PRESENTACION FAGOTEITORMAMI (rituximab)

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fagoteitormami
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PRESENTACION FAGOTEITORMAMI (rituximab)

Mensaje por fagoteitormami » 31 May 2013, 13:30


Hola buenos días, paso por aquí para presentarme. Soy de Madrid y tengo una hija de 19 años con SFC post quimioterapia. Encontré este foro el año pasado cuando los médicos nos ofrecieron un tratamiento con Rituximab adaptando el estudio Noruego a ella. La verdad es que mire un poco, sobre todo porque buscaba opiniones para poder decidir que hacer, pero luego lo abandone.

Leyendo todo (voy poco a poco) tengo que reconocer que nosotros hemos sido, a pesar de todo, unos “privilegiados”. Os explico como ha sido su historia, bueno nuestra historia, porque esto le cambió la vida no sólo a ella, sino también a nosotros y a su hermana.

Con ocho años la diagnosticaron una leucemia y durante el tratamiento sufrió una intoxicación por metrotexato, cuando pararon el tratamiento porque había que desintoxicar (2 años y 5 meses lo tuvo) y además estaba limpia., nos dijeron que en unos meses volvería todo a la normalidad, pero no fue así, nosotros notábamos que se cansaba mucho, que le costaba leer, era como si volviéramos al comienzo de la leucemia. Cinco meses y medio, después ingresó con una bajada de tensión brutal y pensando que era una recaida, cuando los resultados dieron que estaba limpia, es cuando comenzó nuestra agonía. Antes por lo menos sabíamos contra lo que luchábamos, pero ahora no. Lo único bueno, es que su oncóloga siempre tuvo claro que algo ocurría, y cuando llegábamos de una interconsulta diciéndonos que se lo inventaba ella nunca se daba por vencida y nos enviaba a otro sitio. En ese tiempo la cambiamos de colegio para tener derecho al SAED y que no perdiera curso y seguimos pasando por neurólogos, psiquiatras, traumatólogos y nadie lo tenia claro.

En Febrero del 2007 su médico de cabecera emitió un informe diciendo que la niña no se inventaba nada porque hubiera estado enferma antes, que se levantaba todos los días y que intentaba ir al colegio pero que era imposible que fuera, y aun así sacaba todos las asignaturas,…. gracias a él no derivaron a la Paz y allí fue donde comenzamos a ver un poco la luz, la ingresaron durante un mes. Fue un ingreso curioso, dormíamos allí, desayunábamos y le hacían las pruebas, después la mandaban a su cole y a la vuelta los que veían en que condiciones venía eran ellos, ya no era su madre la que daba su opinión y si una mañana no podía con su alma también eran ellos los que decían te quedas y vas a clase en el hospital. Tuvo un fisioterapeuta para recuperar la masa muscular y cuando salió tuvimos el primer diagnostico Disautonomía vegetativa y el primer tratamiento, mejoró pero no como debía y siguieron investigando fueron saliendo más cosas unas tratables y otras no, pero aún no tenían claro el SFC o no nos lo querían asegurar.

Hace tres años aproximadamente después de tener controlado el resto de las patologías que tiene, ya afirmaron que tenía SFC. En marzo del 2012 y debido a la velocidad que se estaba deteriorando su calidad de vida, nos propusieron como un intento a la desesperada el Rituximab. Se lo intentaron poner en Junio (negoció la fecha para que fuera después de la selectividad) pero la inmunoglobulinas la provocaron una meningitis aséptica y lo retrasaron a Octubre que es cuando al final se lo pusieron.

Habrá gente que después de esto se pregunte porque me siento privilegiada, hemos tenido médicos que nos han hecho salir llorando de su consulta de las barbaridades que han dicho, que nos pueden haber dado ganas de darles un puñetazo,,… pero los que a nosotros nos importaban al final, su oncóloga, su pediatra y luego los profesionales de La Paz, nunca dudaron de ella y eso hizo esto más llevadero, pero no por eso menos duro. Por lo que he podido leer pocos de los que estáis aquí habéis tenido esa suerte.
Última edición por fagoteitormami el 02 Ene 2014, 19:57, editado 1 vez en total.

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elipoarch
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por elipoarch » 04 Jun 2013, 02:49


La verdad es que, dentro de todo, habéis tenido suerte, desde luego.

Espero que el Rituximab le funcione, aunque por lo que he leído últimamente conlleva riesgos importantes también, (parece que todo lo que se baraja para intentar curarnos puede desgraciarnos por otro lado... ). Así que espero que realmente le ayude, que tu hija ya lleva lo suyo, ya le toca curarse y disfrutar de la vida.

Hoy no puedo extenderme más, pero os envío un beso muy grande. Sigue contándonos como os va con esta terapia, de acuerdo?

Besos,
Eli
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binizzy
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por binizzy » 04 Jun 2013, 10:33


Hola,

soy José Luis Rivas, presidente de ASSSEM, farmacéutico y coordinador del estudio de biomarcadores en SSC. http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Lo que comentas es muy interesante e imagino que tu hija ha tenido una buena respuesta al tratamiento; si quieres me gustaría que te pusieses en contacto con nosotros a través del siguiente correo: asssem@asssem.org o llamando al teléfono 93 564 20 38 (en horario de mañanas, laborable).

No tenemos constancia de que en España se haya dado dicho tratamiento en SFC-EM y nos parece muy interesante lo que has comentado. Actualmente se desconoce la manera en que dicho fármaco mejora la sintomatología de los enfermos de SFC aunque está claro que su efecto sobre la lisis de los linfocitos B provoca cambios en el sistema inmune que en parte de los enfermos, provoca una mejoría parcial o completa.

Un saludo,
JoseL
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de asssem@asssem.org o llamando al 93 564 20 38

fagoteitormami
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por fagoteitormami » 04 Jun 2013, 13:40


Bueno he hablado con José Luis y como veo que os puede interesar os voy a explicar un poco como ha sido el proceso. Yo no soy médico, asi que los porques y las partes cientificas no os lo puedo explicar.

En el caso de mi hija decidieron que antes de aplicar el rituximab debían de poner inmunoglobulinas y después del mismo una dosis mensual, que se aplicaria en el hospital. Al tercer día, esto provoco una meningitis aseptica que hizo decidir que se supendiera hasta que se recuperase y dejar pasar el verano.

En septiembre mi hija tuvo dudas de realizar el tratamiento, pero al final decidió volver a intentarlo y esta vez en el primer bote de inmunos comenzo a sentirse mal, por lo que modificaron el protocolo que habían decidido y pusieron el rituximab , no se deciros si metieron algo más o no, descansó quince días y le volvieron a poner otra dosis.

Para evitar infecciones le pusieron neumonar 23 y se vacunó contra la gripe (ella y nosotros), desde entonces comenzó a ir a controles una vez al mes. En los primeros tres meses no se noto apenas ningún cambio, pero a partir de ese momento empezamos a fijarnos en que las piernas las levantaba más del suelo que antes, volvia a leer durante bastante más tiempo seguido sosteniendo el libro (prefiere los del papel al ebook, aunque ya empieza a ver la ventaja de este último sobre todo en tema peso), se animaba a sacar al perro aunque fuesen 10 minutos de reloj. Ella cada vez que le preguntaban decía que no mejoraba, porque el cansancio en si no desaparecía, aunque reconocía que los brotes gordos, no eran tan gordos.

Os voy a contar como se dió cuenta de que si mejoraba, fuimos ha hacer una visita de las nuestras (nuestra lema es si no podemos verlo todo, mejor, ya tenemos excusa para volver) al castillos de Manzanares el Real en un momento dado sin darse cuenta se agotó, nos sentamos y esperamos a que se recuperase un poco para volver al coche para ir a casa, y tal como llegó, nos esperabamos mínimo una semana diez días sin poder hacer nada, pues no, al día siguiente cansada pero sin depender de mi fue capaz de ir a clase por la tarde y en tres o cuatro días recupero su "normalidad".

Poco a poco, la velocidad de recuperación ante el cansancio a aumentado, aunque el cansancio no ha desaparecido. Sigue andado a su ritmo, pero esta última semana ha sido capaz de realizar tres audiciones en una semana en días alternos (estudia música) y una fue un concierto como solista que en un instrumento de viento es muy duro, y los descansos le aprovechan más. Esto no lo puede hacer de continuo claro está, pero como dice ella ha sido una cosa puntual y no ha tenido que decir no toco, aunque reconoce y que esta semana no hubiera podido seguir ese ritmo (en Enero del año pasado le costaba hacer una audicion cada mes y medio, aunque las hacía y luego le pasaban factura) Ha aumentado los tiempos de ensayo, haciendo descansos entre medías de uno y otro. El cambio más notable ha sido realmente entre abril y mayo. No sabemos realmente si seguirá mejorando o no.

En su caso la mejoría ha sido parcial y su calidad de vida ha mejorado bastante. Sigue haciendo mucho tumbing en su sofa, practicando la ley del mínimo esfuerzo, agarrandose del brazo cuando hay mucho camino o cuesta,.. En octubre hace un año y le repetiran las pruebas de la complutense para ver si objetivamente se comprueba la mejoría. De momento no van a repetir el tratamiento, aunque se nos dijo que se podía hacer y también siempre nos dicen que la enfermedad está ahí, que no hay un estudio a largo plazo, pero que el tiempo que consigamos que su calidad de vida sea mejor, eso que tiene.

Simplemente deciros que a mi hija este tratamiento se lo ha facilitado las sanidad pública y que según he hablado con José Luis debe de ser la única persona que lo ha recibido en España gracias a la perseverancia de su médico, pues en las sesiones clínicas se que varios especialistas se oponían por los riesgos que conllevan y que al final consiguieron que cedieran.

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Náufrago
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por Náufrago » 04 Jun 2013, 18:30


Hola Fagoteitormami!

Pues sí, vuestro caso es sin duda pionero y excepcional. Un par de especialistas en SFC se jactaban de que iban a iniciar estudios con Rituximab, de esto hace ya más de un año y no se sabe nada. Como suele decirse, del dicho al hecho hay un trecho, o bien el secretismo es total, en cualquier caso... :think: :thumbdown:

Por lo que creo haber leido en algún sitio, la mejoría con el Rituximab puede tardar en producirse unos 6-7 meses así que no sé si en vuestro caso ya ha producido todo el efecto beneficioso o todavía puede ir a mejor la cosa (ojalá).

También supongo que siempre podéis plantearos otra dosis, no sé en los estudios Noruegos y otros cuántas se aplicaron a los pacientes pero en algunos la mejora fue muy importante.

Lo malo es que ciertamente parece muy arriesgado y debe ser supervisado hospitalariamente por lo que habéis tenido mucha suerte en ése sentido.

Gracias por tus aportaciones, son francamente interesantes y el hecho de que al menos en un único caso se haya apostado por esta terapia desde la sanidad pública es alentador.

Un saludo!
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enka
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por enka » 04 Jun 2013, 19:16


muchisimas gracias por informarnos.

mani
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por mani » 05 Jun 2013, 13:13


Simplemente gracias por la información. También los mejores deseos para que tu hija siga mejorando. Un saludo.

lotto1
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por lotto1 » 05 Jun 2013, 16:31


Es muy interesante lo que cuentas. Muchas gracias

Isasa
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por Isasa » 06 Jun 2013, 15:52


Gracias por informar, que se mejoré tu hija..

TERESA SANCHEZ
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por TERESA SANCHEZ » 07 Jun 2013, 11:17


Te deseo lo mejor y adelante yo también tengo hijos no con la gravedad de la que explica. Pero han estado estudiando en casa y me fui a vivir al mundo rural para bajar estrés y velocidad en general. Cuidate mucho te necesitara fuerte. 8-)

fagoteitormami
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por fagoteitormami » 13 Sep 2013, 15:44


Hola a todos desde Junio no he pasado por aquí, hemos estado liados con tema de examenes, vacaciones,... Os cuento como va la cosa.

En la revisión del Julio la mejoría de Inés era evidente, los linfocitos CD20 aún estaban en un 40% pero las pruebas físicas indicaban que el tratamiento estaba funcionando. No como ella quería, ya que como todos y más a su edad, deseaba que funcionase para ayer como quien dice.

Ha pasado un gran verano, al principio sin hacer grandes cosas pero según ha ido avanzando a conseguido entrar sola en la playa, salir un par de noches con amigos a tomar algo e incluso hemos realizado una ruta senderista micologica.

Ayer tuvo su revisión y el médico está muy contento. Consiguió sostenerse un poco en talones y otro poco en puntillas, se subio sóla a la báscula, se vistió sin necesidad de sentarse. Es verdad que por ejemplo el día que hicimos la ruta al día siguiente estuvo "cansada" pero no de estar completamente tirada. También comenzado también a colaborar en las tareas de la casa a su ritmo e incluso vuelve a sacar a uno de los perros, al otro no porque la tira al ser un cachorro.

Todavía nos han dicho que puede mejorar un poco más según las indicaciones del estudio Noruego, aunque para nosotros esta mejoría ya la firmabamos. No le van a poner más dosis, aunque no descartan que si en un futuro se necesitasen hacerlo viendo los resultados se las pusiesen. La próxima revisión es para Navidades y hemos decidido que se vaya a Salamanca a estudiar como ella quiere (la semana que viene ya nos abandona), se irá a un piso y quiza le pongamos un poco de ayuda, pero nos ha pedido que esperemos que si sigue así y si nosotros vamos de vez en cuando, quiza se pueda organizar sóla (le ha subido el animo al ver que puede hacer más cosas, aunque no se corta en dejar de hacerlas cuando no puede)

No queremos tirar las campanas al vuelo, y más sabiendo que no hay estudios a futuro, pero tanto a ella como a nosotros este tratamiento nos ha dado esperanza, de momento por primera vez desde los ocho años, va a salir de casa sin que nosotros estemos detras constantemente. Ojala sigan investigando y encuentren por fin algo que ayude a todos.

Un saludo.

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cacoya
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por cacoya » 13 Sep 2013, 16:23


Gracias por las esperanzas, que supone para todos nosotros.
Besos

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Náufrago
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por Náufrago » 13 Sep 2013, 17:10


Antes de nada quiero agradecerte, Fagoteitormami, que te hayas acordado de nosotros y nos cuentes como está evolucionando tu hija Inés. :clap:

No sé a vosotr@s, pero a mí éste hilo me parece histórico. Estamos hablando del único caso de SFC en España (conocido) en el que se ha aplicado el Rituximab con un resultado, al menos hasta el momento, más que satisfactorio. Y además en la sanidad pública.

Arriesgado, excepcional, complicadísimo y evidentemente algo que no está al alcance de casi nadie, sin duda, pero ahí está.

La historia de una familia y una chica que se posiciona en un lado de la balanza insólito. En el otro lado siguen estando la negación, la burla, las sentencias médicas, el negocio, la falta de interés real por innovar, los prejuicios y tantas otras cosas que nos mantienen en la idea perpetua de que no se puede hacer nada.

Como ha dicho Fagoteitormami, ojalá se rompa la baraja y se investigue algún día cambiando el rumbo, moviendo el culo y haciendo aunque sea pequeños ensayos controlados con tratamientos que muchas personas tienen que probar por su cuenta y riesgo desde sus casas y a través de médicos extranjeros.

Se les tendría que caer la cara de verguenza a más de uno, que dejen de jugar generando expectativas que nunca se cumplen y haciéndonos ver que se está trabajando en buscar soluciones cuando lo que se busca muchas veces son los propios intereses.

Un abrazo y espero que Inés siga en esta línea, dure lo que dure y llegue hasta donde llegue.

Saludos! :wave:
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Isasa
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por Isasa » 13 Sep 2013, 17:24


FAGOTEITORMAMI, muchísimas gracias, esto es una esperanza..

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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por holapollo » 13 Sep 2013, 21:29


Fagoteitormami, a mí lo que me llama la atención de todo lo que explicas, es que dices,
que tras el ingreso y primer diagnóstico "siguieron investigando" y "después de tener
controlado el resto de las patologías que tiene, ya afirmaron que tenía SFC"
Aparte de la entereza de la oncóloga y el médico de cabecera, eso significa que en La Paz
siguieron una línea para encontrar y tratar todo lo que fuera posible. No sé si estoy en lo cierto
ero me parece que ese paso se omite en la mayoría de casos, parece que una vez que
te dicen "Tienes EM o FM", te aparcan como si ya no hubiera nada que hacer. Espero que tu hija
se recupere plenamente, pero también que el ejemplo de todos esos médicos se difunda
de la forma más eficaz.
Y gracias por la dosis de esperanza.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por cacoya » 14 Sep 2013, 13:36


Uno de los primeros informes que yo encontré en Internet del SFC era de un médico internista de La Paz, que conocía bien la enfermedad. Quizá ha seguido investigando y es el que se ha atrevido con el ritubimax.

Nos podrías decir, finalmente qué especialista se lo recetó?, y si recuerdas el nombre?

Gracias y Besos

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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por fagoteitormami » 14 Sep 2013, 14:36


A mi hija la lleva el doctor Casas Rivero de la unidad de medicina de la adolescencia en La Paz, salió en abríl/mayo un reportaje de esta unidad en Interviú en el cual entre otros chavales con enfermedades diferentes salía mi hija. Esta unidad es reciente pero cuando en el 2007 entramos en La Paz fue a Casas a quien nos derivaron y el que hizo que se moviera todo. Tiene varios adolescentes con SFC.

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holapollo
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por holapollo » 14 Sep 2013, 16:21


Perdonad por haber borrado un mensaje, pero había puesto un enlace equivocado

http://media.wix.com/ugd/bb48a3_6c491b8 ... ac5825.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Aquí está el artículo, sin necesidad de suscripción.

Bonitos ojos tiene tu hija :roll:

Y ahora entiendo el porqué del nick
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por elipoarch » 15 Sep 2013, 14:42


Muchísimas gracias por informarnos de la evolución de Inés. Estoy muy contenta por vosotros, y sobre todo, por ella.

Espero que su evolución siga y pueda definitivamente olvidarse de esto...

El tema del Rituximab me asusta un poco, porque todos sabemos ya que los efectos secundarios pueden ser contundentes. Sin embargo, estas experiencias dejan cada vez más claro que la investigación tiene que avanzar por el campo de la inmunología. Y eso, que no parece gran cosa, es lo más importante que nos podía pasar,.. porque todo el dinero que se invierta en estudios de este campo será dinero bien invertido: pronto tendremos biomarcadores fiables, no sólo para "demostrar" / diagnosticar la enfermedad, sino también para monitorizar su gravedad. Eso nos llevará a estudios con enfermos de SFC, no "posibles enfermos" de SFC, que es lo que tenemos ahora... y a tratamientos esperemos que seguros y eficaces.

Tu hija es una auténtica pionera. Un abrazo muy grande!

Eli
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fagoteitormami
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Re: PRESENTACION FAGOTEITORMAMI

Mensaje por fagoteitormami » 16 Sep 2013, 00:44


Muchas gracias a todos, os iré informando como va la cosa, pues se que es un tema que interesa.

Elioparch el riesgo del rituximab es muy grande de ahí muchas de sus (y nuestras) dudas. Nadie te garantiza nada y por lo que hemos visto del SFC no se va a olvidar, pero bueno nosotros esperamos ganar tiempo hasta que llegue una cura definitiva, no perdemos la esperanza y mientras tanto que la calidad de vida sea lo mejor posible. También quiza para nosotros fue más "fácil" tomar la decisión, pues el deterioro era grande y no era de los peores fármacos que le había puesto.

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