 11 de la noche más o menos, y he seguido los comentarios sobre la teoría de Phair por PR. Tomé algunas notas, pero llevo algunos días resfriada y con mil cosas, así que creo que todxs agradecemos ese resumen. Dentro de poco colgarán los vídeo...
por poetessinmotion
28 Sep 2018, 23:14
Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
Tema: Nuevo vídeo de Ron Davis
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Re: Nuevo vídeo de Ron Davis

@Evar , es un simposio, empieza a las 18h y acaba a las 2:00.
por poetessinmotion
21 Sep 2018, 16:55
Foro: SÍNTOMAS DEL SíNDROME DE FATIGA CRONICA
Tema: Necesito consejo: como puedo controlar el mal humor?
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Re: Necesito consejo: como puedo controlar el mal humor?

Aceite de CBD? Es aceite de marihuana sin THC, es decir, te llevas la parte que relaja el sistema nervioso sin el pelotazo. Conozco además una persona que se recuperó notablemente del SFC usando este aceite, supongo que ayuda a bajar la excitabilidad del sistema nervioso. En el grupo de quelación de...
por poetessinmotion
20 Sep 2018, 18:16
Foro: MEDICAMENTOS
Tema: Inmunoglobulinas
Respuestas: 20
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Re: Inmunoglobulinas

Muchas gracias, @jota . Acabo de ponerme en contacto con ellos para que me faciliten más información, a ver qué me cuenta el médico.