Mi tratamiento. Coco.

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 889
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por Notjustfatigue » 06 Abr 2019, 02:47


@coco , gracias por seguir informando!!!


Me reitero en lo que he dicho más veces. Me pareces de lxs enfermxs más valientes que he visto en cuanto a tomar decisiones y probar nuevos tratamientos. Ojalá tuviera 1/4 parte de tu arrojo a la hora de probar todo (o 1/10 de la capacidad de toma de decisiones.... :crazy: :crazy: ).


Sin duda (y sin estar exento de riesgos) esa es la actitud para acabar consiguiendo mejorar (o remitir, quién sabe....). :clap: :clap:



Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

Avatar de Usuario
Sanat Kumara
Mensajes: 457
Registrado: 06 Nov 2010, 19:06

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por Sanat Kumara » 06 Abr 2019, 13:28


Hola @coco .

Dices que haces ayunos de 16 horas......pero son ayunos cada semana,cada mes o como va la cosa?

Y gracias por la receta de caldo de osobuco :thumbup:
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2406
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por coco » 06 Abr 2019, 16:12


Son ayunos diarios, pero no forzados, no miro al reloj. ¿Que tengo hambre? Como. Más o menos desayuno a las 13h y ceno a las 20h pero no hay reglas fijas. Eso sí, sin talibanadas pero como bajo en hidratos por lo que al comer bastantes grasas y proteínas de una comida a otra tardo en tener hambre.

Conforme ha avanzado la disautonomía mi cuerpo me pide tregua. No me puedo permitir dedicar mucha energía a comer. Digerir me quita energía y empeora notablemente el POTS aunque ahora con Mestinon diario e Ivabradina ocasional ya me puedo permitir una sobremesa con gente. Antes era comer y tumbarme.

Hoy he tenido que volar y con 60 mg de Mestinon y 5 mg de Ivabradina a la hora y media de tomarlos estaba en el avión a 60-63 ppm sentado. Im-presionante. :thumbup:
No soy 100tifiko.

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2406
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por coco » 14 Abr 2019, 21:38


Mi nuevo tratamiento cuando Naturitas y Amazon me traigan las cosas será:

RODIOLA 300 MG (RHODIOLA ROSEA) 50 CAP TERRANOVA NUTRINAT
Posología: Tomar de 1 cápsula al día con comida.

ARGININA 1000MG 90COMP LAMBERTS
Posología: 1 comprimido al dia

GINKGO BILOBA 100COMP SAKAI
Posología: 1 comprimidos al día

S.O.D. (SUPERÓXIDO DISMUTASA) 2000 UMF 100 CAP. DOUGLAS
Posología: Tomar 1 cápsula al día

VITAMINA D3 LIQUIDA 50 ML 100% NATURAL
Posología: Cinco gotas al día para los adultos.

LIPOSOMAL VITAMINA C 250ML CURESUPPORT
Posología: Tomar 5 ml en un vaso de agua o zumo (tiene mal sabor y mejora con agua o
zumo) 5 ml contiene 1000 mg de Vitamina C liposomada.

LIPOSOMAL GLUTATION 100ML CURESUPPORT
Posología: Tomar 1 x 5 ml en un vaso de agua o zumo.5 ml contiene 450 mg de glutation
reducido (GSH).

CN BASE 120 CAPSULAS LCN
Posología: Tomar de 2 cápsulas al día durante las comidas

ZEOLITA 100 G IHLEVITAL NUTRINAT
Posología: 1 cucharilla, 1 hora después de cenar

DE FARMACIA: 2LEID (LABO LIFE ESPAÑA) 2 CÁPSULA AL DÍA, GRÁNULOS
SUBLINGUAL, EN AYUNAS POR LA MAÑANA 10 DÍAS SEGUIDOS AL MES

MAGNEMAR SPORT 90 CAP.VEG ORTHONAT
Posología: UNA cápsula al dia, tarde o noche

COLNATUR CLASSIC 300GR COLNATUR
Posología: 10 gramos al día



El tratamiento es pautado por Josepa Rigau, de Tarragona. Es primera vez que voy a un médico para que me ayude con la EM y la impresión ha sido muy buena, no puso cara de póker en ningún momento y sabía de qué le hablaba en todo momento. La lista de cosas que he probado fue casi interminable, jejeje, tuve que dedicar tiempo en el foro a autoinvestigarme porque muchas cosas ni recordaba. Quería haberle llevado los SNPs que mira ella en su test genético sacados de mi RAW Data de 23andme pero no fue posible ya que quien me echó un cable no pudo terminarlo a tiempo. Aún así entré en Livewello y me imprimí en PDF alguna plantilla que la gente comparte: detox fase 1, fase 2, nutrición, metilación, el de la Yasko... así un poco a granel lo que pillé por ahí con buena pinta por si la doctora no iba a sacar la pasta y se ofrecía a estudiar lo que le llevaba.

Para mi sorpresa la doctora es una crack, cogió mi tablet y buceó entre los PDFs hasta encontrar los genes que le interesaban, solo faltaba uno y ya me han ayudado a localizarlo. Me pidió que le enviara esos documentos para archivarlos. Mientras los miraba hizo un gran esquema en papel con todas las "averías" genéticas y en base a eso pautó mi tratamiento, que no tiene nada que ver con el de una amiga que entró después mía. Mientras lo completaba me iba relatando las averías, que si fase 2 desastrosa, que si evitar humos, VDR mal los 2, que tomaré SOD para toda la vida, etc.

Alivia mucho mi carga mental dejar mi salud en manos de alguien al menos por un tiempo. Me emociona poder probar un tratamiento adaptado a mi genética y a mis desequilibrios inmunes que vio en las analíticas pero también soy consciente de que la EM no tiene cura y no me hago expectativas de nada en absoluto. Le llevé un ILMI completo reciente y alguna cosa más para ir afinando ya desde la primera consulta. Entiendo que su tratamiento es una manera suave y sin riesgos de abordar mi enfermedad. Requiere paciencia y supongo que al menos un año estaré diciéndole amén a lo que me proponga. ¿Rascaré alguna mejoría? El tiempo dirá. Con las marcas pijas en Naturitas y en Amazon no llega a 200 euros al mes mi tratamiento. Lo más caro es el glutation y la C liposomados pero ya me han dicho varios compis que eso se puede liposomar en casa y ahorrar un pico. También miraré en el futuro si otras marcas ofrecen lo mismo a precios más bajos.

Por cierto, ya le dije que yo no tenía Lyme :mrgreen: pero se llevó sangre para hacer un "test de provocación" o algo así mirando el microscopio cada 12 horas. Bueeeeeeno, va. Supongo que si ven algo me avisarán.

Dice que estoy entrando en osteoporosis y que debido a que por la disautonomía puedo comer pocas veces la ingesta de proteína es algo pobre, así que me la calculó y en ello estamos. Le parece bien que tome LDN y Mestinon.

Realmente ignoro sus titulaciones, ni me importan en exceso, no me puse a mirar los diplomas de las paredes, pero encontrar alguien que sepa de inmunología, genética y que en mitad de la consulta si no sabe algo se levante a consultar sus libros me parece un lujazo.

También quería opinar sobre el modelo de negocio. Mantener una consulta con ese nivel de conocimiento, una trabajadora y dedicar en mi caso más de 2 horas por 155 euros realmente no salen las cuentas en la medicina de ese nivel, no puede ser... pero es. Trabajan para ella más médicos en el piso y es suya o colabora con una empresa que si les cedes tus datos se ofrecen a enviarte el tratamiento. También comercializa su test genético propio ignoro a qué precio y me suena algo de los "caramelitos" de LaboLife o de que da cursos de microinmunoterapia. No me sentí presionado en ningún momento a hacer ningún gasto extra y pensándolo bien que ella monte "su chiringuito" me parece fantástico, así puede seguir cobrando tarifas razonables por las consultas y tener una seguridad económica para cuando se jubile.

Haré segunda consulta por Skype cuando yo quiera repetir ILMI y alguna cosa más, en septiembre u octubre porque me va bien por logística, ella no presiona en este aspecto.
No soy 100tifiko.

Avatar de Usuario
Sanat Kumara
Mensajes: 457
Registrado: 06 Nov 2010, 19:06

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por Sanat Kumara » 14 Abr 2019, 21:56


@coco me alegro que salgas contento de la consulta de Rigau y ojala te ayude.Parece ser que tu genetica y tus desequilibrios son parecidos a los mios.Mi fase II es patetica y los humos me sientan fatal tambien,la SOD la tomaba antes y gracias a leer tu mensaje voy a volver a pedirla.si pediria que comentaras (si quieres por privado) cuales han sido esas averias geneticas que te ha encontrado y como piensa repararlas.Y como sabe que estas entrando en osteoporosis.

Un saludo y animo.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2406
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por coco » 14 Abr 2019, 22:03


Pues siempre grabo las consultas por si tengo que emprender acciones legales, no me fio ni de mi sombra, pero esta vez como se que iba a donde iba y que la intención era ayudarme realmente se me olvidó. Hubiera sido útil para mi poder repasar algún detalle.

Le pedí permiso para hacer una foto a los apuntes genéticos, pero como no la conozco bien todavía, prefiero no colgarla en el foro, vaya a ser que le moleste. La idea que tiene una compi es poder hacer una plantilla de Livewello con las cosas más habituales. Si lo logra, ya os comentaré. O si me entero por mi cuenta (difícil) os cuento.

Como era por la mañana la verdad es que no me enteré de muchas cosas. Análisis le enseñé muchos, y también me puso en un peso que tiene electrodos en pies y manos, no se si saca de ahí la info de los huesos. Me lo apunto para preguntarle en la siguiente consulta.

Por cierto, desde el aeropuerto de El Prat hay un bus que lleva a Tarragona. Al principio miré trenes pero era una auténtica locura.

En otro orden de cosas comentaros que hoy he probado por primera y última vez las anfetas. Concerta 18 mg. que me ha dado más claridad mental pero taquicardia y unos temblores en los brazos notables.
No soy 100tifiko.

Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1714
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Mi tratamiento. Coco.

Mensaje por Náufrago » 14 Abr 2019, 22:43


coco escribió:
14 Abr 2019, 22:03
En otro orden de cosas comentaros que hoy he probado por primera y última vez las anfetas. Concerta 18 mg. que me ha dado más claridad mental pero taquicardia y unos temblores en los brazos notables.
Pues "casi" no se te nota :loco: jaja

Un abrazo coquito lindo :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G"

Responder