SFC/EM Investigación

coco Yo he estado leyendo sobre esto en intramed y solo hablaban de la biopsia ... si te enteras de si es válido el estudio eléctrico o de alguna cosa más avisa please. Sé que hacen EMG para descartar y que este tipo de dolor también es típico de distintas enfermedades como el Síndrome de Sjögren y...

Elpis Gracias de nuevo ! Tú llevas algún tratamiento en especial pautado por ti mismo que veas que te ha funcionado ? Yo estoy a la espera de que me manden toda la medicación ... pero ya me comentaron por encima el glutation, la b12 y el omega. También sé que hay parches ... no sé qué tal irán ... ...

@Inma
Guapa! Si lo sé lo comentasté, por eso te pregunto que tal te va ... novedades ... cambios en el tratamiento ... alguna mejoría ... a mi también me dieron esa opción y quería saber tu opinión.
Un besito

@Inma
Hola guapa !
Cómo vas con el tratamiento ?
Un abrazo

@semilla
Gracias !
Crees que en la SS están por la labor de tratar un dolor neuropatico con este método? Porque yo llevo quejándome siglos ... y nada !

@Katia goiz
Buenas !
Perdona pero me ha dado mucha risa la historia jajajajaj que sepas que al menos me has hecho sonreír ... a mí también me dijo una reflexology que ella me lo cura y que dentro de nada a bailar !

Notjustfatigue Tienes toda la razón ... en vez de hacer críticas y gastar energías criticando a quien nos intenta ayudar como puede deberíamos gastarlas en ayudarnos los unos a los otros... Yo personalmente respeto la opinión de cada uno tanto si está en contra como si no ... otra cosa muy distinta...

@semilla
Yo parece ser que por desgracia tengo un tipo de dolor así ...
Sabes dónde podrían tratarlo con inmunoglobulinas ?
Muchas gracias !

@Elpis
Muchas gracias por la información!
Creo que no llegó mi mensaje anterior ... a mi la doctora me recomendó la hidroxocolabamina por el tema de ser más natural y pinchada... pero lo dicho me da mucho reparo ...
Te lleva una internista de la SS el tema de sfc?

@Elpis
Buenas !
Has probado personalmente esas pastillas? A mi me han recomendado también la intramuscular aunque en analíticas normales no tenga deficiencia, pero soy un poquito aprensiva y pienso que para pinchar eso se debe de tener unos conocimientos médicos mínimos.
Muchas gracias !

@car
Que bonito eso que dices !!!
No es nada fácil que se comprenda a las personas estando enfermitas por desgracia ...
Tenéis un tesoro teniéndoos el uno al otro y otro más vuestro bebé !
Enhorabuena y que siga así por muchos años ... Viva el amor real!!!

Ktengokvengaya Buenas ! Me hicieron solo una expirometria que salió bien...y la saturación sale bien ...el viernes tengo neumólogo ... pero yo creo que está relacionado con lo que quiera que me esté destrozándo parte derecha de la garganta y la traquea y no me deja comer ... hoy tengo hasta febricu...

@poetessinmotion
Buenas !
El tema de POTS te lo lleva la neuróloga ? Yo debería ver que tipo de problema tengo al estar de pie ( intolerancia ortostatica ), a mi al principio me daban taquicardias ... pero ahora mareos ... y ahogos ... no sé si esto lo lleva el neurólogo o quién.
Muchas gracias

*porque a mi internista de le ocurrió poner posible fibromialgia.

Mar Paziente Soy de Valencia .... y cada vez que me pasa algo lo que tú dices ... se pasan la pelota unos a otros ... estoy disfonica ... el cuarto otorrino que veo decide que esa afonía no es normal en el tiempo ...y me manda al neumólogo... ( lo tengo el viernes ) .... luego me mandan el endocrin...

@Mar Paziente
Muchas gracias.
Tu internista de la SS o de seguro privado ? Porque la mía de la SS no hace nada ...

cacoya Buenas ! Yo llevo ya dos meses de afonía y problemas al tragar ( parece que la comida solo pase por ese lado y duele ). Luego la garganta ese lado hace ruidos raros ... mi nariz al respirar también ... pero la garganta es súper extraño ... que problemas de inmunidad tenían? También tenían ru...

@Mar Paziente
Buenas !
Qué pruebas te hicieron para el diagnóstico de esa enfermedad ?
Un saludo,

lotto1 U.u ... a mi me dieron lo mismo vitaminas ... tengo endocrino y neumólogo en dos semanas... espero que puedan hacer algo más... porque mi afonía lleva aquí ... 2 meses. Me hicieron tac antes de la afonía por molestias y no salió nada ... pero ya es demasiado tiempo de afonía y dolores ...! M...

@Esteban976
Muchas gracias por la respuesta , ya nos contarás qué tal con el LDN y ánimo!!