El post de Vicky

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Vicky Toledo
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El post de Vicky

Mensaje por Vicky Toledo » 12 Jul 2014, 20:09


HOla!
Abro este post para contarles un poco como me va. Y para poderlo encontrar cuando vuelvo, que tardo tanto que nunca me acuerdo de donde tengo que escribir.
Yo llegué aquí hace casi dos años y bastante despistada.. como supongo que es lo que toca, jajajaja,
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =61&t=2218

Después de casi dos años y unos cuantos bandazos, les cuento más o menos como estoy.
Me diagnosticaron ahora hace dos años, y tengo que decir que encontrar al médico que me diagnosticó fue una gran suerte. El hombre es muy comprensivo y no se limita a mandarme medicinas sin ton ni son, escucha lo que pienso y tiene en cuenta mis opiniones. Lo cual ya es mucho.
Tengo SFC en grado entre I y II y según el médico no tengo FM.
También hay que decir que he mandado a la porra algún que otro médico que no me gustó.
Por ejemplo el otorrino... llegué con unos dolores de cabeza brutales por culpa de la sinisitis. llevaba con el mismo tratamiento diez años y quise una revisión. Cuando el hombre me hacía anamnesis y le mencioné el SFC directamente se le cambió la cara... dejó de escucharme en el acto, prácticamente ni me exploró, y me dijo que no tenía nada y que me fuera al neurólogo.
Era un médico privado... Cuando me llamaron de la SS y fui, ni mencioné el SFC. Se les habia estropeado el ordenador y no se les cargó mi historial :lol: :lol: :lol:
La mujer me miró los senos nasales con un endoscopio y me dijo que tenía una sinusitis de caballo, me cambió el tratamiento y estoy genial..
Moraleja: si voy al médico y no es imprescindible igual es mejor dejar lo del SFC para el final de la consulta... cuando ya hacen la receta. A algunos les suena a hipocondríaco.
Una experiencia buena fue con la psiquiatra. Me mandó la reumatóloga de la SS que está convencida que lo que tengo es un síndrome de stress postraumático por una amenaza de aborto.
Después de media hora la psiquiatra me dijo que mi mente estaba perfectamente y que no hacía falta que volviera. Que ni depresión ni síndrome ni nada. Y que los bajones son absolutamente normales cuando te despierta el dolor a las tres de la mañana... Que si podía manejarlo sin tratamiento, bien y que si me encontraba peor que volviera...

Hace dos años empecé con mucho tratamiento. Conté hasta 18 pastillas diarias.
Y El 2013 estuve fatal, de baja en baja y tiro porque me toca.
Tanta pastilla para nada, que desastre.
También probé homeopatía, fitoterapia, acupuntura, osteopatía...
La acupuntura y la osteopatía van bien, pero hay que ser rico para permitírselo. Y para ir una vez cada dos o tres meses no merece la pena.
ahora, si tengo algún evento, boda, bautizo o viaje, pues me voy, me hacen un tratamiento de choque que me dura varios días y la mar de bien. Pero no deja de ser pan para hoy y hambre para mañana.
La fitoterapia y la homeopatía tienen el problema que hay que tomar muchas cosas mucho tiempo... Y al final no estás seguro que mejorar por el efecto del tratamiento o porque te toca mejorar.
Yo he notado que soy meteorólogo dependiente. si el clima es estable estoy mejor. Si es variable estoy peor y el día antes a una tormenta me tengo que meter en la cama. Y ya puedo tomar pastillas... no me hacen nada de nada.
Me dijo el reumatólogo que seguramente me afecte la electricidad estática. Vaya gracia :evil: :evil: :evil:
Me recomendó acariciar al gato. Dice que descargan la electricidad estáticaEstupendo, tengo tres, jajajajaja.
También me recomendó huir del granito en la casa y de las fibras artificiales en la ropa.
Madera, algodón, lino...
Ya les dije que mi reumatólogo es un poco especial...

Soy funcionaria, en la revisión médica les comenté el caso y les llevé todo mi historial. Después de estudiarlo me dijeron que objetivamente estaba para una incapacidad parcial. Que ellos no tenían ningún inconveniente en hacer un informe para adjuntarlo a los diagnósticos que tengo por la SS y por privado. Pero como ya saben, actualmente es muy difícil conseguir una incapacidad, y menos parcial y menos con menos de 50 años.
Me fui a un abogado y estuvimos mirándolo, me iba a suponer un mínimo de cinco años de pleitos y realmente con un grado tan bajo tenemos pocas posibilidades de ganar.
Por otro lado tengo una niña de cuatro años y una hipoteca de bastantes más :crazy: :crazy: y con la pensión que me iba a quedar suponiendo que lo consiguiera... acabamos debajo de un puente.

Añadimos:
HIperlaxitud ligamentosa. que suena muy feo y además me ha causado un par de problemillas.
A saber:
Ambos hombros con problemas en el manguito rotador. Que no me da la gana operarme porque seguro que la operación me deja aún más floja de lo que estoy.
Un Impeancement tipo pincer, que según una amiga mía es una palabrota... Tengo rotos los cartílagos de las dos caderas. Se me rompieron en el parto y periódicamente me quedo en muletas o en silla de ruedas. De momento tampoco me da la gana operarme, auqneua quí igual no me quedará más remedio en un futuro.
Tendinitis en ambas muñecas y ambos codos...
Según que días parezco robocop :lol: :lol:

También tengo pólipos en la vesícula y en útero, que según el gine y el de digestivo no duelen... Pues a mí sí que me duelen.
Esos me dicen que no se operan... Eco cada seis meses a ver si crecen y listo.

Así que el verano pasado me cogí todas las vacaciones y un mes sin sueldo, me llevé a mi niña a la playa y me dediqué a pensar.

Y he aquí lo que decidí. es una decisión personal e intransferible y desde luego que sólo me sirve a mí...
Decidí que si mi sistema nervioso no funciona como debe, ese no es motivo para cargarse el resto del organismo.
En primer lugar fui al reumatólogo y le dije que no hacía falta que me recetara más Lyrica. me dejaba atontadísima del todo y sin reflejos y de todas formas seguía con dolores. la fui dejando poco a poco y hasta ahora.
Del resto de las medicinas sólo tomo un suplemento mineral y un complejo que se llama miaxial y que justo acaban de retirar...
Tomo un tratamiento de homeopatía y otro de flores de Bach. Lo más probable es que no hagan nada, pero tampoco hacen daño. Y oye, quien sabe...

Hago ejercicio moderado. Muy moderado 8-) . Cuando llevo a la niña a la piscina yo también me meto y me quedo en el borde haciendo el indio...
Y cuando mira dibujos me subo a la estática y le doy a los pedales. Eso además me ayuda para la cadera.
Hago los recados por el pueblo en bici. Caminando me deja hecha polvo, pero en bici aguanto mucho más, sobre todo cuando va cuesta abajo

En el trabajo hice pruebas y encontré la cantidad de trabajo que puedo hacer sin agotarme. Pedí una reducción de jornada y me la dieron. Mis jefes son estupendos, otra suerte que tengo. Y flexibilidad horaria... mientras haga el cómputo de horas mensuales puedo llegar más tarde o salir antes.
Y además cada mes me cojo unos días sin sueldo para descansar. O para irme a un hotel a no hacer nada..
Los siete años que estuve estudiando oposiciones ahora se ven recompensados.. en una empresa privada no podría hacerlo.

Gano menos, pero sigo cotizando...
Me preparo para hacer teletrabajo. En cuanto salga una plaza que pueda pedir lo haré. Trabajar desde casa por ordenador sería la caña.

Intento pasar todo mi tiempo con mi niña, lo más lejos posible de estres, nervios, malos rollos y demás.
He mandado a la porra a mucha gente tóxica y he conocido a gente maravillosa.
No puedo correr ni saltar, pero puedo hacer galletas y dibujar...
Ya no puedo hacer senderismo, pero pinto cuadros.
No puedo ir a un centro comercial pero sí a la playa.
Y sigo recopilando estudios,informes y análisis para pedir la incapacidad, esperando que cambie el viento y más pronto o más tarde sea menos complicada....

Y esa es mi historia.
Ya les iré contando como me va...
Última edición por Vicky Toledo el 17 Oct 2015, 20:36, editado 1 vez en total.

Isasa
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Isasa » 12 Jul 2014, 22:23


Enhorabuena, por tu mejoría y donde está ese reumatólogo tan bueno..

Cada vez que localicemos a alguien que nos escucha y nos comprende deberíamos dar Nombre y apellidos y lugar de trabajo, para tenerlos de referencia.

Cuídate y disfruta de tú hija..

Un abrazo.

No dejes de seguir escribiendo

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elipoarch
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Re: El post de Vcky

Mensaje por elipoarch » 12 Jul 2014, 22:53


Fantástico Vicky! Procura no forzarte, si mantienes el SFC como lo tienes ahora, tal vez puedas mantener un equilibrio entre la enfermedad y mantener una vida laboral. El sueño de cualquier SFC (aparte de estar sano, claro :lol: ).

Un abrazo enorme!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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holapollo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por holapollo » 13 Jul 2014, 00:07


Hola, Vicky.

Yo también me alegro de que no lo tengas tan mal, dentro de todo.
Y si me permites, cuida ese sentido del humor.
No es una panacea, no siempre encuentras la caja para tomarte la dosis cuando la necesitas, pero al menos es gratis, es natural, y parece que de momento, no se le han encontrado efectos secundarios indeseables.

Saludos.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
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espurnaviva
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Re: El post de Vcky

Mensaje por espurnaviva » 15 Jul 2014, 00:39


Estupendo. Ojalá amuchos nos hubieran diagnosticado con un grado I o II. Podríamos habernos ajustado a lo posible entonces en lugar de forzarnos hasta no poder más y quedar en un IV, como fue mi caso.

Que sigas con ese ánimo y esa gracia para compaginar todo dentro de las propias capacidades. Y si un día, por lo que fuera, ves que empeoras, no dudes en echar el freno. Por si las moscas. A ver si te puedes mantener en el grado en el que estás.

Hanna
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Hanna » 15 Jul 2014, 10:34


Hola Vicky , yo detrás de de toda la historia que cuentas veo mucho sufrimiento, contada con ironia y alegría . Ojalá no empeores más y etc.

Vicky Toledo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 17 Jul 2014, 14:22


Que desastre, he intentado responder desde el móvil y no he sabido.
Pues claro que me cuido... Hago todo lo posible por no forzarme y si me encuentro mal me meto en la cama tranquilamente.
Evidentemente una cosa es lo que parece cuando me ven y otra lo que pasa por dentro.
Pero tienen razón que el sentido del humor es fundamental. Una vez asumido que esto es lo que hay, me niego en redondo a dejarme ganar por el dolor.
Pero como dijo no se quien, una retirada a tiempo es una victoria. a veces más vale retirarse una temporadita y reponer fuerzas para seguir.
Yo lo que veo es que cuando no sabía lo que tenía y me esforzaba en seguir el ritmo de todo el mundo, me encontraba realmente mal, mucho peor que ahora, y el 90% de los días acababa en la cama agotada a las seis de la tarde. Ahora que tengo las cosas más claras y me dosifico, he conseguido hacer una vida aceptable e incluso hacer turismo, he descubierto los cruceros, que son fantásticos. Si me siento mal me voy a una tumbona a pasar las horas, pero no fastidio el viaje al resto de la familia.
Mi reumatólogo es el doctor Pericas, pasa consulta en la clínica Planas de Palma. Está claro que no me ha curado, de momento nadie puede. Pero me ha ayudado a llevarlo mejor.


Sufrimiento... sufrimiento es que tu hija de dos años y medio, cuando le preguntan lo que quiere ser de mayor conteste: YO quiedo se médico, pada cudad a mi mamá que codda y salte como las demás mamás.

El resto... desparece cuando oyes eso.

Besote.

Esteban976
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Esteban976 » 17 Jul 2014, 23:30


Ole ese ánimo!!!! Yo soy profesor de EF, y toda mi vida la he dedicado a los deportes: escalada, piragüismo, bicicleta de montaña...

Y gracias a la fatiga crónica he podido retomar la guitarra, que la tenía muy abandonada... :lol:

juan_arg
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Re: El post de Vcky

Mensaje por juan_arg » 28 Jul 2014, 23:28


Vicky:

Me alegro que cuentes asi tu historia, trasmites buena energia. Los medicos y mucha gente es asi, a veces es mejor no mencionar ciertas cosas y te va mejor.. ya que quizas uno piensa que va a tener mas consideracion y resulta que pasa lo opuesto, o recibe cara rara..

Me causo gracia lo de robocop, es notable que puedas tomarte las cosas asi, no todos podemos hacerlo.

Sigue asi.. de buen humor.. y ojala mejores, un abrazo.

Paula
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Paula » 29 Jul 2014, 00:34


"En el trabajo hice pruebas y encontré la cantidad de trabajo que puedo hacer sin agotarme. Pedí una reducción de jornada y me la dieron. Mis jefes son estupendos, otra suerte que tengo. Y flexibilidad horaria... mientras haga el cómputo de horas mensuales puedo llegar más tarde o salir antes.
Y además cada mes me cojo unos días sin sueldo para descansar. O para irme a un hotel a no hacer nada.."


Hola,

Vicky, destaco este párrafo que has escrito y lo que yo he marcado en negrita porque para mi aquí has tocado una "tecla" fundamental. Me pregunto cuántos enfermos si hubieran sido diagnosticados a tiempo, reconocida su limitación o incapacidad y adaptado sus puestos de trabajo a esa nueva realidad -siempre que su actividad lo permitiera- hoy podrían conservar todavía una actividad laboral, aun siendo mucho más reducida de lo que era antes y con esos días para descansar entre medias.

Claro que no es justo que esta adaptación laboral sea a tu costa, pero mientras no se avance en este terreno, siempre es mejor reducir a tiempo y tratar de conservar algo que forzar al límite y perderlo todo.

Tu comentario me parece un buen ejemplo no sólo de adaptación personal, sino también de lo importantes que son los apoyos para que esa adaptación sea posible.

Saludos

Vicky Toledo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 04 Ago 2014, 09:55


HOla!
Me alegro mucho de que me haya sabido explicar :D
Exactamente eso era lo que yo quería transmitir.
Esta enfermedad es una putada. Eso está fuera de toda duda. Y la medicina ayuda poco o más bien nada...
Pero algo que depende exclusivamente de nosotros es nuestra fuerza mental. Y eso no te lo pueden tirar abajo ni la incomprensión de la sociedad ni la de los médicos. Es algo que llevas dentro y hay que potenciar al máximo.
Y desde luego un poco de suerte de un diagnóstico temprano, que yo tuve, claro...
Lo del trabajo no es suerte. Yo tenía una empresa y tuve que traspasarla, y proponerme hacer algo que me permitiera más libertad, aunque menos dinero... Y me costó estudiar mucho y privarme totalmente de vida durante varios años hasta que lo conseguí.
Es un trabajo anodino y aburrido... Pero ahora mismo no podría ejercer mi profesión, que es la de veterinaria y mucho menos dirigir una empresa, así que algo que me permita dosificar mis esfuerzos aunque sea a costa de mi economía es mucho mejor que un trabajo que total no puedo ejercer y que me acabaría arruinando.
No es fácil tirar para adelante a base de "ovarios", pero de momento y hasta que ocurra un milagro científico, es lo que nos queda.
Ay la guitarra... me alegro mucho de que puedas retomarla, la música es fundamental para generar endorfinas. Yo ya no puedo, mis dedines no tienen fuerza para pisar los trastes.
Me he comprado un teclado, ahora me pondré a aprender piano.

El viernes pasado hice una exposición de pintura. Fue genial y muy enriquecedor...
Y todo el sábado en la cama, jajajjajaja.
Menos mal que nos fuimos a la playa y cambié la cama por la tumbona.
Ánimos, que por muy mal que estemos, algo siempre debe haber que podamos hacer para tener alguna alegría.

Besotes

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Re: El post de Vcky

Mensaje por cacoya » 04 Ago 2014, 15:45


Vicky, yo también soy como tú, llevo echándole ovarios a la vida desde ni me acuerdo.

Pero solo quería recordarte que hay algunos enfermos de SFC, que no son mayoría, pero que tienen que estar e cama sí o sí, día tras día.
En esa situación buscar momentos de alegría es un poco más complicado, y solo algunos saben como hacerlo.

Besos

Vicky Toledo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 05 Ago 2014, 08:12


Claro que sí, Cacoya, yo no pierdo de vista que esto es para toda la vida.
Y ya sé lo que es no poderte levantar ni para ir al baño, y no poder comer si alguien no te lo trae, tener un bebe recién nacido y no poder ni coger en brazos para bañarla, ir a las revisiones del pediatra en silla de ruedas, y aguantar que todo el mundo me mirara pensando ¿Y porque no camina si no le pasa nada en las piernas?
Por cierto, que tiene su gracia cuando vas con tu silla de ruedas y llegas a un escalón, te levantas, coges la silla, le subes el escalón y luego te vuelves a sentar, jajajajajajaja. Aquí sí que te miran raro. :crazy: :crazy: :crazy:
Gracias a Dios salí bastante bien librada del primer brote fuerte. Y cuando no te puedes mover, poca cosa hay que te de alegría. Es que ni el ordenador, vaya.
Y tampoco pierdo de vista que si no me pasa otra cosa peor me quedan unos cuarenta años de vida y que a mejor no voy a ir.
Y que si te fuerzas luego lo pagas. Yo ahora llevo una semana pagando el fin de semana en Barcelona y una exposición de pintura que me dio mucho trabajo de colocar cuadros, que aunque no era yo quien los colocaba, pensar también cansa... Me duele hasta la raya del pelo.
Pero a la más mínima pequeña diminuta rendijita que hay de luz... me aferro como una loca.
Saben? antes el lema de mi vida era: Para atrás ni para tomar impulso.
Ahora ha cambiado.
Mi nuevo lema: No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy. Porque mañana quizá no puedas.

Que tengan un buen veranito :thumbup:

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Re: El post de Vcky

Mensaje por elipoarch » 05 Ago 2014, 18:10


Vicky Toledo escribió:
Por cierto, que tiene su gracia cuando vas con tu silla de ruedas y llegas a un escalón, te levantas, coges la silla, le subes el escalón y luego te vuelves a sentar, jajajajajajaja. Aquí sí que te miran raro. :crazy: :crazy: :crazy:
Yo utilizo la silla de ruedas cuando salgo de casa (poquísimas veces), sobre todo porque no puedo estar de pie ni cinco minutos, y hago lo mismo... según como, me levanto y luego vuelvo a la silla... la cara de la gente es un poema :shock: :wtf: :lol:
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Re: El post de Vcky

Mensaje por holapollo » 05 Ago 2014, 19:12


Hola otra vez, Vicky.
Yo no he tenido que usar la silla de ruedas, supongo que porque no me he visto obligado a salir de casa en mitad de un empeoramiento grave. Pero sí me he tirado hasta un mes entero sin poder levantarme de la cama, más que para lo imprescindible, y renegando de estar vivo.
Supongo que eso es un grado IV. Si es así, también he pasado largas temporadas en grado III, que para mí es, poderme levantar, pero no verme con capacidad (ya no escribo ánimos, ni fuerzas, escribo capacidad, porque es una mezcla variable de esas dos cosas, y de planificación y perseverancia) de hacer nada provechoso o entretenido. No digo nada de encarar las pijadicas del día a día, y menos aún, las puñaladas traperas que a veces llegan por aviso certificado (o por embargo de cuenta), a las que hay que enfrentarse con decisión y energía.
O la vuelta obligatoria al trabajo, los que tienen "la suerte" de trabajar por cuenta ajena.

Ahora me encuentro en una situación medio estable, que me permite hacer, sin pasarme.
Algún día me dan hasta ganas de ir a echar unas risas con los amigos, pero a las horas en que coincidiríamos, yo ya estoy un poco en plan "dejadme en paz" y también sé, que puedo empezar con muchas ganas y querer largarme a la media hora.
Además, la alegría se me contagia y es duro estar poniendo todo el rato muros de contención: "Emilio, ¡tómate una cerveza!¡Verás cómo te pones bien!" "¡Emilio, cuando te mejores iremos a mi pueblo y te llavaré a una sidrería a tomar sidra casera, pero de la de verdad!". Y el consabido "¡Se te ve estupendo!" que a mí nunca me ha parecido ofensivo, quizá porque intuyo que yo, de no haber pasado por este calvario, habría hecho lo mismo ante un amigo al que aprecio y veo decaído.
No sé si es grado I o II, supongo que fluctúa entre esos, porque bien, lo que se dice bien, desde mi recaída, no he estado más de tres días seguidos, y normalmente ni dos.

Bueno, a mí me gusta leer tus comentarios. Sé, como deice Cacoya, que es muy difícil sacarle alegría a las cosas cuando uno no se puede mover y ha tenido que dejar en el camino trabajo y proyectos, y se enfrenta a la incertidumbre, pero si uno lo tiene como propio, casi le sale natural en cuanto mejora.

También es cierto que en las recaídas yo noto una sensación de depresión pura, es decir, independiente de la tristeza y la desesperanza, y eso aún hunde más.

Que pases un buen verano, y ten cuidado con los cangrejos. Aunque no vayas a la playa, que cada vez abundan más los cangrejos de río.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986

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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 23 Jul 2015, 12:33


Hola hola!
Aquí un año después.
En primer lugar les cuento el porqué de entrar tan de tarde en tarde.
No tengo ordenador, ni tablet, ni ganas de tenerlos. Tampoco tengo ni maquinitas de juegos, ni veo la tele...
Ya, soy una aburrida :lol: :lol: :lol: :lol:
Durante el año "laboral" voy capeando temporales como puedo. Como hacemos todos, vaya... y me acerco a internet lo estrictamente necesario.
El tiempo que no estoy trabajando o con mi hija, estoy durmiendo. No me queda mucho para otras cosas, la verdad.
Y total, ya sé que podría venir cada tanto a decir ¿hola que tal como están?.
Pues sí, mea culpa. :roll:
Tampoco llamo a las amigas más que de tarde en tarde. Pobres, menos mal que me aprecian.
Luego llega el verano, cojo vacaciones, y intento retomar mi escasa vida social.
Bueno, ya ahora, al lío, les cuento un poco como he ha ido este año.
De ánimos estoy igual de fantástica y estupenda. Del resto, no.
No es que me encuentre mucho peor que hace un año. De hecho, quien me ve, no nota la diferencia.
Pero sí que he empeorado un poquitín.
Ahora me duele todo el cuerpo todo el tiempo. No es un dolor insoportable ni mucho menos. de hecho sólo tomo antiinflamatorios cuando tengo que hacer algo importante y quiero estar en condiciones.
El cansancio aparece antes, a media tarde ya empiezo a no ser persona.
Por otro lado, las lesiones las llevo mucho mejor. Vamos, que he aprendido a no lesionarme...
Aficiones he tenido que dejar algunas. Ya no puedo tocar la guitarra, imposible apretar las cuerdas. El piano si, pero aguanto muy poco tiempo.
Y lo de pintar lo llevo fatal. El óleo, imposible, me duele mucho la cabeza y me mareo.
Por lo demás, sigo haciendo una vida bastante normal. Voy a trabajar por las mañanas, llego a casa, recojo a la niña de la escuela, la llevo a sus actividades, llego a casa y me acuesto. Hasta mañana. Bueno, muy normal, no es :lol: :lol: :lol:
Los fines de semana hago el vago todo lo que puedo y aprovechamos que no hay que ir a trabajar para ir a la playa o al cine a adonde sea.
¿Que más he hecho?
Pues por indicación de mi doctora de cabecera, hago dieta sin gluten.
Yo no he notado en absoluto que me canse menos o menos dolor muscular. Pero sí que he notado que digiero mejor y me duele menos la tripa. Mucho menos. Seguiré haciendo dieta sin gluten, aunque sólo sea por acabar de comer y que no me duela nada.
Sigo sin tomar medicación, salvo momentos puntuales, y vitaminas, naturopatía...
A pesar de todo eso, y de que en realidad tampoco estoy en un estado preocupante, decidí empezar ya a moverme, y me fui a ver a Fernandez Solà a Barcelona.
El informa son dos folios, supongo que muy parecido a muchos. Si a alguien le interesa los puedo escanear.
en resumen:
Fibromialgia en grado I
SFC en grado I
SSQ en grado I (esto sí que es nuevo, es la primera vez que me lo diagnostican explícitamente)
Hiperlaxitud ligamentosa (Esto no es nuevo para nada)
Ortostatismo y disregulación límbica (aparte de lo horrible del nombre, es nuevo también, ahora ya sé porque me caigo y me doy golpes, estoy helada aunque estemos a 40º, y me esté deshidratando y peridiendo peso sin poder evitarlo)
Síndrome seco de Mucosas (Tampoco es nuevo, ya lo sabía)

Y...

Pues que me ha convencido el hombre de que haga algo :lol: :lol: :lol:

En el informe aparte de muchas otras cosas, me pone que me tienen que adaptar el puesto de trabajo al 50% de la jornada, sin jornadas prolongadas ni situaciones estresantes. Nada de contacto con productos químicos ni radiaciones electromagnéticas. O sea, otro puesto de trabajo. :geek:

Me he ido a prevención de riesgos laborales, y me han citado para mañana.
Y me ha dicho el jefe de servicio, que evidentemente quiere verme y reconocerme, pero que sólo viendo el informe, directamente me mandarán a inspección médica.

Así que ya les contaré como me va....
Yo estoy segura de que en Inspección médica me van a volver a mandar a mi puesto, pero ya veremos...


Y... eso es todo (por ahora)

Vicky Toledo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 23 Jul 2015, 12:57


Pues no, no era todo.
Les cuento lo que estoy tomando. No les digo las dosis que ahora no me acuerdo.
Hidroferol
Reconnect (esto lleva coenzima Q10). De esto acabo de empezar.
Acido malico y magnesio
Ergycare
Artigen
Cronisol D
Naproxeno, o Zaldiar, o Nolotil, para el dolor.
Me ha recetado hidroaltesona, pero no he empezado a tomarla. me dan grima los corticoides, prefiero esperar a estar de vacaciones y no tener obligaciones para empezar. Ahora mismo tengo a mi suegra en casa con la pierna rota y no estoy como para que me de una pájara gorda.

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holapollo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por holapollo » 23 Jul 2015, 13:04


Hola, Vicky.
Yo me alegro de volver a leerte. De que conserves la alegría.
De lo que dices, acerca de la dieta sin gluten que te ha mejorado. Hace poco hemos tenido por aquí un debate sobre el alcance de su utilidad,y aunque es evidente que no cura, parece que a muchos les mejora, u incluso se plantea si ni habrá cierto porcentaje de casos de diagnóstico de FM que son en realidad personas con Intolerancia al Gluten No Celíaca mal diagnosticada.
Puede que no sea tu caso,pero en todo caso parece que los resultados tardan un tiempo en notarse.

Me sorprende que Fdez-Solà te haya diagnosticado SQM en grado I. Bueno, no, no me sorprende. A mí me hizo igual. Me "regaló" el diagnóstico, igual lo hizo para compensar los 200 y pico eurazos que me cobró por el QESSI, que no sé cómo se justifican.

Te puedo decir que, como medida de precaución, recomendarte el alejamiento de los productos tóxicos, más aún en el trabajo, me parece muy bien. Debería hacerse sistemáticamente; mucha gente enferma por exposición crónica. Evidentemente, si te sirve para que te adecúen tu trabajo, a nivel personal, bien. A nivel colectivo ya lo encuentro menos útil.
Voy a atreverme, sin despeinarme, a poner en duda que realmente tengas SQM, y mucho menos EHS. Que te duela la cabeza por el disolvente del óleo no es índice de nada, y a mí el diagnóstico me "llegó" sin yo haber estado en contacto con ninguna sustancia química especialmente tóxica, ni por vivir en una zona contaminada.

Sí me gustaría ver ese informe. En el mío se limitó a transcribir lo que yo le aporté con análisis previos y añadir muy escuetamente el resultado de una prueba (había hecho dos más el QESSI), pagando, adicionalmente, otros 120 aur€lios de vellón. Dicho sea de paso, el informe me sirvió para que el jefe de Zona de Salud de la comarca de Andorra-Sierra de Arcos en Teruel me mirase con cara de imbécil y me largase con muy poca educación. Una situación de las que mueven a levantarse de la silla y, sin mediar palabra, dar un guantazo a mano abierta de los que humillan más que duelen.

Espero que tú tengas mejor suerte.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986

Vicky Toledo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 23 Jul 2015, 14:23


Hola!
Que me has hecho gracia :D
Mira, cuando volví a Mallorca, le enseñé el informe a otra compañera veterinaria. Lo leyó y me dijo:
¿Pero tú te crees todo esto? :wtf: :wtf:
Hombre, tanto como creermelo...
Yo lo que me creo son los síntomas que tengo. Y que de momento todavía no hay nadie que tenga claro al 100% el porqué se producen, ni como se producen, ni como curarlo.
Lo del SQM me dejó tal que así :crazy: :crazy: .
Yo he tenido dolores de cabeza desde chiquitita y he pasado por medicos y médicos y más médicos. Me diagnosticaron hace ya 20 años rinitis vasomotora y en teoría eso justifica los dolores de cabeza.
Según Fdez Solá los dolores se deben a SQM-SSE
Igual que me da que me da igual, a mí me duele la cabeza, y como muy bien dice Holapollo, es imposible evitar los productos que me provocan dolor de cabeza a menos que me vaya a vivir a un islote en mitad del pacífico, y no se yo ni si así. O si me meto en una burbuja. Y en este caso daría igual que fuera vasomotora o SQM, se me irían los síntomas.
Yo si que he estado en contacto con tóxicos. Muchos. Muchísimos :? . Formaldehidos, prácticamente salia con los brazos embadurnados de las disecciones. Y desinfectantes, soluciones esterilizantes, reveladores de placas de rayos x, y unas cuantas porquerías más.
Y radiaciones... Ni te cuento. Cuando empecé a trabajar no existía el consejo de Seguridad Nuclear y nadie formaba a lis veterinarios en prevención de riesgos nucleares.
Y en los últimos diez años me he embadurnado sistemáticamente de antiparasitarios antes de entrar a las fincas y desinfectantes después de salir.
Evidentemente eso tampoco asegura que tenga SQM. De hecho realmente me cuesta creermelo.
Que me ha regalado el diagnóstico? Hombre, pues mira, que puede ser. Pues gracias. Me servirá para que me saquen de un despacho en el que tengo una antena de comunicaciones a 20 metros. Y que meme si me tienen que reasignar a otra plaza, que no sea de inspector veterinario que es lo que yo realmente soy.
En cuanto a médicos. Creo que me ha tocado alguien con su varita, porque tengo que decir que tanto la de cabecera como el de empresa son estupendísimos.
En inspección médica, me van a mandar a tomar vientos, ya lo sé... :lol: . Pero mira, por algo se empieza.

Cuando pueda pondré el informe 8-)

Vicky Toledo
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Re: El post de Vcky

Mensaje por Vicky Toledo » 24 Jul 2015, 13:06


Vengo del médico de empresa.
Justamente es de los que no se creen nada. Aparte de eso, un chico encantador.
Yo considero que ahora mismo no me interesa ir por la vía de la incapacidad Total no me la van a dar, y no me apetece ir a juicio, sabiendo que lo voy a perder. Le he pedido que me ayude a trabajar menos horas y eso lo ha entendido perfectamente.
Me hará un informe solicitando que me den una plaza de teletrabajo.
A cruzar dedos tocan.´

Saluditos!!!
Había puesto el informe, pero hoy he estado con el departamento de personal y he empezado con el proceso se solicitar adaptación del puesto de trabajo
.No creó que nadie venga a leer justo aquí, pero son muy pesaditos con lo de la confidencialidad...

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