SFC/EM Investigación

Muchas gracias Lagatamaya por la información! Desde luego esta enfermedad es todo un misterio. Pacientes que mejoran con inmunosupresores, dietas, fármacos a bajas dosis... :crazy: Espero y deseo que a tu amigo le siga yendo bien. He leído en Phoenix Rising el caso de un chico que estaba también ext...

Gracias @Lagatamaya por compartir la experiencia de tu amigo!!
Sabes qué dosis estaba tomando? Por lo que he podido mirar, las dosis del estudio (0,2-2mg) son unas 10-100 veces inferiores a las utilizadas como antipsicótico, que van de 10 a 30mg.

Una buena noticia para variar un poco, este estudio retrospectivo ( y sin doble ciego), llevado a cabo en Stanford, encuentra mejoría en el 74% de pacientes tomando bajas dosis (0,2mg - 2mg) del antipsicótico Aripiprazol. Es decir, con su uso "Off label". Los autores hipotetizan que el efe...

The New York Times https://www-nytimes-com.cdn.ampproject.org/v/s/www.nytimes.com/2021/01/21/magazine/covid-aftereffects.amp.html?amp_js_v=a6&amp_gsa=1&usqp=mq331AQHKAFQArABIA%3D%3D#aoh=16117522361818&referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&amp_tf=De%20%251%24s&ampshare=https%3A%2...

Hola Marcelo!
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Un saludo

En cualquier sitio @iri

Un abrazo enorme @rosatgn!

Hola InmaL ! Muchísimas felicidades por tu mejoría y muchísimas gracias por comentarla. Creo que es importante que quienes mejoráis lo contéis pues puede ser útil para otros pacientes y sus médicos, que pueden valorar posibilidades terapéuticas similares. Además de la emoción que supone ver que exis...

Un saludo @Marcelo y bienvenido!

Hola Bemi , Te contesto a vuelapluma. La reclamación previa a la vía judicial, mejor que la redacte un abogado (vayas a juicio o no). Respecto a adjuntar un informe pericial con la reclamación, no tengo muy claro si sería útil. Deberías comentarlo con el abogado que la redacte. Ten claro que dicho e...

Empatizo mucho con tu sentir a este respecto. Creo que es humano y sincero sentir esa rabia, frustración e impotencia. Ver cómo se ha ignorado nuestra enfermedad y se nos ha maltratado durante 50 años y ahora se "sorprenden" ante este """"nuevo"""" f...

Enhorabuena @Sassenach y muchísimas gracias por compartir tu experiencia!!
Ojalá sigas mejorando!!

"Un estudio encuentra una desregulación inmunológica celular sostenida en personas que se recuperan de COVID-19" https://amp-infosalus-com.cdn.ampproject.org/v/s/amp.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-estudio-encuentra-desregulacion-inmunologica-celular-sostenida-personas-recuperan...

Hola Auxi! EndSFC abrió un hilo muy interesante analizando precisamente este tema: https://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=78&t=6082 Yo personalmente no pienso ponerme la vacuna hasta que las "autoridades" pertinentes sepan decirme si es segura en pacientes de EM. Y como no se...

De los de "La fatiga crónica no existe", "Está todo en tu cabeza", "Pues tienes buena cara" o "Lo que tienes que hacer es animarte"... ...Ahora "Estoy fatal y es por algo". :sisi: Se "descubre" la primera prueba objetiva e irrefutable de l...

Me llegó un mail del equipo de la OMF en Montreal. Comentan que son capaces de distinguir a un paciente de una persona sana en base a 11 microRNAs. Han publicado un estudio: "Perfil de microRNAs circulantes en Encefalomielitis Miálgica y su relación con la severidad de los síntomas y la patofis...

y que un médico diga que esto es nuevo..... Me parece lamentable Esto es lo que más me enerva... Por suerte hay excepciones y médicos capaces de buscar en Pubmed (no hay que ir muy lejos, con el SARS pasó lo mismo). Creo que debemos concienciar a estas personas que están tan perdidas (médicos y pac...

Exacto Coco.
En general desde el 32 al 37 sería lo que más nos atañe.
Un besito.

Gracias rosatgn por el aporte! No deja de encabronarme comprobar lo que sucede cuando ignoras una enfermedad durante 60 años y a centenares de miles de pacientes que llevan décadas enfermos. Y cuando los supuestos "expertos", aprovechándose y fomentando dicho desconocimiento a nivel genera...

"La fatiga Postcovid es independiente de la gravedad de la infección" https://www-eldiario-es.cdn.ampproject.org/v/s/www.eldiario.es/tecnologia/la-fatiga-postcovid-es-independiente-de-la-gravedad-de-la-infeccion_1_6403055.amp.html?amp_js_v=a6&amp_gsa=1&usqp=mq331AQFKAGwASA%3D#aoh=...