Me presento. Dudas

[irases]

Hola a todos
Me presento, me llamo Elena y tengo 34 años, a los 25 años tuve una perdida de fuerza importante en las piernas, ingreso hospitalario, pruebas, pero no salia nada ni en electromiograma, RM, Tac, puncion etc etc. Asi que pedi un traslado medico a Malaga (mi familia está ahi), otro ingreso alli, mismas pruebas y nada. El neurologo me dijo que tenia una enfermedad autoinmune pero que habia que esperar a que diera la cara.
A los dos meses volvi al trabajo, y el agotamiento fue extremo, y la ansiedad ni os cuento. AL final me vine a Barcelona a vivir y me diagnosticaron Fibromialgia en la Dexeus, pero tuve una hipoacusia brusca, me hicieron una RM y vieron lesiones, por lo que el diagonostico posterior fue Esclerosis Multiple. Pedi segunda opinion en Vall Hebron, y me dijeron que habia que esperar, que no estaba claro. Pues he estado 5 años haciendo revisiones, en este tiempo he tenido epiescleritis por un tubo, fatiga, cansancio, esteatosis hepatica (no bebo alcohol), perdida de fuerza y reflejos en todo el lado izquierdo, y cosas que seguro que me dejo.
La cuestion es que este año he dado un bajon importante, tuve incontinencia urinaria total (tarde 2 meses en volver a controlarlo) y dolores neuropaticos que me querían tratar con gabapentina pero no la tome porque tenia que currar, y a partir de ahi he ido de mal en peor. Todo me pone mal, colonias, perfumes, gasolineras, humedad, intolerancias alimenticias a saco, asi que fui por lo privado a Fernandez Huertas y este me diagnosticó SQM. Pero lo hizo en 5 minutos (literal) y sin ningún tipo de prueba. Asi que como además de la esteatosis, tengo arritmias supraventriculares, estreñimiento, febricula cada santo dia, dolor articular, muscular, agarrotamiento matutino y un cansancio totalmente extremo, pues pedi una derivacion al Clinic que me han dado por suerte. Me estan viendo en el departamento de enfermedades sistemicas.
Ahora lo nuevo es que pierdo peso comiendo como siempre, no me privo de nada (menos lo que me sienta mal y tengo intolerancia), llegando a perder 1 kg por dia en la ultima semana. Y a esto le añado que me han dado varias crisis hipertensivas, o pueden ser ataques de panico??? me pongo a temblar como si tuviera parkinson (para que os hagais a la idea), lo unico es que en el ultimo, que fue ayer, estaba con el baile de san vito pero tan tranquila, los temblores estuvieron por mas de dos horas, finalmente me dieron el alta, porque pase de hiper a hipotensa y mi electro era perfecto.
Estresada?? pues claro, es inevitable. Pero no se si agravo lo que sea que tenga hasta el punto de hacer confundir la sintomatologia.
Lo que peor llevo es que estoy de baja desde ayer, pero el agotamiento me puede, me quedo sentada en el despacho sin capacidad para hacer absolutamente nada.
¿Alguno teneis sintomas como los que describo? esta claro, por lo que he leido que el tema intolerancias, olores, febricula y agotamiento es el pan de cada dia, pero y la esteatosis, arritmias, subidas de tension (y bajadas), temblores, abortos de repeticion (3), perdida de peso comiendo a saco...??? Ayer por probar me comi un macdonal, galletas etc etc y perdi 1,1kg
Mis intolerancias alimentarias pasan por gluten, azucar, cafe, te, camomilla, setas, grasas, alimentos industriales, acohol... pero con diferente sintomatologia, algunos me dan taquicardias (con el cafe he llegado a perder el conocimiento) y con otros tengo dolores de estomago, y se me acentua el estreñimiento
esto os pasa tambien???

Perdonad la chorra que os he contado pero estoy preocupadilla y bastante hasta el moño, llevo 8 años esperando un diagnostico claro que nunca llega.
El internista (tengo todas las pruebas en las proximas dos semanas) me ha dicho muy claramente que tengo dos opciones, o una enfermedad autoinmune de las conocidas, o la parte mala, de las que aún no se sabe mucho (que cachondo él). Se que es complicado exponer un problema asi y que alguien te de la respuesta jejeje pero me interesa sobre todo si alguien tiene estos sintomas.
Gracias a todos por vuestra ayuda!!!

[coco]

Hola Irases.

Ahora no tengo la cabeza para leer eso.

Haznos un favor si puedes. Edita el texto y métele párrafos. Así será más fácil que te leamos.

Gracias.

[irases]

Mejor lo resumo mas breve;

2009; diagnostico de Esclerosis Multiple con perdida de fuerza y sensibilidad en el lado izquierdo, pido segunda opinion en Vall Hebron y me dicen que tienen dudas, desde entonces estoy haciendo revisiones cada 6 meses.

2015 Enero; presento cuadro de incontinencia urinaria total, esteatosis hepatica, arritmias supraventriculares, febricula casi todos los dias, cansancio extremo, dolores articulares, sobre todo por la mañana, epiescleritis continuas, intolerancias a medicamentos, alimentos varios: me hacen resonancia y las lesiones tipicas de Esclerosis multiple desaparecen. Por lo que pido derivacion al equipo de enfermedades sistemicas del Clinic.

2015 Julio; Mientras me dan la derivacion pido cita a Fernandez Huertas; que me diagnostica Sensibilidad quimica multiple.

2015 Septiembre-actualidad. Tengo que darme de baja en el trabajo, porque tengo cansancio incapacitante, dolores de cabeza continuos, crisis hipertensivas (que yo creo que es ansiedad, porque me dan ataques de temblores que pueden durar horas), intolerancias a perfumes, humedad, no puedo entrar en según que tiendas porque se me inflama la laringe, me quedo afonica, me da febricula, y un cansancio insoportable, al punto que tengo hasta mareos de la neblina mental. Ademas me salen manchas en la piel color café con leche, y tengo sequedad en boca, ojos, y garganta, y empiezo a tener problemas en las glandulas salivales

Tengo los analisis en estas dos proximas semanas, pero me gustaría saber si todo esto os pasa, ayer fui a urgencias con otro ataque de temblores, les comenté lo de la SQM, y me dijeron que es una enfermedad tan nueva que no tienen ni idea de que hacer al respecto. He visto que los ataques de temblores me dan al fumar tabaco ¿puede ser? o sera ansiedad? la cosa es que estoy tranquila cuando me dan.

Cada vez puedo comer/beber o estar en menos sitios. Esto es un agobio.

[santi elche]

Hola Elena, es muy fustrante pero quizas deberias estar de baja para buscar la mejoria ya que esta demostrado que trabajando caemos empicados.

Yo estuve 3 años arrastrandome en el trabajo hasta que no pude mas. Y eso te hace empeorar mas rapido.

Ahora no es que esté mejor , pero al menos estoy algo mas tranquilo.

Mucho ánimo Elena.

Un abrazo

[Samuel]

Buenas, Elena! Echarle un pulso al cansancio extremo que tienes, es forma de empeorar , entiendo, como te han comentado anteriormente. La baja es lo mejor que has podido hacer, a ver si así recuperas algo o mucho. Si tienes SFC, en el punto que te encuentras ahora, yo me esforzaría lo mínimo, por ni decir nada, tanto física como mentalmente. Interpreta lo que te está diciendo tu organismo, que es reposo y mas reposo, por lo menos por ahora.

De todos los síntomas que comentas, que he me identifico con muchos de ellos, me llama la atención la esteatosis hepática, sin beber alcohol (entiendo que no tienes VIH, ni te drogas, ni nada externo que te la pueda producir) . Además comentas que tienes estreñimiento y dolores de estómago con ciertos alimentos. Te has hecho alguna biopsia del intestino u otra parte del aparato digestivo? Te lo comento porque la EII moderada-severa suele desencadenar la esteatosis hepática, que además cuadra con estreñimientos/diarreas, dolores abdominales en forma de cólicos y malas digestiones, intolerancias alimenticias, etc, etc...La enfermedad inflamatoria intestinal se puede manifestar desde la boca hasta el ano, si bien lo mas frecuente es que se manifieste estómago-intestino.

Con ésto no quiero decir que no tengas SFC ( o que sí tengas SFC), pero soy de la opinión que mejorando las partes debe ir mejorando "el todo".

Mucha suerte y un cordial saludo

[irases]

Gracias por vuestras respuestas.

Pues llevo una semana de baja y esto no mejora. Pero he dejado de fumar y han desaparecido por completos las crisis hipertensivas con temblores.

Ayer probé a dar un paseo por la mañana, y a dos calles de mi casa tuve que sentarme en un banco porque literalmente no podia llegar a casa, esto es muy frustante, y hoy llevo 2 horas aprox intentando limpiar mi casa, y no hago mas que dar vueltas, cualquier esfuerzo es como si levantara el Titanic a pulso y me quedo exhausta.

Samuel; no bebo alcohol, ni me drogo ni nada de nada, soy una persona super sana, mi unico vicio era el tabaco, y soy bastante deportista, pero veo eso a años luz ahora mismo. Las EII se ven en ecografia?? porque me hicieron una hace muy poco y lo unico que vieron inflamado era el higado. Me han hecho pruebas de hepatitis, vih y nada de nada.

Ahora llevo 7 dias sin ir al baño y tengo colicos infinitos.
Y tengo lagunas mentales, cosas que creo que hice y no, cosas que se me olvidan etc supongo que seran del propio agotamiento.

[Samuel]

Gracias por vuestras respuestas.

Pues llevo una semana de baja y esto no mejora. Pero he dejado de fumar y han desaparecido por completos las crisis hipertensivas con temblores.

Ayer probé a dar un paseo por la mañana, y a dos calles de mi casa tuve que sentarme en un banco porque literalmente no podia llegar a casa, esto es muy frustante, y hoy llevo 2 horas aprox intentando limpiar mi casa, y no hago mas que dar vueltas, cualquier esfuerzo es como si levantara el Titanic a pulso y me quedo exhausta.

Samuel; no bebo alcohol, ni me drogo ni nada de nada, soy una persona super sana, mi unico vicio era el tabaco, y soy bastante deportista, pero veo eso a años luz ahora mismo. Las EII se ven en ecografia?? porque me hicieron una hace muy poco y lo unico que vieron inflamado era el higado. Me han hecho pruebas de hepatitis, vih y nada de nada.

Ahora llevo 7 dias sin ir al baño y tengo colicos infinitos.
Y tengo lagunas mentales, cosas que creo que hice y no, cosas que se me olvidan etc supongo que seran del propio agotamiento.

La EII no se ve en una ecografía. Tienes que hacerte una colonoscopia con biopsia ( si se ven úlceras ya no hace falta la colonoscopia...) , y con analítica de se sangre ver si tienes alta la calprotectina. Como tu comprenderás, 7 días sin ir al baño, y tener cólicos, pues como que no es normal. La EII suele afectar al hígado, volviéndolo graso, que es lo que te han diagnosticado en ese órgano. Tu lo has dicho, si eres una persona sana, pues se acota mucho lo que te provoca el hígado graso.

Lo de la fatiga esa brutal que tienes , así como lo de la niebla mental que tienes, yo creo que todos los que estamos en este foro nos sentimos identificados. Yo con este rebrote que me dio en julio, me pasaba lo mismo que a tí. No podía andar ni 10 minutos literal, pero es que ni hablar por el móvil 5 minutos, pues me aturdía tanto la cabeza que parecía me hubiesen dado con un martillo de poner las traviesas de las vías del ferrocarril.... Deja de andar ni de hacer tareas de la casa. Descanso, descanso y mas descanso. Esa es mi opinión, bueno, esa, y que vayas a un buen especialista en SFC, y por otro lado, de forma paralela, un buen médico en aparato digestivo

Saludos y suerte para todos

[Vicky Toledo]

Hola Irases!
Bienvenida al club de "no sé lo que me pasa pero me siento fatal"
En cuanto a lo de los síntomas que describes. Pues si, unos tenemos unos, otros tenemos los otros, y algunos los tienen todos...
El problema de llevar mucho tiempo con una patología no diagnosticada es que los sistemas orgánicos empiezan a fallar en cadena y acabas siendo un compendio de patología.
Por si te sirve de algo, yo comparto contigo el cansancio, la niebla, el estar en el despacho como en el limbo, las arritmias, la febrícula, la pérdida de peso alarmante, el estreñimiento y los cólicos...
Así que no te sientas tan rara...
La esteatosis hepática no, mira...
Pero el año pasado me quitaron una vesícula llenita de pólipos de colesterol...
Los problemas hepáticos dan muchos de los síntomas que describes, y desde luego que tienes que digerir fatal. Ahora, saber si primero vino el problema digestivo y después el hepático, o al revés.. es de premio. Y con una posible Esclerosis múltiple por medio debe ser de locos.
Lo que no entiendo muy bien es que tengan dudas con la esclerosis. Tenia entendido que el diagnóstico era bastante exacto...
Como te han dicho, aunque tengas miles de cosas, en estos casos a veces es más efectivo ir parte por parte. Y empezar por el aparto digestivo no es mala idea. Si consigues averiguar la causa de los problemas digestivos y atacarla, digerirás bien, asimilarás mejor y podrás enfrentar el resto.
Es mi opinión...
Por cierto que me dijo el cardiólogo que las arritmias, aparte de otras causes, se podían deber a acúmulo de gases intestinales, que presionaban sobre el diafragma y estimulaban el sistema nervioso.
Ánimo y no te rindas.

[irases]

Hola Irases!
Bienvenida al club de "no sé lo que me pasa pero me siento fatal"
En cuanto a lo de los síntomas que describes. Pues si, unos tenemos unos, otros tenemos los otros, y algunos los tienen todos...
El problema de llevar mucho tiempo con una patología no diagnosticada es que los sistemas orgánicos empiezan a fallar en cadena y acabas siendo un compendio de patología.
Por si te sirve de algo, yo comparto contigo el cansancio, la niebla, el estar en el despacho como en el limbo, las arritmias, la febrícula, la pérdida de peso alarmante, el estreñimiento y los cólicos...
Así que no te sientas tan rara...
La esteatosis hepática no, mira...
Pero el año pasado me quitaron una vesícula llenita de pólipos de colesterol...
Los problemas hepáticos dan muchos de los síntomas que describes, y desde luego que tienes que digerir fatal. Ahora, saber si primero vino el problema digestivo y después el hepático, o al revés.. es de premio. Y con una posible Esclerosis múltiple por medio debe ser de locos.
Lo que no entiendo muy bien es que tengan dudas con la esclerosis. Tenia entendido que el diagnóstico era bastante exacto...
Como te han dicho, aunque tengas miles de cosas, en estos casos a veces es más efectivo ir parte por parte. Y empezar por el aparto digestivo no es mala idea. Si consigues averiguar la causa de los problemas digestivos y atacarla, digerirás bien, asimilarás mejor y podrás enfrentar el resto.
Es mi opinión...
Por cierto que me dijo el cardiólogo que las arritmias, aparte de otras causes, se podían deber a acúmulo de gases intestinales, que presionaban sobre el diafragma y estimulaban el sistema nervioso.
Ánimo y no te rindas.