SFC/EM Investigación

Intentaré hacer el resumen lo antes posible, pero tengo un batiburrillo de no te menees que tengo que ordenar. Ya me han dado cita para el Tribunal, lo tengo el día 19 de Noviembre , así que después d epasarlo os daré mis impresiones...
Saludos a todas
Alicia

Hola Alice , soy Alicia, y también hice una pregunta más abajo sobre la minusvalía o la ahora llamada discapacidad. De una cosa de la que no se ha hablado y que también hay que tener en cuenta es de la situación social, con quien vives... cómo vives... Estoy haciendo un resumen de todo el protocolo ...

Hola ssttll: yo también me voy hacer las pruebas y voy desde Bilbao. Las pruebas neurocognitivas las hacen en domingo y las de esfuerzo son dos días, lunes y martes. Así que si es cuestión de ahorrar lo mejor es coger domingo, lunes y martes seguidos. Eso sí vas a acabar muy hecha polvo , por lo que...

Hola, a mi desde el Institut Ferran me mandaron hacerme la prueba de esfuerzo por la pública, aquí en el hospital de Bilbao. Resultado , no me sirvió absolutamente para nada, llegué al nivel 4 sin esfuerzo , pero luego cuando acabé , por supuesto, cansada. Por otro lado me hice el test neurocognitiv...

Hola pajarracus, antes de nada tengo que decirte que siento mucho lo que te ha pasado, pero si te sirve de consuelo después de haber leido tu mensaje se me ha ocurrido una idea que voy a pasar a mi asociación para ver qué les parece y si creen que es posible, llevar a cabo. De paso os la comento por...

Hola Julia: una breve respuesta ya que he vsito que los compañeros ha dicho bastantes cosas. Yo llevo desde hace un par de meses con la dieta sin gluten y sin azúcar. No la estoy siguiendo muy al pie de la letra porque de vez en cuando me permito algún helado, pero en general he mejorado muchísimo y...

Sí a mi me llamaron para siempre, según un hospital de Sevilla la Q10 nos deja como nuevos, eso sí a los que tienen fibromielgia, pero como no saben distinguir una de otra... lo de siempre , una metedura de pata gorda , gorda, gorda, o dos.

Saludos

Hola , yo voy a hacer el estudio , aunque no estoy muy de acuerdo con la tesis ya que pienso que hay enfermos que sí tenemos una depresión endógena , orgánica y a la vez otra exógena que si tiene como base el maltrato por parte de las administraciones y el no reconocimiento por parte de todavía por ...

Hola Leyre, después de la resolución del comité de minusvalía (si hay relamente un comité y no se trata solo de la entrevista de un/a psicologo/a ) tienes 30 días para recurrir y que revisen tu caso. Si puedes deberías aportar informes nuevos. No te puedo decir nada más por ahora, yo estoy esperando...

Hola: yo tenía curiosidad por conocer tambien algo de este médico, ya que vivo en Bilbao, y ahora que estoy colaborando un poco más en la asociación me he encontrado con varias enfermas que han tenido consultas con él y no han quedado muy satisfechas... Supongo que como en todo hay gente a la que le...

Hola Sakura: pue syo ya tengo 40 y me temo que ya estoy floja porque no puedo hacer casi nada. Cuando estoy bien , que es muy d evez en cuando cojo la bici, y también muy d evez en cuando le doy a la wii fit y a una vibro power de esas que me he comprado para poder hacer algo en casa cuando quiera y...

Por desgracia no se ve el link , ni por aquí ni por el mail que me ha llegado al correo. Espero que tengamos más información en berve. Saludos.

racias Eli por la actualización. He escrito a la Asociación de afcetados de Madrid para pregutarles si tienen pensado grabar y difundir la Jornada; espero su respuesta.
Un saludo

Hola Miguel, yo me estaba planteado asistir también pero lo tengo un poco dificil, tendría que plantearme estar algunos días en Madrid y no sé si podría aguantar todo el día de conferencias (en mi estado actual me da que no). Creo que lo mejor sería enterarse de si alguien tiene pensado grabar las p...

Una conocida con candidiasis, me ha dicho que con la dieta sin gluten y la dieta contra la candidiasis, que consiste prefernetemente en no tomar azúcar, está mucho mejor. También me ha comentado que en Eroski y es posible que en carrefour, vendan pan sin gluten congelado preparado para el horno. Y q...

Hola Eli: en mi caso si que tengo intolerancia ortostática; hace años me hicieron la prueba de la mesa basculante y lo pasé fatal, di positivo claro, pero siempre que me han tomado la tensión la tengo bien. De todos mis mareos, sobre todo al bajar y subir del suelo, los tengo hace muchísimos años, s...

Hola ENsfc: sabrías dceir más o menos cuanto tardan en notarse los efectos? Yo estoy con el protocolo Myhill desde Septiembre y no noto absolutamente nada , así que me gustaría probar con este. espero tu respuesta. Saludos.

Hola Iñaki: te cuento lo que sé sobre médicos y Sfc en Bizkaia, más concretamente en Bilbao. Por un lado parece que los pisquiatras aceptan esta enfermedad más que otros especialistas y yo supongo que es debido al volumen de efermos que tienen y que evidencian que es otra enfermedad pero con puntos ...

Y alguien tiene idea sobre cuanto podrá costar? Ya sé que depende mucho de la gente que nos apuntemos, pero no estaría mal saber una cifra cercana para que luego no nos tengamos que echar para atrás. Y algo relaccionado con esto, no sé si os suena el crowdfunding; en principio es para financiación e...

Hola, he pensado que estaría bien contactar con la gente de la zona del País Vasco, he visto en el foro y alguna vez coincidiendo en el chat que somos unos cuantos y que estaría bien que compartieramos información de como está el tema del SFC por aquí, nuestro contacto con las asociaciones, médicos ...