SFC/EM Investigación

Gracias por la explicación. Estoy viendo todas las posibles vias de mejora que tenemos disponibles para ir probando/descartando todas ellas con el fin de intentar mejorar aunque sea un poco. Voy a ir por pasos, primero voy a ver al Dr. Isasi y a ver que me dice, sobre todo con el tema gluten. Le com...

No se si los que comentais por aqui teneis cansancio "normal" pero maximizado en pocos minutos, o sois como yo que por ejemplo mi capacidad caminando es de 1km como mucho en un buen dia. Tengo POTS, a mi me suelen subir mucho las pulsaciones y eso debe de dejarme agotado en tiempo record. ...

No hay algo asi en España? Pone que los gastos de envio y de devolucion corren a cargo del cliente y sera una pasta. Son fiables? Si es asi, me interesa y mucho.

Dandelion gracias. De todas formas no entiendo nada ni en español :crazy: Hay probioticos que no se pueden mezclar, pero la pregunta es: ¿hay alguno que pueda dar problemas en el cuerpo aunque sea a medio/largo plazo? Si meter probioticos soluciona problemas, es posible que pueda crear otros, ¿no?

Exacto. Bueno...no recuerdo bien el tiempo, pero más o menos fue así. Y como se fue, volvió...y lo que era una evolución con altibajos,se convirtió en algo más estable, y por supuesto más incapacitante. Pues es una pena y es raro, ¿no? Siempre que pasa algo asi, suelen pensar en algo en la dieta qu...

Integración de lagunas para ITP e IPA: http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/PrestacionesPension10935/Incapacidadpermanen10960/RegimenGeneral/Prestaciones/Incapacidadpermanen28700/CuantiaAbono/index.htm#42791 A partir de 1-1-2013, si en el período que debe tomarse para el cálculo de la B...

Te entiendo perfectamente, yo pasé por tu situación y gracias a que encontré un buen abogado y realicé pruebas por mi cuenta para diagnosticarme porque, si no, y según la seguridad social, estaba como un roble...en fin. A mi eso me esta causando graves problemas económicos, vivo de la ayuda familiar...

Lo que nunca intenté es que tuvieran en cuenta que pedí la excedencia porque estaba muy mal. Si después lo reconocen, imagino que sería lógico pedir que NO tuvieran en cuenta esa excedencia "forzada" por sus fallos. No quise meterme en más jaleos, y tambien por miedo que se mosquearan y me...

Yo la conseguí, pero como nuestros amigos los médicos de cabecera me dieron el alta y yo no podía trabajar ni por todo el dinero del mundo, pedi la excedencia. Cuando se me reconoció la incapacidad, ese año y pico de excedencia contó a 0€ para el calculo de la pensión y estoy cobrando una miseria.

Tienes POTS? Yo si, y desde entonces me dicen que cuidado con las comidas con mucha grasa.

Hola men100, Te enlazo aquí el hilo donde se comentó en el foro el tema del Rituximab. Parece ser que funciona para algunos enfermos y no funciona para otros, de ahí la cada vez más apremiante necesidad de identificar y clasificar diferentes grupos de enfermos. https://sfc-em-investigacion.com/view...

8. Investigación clínica Recientemente se informó que el ensayo clínico de fase 3 de rituximab en pacientes con SFC/EM no demostró la eficacia clínica en el grupo de estudio. Sin embargo, el resultado negativo no descarta el potencial de beneficio en un subgrupo debidamente identificado (https://cl...

Yo, aparte de estar de acuerdo con lo que habéis apuntado Samuel y Eli, no entiendo cuál es esa misteriosa relación "intestino-cerebro" que Hano ha señalado dos veces. Si la cosa va por el tema de la serotonina, aquí ya se ha hablado de que lo único común entre los neurotransmisores que a...

Los motivos están en que cuando desarrollas una intolerancia al gluten, éste se convierte en exofirnas, y hace a tu cuerpo imposible producir endorfinas, lo que afecta a todo, porque las endorfinas son piezas individuales que se acoplan en todas las células. Cuando llevas muchos años tomando gluten...

Yo no sólo mejoré mis graves problemas digestivos si no que estuve 6 meses asintomático tras dejarlo (de fatiga, hablo). Así que, por mi parte, recomiendo dieta estricta. ¿6 meses asintomático y luego recaiste? Habla de la Fibromialgia pero es interesante. Es sobre la intolerancia al gluten no celi...

El médico que me diagnostico mi POTS me lo comento, que habia gente que tenia hiperlaxitud y solian acabar con problemas disautonomicos. Al final, yo creo que la disautonomia es un estado final a donde llegar el cuerpo y puede venir de diferentes sitios, aunque el destino sea el mismo.

Yo aun estoy sin el diagnostico concreto de SFC, pero imagino que cumplo los criterios: tengo POTS (disautonomía), noto deficit cognitivo en varias areas, reflujo, eccemas, y varias cosas más. Empecé con 24 años, de pequeño tuve alergia al polvo con asma (veo que lo ponéis algunos, no se si es tan i...

Joder, pensaba que era algo más técnico por como me lo dijo. Pues para la próxima lo pido, porque NO tomo esa vitamina.

Gracias.

Parece que el rango de referencia de la vitamina C lo tienen desactualizado. El actual es 0.6-2 mg / dL. El de la vitamina C, ¿es un análisis especial? Yo apenas la consumo y el internista me dijo que es dificil de medirla y no me la mandó analizar nunca. Pero vamos, yo creo que tengo un deficit fi...

Una pena que Montseniana esté inactiva, no entiendo como con un test genético sabe que tiene esos defectos. Según tengo entendido, la genética te dice lo propenso que eres a algo y luego esa propensión puede desarrollarse o no. Yo tengo un test hecho en Tellmegen, pero no tienen un RAW para poder an...