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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 12 Feb 2020, 22:59


Gracias! Me estoy haciendo las pruebas, pero de momento no queria coger la baja porque cobro poco, y si estás de baja, pues aún menos. Aunque si sigo desmayandome lo tendré que hacer.

El lunes tengo la prueba de esfuerzo con Andrea Suarez, y mi médica me ha pedido un TAC y un ecocardio, a ver si es que no me llega sangre a la cabeza o algo.
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Sfcelena
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Mensaje por Sfcelena » 12 Feb 2020, 23:43


Hola!
Andrea es la mejor para el test de esfuerzo, yo también lo hice con ella, me vio tb que tenía disautonomia que es lo de no poder aguantar un tiempo de pie, hipoglucemias....
Ya nos contarás cómo fue.Un saludo, Elena

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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 19 Feb 2020, 22:36


Me he hecho la prueba doble, lunes y martes. Ya comentaré con más detalle cuando haya descansado porque ahora mismo estoy más muerta que viva. Pero me ha dado un grado 3 de sfc. Le dije que en el Clinic me dieron el 2 y me dijo "ya, es que allí están muy presionados". Lo que significa que en algún despacho algún politico que cobra miles de euros por estar todo el dia tocandose las pelotas ha decidido que los pobres don nadies como nosotros tenemos que trabajar hasta caer muertos, como los esclavos en un campo de algodón. En fin.

Me ha dicho que tengo una discapacidad del 60%. No se si es mucho o poco comparado con los demás de por aqui, pero a mi me ha sorprendido. No me lo esperaba tan alto.
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Superviviente
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Mensaje por Superviviente » 20 Feb 2020, 10:59


Gracias Elisa y cuídate.

Creo que la Dra. Suárez utilizaba antes una escala Americana, según los resultados que colgó un compañero, pero no sé si siempre utiliza la misma

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 1&start=20

lotto1
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Mensaje por lotto1 » 20 Feb 2020, 11:45


Superviviente escribió:
20 Feb 2020, 10:59
Gracias Elisa y cuídate.

Creo que la Dra. Suárez utilizaba antes una escala Americana, según los resultados que colgó un compañero, pero no sé si siempre utiliza la misma

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 1&start=20
A mí me los entregó con la escala americana, y la escribí para ofrecerle los valores en la escala de discapacidad en España según el BOE (que le envié) y me reescribió los resultados. Puede que ya los escriba con las escalas de aquí pero sino, comentárselos porque siempre esta abierta a aprender y aumentar conocimientos.

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Mensaje por Superviviente » 20 Feb 2020, 18:40


Es que con la escala de la complutense el compañero que colgó el informe con un 14,5 ml/kg de vo2 Max estaría en la clase IV “muy severo” y en este caso según la escala Americana un 55% son severos y encima sólo está un 35% por debajo de lo normal.......

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Mensaje por lotto1 » 21 Feb 2020, 12:08


Ya. Es que la americana puntúa muy bajo. Por eso se lo dije a la doctora, y con la legislación española me lo cambió. Si sigue haciéndolo con la americana, decírselo. Yo le facilité la legislación y me agradeció que la informara y lo cambió.

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Mensaje por Superviviente » 21 Feb 2020, 14:37


En realidad dependiendo de si eres hombre o mujer y del valor del vo2 max te favorece una u otra escala. Esta bien que se pueda elegir.

Lo que me pregunto es si realmente estas pruebas sirven para algo ....aparte de ser un súper negocio

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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 22 Feb 2020, 18:05


Bueno, estoy mejor. Aún no me ha llegado el informe pero voy a explicar la prueba para los que entren de novatos sepan de que va.

Primer consejo, id acompañados. Yo fui sola, me perdí, y acabé dando vueltas en circulo alrededor del campo de futbol del español... Segundo consejo, si estais trabajando id durante las vacaciones o coged la baja. Porque los dias siguientes a hacer la prueba apenas si te sostienes en pie.

Ahora mismo la prueba de un dia cuesta 200 euros, el segundo dia otros 160. Yo habia pedido los dos dias para demostrar, más allá de toda duda, que tengo SFC, en caso de que vaya a juicio. El primer dia me salió tan mal que me dijo que no hacia falta que volviese, pero me empeñé... y no se si me lo podria haber ahorrado. Dice que si que hay alguna cosa un poco más baja el segundo dia, como la temperatura, pero "es que ayer ya estabas tan baja que si bajas más no puedes subirte a la bici". Por cierto, que mi temperatura no varió en ningún momento, estaba igual antes que después de pedalear, y al parecer eso significa que no tengo respuesta al estrés.

Bueno, pues después de hacerte la historia, la primera prueba es tumbarte en la camilla. Te ponen el electro, el tensiometro, esa cosa del dedo que mide el oxigeno, y toman la tensión. Te sientas y te toman la tensión. Te pones de pie y te toman la tensión. El primer dia estaba a 15 tumbada y al ponerme de pie me bajó a 13, pero el segundo dia tumbada estaba a 13 y al ponerme de pie me subió a 15. Conclusión, mi tensión está loca y, en vez de reaccionar a las circunstancias, hace lo que le da la gana. No lo digo yo, asi me lo explicó ella.

La segunda prueba, la que más miedo me daba, es quedarte asi de pie, diez minutos. Me preocupaba tener una lipotimia y no ser capaz de terminar la prueba, pero no me dio.

Entonces te subes a la bici estática y te ponen la máscara de espirometria. Tienes que soplar, y luego te pincha la oreja para medir... no se si era la glucosa o el lactato. Y ya vas pedaleando; cada dos minutos te pincha la oreja y le sube la resistencia a los pedales, para que cueste más. Tienes que seguir hasta que ella te diga, porque si no se considera que no has hecho la prueba y no te puede hacer el informe (eso me lo dijo la telefonista cuando pedí hora). Y después de bajarte de la bici te hace tumbarte en la camilla un buen rato para que te recuperes, no tienes que marcharte con la lengua fuera.
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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 22 Feb 2020, 18:40


Mientras yo estaba tumbada en la camilla y ella pasaba los datos al ordenador, lo primero que me dijo es que tengo el corazón "bastante grandecito, como una triatleta, pero supongo que tu no haces triatlón, ¿no?". Tengo que hacer un ecocardio para medirlo bien, pero según ella en el electro se ve muy claro. O sea, que además de hipotiroidismo, celiaquia, fatiga crónica y fibromialgia, ahora tengo problemas cardiacos... Pero a estas alturas cuando me lo dijo pensé "¡que bien!, eso ningún médico ni ningún juez me lo podrán negar, si la eco dice que mi corazón mide X, pues mide X y no hay más que hablar".

Luego me explicó lo que son los METS, la potencia que usa el cuerpo según el trabajo que haga. Durmiendo gastas 1 METS, sentada en el sofá 2 METS, etc. Mi potencia máxima son 4'4 METS. Me dijo que no entendia como puedo estar trabajando, "¿trabajas sentada, por lo menos?", "no, soy empleada doméstica", "buff, madre mia, debes llegar a casa destrozada, seguro que ni te duchas, ¿a que no? tu no tienes ninguna calidad de vida". Y le expliqué que no, no me ducho. Me siento en la taza del water y me lavo con una esponja, porque no tengo fuerzas para más. Me sorprendió mucho que mencionase mi calidad de vida, y además lo repitió varias veces. Es chocante después de que hace poco me echasen de urgencias con un "tu no te estás muriendo, así que tu caso no es urgente".

¿Que más? Me dijo que tengo SFC grado 3, y una discapacidad del 60%. Que legalmente se considera a una persona discapacitada con un volumen de oxigeno por debajo del 24% y el mio está a 12%. Que según la Organización Internacional del Trabajo un trabajador nunca debe esforzarse por encima del 40% de su capacidad máxima, pero yo me tengo que esforzar al 100% solo para salir de casa. Es como si un atleta corriese una maratón todos los dias. Y que mientras siga trabajando no mejoraré si no que voy a ir a peor. Se agradece la sinceridad, porque el doctor del Clinic me dijo que "tenias que haber venido antes, has apurado mucho", pero no me explicó que queria decir con esto ni me mencionó que iba a empeorar o que tenia que dejar el trabajo. Yo lo sabia por el foro, si no supongo que habria seguido hasta caer y no volver a levantarme.

Ah, tambien me mencionó que evite los quimicos si no quiero desarrollar SQM. Que es bastante dificil con mi trabajo, pero bueno. Ahora mismo no me acuerdo de nada más.
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Mensaje por Elisa Maza » 22 Feb 2020, 18:45


Superviviente escribió:
21 Feb 2020, 14:37
Lo que me pregunto es si realmente estas pruebas sirven para algo ....aparte de ser un súper negocio
Para mi de momento ha sido una buena bofetada de realidad. Llevo tantos años adaptandome (no puedo con el cubo y la fregona, pues pongo menos agua, no puedo viajar de pie en el tren, pues voy sentada, etc), que ya ni me acuerdo de lo que es estar sano, y siempre pienso que lo mio "no es para tanto". Que una doctora especialista en sfc me diga que tengo una seria discapacidad me ha hecho aterrizar de golpe.
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Mensaje por Superviviente » 23 Feb 2020, 14:43


Elisa Maza escribió:
19 Feb 2020, 22:36
Me he hecho la prueba doble, lunes y martes. Ya comentaré con más detalle cuando haya descansado porque ahora mismo estoy más muerta que viva. Pero me ha dado un grado 3 de sfc. Le dije que en el Clinic me dieron el 2 y me dijo "ya, es que allí están muy presionados". Lo que significa que en algún despacho algún politico que cobra miles de euros por estar todo el dia tocandose las pelotas ha decidido que los pobres don nadies como nosotros tenemos que trabajar hasta caer muertos, como los esclavos en un campo de algodón. En fin.
Elisa Maza escribió:
22 Feb 2020, 18:45

Para mi de momento ha sido una buena bofetada de realidad.
+1000

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Mensaje por Elisa Maza » 23 Feb 2020, 21:32


Tengo otra anécdota muy frustrante con este tema:

Conozco a una médico, que no es médico mio, y hace años le pedí una segunda opinión. Le expliqué que siempre estoy muy cansada, y que en mi analítica sale que soy hipotiroidea, pero que no le dan importancia, etc. Me contestó, ojo cuidao, que estoy cansada porque estoy gorda. "Si pesas 10 kg por encima de tu peso ideal, es como si fueras a todas partes con dos sacos de patatas a la espalda; para trabajar, para subir escaleras, etc. Por eso te cansas". Y me puso a dieta.

Yo leia por internet que el hipotiroidismo se debe tratar desde el principio con medicación para que no empeore, pero tenia dos médicos diciendome que no hiciera caso a "esas tonterias de internet", que yo no estaba enferma... Así que estuve años intentando curarme el hipotiroidismo con dieta y ejercicio. Hasta que acabé durmiendo 15 horas al dia y luchando por respirar. Como ya no tenia nada que perder empecé a automedicarme, y ojalá lo hubiese hecho antes. No creo que siguiese con vida si no lo hubiese hecho, pero ya era tarde para mejorar mucho.

Total, que no he podido evitar enviarle un email con un "te lo dije". "¿Te acuerdas que siempre estaba tan cansada y nadie sabia porqué? Pues me acaban de diagnosticar SFC". No se que reacción esperaba, algo así como "lo siento, como no me di cuenta", no sé. Pues nada. Como quien oye llover. Ha ignorado por completo el diagnostico de SFC y se ha puesto a hablar de los sintomas... y casualmente, si tengo la tensión un poco alta (a 14 o 15 de máxima), pues tambien es porque tengo una dieta muy mala. No puede haber otra razón. Y si en la prueba de esfuerzo solo me salen 4'4 METS, no es porque esté enferma, que va. Es porque "no estoy en forma", y tengo que hacer más ejercicio. Total, que ahora me quiere tratar el SFC con dieta y ejercicio como hizo con el hipo.

Y tambien dice que la hipotensión ortostática "es molesta, pero no es grave". Coño, no será mortal, pero grave si es. Afecta mucho a mi calidad de vida y a todo lo que hago durante el dia. No puedo ni cocinar; pongo la comida al fuego, me voy al sofá, y al rato vuelvo a ver como va. Si se pega que se pegue, pero si me quedo a remover la olla me mareo. Y así todo el dia, tanto en casa como en la calle. Si eso no es grave yo ya no sé.
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Mensaje por coco » 25 Feb 2020, 14:08


Superviviente escribió:
21 Feb 2020, 14:37
En realidad dependiendo de si eres hombre o mujer y del valor del vo2 max te favorece una u otra escala. Esta bien que se pueda elegir.

Lo que me pregunto es si realmente estas pruebas sirven para algo ....aparte de ser un súper negocio
Pregúntaselo a mi Incapacidad Permanente Absoluta.

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Elisa Maza
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Mensaje por Elisa Maza » 28 Feb 2020, 23:26


Pues espero que a mi la prueba me sirva ante un juez, porque lo que es ante otros médicos... Como el informe está lleno de gráficos y dibujitos que no entiendo, se lo he reenviado a mi amiga. Es cardióloga, ¿quien mejor para interpretar una prueba de esfuerzo? Ja. Me ha contestado:

-¿Pero tu que cojones comes?

:shock: :shock: :shock:

Ha visto que en el informe se menciona una ligera hipertensión, y hala, ya tenia donde agarrarse. Que la hipertensión me ha causado la hipotensión ortóstatica y si haciendo dieta y ejercicio bajo de 14/8 a 12/6 dejaré de marearme y desmayarme :goofy: Y la hipertrofia del corazón tambien me la ha causado la hipertensión (que acaba de aparecer), no el hipotiroidismo (que arrastro hace una década), o que mi corazón esté trabajando mucho porque me esfuerzo al máximo cada dia para fingir que estoy sana en el trabajo, o la falta de oxigeno, o cualquier otra cosa. El informe habla de disautonomia, de problemas del sistema nervioso, y de un problema del sistema vascular periferico (por lo de la temperatura y la tensión, que van a su bola). Pues nada, oye, ni me los menciona en el email. Ya no digamos el SFC o la fibro. Todo lo que tengo es una "enfermedad del estilo de vida" :facepalm:

Nunca he fumado, ni bebido, ni tomado drogas. Ni siquiera me gusta la cocacola. Hace 6 años que no tolero el gluten, no podria inflarme a donuts aunque quisiera. Y cuando podia me gustaba correr y nadar dos o tres horas a la semana. Que los médicos no sepan que me pasa lo puedo entender, que crean que estoy fingiendo o me lo imagino me cabrea, pero que me acusen de habermelo provocado por gandula :disparo:

Por cierto, juraria que hay millones de personas con la tensión en 14 y más, y no van por ahí desmayandose, pero que sabré yo, que no soy médico :crazy:
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Mensaje por Elisa Maza » 03 Mar 2020, 00:07


Pongo el tratamiento que estoy haciendo.

Nada más levantarme:
-Tres gotas de yodo Lugol (en un poco de agua, nunca sin diluir).
-Tres pildoras de Thyroid-s.
-Una pastilla de cortex adrenal.
-1 gr de Vit C.

A mediodia:
-Un multivitaminico.
-D3, 10.000 UI.
-1 gr de Vit C.

Antes de acostarme:
-4 ml de LDN (en un poco de zumo, porque está asquerosa).
-ALA, 300 mg.
-1 gr de Vit C.
-5 mg de meltonina.


Explicación.

-Porqué tomo yodo:
https://www.drbrownstein.com/iodine-def ... continues/
-Porqué no tomo eutirox:
https://stopthethyroidmadness.com/t4-on ... dont-work/
-Sobre la fatiga adrenal:
https://stopthethyroidmadness.com/adrenal-info/
-El multivitaminico es para asegurarme de que no me falta nada. En las analiticas te miran el hierro, y a veces el calcio, pero no el zinc, el selenio, etc.
-Sobre los beneficios de la D3 para enfermedades autoinmunes hay muchos estudios, por ejemplo:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5990512/
-El LDN no hace falta que lo explique ya que tiene sección propia en el foro. El ALA lo he añadido porque he visto muchas paginas que recomiendan tomar ambas:
http://www.alternativecancertreatment.c ... naltrexone
-La melatonina es para dormir más profundo, y la vit C porque es antivirica, antiinflamatoria, antioxidante...


Voy a empezar con el control ambiental, porque ya dos especialistas en SFC me han advertido que puedo desarrollar SQM si no tengo cuidado.
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Re: Una más

Mensaje por jbl » 03 Mar 2020, 10:18


Si tienes pensado tomar vitamina C en estas dosis de forma crónica tienes que mirar oxalatos en orina sino puedes perjudicarte bastante. Y respecto a la vit D en forma de suplemento en estas dosis en depende que persona también puede ser un fail importante. La exposición solar no genera los problemas que puede generar la suplementación oral con vit D3. En cuanto empiece el sol sustitúyelo si te es posible.

http://www.integrativehealthcoaching.ca ... E93YUrizOo

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Mensaje por Elisa Maza » 11 Mar 2020, 01:21


Ahora mismo he doblado la dosis de vitamina C. Teniendo en cuenta que voy cada dia a Barcelona, y paso por la estación de Sants, donde para el AVE y todos los turistas, prefiero arriesgarme con los oxalatos que con los virus:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10543583

Me ha llegado una carta de correos de que tienen mi paquete de vitaminas (de Vitacost) atrapado en la aduana. Tengo que enviar un documento explicando lo que he comprado, con la factura y copia del DNI, a ver si se deciden y me lo mandan, o lo devuelven.

Que asco de vida, oye. Los médicos no te hacen ni puñetero caso y te tienes que diagnosticar tu sola buscando los sintomas en internet. Te pagas las pruebas de tu bolsillo porque no las cubre la seguridad social. Por supuesto tampoco te dan ningún tratamiento y tienes que ir probando, por método de ensayo y error, lo que puede irte medio bien. Que además es carisimo. Y tampoco te lo recetan para que te ahorres algo. Y entonces lo compras por internet para que salga más barato y te roban el paquete. Ni que estuviese traficando con heroina. Solo es vitamina C, hierro, ALA y melatonina. Si tengo que comprarlo en una tienda fisica no podré pagarlo.
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Mensaje por Elisa Maza » 14 Mar 2020, 20:15


Veo a la gente en twitter lloriqueando porque se tienen que quedar encerrados en casa un fin de semana, y pienso "Bienvenidos a mi infierno".

No recuerdo la última vez que fui al cine, a la playa, a correr, ni a ninguna parte.
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Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 27 Mar 2020, 05:15


He comprado mascarillas online porque lleva semanas agotadas y acabo de leer por varios sitios que, por orden del gobierno de españa, al llegar a la aduana las destruyen. No las requisan para un hospital, ni las devuelven como las vitaminas (por razones que no entiendo), si no que las destruyen. O nos quieren matar a todos o yo ya no entiendo nada. En fin, esta tarde me he hecho algunas de tela, super cutres, pero menos es nada.

Ahora que no hago esfuerzos fisicos ni tengo estrés (estoy en cuarentena), mi tensión está normalizada a 12/7. Tiene gracia que los médicos nunca me diagnostican nada de lo que tengo, pero me han diagnosticado hipertensión, que no tengo. Cuando me encuentro mal se me sube rápido, y luego me baja muy lento, pero eso no es hipertensión. Es el sindrome post esfuerzo.
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