SFC/EM Investigación

paulina me alegro que te sirva! En otro hilo preguntaste si en Buenos Aires se hace la prueba de esfuerzo en dos dias. Yo no encontré ningun lugar donde se realice algo similar. Creo que lo mejor seria buscar algun lugar donde hagan ergometrias/pruebas de esfuerzo, y pedirles que la hagan "on ...

Tardaron un poco...............pero finalmente lo hicieron! (y creo que Unrest tuvo mucho que ver en esto.... :iloveyou: Jen Brea) En mayo pasado ya habian actualizado el apartado de Tratamientos, eliminando las referencias al estudio PACE y las recomendaciones de ejercicio fisico y terapia conductu...

Que estas tomando para mejorar, tenes algunas técnicas alternativas? Veo que no podés tomar remedios. Ojalá podamos mejorar todos de a poquito . Te mando fuerzas y esperanzas a vos, y al resto del grupo. Besos Si, en mi caso desarrollé intolerancias quimicas junto con el sfc, asi que los remedios e...

Mirando los excipientes, desde el punto de vista de una posible degranulacion de mastocitos, son bastante "seguros", con excepcion de la lactosa para los que son intolerantes. De todos modos ya sabemos que cada organismo es un mundo...

Hola paulina , bienvenida al foro! Yo también soy de Argentina, y también he tenido que dejar de trabajar después de forzarme durante varios años (cuando aun no tenia diagnostico). En 2015, se sumó una gripe, y ahi mi sfc empeoró al punto de ya no poder volver a levantarme de la cama más que de a ra...

Busquen al Dr Bonifacio ( ex jefe infectologia del Muñiz) esta en CABA y Adrogue . No soy medico pero si son de Argentina puedo ayudarles. Hola Cabiro, nos puedes contar qué enfoque tiene el Dr. Bonifacio acerca del SFC? Cual ha sido tu experiencia, si intenta con algún tratamiento, etc? Muchas gra...

@veronique, sabes si demasiada vitamina C puede sobreactivar los mastocitos? O la pregnenolona veronique Hola poets! En la literatura científica se mencionan distintas dosis de vitamina c (por ej Molderings dice que no hay que superar los 750 mg diarios https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC...

Hola Ana bienvenida al foro!! Me alegra mucho -dentro de la dificil situación- que la persona que asistes pueda contar contigo. Es muy valorable que intentes ayudarla y tengas la iniciativa de ingresar al foro. Son enfermedades sumamente complejas y lleva su tiempo entender y saber acompañar. Arriba...

Gracias Auxi por trasladarnos esta iniciativa de SFC-SQM Madrid, me parece estupenda! Además es sencillo porque las cartas al Defensor del Pueblo pueden presentarse desde casa por vía electrónica, no requiere ningun esfuerzo. Hola Matallana : Quieres enviarnos los modelos y las instrucciones y que l...

Siento que finalmente la quercetina no te haya funcionado, yo hace dos años empecé a reaccionar a los citricos, y tambien tuve picores en manos y pies (esto ultimo como reaccion a un par de medicamentos que ya no tomo). La naranja es uno de los principales liberadores de histamina. Los embutidos tam...

Hola Andrés, bienvenido al foro. Si bien este es un foro de SFC, hace un par de años, ingresó al foro un usuario y comentó lo siguiente, que -quizas- podría estar relacionado con lo que comentas: https://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=52&t=1435 Te sugiero investigues un poco acerca...

Si, en EEUU hay varios médicos especialistas en SFC que ultimamente están sumando tratamiento de MCAS, dado que encuentran que en muchisimos enfermos se presentan las dos cosas (hay pruebas especificas para MCAS pero no se realizan en muchos lados, por lo que muchos medicos directamente prueban la r...

Me alegro mucho que te haya funcionado poetes! Yo estoy cada vez mas convencida que se trata de sobrerreacciones de nuestro sistema inmune, y son los mastocitos los que se alteran (la histamina es uno de los mediadores que se dispara en estas reacciones, similares a alergias, pero no mediadas por IG...

Suerte compi! Cuentanos luego a ver qué tal la quercetina (yo no la probé aun).
Un abrazo!

Hola poetessinmotion Suplementos con efecto antihistaminico son la quercetina y la vitamina c (esta ultima, preferiblemente no superar los 1000 mg por dia, incluso comenzar con 500 mg). Sino, tienes varios remedios antihistaminicos que podrias consultar con tu medico: En mi caso, que no tolero casi ...

Si, y agregaría también que hay que tener mucho cuidado con usuarios nuevos que buscan instalar nombres de determinados médicos (generalmente nunca antes mencionados en el foro) o que comienzan a opinar acerca de tratamientos o pruebas diagnosticas (a veces de algun laboratorio en particular), mucha...

elipoarch Hola Eli, el rintatolimod es el Ampligen : https://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=3934#p31974 Esta aprobado desde diciembre del año pasado en Argentina, es el primer fármaco en el mundo aprobado especificamente para SFC/EM (únicamente para casos severos). Todavía no se está ...

Hola joselete , solo desearte mucho ánimo y fuerzas, la carta que adjunta AlmaMadrid me parece un recurso extraordinario para tener en cuenta, y estamparselo en la cara al próximo médico que te diga semejante barbaridad (quizás junto la clasificación de la OMS y la ultima guía para médicos que tradu...

@AZUL

Y hacer una carta para reclamar ante el Defensor del Pueblo?
Si alguien hace un modelo de reclamación, se puede presentar online.
Podriamos inundar de cartas la Defensoria....no sé si servirá de algo, pero es una idea....

poetessinmotion Mi "kit de supervivencia" es: ademas de la silla de ruedas, mascarilla con un pañuelo que agrego debajo, agua en vez de bebida isotonica (no puedo beber gatorade por los colorantes, y tambien fabrico mi propia bebida isotonica, pero en mi experiencia si hace mucho calor no...