¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

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Fcusinem
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¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por Fcusinem » 18 Feb 2021, 00:32


Hola a Todos,

Me presento, soy Ferran de Lérida, tengo 28 años y me uno a este gran foro que veo que lleva años funcionando estupendamente.
Gracias a todos por haber aportado vuestro know-how para que los nuevos como yo les sea de gran ayuda.
Espero poder aportar toda mi experiencia pasada, presente y futura.

Llevo 2 años y medio arrastrándome por el suelo en periodos oscilantes, sin diagnóstico hasta ahora por parte del Dr. Fernandez Solá (grado II de III) y me estoy visitando también con la Dra. García Quintana que me irá realizando las pruebas de esfuerzo + cognitiva.

Tengo dos preguntas para vosotros y a ver si me podríais contestar. :)

1. ¿Cómo encaráis cuando les explicáis a familiares o amigos que estáis agotados desde hace mucho tiempo y os contestan que es por falta de actitud positiva o que siempre estamos diciendo que no tenemos energía y que al final acabas por no tener? (Siempre he sido una persona súper optimista y activa a más no poder pero desde hace 2 años sigo siendo optimista pero diciendo lo que siento, que coño, que estoy cansado hah

2. Como consecuencia del punto número 1, a veces me
Ofusco y pienso que quizás en parte tienen razón y que con un autoconocimento del cuerpo-mente (bien sea en un centro budista o similar), positivismo a tope, dejar de
Decir (ni que lo crea) que no tengo energía, etc etc que me podría recuperar.
Las dudas empiezan a surgir: Será que me falta confianza? Será que necesito un cambio de vida? O será real lo que digo de que esta puta enfermedad es real y es como estar prisionero en la mismísima vida.

En resumen, que me incendio internamente cuando alguien me cuestiona que mi falta de energía es por falta de actitud optimista en la vida/similar.

¿Tenéis algunas buena respuestas para estos casos?

Como me alegro de que hayan tantos covid persistentes que se entremezclarán sin saberlo con nosotros.
Lo siento por ser cruel, pero necesitaba desahogarme
un poquitín.

Somos unos auténticos luchadores y estoy convencido que en menos de lo que creemos habrá algún fármaco para que nuestro sistema inmune vuelva a ser el menor consumidor de energía de todo nuestro cuerpo!

Un abrazo a todos
Ferran

crisis
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Re: ¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por crisis » 19 Feb 2021, 19:54


Bienvenido, Ferrán

En respuesta a tus preguntas:

1. Está relativamente generalizado que familiares y amigos no nos entiendan. En este foro, hay casos de gente cuya pareja le apoya y le entiende; a veces se extiende a familiares y amigos. Pero, en mi caso y creo hablar en nombre de otros enfermos la incomprensión es casi absoluta. Así que, junto con la carga de agotamiento y otros síntomas, vas a tener que cargar con un grado de incomprensión bastante serio. No solo no te apoyan ni te acompañan sino que vas a tener que enfrentarte a comentarios bordes.

2. que dudes de ti mismo en vista de lo que te están diciendo los próximos, es humano y natural. Te hacen dudar de ti mismo y de tu percepción de lo mal que estás.

Hay personas que fingen no estar enfermas como única forma de socializar. Yo, por ejemplo, dejé de hablar de lo que me ocurría y simplemente intentaba cuando salía con amigos que nos sentáramos y a ser posible el sitio no fuese ruidoso (no puedo estar con ruido, incluso ruidos muy normales de la calle me perturban muchísimo).

El único consejo que puedo darte es que procures que familiares y amigos vean algún programa de tv o radio que trate de la EM. No sé por qué, en persona no te creen, pero si lo dice la radio o la tele, automáticamente lo creen.

Más, en esta enfermedad te estás jugando el aislamiento social, así que procura participar al máximo en la vida familiar y mantener los amigos.
Con un poco de suerte alguien terminará creyéndose que de verdad estás enfermo y empezará a apoyarte o interesarse por lo que cuentas.

No te enfades, las emociones se llevan un peaje energético importante. Mantén la calma, respira hondo y recuerda que no estás solo.
Con cariño

C.
"The answer, my friend, is blowing in the wind"

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Náufrago
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Re: ¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por Náufrago » 19 Feb 2021, 22:18


Suscribo punto por punto el mensaje de @crisis!
A veces digo en tono de humor negro que la incomprensión social y familiar es un criterio diagnóstico cardinal de la enfermedad :lol:

Es difícil lidiar con ello, se pierde a muchísima gente por el camino. En contrapartida, la poca que quede a tu lado valdrá verdaderamente la pena. Y si consigues atravesar ese cruel proceso siendo fiel a tus principios y a ti mismo, por paradójico que parezca, saldrás fortalecido en cuanto a autoconocimiento y confianza en ti mismo se refiere.

Aunque algunos pacientes discrepan conmigo, suelo decir que recomendar a tus allegados el documental "Unrest", es un buen filtro. Está disponible en Netflix por lo que es accesible y creo que nos ayuda a escoger a qué personas dar explicaciones.

Quienes se tomen las molestias y el interés de verlo, son aquellas personas a las que vale la pena dar explicaciones.

Ahora con el Covid Persistente también tenemos un buen argumento que nos evita devanarnos nuestras pobres neuronas fatigadas: La gente puede entender que tras el virus, un 10% de pacientes quedan como nosotros y que nosotros quedamos así en su día a consecuencia de la infección o acontecimiento de turno.

La verdad es que si te paras a pensarlo, es algo extremadamente fácil de entender. Solo hace falta voluntad para traspasar los prejuicios y convencionalismos sociales.

Un abrazo! :abrazo:
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Elisa Maza
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Re: ¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por Elisa Maza » 20 Feb 2021, 20:12


Lo que yo daria por tener la respuesta... Tambien tengo sfc grado dos según Solà, aunque la doctora Suarez me dio el tres, y fibromialgia. Según mi prueba de esfuerzo tengo 4 MELTS, y eso significa que necesito esforzarme al 100% solo para vestirme y salir por la puerta. Pues estoy trabajando en limpieza, imaginate como llego a casa. La gente dice que "yo tambien me canso cuando trabajo", o "pues yo tengo reuma y tambien me duele todo". Tengo algunos amigos que si me entienden, y aún gracias, pero en el trabajo "si te encuentras mal ves al medico" (que buena idea, no se me habia ocurrido), y mi familia, ya ni me molesto, ni siquiera me tomaron en serio cuando empecé a sufrir sincopes. Un dia no podré levantarme de la cama y ahí acabara todo.
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Luque
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Re: ¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por Luque » 21 Feb 2021, 10:24


Elisa Maza escribió:
20 Feb 2021, 20:12
Según mi prueba de esfuerzo tengo 4 MELTS, y eso significa que necesito esforzarme al 100% solo para vestirme y salir por la puerta.
¿Qué te ha dado el VO2 pico?

Piensa que la prueba de wsfuerzo es solo uno de los criterios para valorar en conjunto la EM/SFC. No digo que no tengas un III, pero no se puede valorar sólo con la ergoespirometria.

Aunque oersonalmente pienso que el parámetro dec 4 METS debiera ser suficiente oara objetivar una incapacidad. ya sea por EM o por covid19.

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Elisa Maza
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Re: ¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por Elisa Maza » 24 Feb 2021, 02:22


Supongo que te refieres a los valores de la primera página del informe.

VO2 max: 13'52.
Potencia maxima (watts): 90
Lactato Basal: 1'0
Lactato final: 1'9
METS max: 4'3
Frecuencia cardiaca max: 168.

Y en la última página, donde dice Conclusiones:

Disminución de la Capacidad Aeróbica Máxima evaluada a través del consumo máximo de oxígeno Valores
Extremadamente inferiores al correspondiente por edad y sexo 42%). Basado en el "Real Decreto 1971/1999,
de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad",
según establece el art. único.1 del Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre. Ref. BOE-A-2009-20891: Unos
valores de VO2 máxima inferior a 15 ml/Kg/min corresponde a la clase 4 de grado de afectación que indica una
discapacidad funcional de grado Severo.
Not Today

Luque
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Re: ¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

Mensaje por Luque » 24 Feb 2021, 07:39


Elisa Maza escribió:
24 Feb 2021, 02:22
Supongo que te refieres a los valores de la primera página del informe.

VO2 max: 13'52.
Gracias por los datos. Sólo preguntaba porcel vo2 pico precisamente por el tema discapacidad. No es lo mismo geado SFC que la grado discapacidad. Como apunta la doctora tsn solonpor esos valorws ya estas en esos rangos (aunque fuera otra enfermedad).

Pero los HIJOS de puta del INSS, no dan validez a la prueba dexwsfuerzo. Y si con eso ya tendrias un 60%, se lo.pasan porcel forro 😓.

PD no estoy segura si es el 60% pero por ahi ronda

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