SFC/EM Investigación

Pues me han recomendado esta prueba para el diagnóstico de neuropatía de fibras finas y parece que es bastante util para ver en directo el estado de dichas fibras. Comparto por si a alguien le sirve: Foto de un estudio (sano VS enfermo): https://fotos.subefotos.com/351614fc8e2f3265bfd6464c0b2eb39do....

No me llega, pero borra el número que ya lo apunté @Katia goiz

No he hecho encuestas, resonancia de cuello específica creo que ninguna. POTS la mayoría, además de hiperlaxitud.

Yo estoy en un grupo de wasap de gente con disautonomía. Seremos unos 20. Si alguien quiere unirse, privado.

Si fueran solo 900...jejejejeje.

A ver si nos cuenta que tal le va, que me interesa bastante. Pero yo espero que me hagan cosas superespecíficas y me manden tratamiento en base a ello, si no, no me gasto ese pastizal.

Lorenzo , Ceacero me dijo que solo se le da importancia si está bajo. Tengo entendido que indica inflación y nadie supo decirme nunca qué pasa exactamente, así que ahí quedó la cosa. Yo lo que no entiendo entonces es para que en laboratorio tiene rangos, si aunque se superen por arriba no quiere de...

Yo (y @Notjustfatigue ) me acabo de hacer una biopsia, cuando tenga resultados comento.

Yo no he tenido problemas de ese tipo desde que tengo pruebas específicas positivas. ¿Cómo voy a inventarme los resultados del centro CIMES o la prueba de esfuerzo de 2 días de Andrea Suárez? Yo creo que presentar unos buenos informes es básico. Lo lamentable es que tengamos que hacerlo todo por nue...

Hola maq , he leído tu hilo y el de presentación. Comparto la opinión de Náufrago en lo referente a la exposición de tus experiencias y sentimientos. Es cierto que todos aquí lo hemos sentido lo mismo que tu en mayor o menor medida así que te entendemos perfectamente. Es normal que te alejes de la ...

Hola @santi elche , ¿alguna novedad? ¿Te han hecho un informe con todo lo que tienes y/o dado tratamiento alguno?

Añado la última prueba que he realizado. Se trata del test de HANA (histaminosis alimentaria no alérgica): https://fotos.subefotos.com/d373fb828971e093940a5e6404fc0366o.jpg Tengo que eliminar de la dieta todos los alimentos que estén por encima de 0%. Va a ser complicado en cierto modo, ya que esos ...

Mi diagnóstico es taquicardia sinusal inapropiada, aunque yo le he hablado del POST al cardiólogo (hice la prueba en casa y de estar tumbado a estar de pie aumento unas 30-35 ppm)y está negado. Mañana vuelvo a tener cita para los resultados de un holter y volveré a incidir sobre el POTS a ver si qu...

A mí el sumial casi me desmaya. La ivabradina me la recetó el cardiólogo de la unidad de arritmias.

Historia 1:
https://www.facebook.com/LowBatteryMan/ ... 724423466/

Historia 2:
https://www.facebook.com/LowBatteryMan/ ... 046075184/

@Zary en análisis de orina. Yo no tengo problemas en el estómago, sería en todo caso de riñones supongo. Se supone que pueden crearse piedras, yo no noto nada pero el análisis dice eso.

@Zary si, hace justo una semana que me hice los análisis y estoy esperando los resultados a ver que sale.

Yo tomo vitamina C liposoamda de CureSupport y la que viene en el CN Base y me ha salido esto en los dos últimos análisis:

cristales de oxalato cálcico.

No tengo ningún síntoma de tener piedras pero...¿debería dejar la vitamina C?

Hola @santi elche , ¿y ya te vuelves para España tienes que estar allí 10 días?

Cuando sepas el precio total de las pruebas, ¿podías ponerlo por aquí? (a ser posible pruebas, viaje, estancia...).

Me planteo seguir tu camino.

Yo llevé los informes y allí me hicieron un estudio ellos supongo que para calibrar todo. Yo además de acúfenos tengo un poco de sordera en ciertas frecuencias así que voy a pobar estos audífonos (son 3 meses de prueba sin compromiso). Paso de ir mirando más sitios, si funciona, pago 3000 gustosamet...

Yo llevo 7 años con acúfenos (justo al empezar el POTS con SFC). Voy a probar, a la vez, quitar los alimentos que salgan positivos en el análisis del HANA (parece que uno de los síntomas es precisamente los acúfenos) y unos audífonos que estoy mirando en GAES. A ver si al menos logro algo.