SFC/EM Investigación

Quería añadir que hay otro panel de disautonomía autoinmune, el de la Clínica Mayo, que mide otros autoanticuerpos diferentes. Los de Alemania son específicos para POTS / EM, los de la Mayo incluyen otros tipos de disautonomía (como la "small fiber neuropathy", que no sé cómo se dice en es...

Náufrago Como tengo Sanitas, la extracción la hice en el laboratorio de la Clínica Cima, les llevé las instrucciones de CellTrend y se las traduje. Había quedado con Fedex (se hace un envío International Priority) en mi casa para que el mensajero pasara a recoger la muestra; ellos tienen paquetes e...

Tras 5 días de subir la dosis a 0,50 he dejado el LDN. En la dosis de 0,25 los efectos secundarios me parecían tolerables (flare de cándida e insomnio + sueños vívidos), pero había otro del que no era consciente: pensamientos circulares u obsesivos después de tomar la dosis. Al subir a 0,50 el insom...

Hola Por lo visto en Ruber quieren seguir esa línea de investigación, al menos tengo dónde recurrir porque en la Seguridad Social nada, me dijeron bebe agua y una página web donde informarme 🤷🏻‍♀️. ¿Alguien sabe si hay alguna unidad especializada en Madrid? Por la SS te pueden dar IVIG desde medici...

Hola! Estoy diagnosticada de síndrome antifosfolipido ( trombosis y tromboembolismo pulmonar) hace 15 años y desde hace varios años sfc, fibro y sqm, también disautonomia. No sabía que guardara relación la disautonomia con el SAF ( síndrome antifosfolipido). Fernández Solà me dijo que el origen de ...

Vale, mis resultados ya están aquí. He dado positivo para el autoanticuerpo Receptor Muscarínico Colinérgico 4 y en riesgo para Receptor Muscarínico Colinérgico 3. Ambos están presentes en POTS y SFC/EM, pero el 3 puede ser indicativo de posibilidad de además desarrollar Sjogren.

Hola a todxs: Abro un hilo que creo que es importante. El otro día el compañero men100 me pasó este vídeo sobre la terapia con IVIG en disautonomías autoinmunes: https://vimeo.com/243160944 Resulta que esta doctora expone que unos autoanticuerpos que son bastante comunes en personas con disautonomía...

Estimados compañeros: Después de muchas vueltas dadas, muchos dolores y mucho dinerito gastado, resulta que no tengo Lyme. Me diagnosticó erróneamente Irigoyen (uno de nuestros supuestos especialistas españoles) basándose únicamente en un ELISPOT y un ELISA indeterminado de Bartonella y me recomendó...

Yo me hago las analíticas el lunes. Cuando tenga resultados os comparto.

Bueno, pues aquí sigo con mi dosis de 0,25 mg, pero porque el lunes me hago el análisis de Celltrend. Así que mantendré esta dosis por si las moscas hasta el lunes y ese mismo día ya sí que doblaré a 0,50 mg.

Esta apenas me ha hecho algunas cosquillitas.

Al final he tenido que dejar el Famciclovir. Me daba más de fatiga e insomnio. Dormía 2 o 3 horas menos por lo que me levantaba más destrozado y ya no podía salir de casa ocasionalmente sin PENE. Ya tengo organizados al lado de casa los análisis de control para la toma de Olmesartán 40 mg. cada 6 h...

Zary , no sé si en tu caso la terapia neural ayudaría, podrías igual buscar a un médico cerca y consultarle tu caso: http://www.terapianeural.com/terapeutas Doler... Hombre, sí, duele. Se parece bastante a los banderillazos de anestesia que te ponen los dentistas. El té y las pastillas los sigo usa...

Ahora tengo una pregunta, compañeros coco y Notjustfatigue . Ayer hablaba con men100 y me ha surgido la duda acerca de si el LDN podría alterar los resultados de autoanticuerpos de Celltrend. Tengo que hacérmelos lo antes posible, pero estoy intentando reunir la pasta, y no sé si es mejor seguir tom...

Notjustfatigue , efectivamente lo que me interesa es saber si Solà visita por Sanitas. Tiene toda la pinta de que me han denegado la derivación por la SS, porque hace más de dos meses que me la solicitó mi internista y no he recibido carta ni nada. En realidad quiero un diagnóstico más específico, ...

Las pastillas de Cistus son para chupar y las puedes compaginar con el té (ambos los venden en Ceba natural). Yo puedo llegar a chupar 6 pastillas al día de Cistus y tomar unas 3 tazas de té. Con el té hay que andar con cuidado, porque destruye biofilms de bacterias y puede causar herx. Si tienes la...

Solà para cita con Sanitas?

Llevo desde el martes tomando 0,25 mg. Por el momento nada reseñable, teniendo en cuenta que además esta semana estoy de "crash". Sólo algún que otro sueño vívido, y llevo dos noches durmiendo como un angelito (sólo he notado un poco de disrupción en el patrón de sueño las dos primeras noc...

Hola, compas! Necesito consejo urgente. Están haciendo obras para arreglar la fachada trasera de mi casa y, aunque me avisaron, nos dijeron que empezarían poco a poco desde abajo, pero el primer día han plantado el andamio y se han puesto a picar. Por suerte, parece que durará sólo una semana y pico...

Vale, lo pillo. Me temo que no es tu expresión escrita sino mi comprensión lectora, hoy he vuelto a madrugar y con los despertares del LDN tengo la sesera pallá :crazy: Gracias por clarificar. Es sólo que en ningún sitio he leído casos de enfermos que lo hicieran así. Lo que me veo venir es un flare...

Los incrementos semanales que planteas son correctos. No obstante, te recomiendo subir a ese ritmo pero a pelines, no meter 0,5 más de un día para otro. Así serán menos virulentos los episodios de "fiebre" o "trancazo" cuando empieces a luchar con lo que tiene tu sistema inmune ...