SFC/EM Investigación

Buenas a todos,
Ante nada perdonad si no me expreso todo lo bien que deberia. Vivo una situacion de intenso estress, ahora mismo escribo desde un hostal despues de pasar dias en la calle con mis maletas.
No quiero aburriros con mi historia: en resumen soy una mujer de 32 anios , desde los 17 sola, ningun pariente que me pudiera ayudar nunca , he vivido hasta ahora en habitaciones de alquiler y trabajado en lo que me salia, el tiempo que aguantara. Desde los 25 con sfc y diagnosticado hace poco en Alemania. Al no habe trabajo en Espania ni tener yo ahi como sobrevivir emigre a Alemania, que es al contrario de llo que yo pensaba, todo menos un pais social. Sobre esto no quiero explayarme mucho. He vivido en la calle y he pasado todo tipo de penurias que aqui no vienen al caso. No puedo trabajar y por eso no puedo conseguir vivienda,ni los servicios sociales, ni caritas, ni ningun organismo aqui ha ayudado.
Durante todo este tiempo, he agonizado en el sofa de el unico amigo que tengo en Alemania, el me acogio en su estudio y hemos buscado soluciones desesperadamente , sin exito. Un amigo mio espaniol escribio aqui hace tiempo. Estuvo leyendo en el foro y se sintio absolutamente sobrepasado. Ninguno de los dos entendemos , que significa esto de tener que comprar suplementos tan caros , no teniendo trabajo, como sobrevive la gente y los que no pueden si lo hacen ? Entrar aqui me ayudo a entender mas mi enfemedad pero luego vino el terror. La frustracion de saber que yo, una persona sin medios, que tiene que vivir practicamente en la indigencia y comer dia si dia no , sin poder siquiera tener una cama para dormir , necesito toda esa barbaridad de suplementos, vitaminas, consultas privadas, para mantenerme medianamente bien. Supongo que aqui nadie me contstara porque alguno se sentira ofendido, pero tanto este amigo como yo no podemos mas que pensar que es una enfermedad que solo deja con vida a las personas con dinero. Pero yo queria preguntaros aqui, que opinais, no me gusta llegar a conclusiones precipitadas. Es practicamente imposible, que solo gente con medios tengan sfc. Pero donde estan los muertos por sfc ? Hay casos? Deben haberlos, debe haber gente como yo que ha perdido toda posibilidad de trabajar y sustentarse y ha acabado en la calle , para finalmente morir de debilitamiento o infecciones (la calle no es un sitio par enfermos de sfc) .
Es aterrador leer que para aguantar vivo con sfc hace falta tener dinero. La prostitucion no es una opcion, somos muy vulnerables a las infecciones sexuales y los virus.
Un saludo y animo a los supervivientes.

Por supuesto que hay mucha gente que se ha visto en la calle y sin recursos. Muchisimos otros malviven en el limbo de la sfc sin recursos pero arropados por la solidaridad de familiares: sin ellos tambien se verían en la misma situación.
El cansancio cognitivo de estos dias solo me permite mandarte trillones de energía y ánimos.
Se me ocurre como metodo de protesta y para visibilizar tu situación que consigas una cartulina con un buen texto de denuncia y te tumbes en un parque o en la puerta de los servicios sociales para intentar conseguir la legítima ayuda que mereces. Un abrazo !!!!

Hola Nott, espero que mejore tu situación en la medida de lo posible.
Quizas podrias pedir ayuda a las asociaciones de Sfc a ver que pueden hacer.
Ellos trabajan con trabajadores sociales.
Yo creo que te podrian ayudar.

Mucho animo.

Es francamente difícil hacer una reflexión sobre este tema sin aparentar ser un pesimista irreversible pero desde luego que lo que está sucediendo con el SFC/EM es insostenible y deleznable....

La diferencia en cuanto a recursos y atención sanitaria entre quienes tienen dinero y los que no, es un hecho. Y no sólo en nuestra enfermedad pero es cierto que en nuestro caso es especialmente sangrante porque toda la responsabilidad recae sobre nosotros: Sufrir los síntomas, investigar y descubrir lo que nos pasa ( muchas veces con años o incluso décadas de retraso), buscar las soluciones y correr con todos los gastos.

Mientras, el sistema se cruza de brazos, mira hacia otro lado y niega lo evidente, tachándonos de vagos, hipocondriacos y "estafadores", como si esta enfermedad no existiese ni llevase reconocida por la OMS desde hace décadas y clasificada como enfermedad neurológica en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) como "Síndrome de Fatiga Post Viral / Encefalomielitis Miálgica Benigna, con el código G93.3.

Sólo se me ocurre comparar nuestra situación con la de aquellas personas que sufren una de las denominadas enfermedades raras pero entre otras diferencias está la prevalencia ya que el SFC es 10 veces más común, como mínimo, (esto no es una cuestión de opinión, sino de estadística).

Yo sobrevivo gracias a mi familia pero sino estaría igual que tú Nott, y con todo el dinero que hemos podido permitirnos gastar sigo igual de enfermo. Bueno igual no, peor. Porque con los años y sin un tratamiento adecuado esto va a peor.

Lo que los gobiernos no entienden es que están perdiendo mucho más dinero obviando el problema, del que perderían invirtiendo en una investigación y asistencia adecuados. Es la táctica de "meter la mierda bajo la alfombra a ver si no se nota". Pero acabará reventándoles en la cara. Sólo en EEUU esta enfermedad provoca pérdidas anuales Billonarias (Con B), mientras que sólo invierte 5 millones de dólares anuales en investigación ( lo mismo que hace 20 años). No hace falta ser contable para percatarse del despropósito...

Y claro que hay muertes, otra cosa es que los forenses reflejen en los informes el nombre de la enfermedad, en vez de limitarse a poner la consecuencia ( infarto, linfoma, fallo renal o lo que toque...)

Hay quien tildaría la situación de genocidio y a mi modo de ver no estaría exagerando...

Somos unos 35 millones de pacientes en todo el mundo ( como poco), pero estamos demasiado enferm@s para unirnos y hacernos visibles, para salir a la calle y manifestarnos. Aún así hay asociaciones de pacientes en todo el mundo luchando con uñas y dientes, contra viento y marea.

En fin Nott, no estás sóla, somos much@s y desde mi punto de vista debemos intentar sobrevivir. Las cosas están cambiando, poco a poco y en círculos todavía muy cerrados. Pero es cuestión de tiempo que la verdad salga a la luz y los dogmas caigan por su propio peso. La pregunta es cuánto tiempo y cómo ó dónde estaremos cuando suceda.

Lo único bueno del estigma que rodea a esta enfermedad es que sólo los médicos e investigadores más punteros y brillantes se atreven a remangarse y buscar soluciones (ignorando las burlas de sus propios colegas), los mediocres seguirán agarrados a sus falacias esperando a jubilarse. Ahora mismo hay inmunólogos, oncólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, virólogos e investigadores del más alto nivel, entre ellos varios premios Nobel, devanándose los sesos en busca de biomarcadores, tratamientos y en última instancia una cura. Son minoría, pero ya empiezan a hacer ruido y resultar incómodos, para nuestro bien.

Espero que encuentres la manera de resistir. Imagino que irte de Alemania no es una solución pero si tan mal está la cosa allí, no sé... Espero que alguien pueda aportarte un comentario más constructivo...

Un abrazo.

¡Chapeau, Náufrago! Este texto es para imprimirlo y ponerlo en un marco. O mejor aún, para difundirlo al máximo.

Nott: es desolador lo que cuentas. Suscribo lo que te han dicho los compañeros. Es verdad que la situación es muy complicada, pero seguramente las asociaciones alemanas de afectados conocerán los resquicios que puede haber para recibir atención médica o social y podrán orientarte mejor que nosotros. ¡Mucho ánimo!

Hola, Nott,

he encontrado esto http://www.fatigatio.de/" onclick="window.open(this.href);return false; mi alemán es muy básico y es probable que ya hayas llamado a esta puerta... pero ante la duda, prefiero enviártelo.

La pobreza y la marginación a la que estamos sometidos quienes no tenemos a nadie es muy desesperante. Este foro sirve de información y los que se pueden permitir todos esos complementos y etc son para quienes apenas sobrevivimos y nos alimentamos gracias a caritas, pues eso: información muy valiosa que de otro modo no tenemos.

Busca una asistente social o una ong como Caritas. En situaciones tan marginales son los que pueden hacer algo, auqnue te tendrás que aguantar muchas estupideces. Caritas es incluso mejor que muchos funcionarios. Las iglesias también funcionan en casos de hambre. Pide y pide. Ya sé que todo esto es... apagar un fuego pequeño de un incendio avasallador, pero puede ser un pequeño refugio para sobrevivir. Y cuando se está en situaciones límite, al menos poder sobrevivir es un paso, aunque no sea un paso hacia la libertad de esta cárcel.

Kussssssss

O.T.:


Para mi hay algo mas grave que todo esto, es un problema conceptual.

Un amplio sector del feminismo y de la izquierda, nos considera un chiste, no somos algo real...gente que no quiere trabajar o histericos o algo parecido.

Nuestro problema es infinitamente menor o no existe, comparado con el paro, la pobreza o el maltrato a la mujer por parte del varon, la llamada violencia de genero.

A mi me han dicho a la cara, lo tuyo es un chiste, no me hagas reir que se deberia legislar para ayudaros....a la cara y sin cortarse un pelo gente de izquierdas y asi nos va.

Hay un problema de concepto por parte de toda la sociedad y sobre todo de las fuerzas sociales que deberian apoyarnos, que no nos ven como una opresion del sistema en lo mas minimo y de eso lodos estos barros.

Es lo que yo he visto en todos estos años de lucha.


Feliz dia.

jfp escribió:Hola, Nott,

he encontrado esto http://www.fatigatio.de/" onclick="window.open(this.href);return false; mi alemán es muy básico y es probable que ya hayas llamado a esta puerta... pero ante la duda, prefiero enviártelo.

La pobreza y la marginación a la que estamos sometidos quienes no tenemos a nadie es muy desesperante. Este foro sirve de información y los que se pueden permitir todos esos complementos y etc son para quienes apenas sobrevivimos y nos alimentamos gracias a caritas, pues eso: información muy valiosa que de otro modo no tenemos.

Busca una asistente social o una ong como Caritas. En situaciones tan marginales son los que pueden hacer algo, auqnue te tendrás que aguantar muchas estupideces. Caritas es incluso mejor que muchos funcionarios. Las iglesias también funcionan en casos de hambre. Pide y pide. Ya sé que todo esto es... apagar un fuego pequeño de un incendio avasallador, pero puede ser un pequeño refugio para sobrevivir. Y cuando se está en situaciones límite, al menos poder sobrevivir es un paso, aunque no sea un paso hacia la libertad de esta cárcel.

Kussssssss

Eviodentemente camaron que no se mueve se lo lleva la corriente, busca y por algun lado saldra el sol, al final siempre sale el sol y sino al menos tendras el orgullo, la autoestima de haberlo intentando, pero en general sale el sol.

El cuerpo social es solidario, no lo sera por la enfermedad, pero si por la situacion grave en que te encuentras.....habla ademas de la enfermedad de todos los demas inconvenientes, pobreza, paro, falta de medios, angustia vital, desesperacion......en nuestro caso tiene mas fuerzas las coletillas que el tiburon, al tiburon que nos come los demas lo ven una truchita de agua dulce.

Feliz dia.

Hay un problema conceptual y sigo insistiendo en ello.

En la epoca de la mediovisual, lo que se ve es lo que existe, porque lo que se ve se puede representar facilmente en el imaginario colectivo.

En el caso de los postpolio esta muy claro.

Un postpolio sin sindrome postpolio (una enfermedad parecida a la nuestra que surge muchos años depues de pasar la polio y que los medicos diferencian de la polio) esta mucho mejor que un enfermo con sindrome postpolio, pero el politico al hacerse la foto quedara mejor al lado del que no tiene postpolio pero sin secuelas fisicas de la polio, porque las secuelas fisicas llaman mucho la atencion y es algo vendible en los mass media.

Ningun politico se hara la foto al lado de un fatigado, no vende, no llama la atencion......y por tanto lo nuestro no existe, no merece atencion, no es, ni sera visible.

Feliz dia.

Eviodentemente camaron que no se mueve se lo lleva la corriente, busca y por algun lado saldra el sol, al final siempre sale el sol y sino al menos tendras el orgullo, la autoestima de haberlo intentando, pero en general sale el sol.

El cuerpo social es solidario, no lo sera por la enfermedad, pero si por la situacion grave en que te encuentras.....habla ademas de la enfermedad de todos los demas inconvenientes, pobreza, paro, falta de medios, angustia vital, desesperacion......en nuestro caso tiene mas fuerzas las coletillas que el tiburon, al tiburon que nos come los demas lo ven una truchita de agua dulce.

Feliz dia.[/quote]

Hola, Antavian,

De cuerpo social solidario, realmente más bien poco. Y hay muchos ejemplos que se pueden ver a diario empezando por mucha gente que duerme en la calle. Mi experiencia ha sido negativa con asistentes sociales. Aquí donde vivo he ido a las dos que hay. Una me dio información incorrecta y me derivó a la otra. la otra , fui tres veces a verla y no aceptó mis informes del Hospital Clínico de Barcelona ni me abrió historial. La primera me dijo que no tenía tiempo para leerse nada y se negó a darme su correo electrónico para que le enviaro información sobre estas patologías. La segunda me dio su correo, pero no leyó nada (lo comrpobé) para acabar dicéndome que como lo que tengo es raro ella no sabe qué hacer. De momento los únicos que a mí me han ayudado son los de Cáritas y una gente de una iglesia evangélica, los únicos. Y eso que yo no soy creyente ni lo disimulo. No hay nada para los casos de pobreza y marginación de esta enfermedad, te quedas tirado en la calle. Lo que Nott apunta no es exclusivo de Alemania. En fin, hay que vivirlo para creerlo.

Un saludo!

Coincido al 100 % con lo dicho jfp.

Nott puedes probar como ella comenta con la asociacion de sfc fatigatio, que aunque cobran una cuota anual puede que en tu caso hagan la vista gorda y te asesoren gratuitamente. Caritas tiene un servicio de atencion on line en esta pagina http://www.caritas.de/hilfeundberatung/ ... neberatung" onclick="window.open(this.href);return false;

No se me ocurren muchas mas ideas salvo que quizas movilices algun tipo de evento de apoyo on line escribiendo tu situacion y poniendo un numero de cuenta o paypal, quizas alguna empresa multimillonaria de las que hay por aqui se digne a echar una mano a cambio de algun tipo de publicidad.

Un saludo

Otra situacion que se me ocurre es hacer un guion con todo lo que a uno le ha pasado, coger a amigos y ensayar como contarlo y despues buscar medios de comunicacion social donde explicar la situacion de uno, ya sea periodistas, programas de radio, cartas al director, etc...

Si una persona escribe aqui es que es inteligente, si es inteligente puede explicar su caso en publico, muchas personas en suma pobreza o no saben llamar adecuadamente la atencion o tienen un problema mental que les impide tal cosa.

Pero de solidaridad hay.

Náufrago escribió:Es francamente difícil hacer una reflexión sobre este tema sin aparentar ser un pesimista irreversible pero desde luego que lo que está sucediendo con el SFC/EM es insostenible y deleznable....

La diferencia en cuanto a recursos y atención sanitaria entre quienes tienen dinero y los que no, es un hecho. Y no sólo en nuestra enfermedad pero es cierto que en nuestro caso es especialmente sangrante porque toda la responsabilidad recae sobre nosotros: Sufrir los síntomas, investigar y descubrir lo que nos pasa ( muchas veces con años o incluso décadas de retraso), buscar las soluciones y correr con todos los gastos.

Mientras, el sistema se cruza de brazos, mira hacia otro lado y niega lo evidente, tachándonos de vagos, hipocondriacos y "estafadores", como si esta enfermedad no existiese ni llevase reconocida por la OMS desde hace décadas y clasificada como enfermedad neurológica en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) como "Síndrome de Fatiga Post Viral / Encefalomielitis Miálgica Benigna, con el código G93.3.

Sólo se me ocurre comparar nuestra situación con la de aquellas personas que sufren una de las denominadas enfermedades raras pero entre otras diferencias está la prevalencia ya que el SFC es 10 veces más común, como mínimo, (esto no es una cuestión de opinión, sino de estadística).

Yo sobrevivo gracias a mi familia pero sino estaría igual que tú Nott, y con todo el dinero que hemos podido permitirnos gastar sigo igual de enfermo. Bueno igual no, peor. Porque con los años y sin un tratamiento adecuado esto va a peor.

Lo que los gobiernos no entienden es que están perdiendo mucho más dinero obviando el problema, del que perderían invirtiendo en una investigación y asistencia adecuados. Es la táctica de "meter la mierda bajo la alfombra a ver si no se nota". Pero acabará reventándoles en la cara. Sólo en EEUU esta enfermedad provoca pérdidas anuales Billonarias (Con B), mientras que sólo invierte 5 millones de dólares anuales en investigación ( lo mismo que hace 20 años). No hace falta ser contable para percatarse del despropósito...

Y claro que hay muertes, otra cosa es que los forenses reflejen en los informes el nombre de la enfermedad, en vez de limitarse a poner la consecuencia ( infarto, linfoma, fallo renal o lo que toque...)

Hay quien tildaría la situación de genocidio y a mi modo de ver no estaría exagerando...

Somos unos 35 millones de pacientes en todo el mundo ( como poco), pero estamos demasiado enferm@s para unirnos y hacernos visibles, para salir a la calle y manifestarnos. Aún así hay asociaciones de pacientes en todo el mundo luchando con uñas y dientes, contra viento y marea.

En fin Nott, no estás sóla, somos much@s y desde mi punto de vista debemos intentar sobrevivir. Las cosas están cambiando, poco a poco y en círculos todavía muy cerrados. Pero es cuestión de tiempo que la verdad salga a la luz y los dogmas caigan por su propio peso. La pregunta es cuánto tiempo y cómo ó dónde estaremos cuando suceda.

Lo único bueno del estigma que rodea a esta enfermedad es que sólo los médicos e investigadores más punteros y brillantes se atreven a remangarse y buscar soluciones (ignorando las burlas de sus propios colegas), los mediocres seguirán agarrados a sus falacias esperando a jubilarse. Ahora mismo hay inmunólogos, oncólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, virólogos e investigadores del más alto nivel, entre ellos varios premios Nobel, devanándose los sesos en busca de biomarcadores, tratamientos y en última instancia una cura. Son minoría, pero ya empiezan a hacer ruido y resultar incómodos, para nuestro bien.

Espero que encuentres la manera de resistir. Imagino que irte de Alemania no es una solución pero si tan mal está la cosa allí, no sé... Espero que alguien pueda aportarte un comentario más constructivo...

Un abrazo.

Texto como este y parecidos pueden servir para cartas enviadas a los medios o guiones para discutir con amigos y preparse entrevistas.....total todo esta perdido, pues de perdidos al rio, llamar a programas de radio, escribir cartas....seguir, seguir, seguir......que sepan que votamos y que nuestros familiares votan...y que existimos....porque si nos quedamos en casa, calladitos y en un rincon, seguiran sin hacernos caso.


Yo no doy mas de si, pero de nada sirve quejarse y ya esta, hay que hacer cosas, aunque sirvan de poco, pero mojarse.

Con un discurso totalmente victimista nunca conseguiremos el empoderamiento de la situacion, no pasaremos de pacientes de una clase medica que ha perdido la etica por el camino a impacientes activistas que empujamos a ese cambio etico en la medicina.

Cuando cae un boligrafo uno puede pensar que cae por la gravedad y darle toda la fuerza a las circunstancias pero tambien puede pensar que cae porque alguien lo solto, lo dejo de aguantar y ver que hay una accion, una intencion detras de todo ello.

Por eso es tan importante que la gente dentro de sus limitaciones mantenga una postura activa, no podemos esperar que aquellos comprometidos con la causa, ademas de estar fatigados trabajen mas que nadie para abrirnos el camino a los demas, cada enfermo debe empoderarse, debe tomar una actitud activa en este cambio que se exige desde este foro y otros sitios.

No vale con quejarse entre colegas, hay que salir a la calle, como ya he dicho e insistere, prensa, radio y contar lo que te pasa, hasta que les duela la conciencia a los que tienen la obligacion de ayudarnos.....encerrarse en si mismo, es lo peor que nos puede pasar y las consecuencias seran nefastas para el colectivo.

Los colectivos que mas se mueven y no los mas necesitados son los mas beneficiados por el sistema...no podemos dejarlo todo a asociaciones, buenos medicos, activistas.....si hacemos eso, solo conseguiremos a la larga quemar a nuestra buena gente.

Un abrazo y feliz dia.

Tienes toda la razón, Antavian.

+ 1

Gracias, feliz dia.


Es que una cosa es estar enfermo y otra creerse un mueble.

Hola Nott:
Lamento tu situación, es la que vislumbro yo que me espera en el futuro. Solo nos quedara mendigar, si es que podemos, y está la gente como para dar ni la hora.
Solo decirte que no te preocupes por los suplementos pues no valen para nada. Son un auténtico camelo. Por lo menos en mi caso así ha sido. Ya no gastare mas dinero en ellos. Con los médicos de pago, pues mas o menos lo mismo. Al menos aquí en España. Solo hay 4 y no sirven mas que para llevárselo crudo.
Un saludo y suerte.

Hola Nott

Lo primero agradecer a este foro lo mucho que me ha ayudado y en especial a Eli que con sus pequeños consejos y muchas veces leyendo entre lineas me han animado a seguir peleando hasta prácticamente mejorar al 100 %

Yo tengo fibromialgia y fatiga cronica diagnostica desde casi que ni me acuerdo y en un tiempo incluso me hablaron de la silla de ruedas. También es verdad que nunca he dejado de pelear y es la lucha la que ha mantenido animado.

Cuando era joven me daba cuenta de que algunas hierbas me venían bien y mejoraba con ellas, pero que si era yo el que personalmente las elegía e iba a buscarlas al campo todavia mejoraba mas. Pero solo con el simple hecho de empezar la busqueda.

Ahora mismo me pasa, cuando empiezo a trastear en este foro ya me siento mejor. Los que entiendan de las cosas de la cabeza que lo expliquen.

Hace como un año conocí el maravilloso mundo de los complementos y me lo tome en serio. Me gusta estudiar las fichas técnicas y tomo los complementos que me apetece y cuando me apetece. Y puedo asegurar que he mejorado hasta el 100% . Quizás me falte ponerme un poco en forma, pero todo se andará.

Los complementos no son caros, son carisimos, pero ¿que precio pondrias a tu salud? Hay muchas empresas de complementos que te permiten participar del proceso de la empresa, es decir que los puedes distribuir y ganar hasta el 50%

Yo aproximadamente me gasto unos 250 euros en complementos todos los meses. No pasa nada por otro lado vendo 1000 euros de producto y me salen gratis. También me ayuda mucho el equipo y compartir con la gente del proyecto. Solo con verlos renuevo las fuerzas.

Hoy mismo he bajado a Madrid en AVE, he dado mil vueltas en metro y he ido a una reunión kilometrica, a la vuelta he perdido el AVE y he tenido que esperar dos horas al siguiente, llego a casa cansado y no pasa nada. Ahi tengo un bote de proteina de primera calidad esperandome. Es proteina de la que toma cualquier deportista.

¿Sabiais que hay complementos dedicados exclusivamente a trabajar el sistema inmune? Es maravilloso

Gracias Foro, gracias Eli

Javivi

Borrado, Eli, si lo puedes eliminar....