SFC/EM Investigación

No se cuantas veces he hablado de este síntoma en difernetes foros y mis médicos, pues me ha acompañado desde que empecé con la enfermedad hace 20 años. He tenido épocas que he llegado a dormir hasta 23 horas, sólo levantarme para ir al baño y para comer, y es desesperanteporque los sueños se mezlan...

Hola Villanelle: yo he estado tomando Modafinilo (Modiodal) durante cinco años pero ahora lo he dejado, mejor dicho, me lo han quitado. A mi me estuvo funcionando muy bien ya que uno de mis síntomas más fuertes es la hipersomnia diurna. Creo recordar que al principio tomaba dos pastillas por la maña...

Gracias Eli, también me lo apunto. Besos

Gracias Cacoya , no había visto tu respuesta. A veces me ha venido bien para la piel el spa, pero me canso mucho y en la piscina también. Tengo el mar a 20 km pero la mayoría de las veces me mareo muchísimo en el viaje, así que probaré lo de bañarme con sal. Muchas gracias de nuevo.

Pero Eli, creo que en el fondo estamos de acuerdo, si no he entendido mal Ferrán decía que a pesar de tener ENMI/SFC y fibromialgia, si los médicos descubrían artrosis en el paciente , estos achacarían los síntomas que se comparten a la artrosis y supongo que lo que harán con los síntomas que les so...

Eli, en eso estoy de acuerdo con Ferran aunque precisamente era él quien me decía que la depresión descartaba el ENMI/SFC. A mi en un principio me diagnosticaron anorexia nerviosa sólo por la "pinta" ya que era muy alta y bastante delgada y les hablaba de que uno de mis síntomas, entre muc...

Pues no sé que decir. Yo siempre he defendido que mi depresión es exógena, o como se diría de otra manera , química y que es comórbida al ENMI-SFC. He tenido también depresión endógena por mi situación y soy capaz de diferenciarlas. Esta es una batalla que he tenido con algunos médicos que me decían...

Hola Chesca , la verdad es que a mi también me interesaría. Ahora acabo de recordar una farmacia que tenía tienda On line y que mi médico me recomendó una vez para comprar melatonina. Yo no he comprado los demás suplementos y no sé si los venden aquí , pero por si acaso, no está de más echar un vist...

Bueno, qué decir , que estoy totalmente de acuerdo con Eli. Yo empecé a los 20 y llevo 20 años y ahora estoy mucho peor. Un médico hace unos años también me ofreció una pequeña muestra de porcentajes: decía que había un 20% que empeorabamos de un 40 a 60 % que permanecia estable, por estable se enti...

Vaya Humberto, no tiene mala pinta, de todas formas lo mío sólo era un pequeño comentario de que aún no he perdido la motivación por hacer cosas nuevas. También me encantaría volver a practicar baloncesto, volley, a patinar, a bailar, a recuperar bailes de salón e infinidad de cosas más que no puedo...

Vaya Eli, eso suena más o menos bien. Yo suelo ir con mi pareja que se mimetiza conmigo y se queda a mi vera. El año pasado fuimos a Tenerife y estuvimos casi toda la semana en la piscina de los apartamentos porque la playa estaba un poco lejos, a unos 200 mtrs pero lo suficiente para que me parecie...

Hola a todos: espero estar en el lado correcto del foro para escribir sobre este tema: mis odiadas vacaciones; odiadas porque no las disfruto nada. Supongo que con el estrés de preparar el viaje, el viaje en sí, maletas , vuelos, sitio nuevo... etc estoy en vacaciones como si estuviese en un campo d...

Vaya , que curioso, yo llevo con foliculitis desde hace 15 años y di reacción a la tetraciclina. Luego para las piernas y como última medida me recoimendaron la depilación laser, y ahora que no tengo vello ni granitos en las piernas , estos me salen por otros lados. Está bien saber que no soy la úni...

Hola: no sé si este es el apartado correcto donde escribir sobre este tema. L averdad es que la mayoría de la gente que conozco con ENMI-SFC ha trabajado y cotizado lo suficiente para pedir la invalidez. Yo llevo 20 años con la enfermedad(desde los 19), me pilló estudiando y jamás he tenido la oport...

Hola: yo estoy probando la Reverse Therapy pero la he tenido que interrumpir por la muerte y el fallecimiento de mi padre. Lo que sí puedo decir es que la Reverse Therapy si es una terapia psicológica y para lo que me ha servido en el escaso tiempo que la he probado , ha sido para animarme a hacer p...

Lo siento s eme olvido dejar el mail
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Saludos

Hola Umanu: Mi experiencia con la B12 ha sido esta: mes médicos de Barcelona cuando estoy muy muy baja me recomiendan B12 intramuscular, 1 inyencción a la semana durante dos meses, a veces noto mejoría y otras no. Con respecto al Hidroxil, me lo descubrió un amigo, porque muy muy de vez en cuando, e...

Hola a todos: ya sé que la mayoría de los ENMI-SFC tienen problemas de insomnio, pero somos un pequeño grupo los que tenemos hipersomnia (exceso de somnolencia). Este síntoma me ha acompañado desde los principios de la enfermedad, incluso me hice una prueba de sueño donde no se evidenciaba somnolenc...

Hola, yo me hice hace años la prueba de esfuerzo (me la hice en el hospital público recomendado por el privado y pasando antes por el cardiólogo de la SS). Creo recordar que llegué en la cinta hasta la tercera etapa sin problemas y en los resultados no se detectaba problema alguno, claro que el cans...

Hola Sergio: acabo de leer tu mail y la verdad es que parece esperanzador. Yo llevo unos años en una situación bastante mala, voy a Barcelona al Institut Ferrán y de momento lo único parecido que me han recetado es la Vitamina B12 intramuscular con las que pocas veces he notado mejoría. Seguiré tus ...