SFC/EM Investigación

Hola a todos: pues sí me parece una gran idea. En la última reunión de junta que tuvimos en nuestra asociación hablábamos sobre cual era la mayor de las prioridades , si la concienciación social o la médica, está claro que las dos son infinitamente importantes, pero si los médicos no nos creen y no ...

Hola martita, sí a tu respuesta y totalmente. Y me gustaría poder hacer lo que se llama vida normal. Mi problema sobre todo es en la cabeza con la hipersomnia, el mareo y el atontamiento general (como si me hubiesen dado con un palo directamente),luego el cuerpo y depende de si me levanto o no con a...

Muy interesantes las jornadas "Salud: ciencia y comunicación" ahora en streaming en la web de eitb.http://www.eitb.com/es/cultura/cultura-en-directo/" onclick="window.open(this.href);return false;

Espero que cuelguen los videos para que los podáis ver.

Saludos.

Alicia

Bueno, en mi caso he llegado a dormir 23 horas y levantarme sólo para comer y orinar. Era imposible concetrarme en nada; en las clases de la universidad me ponía en primera fila para no perder la concentración y al final acababa pegando con la cabeza en la mesa. No tenía vida y en la polisomnografía...

Gracias naufrago y EndSFC, creo entonces que lo he entendido mal, estoy muy torpe o defiitivamente lo soy. Había entendido lo consideraban dos enfermedades diferentes y ahora lo que creo es que viene a decir que lo que se pide es un cambio de nombre no? y que cuando se diagnóstica a alguien se ponga...

Hola a todos, estos últimos días me ha llegado esta noticia por varias comunicaciones diferentes: 22-03-2013 Willy Meyer ha solicitado a la Comisión Europea a que ejerza sus competencias en materia de sanidad a nivel europeo para que, en los sistemas sanitarios de los estados miembros del la Unión, ...

Hola Pepe: yo tengo el mismo problema que tú casi desde el principio de la enfermedad. Me hicieron una polisomnografía hace años en la pública y antes de que me pasaran a la cama ya me había dormido en el pasillo. En la prueba que era para evidenciar somnolencia diurna , no salía nada de nada, solam...

Yo también he firmado, a pesar de que han cometido el error de poner "fatiga crónica" en vez de Síndrome de fatiga Crónica.

Hola Belen , en mi caso, creo que uno de los pocos, estoy tomando antidepresivos tricíclicos desde hace muchos años, y por desgracia no noté los efectos de los complementos del protocolo Mihill. Escribí directamente a la dr Mihill por si pudiera haber algún problema para empezar a tomarlos y me dijo...

Hola Ane Miren: me alegra que vaya apareciendo más gente por el foro, aunque por desgracia hay pocas noticias nuevas al respecto sobre el SFC en el País Vasco. Yo pertenezco a la asociación de enfermos de Fibromialgia y SFC de Bizkaia y ahora participo activamente lo que puedo, que por desgracia no ...

Este martes me llegó la carta de resolución del Tribunal de Minusvalía. Me han concedido un 65,5% y no tengo que volver a revisión. Estoy bastante cotenta y ahora más relajada y aunque sigo teniendo algún problemilla económico por ahí al menos me he quitado esto de encima.
Un saludo a todos.
Alicia

Bueno, esta es la traca final para los médicos que se creen "puestos" en el tema. Yo tuve una discusión con una que había hecho un cursillo rápido y me decía que el SFC no era invalidante. Y dale que te pego, no salía de sus trece. No sé si prefiero a alguien que no sepa nada del tema o qu...

Por fin he pasado el tribunal, y os cuento un poco mis "sensaciones " por aquí. Como antecedente os diré que llevo más de veinte años con ENMI-SFC y hasta hace diez no conseguí el diagnóstico (por la privada, auqnue voy a pedir la derivación a la pública, a ver cuantos años me dicen que te...

Hola a todos y gracias por contestar: Antavian : yo también he tenido alguna mala experiencia con algún psicólogoy psicóloga que no reconocían que la enfermedad era orgánica y así es imposible. Yo tengo diagnosticado ENMI-SFC en grado tres y hay días que no me puedo mover de la cama. No hay manera d...

Hola Antavian , gracias por contestar. Es verdad , se me había olvidado que Ana Cuscó tenía esa opción pero para son dos cosas... la primera que yo me he tratado en el Institut Ferrán y nunca me la han propuesto (y eso que vivo en Bilbao y me cuesta horrores ira Bcn) . La segunda , que una consulta ...

Hola a todos/as, os escribo y como siempre no sé si lo hago en el apartado correcto, pero si es así espero que los moderadores pongan este mensaje en el sitio correspondiente. Os escribo para preguntaros por un lado y pediros consejo por otro. Estoy buscado un psicologo/a que lleve a enfermos de ENM...

Hola Fzulle, yo también tengo que hacerme esa prueba. En la asociación SFC de Madrid me lo comentaron, así que les escribiré otra vez para preguntárselo. Con todo esto tengo un pequeño lío porque no sé si hay gente a la que se la han mandado hacer directamente desde la SS y a los que no tenemos la s...

Hola , cointad conmigo también , podéis decirme que banco o caja es? el número ya lo he visto. Gracias. Alicia

Hola a todas/os : ayer tuvimos una charla en la sede de nuestra asociación de Fibromialgia y SFC, en Bilbao. El médico que la daba es una de las personas que ha coordinado una Guía práctica sobre Fibromialgia y Sfc, y decía que él abogaba porque estas enfermedades se tratasen directamente en Atenció...

A mi lo que me afectan son los cambios atmosféricos, cuando se pasa de las altas a bajas presiones y al revés, además del calor que me deja tirada total. Estos días he tenido mareos continuados durante cuatro días, hasta hoy que parece que por fuera parece que no ha cambiado nada. Se me olvida siemp...