nuevo en el foro pero no en la enfermedad

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FERMOL92
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nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por FERMOL92 » 27 Abr 2017, 02:01


Hola amigos llevo 2 años con sindrome de sensibilizacion central, esto es una fatiga cronica+migrañas+fibromialgia+brain fog

No se si alguno de aqui ha acudido al hospital SHC medical a mi me han sacado sangre para llevar un tratamiento en mi alimentacion sabiendo que comidas le producen excesos de histamina o enerban mi faceta celiaca y lacto alérgica. (me han quitado gluten y lacteos)

Me van a realizar un tratamiento de campos de baja intensidad para la cocorota y tambien de oxigenacion (tema de las mitocondrias )

Creo que son pioneros en España tratando estos dolores. Alguno sabe más sobre esto? De momento tomo multivitaminicos , enzima DAO, infusiones, ejercicio moderado e intento vida normal aunque me es muy muy dificil..


nos vemos por aqui

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Notjustfatigue
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por Notjustfatigue » 27 Abr 2017, 03:18


FERMOL92 escribió:
27 Abr 2017, 02:01
Hola amigos llevo 2 años con sindrome de sensibilizacion central, esto es una fatiga cronica+migrañas+fibromialgia+brain fog

No se si alguno de aqui ha acudido al hospital SHC medical a mi me han sacado sangre para llevar un tratamiento en mi alimentacion sabiendo que comidas le producen excesos de histamina o enerban mi faceta celiaca y lacto alérgica. (me han quitado gluten y lacteos)

Me van a realizar un tratamiento de campos de baja intensidad para la cocorota y tambien de oxigenacion (tema de las mitocondrias )

Creo que son pioneros en España tratando estos dolores. Alguno sabe más sobre esto? De momento tomo multivitaminicos , enzima DAO, infusiones, ejercicio moderado e intento vida normal aunque me es muy muy dificil..


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Lo primero de todo, bienvenido al foro.

Sin conocer a fondo la Unidad, resultado de las pruebas que te hayan hecho y el tratamiento específico que te hayan mandado, por encima te diría (es mi opinión personal, sin ningún tipo de formación médica y sin conocer a fondo el tratamiento que te han prescrito, ni las terapias en sí mismas):

- Por un lado, deberían definirte correctamente tu situación clínica y en especial si con "fatiga crónica" se refieren a un síntoma propio de tu cuadro fibromiálgico (o de Sensibilización Central en general) o si, por el contrario, cumples criterios diagnósticos de Síndrome de Fatiga Crónica.

En el segundo de los casos (y por el tema que comentas del tto. de hiperoxia, "tema de las mitocondrias" como bien has apuntado, parece que podrían ir por ahí los tiros), mi opinión es:

1º. ejercicio moderado: Contraindicado, perjudicial y con potenciales efectos irreversibles. Ojo especialmente si es gradual. Otra cosa es, en la medida de las posibilidades, ejercicios anaeróbicos como estiramientos o levantamiento de pesas (series cortas y con descanso entre ellas).

2º. Olvídate de hacer una vida normal. Cuanto antes asimiles esto menos empeorarás y no llegarás al punto al que hemos llegado muchxs compañerxs por "forzar la máquina", tratando de engañarnos a nosotros mismos (incluso debido a la "falsa seguridad" que te dan ciertos protocolos de tratamiento en estadios no demasiado avanzados de la enfermedad permitiéndote mantenerte en un estado "funcional" durante más tiempo) y aguantando por encima de nuestras posibilidades hasta que la cosa ya no tenía remeido. Mi mejor consejo (y no es algo fácil, al menos al principio) es que "escuches" a tu cuerpo (no en el sentido místico, sino en un sentido pragmático), es decir, si "x" nivel de actividad, te provoca malestar post-esfuerzo, ya sabes que NO PUEDES volver a tener este nivel de actividad. Cada vez hay más evidencia científica que el fenómeno push/crash repetido provoca un agravamiento de la patología y daños que pueden ser potencialmente irreversibles.

- Por otro el tema de las terapias. El tema del uso de la hiperoxia en el SFC es controvertido. He leído estudios a favor y en contra (recuerdo uno en contra de Paul Cheney pero no soy capaz de encontrarlo ahora mismo. Si lo encuentro lo posteo). Hay clínicas donde lo usan (en especial muchas de las clínicas de Medicina Ambiental, sobre todo las americanas en las que trabajan Drs. pertenecientes a la AAEM). En pacientes con otras patologías relacionadas (SQM, mold illness, etcétera) parece funcionar dentro de un contexto de tratamiento muy amplio que abarca terapias de desintoxicación con saunas (especialmente FIR y Photon), micronutrición endovenosa, inmunización con antígenos a dosis bajas (LDA), etcétera.

Respecto a las terapias de campos de baja intensidad yo (y esto ya sí que es una opinión totalmente subjetiva) no me sometería a ninguna terapia que implique la exposición a campos electromagnéticos por motivos de precaución. No obstante, dicho esto, sí he oído alguna referencia de pacientes con FM a los que la terapia les ha mejorado los dolores de manera notable.

El tema alimentación me parece primordial. No tengo nada claro todo lo de la histaminosis crónica, al menos su prevalencia absoluta en el total de pacientes afectos de los distintos SSC como sugieren algunos médicos, como creo que es el caso de los pertenecientes a la Unidad que te está llevando (no obstante, en los casos en los que verdaderamente haya un déficit de producción o actividad de la Diaminooxidasa sí podría tener sentido el suplementar esta enzima). En cualquier caso una dieta basada en productos biológicos, hipotóxicos, lo menos procesados posible, teniendo además en cuenta las intolerancias alimentarias y, ademas, especialmente baja en hidratos de carbono (sobre todo en los simples, con altos índices glucémicos y alta carga glucémica) ayudará en la mayoría de los casos (y no hará daño en ninguno).

De todas formas, mi consejo (y soy de los que sí cree en los fenómenos de Sensibilización Central como conjunto de patologías relacionadas entre sí y muchas veces superpuestas) es que te definan exactamente qué es lo que tienes con nombres y apellidos. Lo primero que deberías saber es si padeces un Síndrome de Fatiga Crónica como entidad clínica definida y si pudieras tener, además de la FM, otras comorbilidades asociadas (p.e. una incipiente SQM, en cuyo caso y por posible superposición con la EHS NO me sometería de ninguna de las maneras a la terapia con CEM de baja intensidad). Es MUY importante tener bien definido lo que tienes ya que los potenciales abordajes terapéuticos de la FM y del SFC difieren en muchos de los aspectos (p.e. en el posible beneficio del ejercicio aeróbico moderado en el primer de los casos y el daño en el segundo, en la posible tolerancia a ciertos fármacos, etcétera) y si tuvieses además problemas de Sensibilidad Química y/o Ambiental Múltiple serÍa IMPRESCINDIBLE aplicar pautas exhaustivas de Control Ambiental. En cualquiera de los casos y aunque no fuera así, yo soy de la opinión de que todos los diagnosticados de SFC (e incluso de FM) deberían por precaución llevar un buen Control Ambiental (obviamente, si no tiene SQM, no vas a ir a todos los sitios con una mascarilla FFP2 puesta, pero sí empezar a cambiar ciertos hábitos y eliminar ciertos productos de limpieza como la lejía, el amoniaco, suavizante de ropa, etcétera y sustituir friegasuelos, detergentes y productos de higiene personal por otros lo menos tóxicos posible e inclus alternativas totalmente hipotóxicas como el bicarbonato, el vinagre, el limón, el agua oxigenada, el percarbonato, jabones naturales carentes de fragancias artificiales o incluso líneas de productos higiénicos y/o de limpieza especiales para personas con SQM). Vuelvo a hacer hincapié en el mismo concepto que con respecto al ejercicio o intentar hacer una vida normal. Más vale prevenir que tener que lamentar.

Un saludo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

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FERMOL92
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por FERMOL92 » 27 Abr 2017, 09:04


Notjustfatigue escribió:
27 Abr 2017, 03:18
FERMOL92 escribió:
27 Abr 2017, 02:01
Hola amigos llevo 2 años con sindrome de sensibilizacion central, esto es una fatiga cronica+migrañas+fibromialgia+brain fog

No se si alguno de aqui ha acudido al hospital SHC medical a mi me han sacado sangre para llevar un tratamiento en mi alimentacion sabiendo que comidas le producen excesos de histamina o enerban mi faceta celiaca y lacto alérgica. (me han quitado gluten y lacteos)

Me van a realizar un tratamiento de campos de baja intensidad para la cocorota y tambien de oxigenacion (tema de las mitocondrias )

Creo que son pioneros en España tratando estos dolores. Alguno sabe más sobre esto? De momento tomo multivitaminicos , enzima DAO, infusiones, ejercicio moderado e intento vida normal aunque me es muy muy dificil..


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Sin conocer a fondo la Unidad, resultado de las pruebas que te hayan hecho y el tratamiento específico que te hayan mandado, por encima te diría (es mi opinión personal, sin ningún tipo de formación médica y sin conocer a fondo el tratamiento que te han prescrito, ni las terapias en sí mismas):

- Por un lado, deberían definirte correctamente tu situación clínica y en especial si con "fatiga crónica" se refieren a un síntoma propio de tu cuadro fibromiálgico (o de Sensibilización Central en general) o si, por el contrario, cumples criterios diagnósticos de Síndrome de Fatiga Crónica.

En el segundo de los casos (y por el tema que comentas del tto. de hiperoxia, "tema de las mitocondrias" como bien has apuntado, parece que podrían ir por ahí los tiros), mi opinión es:

1º. ejercicio moderado: Contraindicado, perjudicial y con potenciales efectos irreversibles. Ojo especialmente si es gradual. Otra cosa es, en la medida de las posibilidades, ejercicios anaeróbicos como estiramientos o levantamiento de pesas (series cortas y con descanso entre ellas).

2º. Olvídate de hacer una vida normal. Cuanto antes asimiles esto menos empeorarás y no llegarás al punto al que hemos llegado muchxs compañerxs por "forzar la máquina", tratando de engañarnos a nosotros mismos (incluso debido a la "falsa seguridad" que te dan ciertos protocolos de tratamiento en estadios no demasiado avanzados de la enfermedad permitiéndote mantenerte en un estado "funcional" durante más tiempo) y aguantando por encima de nuestras posibilidades hasta que la cosa ya no tenía remeido. Mi mejor consejo (y no es algo fácil, al menos al principio) es que "escuches" a tu cuerpo (no en el sentido místico, sino en un sentido pragmático), es decir, si "x" nivel de actividad, te provoca malestar post-esfuerzo, ya sabes que NO PUEDES volver a tener este nivel de actividad. Cada vez hay más evidencia científica que el fenómeno push/crash repetido provoca un agravamiento de la patología y daños que pueden ser potencialmente irreversibles.

- Por otro el tema de las terapias. El tema del uso de la hiperoxia en el SFC es controvertido. He leído estudios a favor y en contra (recuerdo uno en contra de Paul Cheney pero no soy capaz de encontrarlo ahora mismo. Si lo encuentro lo posteo). Hay clínicas donde lo usan (en especial muchas de las clínicas de Medicina Ambiental, sobre todo las americanas en las que trabajan Drs. pertenecientes a la AAEM). En pacientes con otras patologías relacionadas (SQM, mold illness, etcétera) parece funcionar dentro de un contexto de tratamiento muy amplio que abarca terapias de desintoxicación con saunas (especialmente FIR y Photon), micronutrición endovenosa, inmunización con antígenos a dosis bajas (LDA), etcétera.

Respecto a las terapias de campos de baja intensidad yo (y esto ya sí que es una opinión totalmente subjetiva) no me sometería a ninguna terapia que implique la exposición a campos electromagnéticos por motivos de precaución. No obstante, dicho esto, sí he oído alguna referencia de pacientes con FM a los que la terapia les ha mejorado los dolores de manera notable.

El tema alimentación me parece primordial. No tengo nada claro todo lo de la histaminosis crónica, al menos su prevalencia absoluta en el total de pacientes afectos de los distintos SSC como sugieren algunos médicos, como creo que es el caso de los pertenecientes a la Unidad que te está llevando (no obstante, en los casos en los que verdaderamente haya un déficit de producción o actividad de la Diaminooxidasa sí podría tener sentido el suplementar esta enzima). En cualquier caso una dieta basada en productos biológicos, hipotóxicos, lo menos procesados posible, teniendo además en cuenta las intolerancias alimentarias y, ademas, especialmente baja en hidratos de carbono (sobre todo en los simples, con altos índices glucémicos y alta carga glucémica) ayudará en la mayoría de los casos (y no hará daño en ninguno).

De todas formas, mi consejo (y soy de los que sí cree en los fenómenos de Sensibilización Central como conjunto de patologías relacionadas entre sí y muchas veces superpuestas) es que te definan exactamente qué es lo que tienes con nombres y apellidos. Lo primero que deberías saber es si padeces un Síndrome de Fatiga Crónica como entidad clínica definida y si pudieras tener, además de la FM, otras comorbilidades asociadas (p.e. una incipiente SQM, en cuyo caso y por posible superposición con la EHS NO me sometería de ninguna de las maneras a la terapia con CEM de baja intensidad). Es MUY importante tener bien definido lo que tienes ya que los potenciales abordajes terapéuticos de la FM y del SFC difieren en muchos de los aspectos (p.e. en el posible beneficio del ejercicio aeróbico moderado en el primer de los casos y el daño en el segundo, en la posible tolerancia a ciertos fármacos, etcétera) y si tuvieses además problemas de Sensibilidad Química y/o Ambiental Múltiple serÍa IMPRESCINDIBLE aplicar pautas exhaustivas de Control Ambiental. En cualquiera de los casos y aunque no fuera así, yo soy de la opinión de que todos los diagnosticados de SFC (e incluso de FM) deberían por precaución llevar un buen Control Ambiental (obviamente, si no tiene SQM, no vas a ir a todos los sitios con una mascarilla FFP2 puesta, pero sí empezar a cambiar ciertos hábitos y eliminar ciertos productos de limpieza como la lejía, el amoniaco, suavizante de ropa, etcétera y sustituir friegasuelos, detergentes y productos de higiene personal por otros lo menos tóxicos posible e inclus alternativas totalmente hipotóxicas como el bicarbonato, el vinagre, el limón, el agua oxigenada, el percarbonato, jabones naturales carentes de fragancias artificiales o incluso líneas de productos higiénicos y/o de limpieza especiales para personas con SQM). Vuelvo a hacer hincapié en el mismo concepto que con respecto al ejercicio o intentar hacer una vida normal. Más vale prevenir que tener que lamentar.

Un saludo,
Gracias por tu respuestas compañero, te puedo decir que hay veces que me encuentro bastante mejor que otras, eso sí, el "brain fog" lleva 2 años sin desaparecer, algo que me incapacita enormemente sobre todo en el trabajo, ya tuve que dejar mi antiguo trabajo y me tire 1 año "sabático" estudiando un máster. Ahora he vuelto a trabajar en mi ciudad natal, alejado del ruido y estrés madrileño.

En cuanto al tema de llevar una vida normal, me resulta complicado asimilar que no voy a mejorar nunca.

Te dejo el listado de multivitaminicos y complementos alimenticios que he comenzado a tomar:

-Multivitaminico con enzima DAO
-Migrasin
-Omega 3
-Probióticos para el intestino en sobres
-infusiones
-PEA
-Triptófano
-Uso de férula para dormir
-dieta rica en verdura, proteina, productos vegetales como leche de nuez, fruta, etc (están pendientes de sacarme un listado completo de qué alimentos me hacen exactamente daño, por eso hago incapié en que si alguien ha probado ir a este hospital, ya que sólo se hacen allí, en España)

El tema de oxigenación y LIMS (los campos) creo que está teniendo buenos resultados en gente con Síndrome de Sensibilidad Central como el mío, está claro que tengo los puntos fibromialgicos por excelencia y que también me han diagnosticado celiaquía leve, estoy pendiente de las pruebas de la lactosa también.

trastevere
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por trastevere » 27 Abr 2017, 16:44


Bienvenido al foro Fermol92,

creo que notjust te ha respondido ampliamente, yo voy a ser breve dandote mi opinion pues no me he enterado de mucho de lo que estais hablando. El hospital no lo conozco, pero me ha llamado la atencion lo de que te vayan a tratar con campos de baja intensidad, y encima en la cocorota. Me suena que he oido ya hablar de algo parecido para esta como la resonancia electromagnetica. Yo huiria de algo asi, me dan escalofrios solo de pensarlos. Ten encuenta que en los SSC esta incluida la electrohipersensibilidad, vamos que si no la tienes ahora con esto la puedes llegar a desarollar y ponerte peor. Yo tengo electrosensibilidad y si me hicieran esto me joderian viva.

Un saludo

Maria Carmen
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por Maria Carmen » 01 Nov 2017, 00:37


Hola @Fermol92 !

Quería saber como te había ido con SHC medicals de Sevilla, acabo de empezar con ellos, me han diagnosticado síndrome de sensibilidad central, como a ti.
El nombre que le han dado es ese, no síndrome de fatiga crónica ni ningún otro. El diagnóstico lo basan en la sintomatología y en la medición de histamina y de permeabilidad intestinal.

Las pruebas se han basado en detectar permeabilidad intestinal midiendo concentración de betalactoglobulina en sangre,es decir, mi intestino es permeable, y eso provocaría la entrada de moléculas en sangre que me disparan la histamina, como consecuencia me han retirado alimentos.

Esto explicaría mi cansancio, la falta de algunos nutrientes que me derivan en anemia, el imnsonio, algunos dolores articulares,el colon irritable, las alergias y ese despiste mental..

El tratamiento es la dieta, glutamina con ribosa, probioticos,pea, y ubiquionol, aparte de una terapia de hipoxia e hiperoxia, al menos por ahora,no saben si luego necesitaré algo más.

Es muy costoso y quisiera saber si todo esto sirve para algo y si son fiables.

También quiero preguntaros sobre el ejercicio, ya que soy de las de entrenar duro, y parece que eso da problema, no sabía nada hasta que he leido este foro...hace unos meses vi q no soportaba el ritmo, empece hace poco mas suave otra vez..me canso, pero lo normal, creo, estaba pensando en meter otra vez mas intensidad....

Yo soy un poco nueva en esto, y quisiera saber a que os referís con lo de asumir que no se va a volver a tener una vida normal, y que se puede empeorar si se fuerza la máquina...a mi lo que me pasa es q actividades de grupo, tipo ir a la montaña, o q lleven mas esfuerzos fisicos parecen q se me quedan grandes,necesito en general descansar mas a menudo, enfermo con mas facilidad, y eso si q a vces me aparta de hacer vida social..porque cuando no es una cosa es otra..¿que debería tener en cuenta para organizar mi vida ahora?

Gracias, espero vuestras respuestas!

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cacoya
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por cacoya » 01 Nov 2017, 11:24


Mi niña, no sé cuanto tiempo llevas enferma, y un diagnóstico de SSC es demasiado amplio en mi opinión.

El tema del ejercicio es muy diferente si tienes SFC, o si tienes fibromialgia con fatiga crónica.

Cuando se tiene SFC, no hay ningún nivel de ejercicio beneficioso para tu salud. Después de cuidar la alimentación durante años, tomar todo tipo de suplementos (los que veo que me funcionan), LDN y.... Solo he notado un mejoría algo significativa al cabo de 5 años.

Pero así y todo mi actividad física no va más allá de una ventana de una hora, que consiste en asearme, ir a la playa (5 minutos en el agua) 10 minutos al sol, y volver a casa. Comer, y usar el ordenador un par de horas. Punto. Ya no hay más.

Lo que debes tener en cuenta en primer lugar es tener un diagnostico claro sobre la SFC, que tiene parámetros bien definidos para diferenciarla de la Fibromialgia o del SQM.

Lo segundo, hasta que sepas o no que tienes SFC, no te fuerces lo más mínimo. Esta enfermedad no es cuestión de fuerza de voluntad, y cuanto más te fuerces, más fuerte vas a petar.

Un ejemplo sencillo, a veces los médicos y familiares creen que si pedimos una silla de ruedas, o que nos ayuden a ir al baño es porque somos unos quejicas y no salimos del bucle. Bueno, yo llevo enferma desde los 28 años, sin diagnóstico hasta los 52 años. Con un tabajo superestresante, dos hijos y viuda la mitad de esos años.

Bueno, nunca, nunca jamás desde que tengo carné de conducir, o simplemente voy de copiloto, he podido llevar la cabeza erguida, siempre apoyada en el reposacabezas, por auténtica necesidad.

Hace unos meses mejoró mi nivel de cortisol y otras hormonas suprarrenales, que de entrada me han devuelto a un ritmo circadiano del sueño normal, y de repente hace unas tres semanas me sorprendí a mi misma llevando la cabeza erguida en el coche. Ya me ha pasado varios veces, y no depende ni dependió nunca de mi voluntad, sino de mi energía real.

Las células que requieren más ATP para su funcionamiento normal son las músculares, por eso forzar un ejercicio que tu cuerpo no puede soportar solo te traerá consecuencias fatales.

Casi todos los que estamos aquí, te podemos contar que "no tenemos vida social" y esa se ha convertido en la menor de nuestras preocupaciones. Si consigues no empeorar tanto, como para llegar a estar encamada 23 horas al día, ya habrás hecho mucho.

Si tú no cuidas la enfermedad, ésta no te va a respetar.
Como dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes.

Te paso un enlace sobre la publicación el el Washington Post, en relación que el SFC nos produce un nivel de hibernación que es imprescindible para nuestro cuerpo, porque si no el desenlace sería fatal: https://www.washingtonpost.com/news/to- ... fd5f43eb55

Besos

trastevere
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por trastevere » 01 Nov 2017, 12:14


Mari Carmen gracias por contarnos sobre esta clinica, a ver si algun compañero te puede ayudar porque yo no la conozco. Lo que no me hace mucha gracia es que os diagnostiquen con SSC asi en genral , son muchos sindromes los que entran y os podrian especificar si es un Sindrome de Fatiga Cronica, o Fibromialgia o migraña... Por otro lado atribuirlo todo a la histamina y la impermeabilidad intestinal lo veo demasiado simplificado, puede tener mucho que ver y puede ayudar a los problemas intestinales pero no seria lo unico por ver, a mi entender son enfermedades complejas y entidades separdas que aunque compartan cosas en comun tambien deberian tenerse encuenta por separado. Por ejemplo no es lo mismo tratar a una persona que solo tiene Fibromiagia de otra que tiene SFC

En cuanto al ejercicio te puedo contar mi experiencia. Como te comenta Cacoya no es bueno forzarse, a mi me pasaba cuando no sabia que tenia SFC, que cuanto menos podia mas hacia porque pensaba que asi iba a ir recuperandome. Creo que lo veia como una falta de entrenamiento y me llegaba a pasar tres horas entrenando, el resultado era que no solo me ponia peor sino que ademas estaba cronificando la enfermedad.

Nuestro metabolismo no es el de una persona sana y eso hay que asumirlo. No creo que tengas porque dejarlo mas bien ajustarte y adaptarte a ello. Yo difiero un poco y creo que un grupo de nosotros toleramos cierto ejercicio y creo que es bueno hacerlo si no sobrepasamos los limites, y en cada uno es diferente. Podrias empezar a ajustarte a lo que tu veas que puedes hacer sin agotarte o sin que luego te de la sintomatologia postesfuerzo . Si ves que despues estas mal es un claro ejemplo de que te has pasado, es ir escuchandote y nivelando, Es bueno ir dejando dias entre medias para ir recuperandote. Y el ejercicio anaerobico para nosotros es mejor que el aerobico.

Yo ahora aguanto media hora de pesas una o dos veces por semana, o me doy un paseo de media hora. Tengo epocas que aguanto mas y sobre paso este limite pero siempre teniedo presente que se hacia donde me puede llevar. Hay que tener cuidado con el falso espejismo que nos da el subidon al hacer ejercicio, o de los dias buenos, que en esos momentos parece que nos sienta genial, o que nos biene muy bien o que nos estamos curando... lo mas fiable para darse cuenta es centrarse en como estas al rato. o horas. o dias despues de haber echo algo.

Puedes darle al buscador del foro a ver si hay mas informacion sobre esta clinica, y sobre el ejercicio te dejo la seccion de tratamientos donde puedes leer algo mas: https://sfc-em-investigacion.com/viewforum.php?f=68

Bienvenida y un abrazo!

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Dandelion
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por Dandelion » 01 Nov 2017, 12:37


trastevere escribió:
01 Nov 2017, 12:14
... atribuirlo todo a la histamina y la impermeabilidad intestinal lo veo demasiado simplificado, puede tener mucho que ver y puede ayudar a los problemas intestinales pero no seria lo unico por ver, a mi entender son enfermedades complejas y entidades separdas que aunque compartan cosas en comun tambien deberian tenerse encuenta por separado. Por ejemplo no es lo mismo tratar a una persona que solo tiene Fibromiagia de otra que tiene SFC
Estoy totalmente de acuerdo con ésto, está claro que en SFC hay problemas a nivel intestinal, lo que no sabemos es si es un origen o una consecuencia.

Por otro lado quizás el problema de la histaminosis puede ser en si mismo un problema aislado que genere fatiga crónica como síntoma, eso no significa Síndrome de Fatiga Crónica, volvemos a la misma confusión de siempre: enfermedad multisistémica vs. síntoma consecuencia de otro problema o enfermedad.

Hago esta acotación de que la histaminosis puede ser un problema en sí mismo porque sí conozco una referencia de una persona con síntomas muy similares que tratando la histaminosis se ha recuperado de su malestar... y supongo que habrá más. Lo que sospecho, aunque no he hablado directamente con esa persona, es que no parece que cumpliera los criterios de SFC.

La duda que me queda siempre es si la histaminosis puede ser también una consecuencia de un SFC en sus primeros momentos y atacándolo a tiempo se puede parar. :think:

trastevere escribió:
01 Nov 2017, 12:14
En cuanto al ejercicio te puedo contar mi experiencia. Como te comenta Cacoya no es bueno forzarse, a mi me pasaba cuando no sabia que tenia SFC, que cuanto menos podia mas hacia porque pensaba que asi iba a ir recuperandome. Creo que lo veia como una falta de entrenamiento y me llegaba a pasar tres horas entrenando, el resultado era que no solo me ponia peor sino que ademas estaba cronificando la enfermedad.

Nuestro metabolismo no es el de una persona sana y eso hay que asumirlo. No tienes porque dejarlo mas bien ajustarte y adaptarte a ello. Un grupo de nosotros toleramos cierto ejercicio y creo que es bueno hacerlo si no sobrepasamos los limites, y en cada uno es diferente. Podrias empezar a ajustarte a lo que tu veas que puedes hacer sin agotarte o sin que luego te de la sintomatologia postesfuerzo . Si ves que despues estas mal es un claro ejemplo de que te has pasado, es ir escuchandote y nivelando, Es bueno ir dejando dias entre medias para ir recuperandote. Y el ejercicio anaerobico para nosotros es mejor que el aerobico.

Yo ahora aguanto media hora de pesas una o dos veces por semana, o me doy un paseo de media hora. Tengo epocas que aguanto mas y sobre paso este limite pero siempre teniedo presente que se hacia donde me puede llevar. Hay que tener cuidado con el falso espejismo que nos da el subidon al hacer ejercicio, o de los dias buenos, que en esos momentos parece que nos sienta genial, o que nos biene muy bien o que nos estamos curando... lo mas fiable para darse cuenta es centrarse en como estas al rato o horas o dias despues de haber echo algo.
Corroboro esta experiencia también... aún me recuerdo literalmente fundida y aún asi subiendo tramos y tramos de escaleras en el metro de Madrid. :facepalm:

Finalmente dejé la actividad física por completo y cuando la retomé me dediqué al Yoga estático y suave, por exigencias de algunos lugares donde daba clase intenté hacer clases dinámicas y sólo conseguí volver a destrozarme y acabar llorando de impotencia, agotamiento y dolor al menos un par de veces a la semana.
Luego descubrí y me formé en el Método Feldenkrais que es pura conciencia corporal, movimiento con plena consciencia buscando siempre la eficiencia y la suavidad, es otra mentalidad a la hora de abordar la actividad física y el movimiento diario.
Última edición por Dandelion el 01 Nov 2017, 12:47, editado 1 vez en total.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

trastevere
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por trastevere » 01 Nov 2017, 12:46


Dandelion escribió:
01 Nov 2017, 12:37

Por otro lado quizás el problema de la histaminosis puede ser en si mismo un problema aislado que genere fatiga crónica como síntoma, eso no significa Síndrome de Fatiga Crónica, volvemos a la misma confusión de siempre: enfermedad multisistémica vs. síntoma consecuencia de otro problema o enfermedad.

Hago esta acotación de que la histaminosis puede ser un problema en sí mismo porque sí conozco una referencia de una persona con síntomas muy similares que tratando la histaminosis se ha recuperado de su malestar... y supongo que habrá más. Lo que sospecho, aunque no he hablado directamente con esa persona, es que no parece que cumpliera los criterios de SFC.

La duda que me queda siempre es si la histaminosis puede ser también una consecuencia de un SFC en sus primeros momentos y atacándolo a tiempo se puede parar. :think:
Me quedo con esta reflexión... quiza de este tipo de confusiones vengan luego algunos malos diagnosticos de SFC que aseguran curarse

Y lo que me lleva a pensar que si no se tiene SFC no tendria porque seguir estos consejos sobre el ejercicio, de todas formas Mari Carmen yo pondria estas precuaciones por si acaso y mientras buscaria un diagnostico mas especifico de lo que me pasa.

Auxi
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por Auxi » 27 Abr 2021, 14:08


Me da la impresión de que la mayoría de nosotros está enferma sobre todo por una infección o varias, o también por cáncer, algún trauma, operación...
debido a nuestra predisposición genética. Entre otras muchas cosas, nos causa permeabilidad intestinal. Desde luego, siempre nos vendría bien cuidar el intestino con tratamiento y dietas apropiadas.
En esta unidad de Sevilla dan mucha importancia a la dieta.
Los análisis que hacen de intolerancia a alimentos suponen un dinero y son rechazados por especialistas; creo que los de esta clínica y los de todas, por otra parte.
Lo único inequívocamente positivo que veo en esta unidad de SHC Medical y que creo que no hacen en otro sitio en España son los sueros con vitaminas y minerales, hacen mucho más efecto que tomados.

Auxi
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Re: nuevo en el foro pero no en la enfermedad

Mensaje por Auxi » 27 Abr 2021, 14:11


Hay un hilo dedicado a esta unidad SHC Medical:
viewtopic.php?f=61&t=5615&p=57713#p57713

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