SFC/EM Investigación

Muchas gracias a todos por contar vuestra experiencia. Está claro que a cada uno nos afecta de distina forma, aunque tengamos muchas cosas en común. A mi el confinamiento me ha sentado bien. Me encuentro mejor porque estoy de baja y no salgo de casa y también porque mentalmente he parado por obligac...

Hola, yo también he sentido esos temblores internos bastante molestos sobre todo cuando tengo crisis gordas (cansancio extremo físico o mental) En este momento me encuentro en una fase de remisión donde los síntomas son casi imperceptibles. Pero nunca sé cuando y por qué voy a caer. Lo mío no sé si ...

Es muy buena noticia!!!!
Gracias por la información Dandelion!!!

Mi experiencia es que los disgutos, malos rollos, run run de cabeza, enfados y demás estresantes, me hacen caer en picado. Yo diría que casi más que la actividad física. Eso sí, cuando ya estoy en pleno brote, lo físico también me agota. Pero, en mi caso, creo que me afecta más el esfuerzo mental. N...

Muchas gracias a todos por contestar y explicar vuestra experiencia. Parece ser que está muy claro que en esta enfermedad cada uno es un mundo y que las "1000 caras del SFC" se presentan de forma diferente aunque con muchas coincidencias. Aquiencadiz dices que parece que mejoras por la mas...

Buenas tardes!! Me gustaría lanzar una pregunta a ver si alguien me lo aclara. Alguien tiene periodos asintomáticos de larga duración? Yo, aunque estoy diagnosticada de SFC, tengo recaídas que me duran mucho tiempo (la última más de 45 días sin darme ni uno solo de respiro) pero después mejoro hasta...

Muy interesante.
Gracias por compartirlo Da9399!!!!
Cómo podemos enterarnos de los próximos vídeos?

Hola a todas! Yo también soy de Granada y nueva en este foro. Es por eso que leo esto tan tarde. Si aún estáis por aquí, agradeceros toda la información que habéis aportado. Os cuento, yo llevo unos cuantos meses liada de médicos, pruebas y demás. La mayoría por privado ya que no me dan cita en Neur...

En contestación a si es progresivo o no, yo también me lo pregunto ya que, aunque he sido recientemente diagnosticada de EM/SFC por un reumatólogo privado, creo que en mi vida y durante años ha estado latente. Lo que quiero decir es que en determinadas épocas y, muchas veces, coincidiendo con cambio...

Me parece genial la iniciativa. La explicación es muy clara y contundente.
Me pregunto si podríamos iniciar una petición en change.org ya que tiene mucha visibilidad.
Gracias Raquel!!!

Muy interesante todo.
Cómo se agradece que alguien se preocupe de hacer estudios de este tipo.
Y muchísimas gracias @trastevere por compartirlo y tenernos informados!!!

Hola a todos! No sé si habéis oído esta entrevista. Es muy interesante porque podría conseguirse un biomarcador. Minuto del 9 al 15 aprox. A ver que os parece https://www.cope.es/programas/la-linterna/la-linterna-hora-completa/audios/linterna-miercoles-marzo-2100-2200-horas-20200304_1029644?fbclid=I...

Muchas gracias!!!
Es un documental muy muy bueno. Debería de tener mucha difusión para concienciar.

Gracias Elisa! Tengo todo eso más una multitud de síntomas añadidos, como mareos, inestabilidad, piernas muy débiles, quemazón y sensación extraña en las plantas de los piés etc. (Ando como un pato mareao) Hay días que me encuentro mejor(y entonces pienso que no tengo nada) pero haciendo, yo creo qu...

Muchas gracias Elpis por todo lo que me dices.
Voy a seguir leyendo cosas por aquí antes de preguntar más, para no repetirme.
Seguiremos en contacto.
Gracias de nuevo.

Hola a todos! Imagino que estoy en un camino que muchos de vosotros habréis recorrido ya. Todo lo que me pasa me hace pensar en SFC/EM pero aún sin diagnosticar. Tengo mucho que contaros, mucho que leeros y muchas preguntas que hacer. Trataré de hacerlo poco a poco para no agobiar. Hoy quería solame...