Acabar con todo

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Esteban976
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Re: Acabar con todo

Mensaje por Esteban976 » 30 Dic 2014, 19:58


holapollo escribió:Esteban, yo he escrito por ahí en alguna ocasión que he sentido lo mismo que tú.

Supongo que leyendo lo que escribo parece que esté lleno de vitalidad, y sí, en comparación con como he estado, no estoy tan mal; y pasar de estar en la cama o dormitando (o trabajando "colgando de una percha" para no caerme, o forzándome a echar unas risas con los amigos, o volviendo a casa a los pocos minutos de haber salido con la intención de pasar un día o dos andando por el monte, que es mi afición favorita) digo, pasar de eso a poder estar de pie casi todos los días es una buena razón para aparcar las malas ideaciones.

No te podría dar más motivos que los que ya te han dicho los compañeros.
Sin mensajes del rollo "la vida es bella, no la abandones", intenta pensar en que casi todos hemos tenido temporadas malísimas y remisiones.
Hace 20 años no se sabía nada, y había que volver a casa con la viga en la espalda, visita tras visita médica.
Hoy, no es que haya solución, pero vaya... hay esperanza, hay información, que yo creo que es lo que marca la diferencia.
Puedes hablar con la gente, enterarte de progresos, dudas...
Siendo un poco más cálido... yo me aferro a la frase de Sergio: "recordar cómo era cuando estaba sano"

Leyéndola se me han erizado los pelos, igual como cuando en alguna ocasión, veía un paisaje desde lo alto de alguna cima, tras una mañana de andar cuesta arriba, o cuando escuchaba alguna canción de esas que te levantan como si te agarrasen de todas y cada una de tus células... eso es sentirse vivo, y esa esperanza está más cerca hoy que años atrás.

Plantar fuerte, Esteban.
Que si salimos de ésta no habrá quien nos tosa. Con la mirada detendremos a los marrulleros.

Pues sí; en aparciencia se te ve con energía. Al menos la tienes en la cabeza y en la palabra.

Ya ves...como he dicho, casi prefiero no recordar cómo era cuando estaba sano...

Sois muy positivos, está claro. Porque yo pienso que si salimos de esta, los años perdidos no nos los devolverá nadie. En fin...se ve que no tengo cura,jeje...Tú sí que volverás al monte!
Un abrazo

Esteban976
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Re: Acabar con todo

Mensaje por Esteban976 » 30 Dic 2014, 20:00


mario escribió:Todos los que padecemos esta enfermedad hemos pasado o pasamos por epocas en la que pensamos en terminar con todo.Y lo mas duro de esta enfermedad es la incomprension del entorno,ya sea familiar,medico,amigos,etc.Por que si ademas de estar padeciendo las de cain no tienes el apoyo ni de tus parientes mas cercanos......

Si tienes un cancer da igual que sea leve o gravisimo no te vas a encontrar miradas de asco,rechazo,odio,incomprension,burla salvo de algun psicopata.Asi que a uno no le queda otra que endurecerse como un espartano o saltar de un puente.Lo que esta claro es que si le damos la vuelta a esto vamos a salir con una fortaleza mental envidiable.

.
Tienes toda la razón; muchas veces he llegado a la misma conclusión...

La doble vida que llevamos es psicológicamente demasiado dura. Ni mi familia tiene idea de cómo estoy. Por no hablar de amigos, trabajo...Y encima hay que fingir...quejarse es una falta de educación, jeje.

En fin, aún de vez en cuando consigo ser el alma de la fiesta...cuando puedo ir a la fiesta, claro está

Esteban976
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Re: Acabar con todo

Mensaje por Esteban976 » 03 Feb 2015, 12:20


Bueno, por primera vez, desde que tengo esta mierda, he decidido solicitar la baja. Espero que me la den, pero como profesor de Educación Física, a fecha de hoy, ya no puedo más.

Supongo que el cambio de vida me supondrá una mejoría anímica.

Saludossss

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holapollo
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Re: Acabar con todo

Mensaje por holapollo » 03 Feb 2015, 18:07


Sois muy positivos, está claro. Porque yo pienso que si salimos de esta, los años perdidos no nos los devolverá nadie. En fin...se ve que no tengo cura,jeje...Tú sí que volverás al monte!

Hombre, eso es obvio. El tiempo no vuelve. No creas que eso no me ha ennegrecido el ánimo durante mucho, mucho tiempo.
Después de veinte años, ahora espero poder acabar mi vida haciendo lo que me gusta, y, tal como pintan las cosas, teniendo fuerzas y arrestos para defenderme.

Quizá sea duro, Alberto, pero, en la calle las cosas a corto plazo nos pintan mal. Hablo de los enfermos, que van mal para todos ya lo sabemos.
Si ya había, poco reconocimiento, e igual de poca asistencia, ahora, además de los recortes, hay una nueva ofensiva por parte de Salud para tratarnos con reeducación cognitiva. En plan, "lentejas, si las quieres las comes y si no, las dejas".

No querría desanimarte más, pero, quizá, de lo poco que te vayan a ofrecer, plantéate aceptar tomar un antidepresivo, si no lo tomas ya. No es la solución, pero aliviarse el peso del desánimo es mucho en estos casos.
Yo te hablo por mí, quizá quién, te dirá otra cosa.
Al principio desorienta un poco, tiene efectos secundarios, pero se pasan, y la verdad es que tampoco es el calvario que algunos dicen. .

En fin, ánimos y, creo que ya he dicho otras veces, si yo puedo ofrecer cualquier ayuda que esté en mi mano, no te cortes: pregunta.

De momento, ahora que te dejan, descansa.
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Esteban976
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Re: Acabar con todo

Mensaje por Esteban976 » 04 Feb 2015, 22:32


Bueno...la baja me la dan...pero como justo llevo dos días un poco bien, ahora dudo de si cogerla o no, jajaja. En fin, mañana según me levante decidiré qué hago.

Lo de los antidepresivos...ya he tomado, ya. Y nunca me han ayudado. Y he probado unos cuantos...Lo que más me ayuda es poner mantener la ilusión con algo. En mi caso la música.



Gracias y saludos!!!

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Re: Acabar con todo

Mensaje por Esteban976 » 10 Feb 2015, 13:45


Sergio (y los demás que estéis tomando)...¿qué dosis de Concerta os va bien?. Creo que me toca probar...la doxiclina, como era de esperar, no me ha hecho nada...

mario
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Re: Acabar con todo

Mensaje por mario » 10 Feb 2015, 15:14


Yo tomo media pastilla de 18 mg cada dos dias porque sino me pongo demasiado ansioso.Tendras que buscar la dosis que te vaya bien ya que cada persona somos un mundo.

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EndSFC
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Re: Acabar con todo

Mensaje por EndSFC » 10 Feb 2015, 16:24


Hola Esteban,

Dejar claro para los que nos lean, que, mientras la doxiciclina es un tratamiento posiblemente curativo para, al menos de parte, si no de todo el cuadro sintomatológico de algunos de nosotros, la Concerta es sencillamente un medicamente estimulante del SNC.

A tu pregunta, creo como dice Mario que es muy individual. Yo he encontrado que los días que la tomo (si me veo muy mal le doy descanso al cuerpo), que es casi todos, me tomo una de larga duración de 36 mgs por la mañana, y allá a las 17.00, si voy a seguir estudiando, me tomo bien 5 o 10 mg de efecto inmediato.

Esto tiene lógica pues la de efecto retardado tiene mitad de efecto retardado y mitad de inmediato. Lo que hago yo es compensarla en este sentido.

Pero vamos, reitero lo de la gran individualidad, y sobre todo, empieza con el mínimo. El primer día una de 5 mg de efecto inmediato me dejó sin dormir hasta casi el día siguiente...

Suerte y ojalá te vaya bien. Cuéntanos!
Un abrazo!
Sergio
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mario
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Re: Acabar con todo

Mensaje por mario » 10 Feb 2015, 17:00


Hola Sergio.

Las pastillas de 5mg son de concerta o es el ritalin?Porque que yo sepa las de menor concentracion del medicamento son las de 18mg.Y de paso te queria preguntar si el partirlas por la mitad reduce su efectividad ya que lo he leido varias veces en internet.De todas maneras no me atrevo a tomar una de 18mg de golpe ya que incluso con media ya me noto bastante ansioso.

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EndSFC
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Re: Acabar con todo

Mensaje por EndSFC » 10 Feb 2015, 17:43


Hola Mario,

Ambas son concerta (que es el mismo principio activo que el ritalín, que no se comercializa en España). Lo que ocurre es que hay dos tipos: de efecto inmediato, que hay desde 5 mg hasta no sé cuánto, y de efecto retardado, que hay de 18, 36 y 54 mg.

En teoría (hablo de memoria, no lo tengo aquí. Me lo fotocopiaron en la farmacia) la equivalencia sería 15, 30, y 45 mg del "rápido" = 18, 36 y 54 mg del "retardado", respectivamente. Es decir, los que antes tomaban el rápido, para pasarse al de efecto prolongado usaban esta equivalencia. (Coroborad esto que no estoy seguro del todo).

Hay que recordar que estas dosis han sido establecidas para niños, con un máximo de 60 mg/día. Por algún sitio ha de haber dosis propuestas para adultos, dado que se prescribe también para narcolepsia, por ejemplo.

Yo he tardado en encontrar lo que mejor me va, y es la combinación que he explicado. No obstante, si por ejemplo un día voy a hacer poco, que no me requiere más que un par de horas de energía, me tomo la de efecto inmediato. Así que lo tomo un poco "a demanda", como hacía con el café.

No tengo idea de lo partirlo. No sé hasta qué punto la cápsula ayuda al efecto retardado o no tiene nada que ver... aquí me pillas pez...

Un abrazo,
Sergio
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Re: Acabar con todo

Mensaje por Esteban976 » 10 Feb 2015, 22:29


Gracias, chicos, era por tener un punto de partida. A ver qué tal me sienta...os contaré!

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Re: Acabar con todo

Mensaje por jarca » 21 Ago 2015, 08:07


Ya sé que lo puse en un post hace poco pero éste es mi punto ahora mismo.

Puedo moverme de la cama pero con los siguientes síntomas muy exacerbados:
-neuropatía periférica (me arden los músculos que muevo)
-intolerancia ortostática (al estar sentado en una silla un ratito me llegan hasta entrar nauseas) ésto me pasaba hace años ya.

Es horrible que en España no se pueda llevar a cabo la eutanasia, quiero dejar de sufrir y dejar de hacer sufrir a mi madre pero no me atrevo a quitarme la vida.

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Re: Acabar con todo

Mensaje por raquelilla » 21 Ago 2015, 20:47


asi estaba yo Jarca,pero en coma consciente en cama y ,contestando a tu pregunta,si.(me desactivaron privados,perdona).un abrazo y otro para ti esteban.

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Re: Acabar con todo

Mensaje por holapollo » 23 Ago 2015, 23:47


jarca escribió:Ya sé que lo puse en un post hace poco pero éste es mi punto ahora mismo.

Puedo moverme de la cama pero con los siguientes síntomas muy exacerbados:
-neuropatía periférica (me arden los músculos que muevo)
-intolerancia ortostática (al estar sentado en una silla un ratito me llegan hasta entrar nauseas) ésto me pasaba hace años ya.

Es horrible que en España no se pueda llevar a cabo la eutanasia, quiero dejar de sufrir y dejar de hacer sufrir a mi madre pero no me atrevo a quitarme la vida.
Jarca, ante un caso así, es difícil saber cómo ayudar.
Creo que la intolerancia ortostática puede mitigarse con algún fármaco, y tengo la vaga impresión de haber leído algo sobre beta-bloqueantes, pero debería asegurarme.
La neuropatía periférica desconozco cómo se trata, pero en todo caso, ¿no tienes posibilidad de que te vea aunque sea un médico de cabecera? Quizá ya lo has hecho, de acuerdo, y te ha pasado como a todos.
Yo no me atrevo a sugerirte u calmante o un antidepresivo que te ayuden a sobrellevarlo (e incluso te pueden mejorar alguno de los síntomas, de rebote) Ninguno de ellos es seguro sin un mínimo control, habiendo, como es tu caso, ideación suicida.

Tal vez si nos das alguna información más.
En todo caso, yo he pasado por tu situación (con menos dolor, pero la cabeza y el cuerpo apisonados) y aquí estoy dando guerra, y la que te rondaré, morena.
Te lo digo como ánimo.
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Re: Acabar con todo

Mensaje por jarca » 24 Ago 2015, 05:15


Todavía no me ha visto ningún especialista, sólo Teresa Ceacero, quien no ha visto los parámetros claros y tengo que esperar a que me vea Ana María Quintana. M´dicos de cabecera ví a 6 y a varios internistas, según iba empeorando, ya sabéis: "Haz ejercicio que está todo en tu cabeza". Yo al trabajar me mareaba desde hace muchos años ya pensaba que era debido a que pasaba muchas horas en la pantalla pero ya conocía esta web desde el 2011 y mis crashes al intentr entrenar me mosqueaban. Venían a las 2 o 3 semanas por lo que pensaba que era otra cosa (eso quería creer),

La nueropatía periférica es una forma de llamar a lo que siento en mis piernas, queman al sentarme durante un tiempo largo, y más si me muevo. Pero pasa si intento hacer estiramientos.

La intolerancia ortostática me viene de lejos ya, es de lo que más me mosqueó durante años, pero era leve, poco a poco empeoraba.

La verdad es que la idea de esperar en una cama a morir me es insoportable, intento ver la tele pero no puedo seguir una película y tengo fotofobia, y sólo puedo leer chats-foros.

Lo más terrible es que no muero de ello y lo uqe más me asusta es que he pasado de estar en el campo en marzo a encamado en junio y perdiendo facultades cognitivas. Creo que una gripe muy mala que tuve en diciembre desencadenó todo.

Tú mejoraste un poco Holapollo? Cómo? Sé que descansando lo máximo. De momento he mandado el test del ciclo de metilación a 23andme.com y he hecho un análisis más exhaustivo de la cándida. También tomo el Protocolo de Myhill pero no me hace mucho efecto.

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Re: Acabar con todo

Mensaje por holapollo » 24 Ago 2015, 08:36


Te he leído los otros hilos, jarca, y deduzco que eres joven.
Tienes en las manos el resultado de una buena prueba, si encuentras quién la sepa interpretar para tu caso.
También sabes que DEBES moderar el esfuerzo y no sobrepasarte, algo esencial en SFC-EM, que a tenor de lo que dices y aunque haya sido por una prueba diagnóstica, no has hecho. No te fuerces hasta encontrar el límite, para, (si puedes) antes.
No te obsesiones con cuánto más puedes hacer hoy que lo que pudiste hacer ayer, porque te agobiarás más. Este es un consejo que dan los psicólogos, pero lo dan con una intención errada.
Por lo que dices ssufres una fuerte recaída, pero no estás así siempre... no creo que tu destino sea morir entubado, la verdad.
Dices también que visitas dos buenas doctoras, y ellas te podrán aconsejar cómo mitigar esos síntomas, si de verdad son especialistas en SFC-EM, cosa que todos quien les han visitado aseguran. Podrías decirnos tu experiencia con ellas tras tu próxima visita.

Yo me recuperé al 100% durante cinco años sólo tomando fluoxetina. Recuperé mis fuerzas, mi capacidades cognitivas e incluso conseguí vencer algo que me costaba superar y a veces me limitaba: un poco de retraimiento social. Me creí curado, pero cuando recaí acabé como tú: en la cama todo el día, día tras día y queriendo desaparecer.
Hoy tengo la seguridad de que la causa fue ambiental, me he recuperado bastante al cambiar de residencia, pero no all nivel anterior.
Pero no te aconsejo que lo pruebes por tu cuenta y sin supervisión. Los efectos secundarios de un tratamiento con fluoxetina, y en general con cualquier antidepresivo, durante las primeras dos o tres semanas pueden ser bastante desagradables, y pueden empeorar la ansiedad y la ideación suicida.
Hay una manera "tonta" de probar si un antidepresivo puede mejorar tu estado de ánimo, en personas sin SFC-EM: pasar una noche en vela. Si los días siguientes te encuentras mejor, es un signo de buen pronóstico. Pero, repito, esto sirve casi universalmente en personas sin otras patologías (de hecho es una de las terapias no farmacológicas posibles); desconozco hasta qué punto sirve para nosotros.

Sé por experiencia lo largos que se hacen los días en la cama, cuando tu cabeza está queriendo dar saltos en la calle, y lo poco que ayudan las palabras de ánimo en estos casos.
Pero no tires la toalla, ¿de acuerdo? :thumbup:
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Re: Acabar con todo

Mensaje por holapollo » 24 Ago 2015, 08:41


raquelilla escribió:asi estaba yo Jarca,pero en coma consciente en cama y ,contestando a tu pregunta,si.(me desactivaron privados,perdona).un abrazo y otro para ti esteban.
A ver si mejoras y te decides finalmente a compartir con nosotros tu experiencia, Raquel.
Sin condiciones. Es una pena que alguien que conoce una forma eficaz de majorar ponga tantas pegas.
A mí me tienes con los dientes largos, y creo que no soy el único.
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Re: Acabar con todo

Mensaje por mario » 24 Ago 2015, 09:49


holapollo escribió:
raquelilla escribió:asi estaba yo Jarca,pero en coma consciente en cama y ,contestando a tu pregunta,si.(me desactivaron privados,perdona).un abrazo y otro para ti esteban.
A ver si mejoras y te decides finalmente a compartir con nosotros tu experiencia, Raquel.
Sin condiciones. Es una pena que alguien que conoce una forma eficaz de majorar ponga tantas pegas.
A mí me tienes con los dientes largos, y creo que no soy el único.

Emilio,si quieres saber como ha mejorado Raquelilla leete este hilo:

viewtopic.php?f=70&t=2064&start=20

Y este:

viewtopic.php?f=44&t=1897&p=9644#p9644


Raquel,dejate de secretismos infantiles porque mucha gente que padece SFC esta al borde del suicidio.Si tu has mejorado con venlafaxina o farmacos hipertensores explicalo con detalle por favor.Yo estoy bastante de acuerdo con tu tratamiento y precisamente estoy intentando saber que antidepresivo puedo tolerar ya que aunque mejoro con ellos poseo determinados polimorfismos geneticos en el citocromo P450 del higado que me impiden metabolizarlos bien.He probado mas de 10 diferentes y me matan a largo plazo.

En mi humilde opinion esta enfermedad es neurologica y si no se revierte la hipoperfusion cerebral y la disautonomia estaremos enfermos por siempre.En esto estoy de acuerdo contigo Raquel.

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Re: Acabar con todo

Mensaje por holapollo » 24 Ago 2015, 11:57


Gracisa mario. Había revisado los mensajes de Raquel en el foro, pero justamente el segundo hilo que me has enlazado lo había pasado por alto.
Aún me quedo más perplejo, después de haberlo leído, por su reacción. Lo que habla sobre los antidepresivos es lo que yo, con muchos menos conocimientos, he defendido en el foro cuando algún desinformador ha tratado de echar por tierra su utilidad y de señalarlos como peligrosos, "porque yo lo valgo y lo he leído en internet"

Me apunto a tu último comentario, e insisto en pedirle a Raquel que no se tome tan a pecho las cosas, que entre todos, colaborando y estando abiertos a las críticas, podemos ayudarnos bastante.
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Re: Acabar con todo

Mensaje por mario » 24 Ago 2015, 12:11


Me parece una reaccion de soberbia,como diciendo que ella es mas lista que los demas al haberse curado.Los demas tambien pasamos dias enteros mirando por internet,un trabajo que deberian hacer los inutiles de los medicos que para eso cobran.

No me parece de recibo sacar tanta chuleria cuando se le pregunta educadamente que ha hecho para mejorar.Bastantes egos inflados nos encontramos entre los "profesionales" de la salud para tener que entrar al foro y volver a ver actitudes parecidas.

Cerrado