Crisis se presenta

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EndSFC
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por EndSFC » 02 Sep 2015, 11:33


Hola de nuevo. Disculpa Holapollo, voy tan "on fire" o "a saco", que ni me di cuenta de que había dos páginas más de mensajes, y por ende un contexto diferente. No lo leí, por lo que quizás mi post no hubiera sido necesario. Únicamente leí la introducción de Crisis, el mensaje de María y el tuyo. Así que perdona si como digo, el contexto global pudiera explicar tu "ímpetu"... En todo caso, no tengo tiempo para leerlo, pues estoy con algo más importante y espero potencialmente beneficioso para muchos, por lo que me pongo a ello, y os dejo con estas "cuitas" del día a día, que por otra parte, mientras sean comedidas, son de hecho necesarias.

Eso espero, poder contar con tus conocimientos para todo lo que queda por venir, pues es mucho, y necesitamos a compañeros, como bien apuntas, en "todos" los frentes, para cuidar de este espacio, que a tantos les/nos ha/estás siendo de tanta utilidad, y hay que cuidarlo para que así prosiga.

Venga un abrazo, y hasta poronto! :V:
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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holapollo
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por holapollo » 02 Sep 2015, 12:09


:thumbup:
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Eskorbuto, 1986

mario
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por mario » 02 Sep 2015, 13:51


holapollo escribió:
EndSFC escribió:CRISIS, bienvenida al foro y gracias por contar tu experiencia. Ojalá sigas así!

HOLAPOLLO, chico, sé un pocomás paciente, que no se puede saltar a la primera. Imagina que sin conocerme, entrase por primera vez aquí y contase que con dos cosas pasé de 5 años en cama a una actividad diaria de 8 horas y a 3 días por semana de levantamiento de pesas... Bien, pues esto es así de cierto.

Además cualquiera puede dar consejos en general. Como dice muy bien María, aquí no vamos a coartar la libertad a nadie, mientras se guarden las formas.

Y tranquilo, que cuando vuelva a entrar algún vende humos tratando de aprovecharse de los enfermos, se les coge al vuelo, y lo sabes bien. Sé más transigente si no te importa, ¿Te parece?

Os escribo pronto con algo esperanzador, a ver si lo termino! ;)

Saludos a todos!
Sergio
Bueno, si eso me ha pasado a mí, Sergio.
Aunque no lo escribí en plan "mirad lo que he descubierto" en mis primeras intervenciones en el foro dije lo bien que me había ido con fluoxetina, mucho más que pasar de estar en cama a hacer un poco de ejercicio, y cacoya fue la primera en decirme que probablemente yo no tenía SFC-EM.
No por eso me lo tomé mal, lo entiendo perfectamente, y por suerte ya habvía tenido experiencia como para esperar eso y más. La primera vez que lo comenté fue en una reunión de una asociación a la que entonces pertenecía, y la respuesta de una de las presentes fue bastante más que desagradable. No me insultó, pero tuve sus palabras en la cabeza durante mucho tiempo. No fue el único motivo que me animó a abandonarla, pero sí fue uno de los que pesó más. Y esa misma intransigencia sigue viva y presente, hoy.
Estoy de acuerdo en que hay que saber graduar las intervenciones, y sé que en eso resbalo a veces.
No quiero usarlo como justificación, pero mi temperamento a veces me puede, y la diplomacia en la comunicación no es algo innato en mí. Lo tengo presente.
Por lo demás, en ese anhelo estamos, Sergio. Tú en tu sendero, crisis en el suyo, cacoya, María, José Luis... creo que más o menos todos intuimos la luz al final del túnel; yo incluso la he disfrutado un tiempo y he vuelto a él muy a mi pesar.
Me siento bastante lejos de recuperar la esperanza, pero este foro me ha sido muy útil, en muchos sentidos, y espero que siga siéndolo. No pretendo reventarlo.

Respecto del peligro de los venderremedios, a estas alturas, yo les tengo bastante poco miedo, será porque los detecto fácilmente y no es difícil señalarlos. Me parecen más insidiosos los que les abren las puertas desde dentro, por ignorancia o por interés.
Éste sí es para mí un asunto escabroso y, a decir verdad, pienso que no cabe en el foro.
Pero como dice el refrán, meigas non existen, pero habellas haylas y conviene conocerlas.

Me doy por advertido.
Saludos.
Curiosamente mientras la mayoria de los medicos se pasan de frenada polimedicando a sus pacientes sean fibromialgicos o no son por otra parte reacios a mandar antidepresivos en muchos casos o no le dan importancia a ese aspecto supongo que porque siguen ignorando que estas enfermedades son neurologicas.

Yo gracias a la duloxetina mejore mas que nunca,lastima que los efectos secundarios hicieran imposible contuinar con ella.

Holapollo,si no te importa me gustarias saber con detalle cual ha sido tu experiencia con los antidepresivos y cuales has tomado.

jarca
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por jarca » 02 Sep 2015, 14:55


Yo estoy con escitalopram ahora, a ver si yo tb mejoro. es mi tercer día.

María

Re: Crisis se presenta

Mensaje por María » 04 May 2016, 11:33


Hola,
Aunque es un hilo antigüo quisiera aportar algo....

Soy nueva de esta semana en este maravillosos foro. He estado leyéndolo TODO y me encanta.
Estoy enferma desde 2009. Desde entonces he estado escondiendo la cabeza como el avestruz q nombra "crisis". La razón de esta actitud?, pues que no entendía nada, sentía que mi enfermedad era la enfermedad fantasma. Por supuesto, mi doctora internista tuvo mucho que ver....escéptica desde el primer momento, queriéndoseme quitar de encima a toda costa, pegándome "cortes" todo el tiempo, al final me dijo: "cuéntame de una vez qué problema tienes con tu marido"! :o. Su pregunta no tenía sentido para mí, yo no tenía ningún problema personal. En otro momento le habría dicho con mucha educación el daño que me estaba haciendo y lo poco profesional que estaba siendo, ( yo nunca hubiera tratado a un paciente así ), pero la verdad, no tuve fuerzas....estaba hundida...Al final conseguí pasar a Neuro y tras varias experiencias parecidas, dí con un médico interno residente que me escuchó y me diagnósticó :V: . Pasaron solo 6 meses, tuve suerte...Yo pensaba que lo mio era eclerosis múltiple o algo de ese tipo y hasta que no tuve la RMN no lo descaté .....Fue un infierno y solo era el principio. Podría contaros toda mi andadura que es muy parecida a la vuestra pero lo que yo quería aportar a este hilo es que estoy de acuerdo con todas la opiniones anteriores...

-Con crisis que cree que es el médico el que debe hacer un diagnóstico diferencial y diagnosticarnos al fin y al cabo. Es lo ideal.

-Pero también muy de acuerdo con los demás que piensan que a "falta de pan buenas son tortas"....y es que pocos médicos nos pueden ayudar, además nos hacen daño con su actitud. Ojo, que no digo que sean culpables en general por no saber nada del SFC. Ellos no saben nada de esta enfermedad porque no se explica en las facultades, pq no está en los libros....yo soy médico de familia y al enfermar no supe qué me estaba pasando hasta que me lo diagnosticó aquel MIR...Soy culpable? pues no.

Así que chicos, yo estoy en los dos posturas, porque soy médico paciente...me ha tocado y no hay más. Pedí el alta voluntaria en el 2011, me trato a mí misma. Hasta ahora no podía leer sobre mi enfermedad, ni siquiera verbalizo su nombre todavía....Ahora he comenzado otra etapa y estoy comenzando a leer todo lo que cae en mis manos para conocer más de ella. Por eso pregunto y pongo en común todo lo que me gustaría contrastar en este foro. Sois de gran ayuda y veo que muy profesionales. No estoy en ninguna asociación, no conozco a nadie en mi situación, mi entorno desconoce mi enfermedad....vamos que soy ese avestruz y no me avergüenzo. He hecho lo que he podido y estoy muy orgullosa de mi esfuerzo. Seguro que vostros lo entendeis. ;)

Seguimos en contacto ( por favor).

Un abrazo.

crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis » 06 Ene 2022, 14:38


Actualizo mi hilo que lleva colgado desde 2015 y solo hay una última intervención en 2016.

Han pasado muchas cosas desde entonces y aunque hubo un tiempo que ni posteaba (ni creo que leyera demasiados posts) porque todo seguía igual. bueno tuve que dejar la marihuana por los efectos secundarios que me produjo entre ellos adicción.
Esto fue ahora hace ya 4 años y desde entonces seguía invariablemente igual.
En abril de año pasado iba a cumplir ya los 21 años afectada y fue cuando me compré el Parasym. Me pareció que podía ser una solución.

Ahora he constatado que el Parasym mucho efecto no hace y visto el entusiasmo que produjo el Hemovas, aunque me resistía a tomarlo porque sino no habría posibilidad de verificar la mejoría de la estimulación del nervio vago, desde hace ya mes y medio tomo Hemovás.

También, no estoy muy segura desde cuando, tomo Avenaforce, un suplemento en gotas que sirve para el daño cognitivo.

Ahora si que estoy experimentando mejoría sobre todo del daño cognitivo.

Yo he estado tan mal que habiendo encontrado este foro desde su fundación durante varios años solo era capaz de leer 3 o 4 mensajes de una vez (se dice pronto).
En general pasaba de leer mucha información científica porque cuando iba por la mitad de un artículo se me olvidaba lo que había leído. Ya si eran dos artículo, en el segundo no tenía ni noción del primero. Comprendereis porque no me leía la mayor parte de la información que se colgaba aquí.

Ahora puedo leerlo todo y bueno recordar (má o meno).

Estoy más energética y estoy reorganizando la casa. Tirando mogollón de cosas y comprando nuevos muebles para desprenderme de los viejos. Estos días he estado como el correcaminos viendo webs de muebles, cometiendo algún que otro error de atención pero vamos pegándome curradas a navegar (sin PEM).
Físicamente oscilo, unos días peor, otros mejor. Sigo haciéndome una marcha de 45 minutos diarios (creo que alguna vez logré subir a más tiempo y puede que fuera efecto placebo) y en general estoy más activa en casa.

Tengo un insomnio pertinaz que consiste en despertarme todos los días a las 6. Procuro acostarme hacia las once porque cuando me despierto, luego no tengo forma de dormirme y al día siguiente estoy hecha polvo y de mala leche; bueno, irritable.

Soy optimista porque que el daño cognitivo disminuya, no procrastine y me ponga a ordenar mi casita (arrumbada tras largos años de SFC) son los mayores logros que he conseguido en dos décadas. Parece que sería el Avenaforce.

Cumpliré en abril los 22 años enferma y parece que en mejores condiciones que en más de dos décadas.

Estoy a dieta porque mi internista consideró en la última consulta que ya me había pasado demasiado con el peso. Estaba en 80 kilos y me ordenó (así como suena) que bajara a 65. Yo sola he bajado a 75 pero mañana voy a ver a la endocrina puesto que parece que me he estancado en 75.

Estado general: mejorando y adelgazando.

Esto es todo amigos :anim: :anim: :anim:
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Cansao
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Cansao » 08 Ene 2022, 21:38


Me alegro mucho de leerte. Tras 22 años, ya tocaba mejorar. A qué es debido? bueno...es tan difícil saber... Pero bueno, a ver si sigues mejorando o te mantienes, al menos. Yo sigo con el nervio vago, además de con el Abilify. La cuestión es no rendirse

crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis » 10 Ene 2022, 18:32


Creo que es el Avenaforce.
Con Hemovas llevo 1 mes y 3 semanas y puede que sea pronto para notar la mejora. Si hago mucho, bordeo el PEM.

Sigo con el parasym porque creo que tiene que hacer efecto. Si tarda año o año y medio estoy dispuesta a seguir.
También tomo Treonato de Magnesio.

Mi mejora sobre todo es del daño cognitivo. Ha mejorado el control ejecutivo, así que puedo ir programando tareas con cuidado de no pasarme. Sino mi mejora de la casa: comprar muebles por Internet, programación de entrega, búsqueda de recogida de muebles para los viejos y un té que di en casa para una amiga, no hubieran sido posibles.

También hago terapia por videoconferencia aunque la terapeuta, para no variar, cree que el sfc es psicosomático. Quizá lo deje porque estoy hasta las narices de que la gente no entienda lo que es el sfc.

También en los últimos tiempos descubrí que tengo Estrés Postraumático complejo (trauma infantil) y que soy autista. Muchos autistas padecen sfc.


Saludos @Cansao , y bueno, a todos.
"The answer, my friend, is blowing in the wind"

Cansao
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Cansao » 14 Ene 2022, 10:40


Bueno...ya llevas tiempo con el Hemovás. Quizá si que sea eso. Pero nada es descartable, ya lo sabemos.

La terapia...en fin, no iba a ser yo el que perdiera el tiempo con una terapeuta de lo psicosomático...

Vaya con lo del autismo. Realmente en muchos estudios se ha relacionado, sí

Mucho ánimo y a seguir

crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis » 15 Ene 2022, 15:36


@Cansao , la terapia es para el trauma infantil. Como buena autista estoy traumatizada, en ningún caso trato el SFC con psicoterapia. Creo que en algún mensaje sí defendí la terapia para los efectos psicológicos del SFC (depresión, ansiedad).
Sobre el autismo y el SFC está el caso del dr. Naviaux que ha empezado a hacer ensayos con niños autistas siendo que ha obtenido buenos resultados con Suramina:

La suramina es un medicamento de 100 años desarrollado para tratar la enfermedad del sueño africana y la ceguera de los ríos. Aunque se ha investigado para otras enfermedades, incluido el cáncer, no está aprobado para ningún uso terapéutico en los Estados Unidos.
Sin embargo, un pequeño ensayo clínico aleatorizado realizado por el Dr. Robert Naviaux, PhD, profesor de medicina, pediatría y patología, y colegas de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego han encontrado que una sola dosis intravenosa de suramina produjo una mejora dramática, pero transitoria, de los síntomas centrales del trastorno del espectro autista (TEA). Actualmente, no hay medicamentos aprobados para tratar los síntomas principales de la TEA.
En términos más generales, los hallazgos del ensayo apoyan la "teoría de la respuesta al peligro celular", que postula que el autismo y otras afecciones crónicas están impulsados fundamentalmente por la disfunción metabólica y, por lo tanto, son tratables. Naviaux y sus coautores proponen ensayos clínicos más grandes y largos para evaluar la suramina (o medicamentos similares) como tratamiento con TEA.

Comunicado de prensa Preguntas y respuestas Poemas Declaraciones de los padres Investigación pasada Laboratorio Naviaux

Nota especial de los investigadores: La suramina no está aprobada para el tratamiento del autismo. Al igual que muchos medicamentos intravenosos, cuando son administrados incorrectamente por personal no entrenado, a la dosis y el horario incorrectos, sin una medición cuidadosa de los niveles de medicamentos y un control de la toxicidad, la suramina puede causar daño. Se necesitarán ensayos clínicos cuidadosos durante varios años en varios sitios para aprender a usar dosis bajas de suramina de forma segura en el autismo, e identificar las interacciones farmacológicas y los efectos secundarios raros que actualmente no se pueden predecir. Advertimos firmemente contra el uso no autorizado de suramina.
"The answer, my friend, is blowing in the wind"

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