Ayuda xfavor

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Angelessan
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Ayuda xfavor

Mensaje por Angelessan » 31 Oct 2017, 11:54


Hola a todos, hace tiempo que os leo pero nunca me he decidido a escribir. Tengo 30 años y soy de murcia. Escribo porque necesito ayuda, tengo frimio, fatiga cronica, enfermedad de cronh, espondilitis, un completo. Desd hace 3 años que tengo la enfermedad y siempre h sido muy luchadora, de echo estando ya enferma cogi un negocio para asi obligarme a levantarme, pues bien desde agosto no puedo ni levantarme ni para llevar a mi hija al cole, tengo muchas vomitos, la espalda y el cuello y cabeza y manos, dolor insoportable, estoy undida totalmnte,mi reumatologo me aconsejo tramadol ke lo llevo tod el dia porqu el dolor es inaguantable, estoy tan triste, solo duermo y lloro, se que no puedo undirme pero no puedo mas de verdad. Ayer me llevaron al psikiatra y el ha decidido hacer una limpieza de mi antipedresivo velanfaxina" y volver a subirlo hasta alcanzar 150 mg ke yo tomaba 75 mg. Estoy esperando ke me llamen de la unidas del dolor, para empastillarme mas supongo. Perdonad komo escribo.. es dificil hacerlo kon tanto dolor y llorando sin parar. Tengo k deciros ke yo no era ni de tomarme un paracetamol, solia aguantar bien los dias malos y los no tan malos. Quiero hacer una vida normal, claro komo tods. Yo no sw si esto es un brote o una nueva situacion, komo sea una nueva situacion no creo k la pueda aguantar,y si es un brote kuand se va? Se ke no se sabe, se ke pensar es forzar, se ke llorar es forzar, pero necesito salir de este circulo. Estoy con dieta sin gluten, sin lacteos ya desd hace mucho, pero no me hace nada,
Que puedo hace? Este verano mi pareja y yo lo dejamos xk es dificil llevar una relacion asi, y ahora lo tengo en casa ayudandome kon la cria ctc, mi familia esta preokupada, y piensan ke es tristeza todo lo k tengo, vosotrs k opinais?
Por favor ayudadme,,, estoy desesperada

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laiz32
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por laiz32 » 31 Oct 2017, 13:09


Ánimo mucho ánimo!
Fuerza, es lo q no tenemos y es lo q necesitamos.
La tristeza entra en nosotros como cuchillo en mantequilla, pero hay q recomponerse reinventarse, nosotros mismos tenemos q aceptarnos y desgraciadamente aprender a vivir de este modo, es muy difícil lo se, el desafío es muy muy grande, no podemos avanzar, pero si podemos intentarlo, muy despacio nada de prisas, las prisas para nosotros no existen.
Mi consejo seria el siguiente, apoyarse en las pocas personas q nos entienden y respetan y procurar no ser negativos, un dia daremos un paso, otro día no daremos ningún paso , otro día daremos dos pasos.
Intentat tener paciencia no desesperarnos, y procurar disfrutar de esos pocos días buenos q tenemos.

Animo y fuerza!

Un beso!
M

Ktengokvengaya
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Ktengokvengaya » 31 Oct 2017, 13:13


Sentirse mal después de una separación es normal, no creo que se pueda pasar por encima de ella y ya está. Aún es pronto. Llora lo que tengas que llorar,sin perderte en el duelo. Sobre la enfermedad, mejor te orientan los que saben. Yo sólo decirte: fuerza.

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Violeta
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Violeta » 31 Oct 2017, 17:05


Hola Ángeles

Sólo puedo decirte que en esos momentos en los que ya no puedas más, recuerda las demás veces en las que esa situación insoportable también ha pasado, has mejorado y lo has vuelto a ver con otros ojos. Esto que estás sufriendo ahora mismo también se acabará.

Espero que mejores pronto y a ver si los compañeros te pudieran ayudar.

Un fuerte abrazo.

sfc
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por sfc » 31 Oct 2017, 17:40


Hola Ángeles

Siento mucho los malos momentos que estas pasando, pero siempre al final del túnel se ve la luz.

Yo no se si te has hecho muchos análisis, pero te recomendaría que te hicieras un análisis de enfermedad de Lyme, ya que muchos de los síntomas que tienes podrían ser de ello y también para descartar la enfermedad . Si puede ser haría el Elispot de Borrelia que tienen en los laboratorios Echevarne.

Ya nos contarás como llevas tu evolución

Mucho Animo

Ari
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Ari » 31 Oct 2017, 19:27


Angeles,

siento mucho la situación por la que pasas.

Por desgracia cuando tu entorno no entiende lo que te está pasando , y estamos ante enfermedades invisibles, lo más fácil es pensar que tienes un problema psicológico. Hay muchos médicos que todavía tienen esta mentalidad.

Es normal que en estas enfermedades de las que sabe poco, no hay marcadores y no hay tratamientos , haya depresiones y momentos de desesperanza, pero seguro que a alguien con un cáncer nadie le diría que lo que le pasa está en su mente.

A mi personalmente me ayuda mucho la meditación. La recomiendo totalmente.

Mucho ánimo. Mucha fuerza . Besos !!!!!
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

mjesus7
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por mjesus7 » 01 Nov 2017, 09:52


Hola Ángeles, siento mucho estos momentos tan duros por los que estas pasando, mi parecer con respecto a tu pregunta no creo que sea solo tristeza, tu situación personal ha podido a lo mejor desencadenar un episodio grave en tu salud como estas atravesando, ya que el stress, pensamientos tristes o estados de ánimo no nos ayuda, pero aunque te parezca que no saldrás ya veras como remite, creo que para evitar ponerte peor no te dejes llevar por la desesperación acepta la situación con tranquilidad y sabiendo que pasará, siguiendo las pautas que de digan los médicos y con mucha paciencia, si tienes que estar los días o semanas que sean necesarios prácticamente descansando no te sientas mal, será positivo para tu recuperación y si estas recibiendo ayuda no te sientas mal por ello, tranquilizate por estos días o semanas malas no te exijas mas de lo que tu cuerpo pueda hacer y verás como consigues estabilizarte y pasará, mucha paciencia y ánimos y un fuerte abrazo,

Angelessan
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Angelessan » 01 Nov 2017, 22:04


Muchas gracias a tods,, de verdad, sois geniales. Respecto a lo de el lyme te lo hacen en la seguridad social? Ari no me entero mucho de todo lo ke veo ke hablais xaki, estoy intentand documentarme. Y respecto la prueba del elipost de borrelia de los laboratorios echevarne komo lo hago? Puedo hacerme una analitica aki y mandarlo alli?? Si me pudieseis guiar,, agradecko vuestras palabras de animo.. sois muy grandes. Confio en que esta situacion pase, pero como nunca me he visto tan mal, y tanto tiempo me da miedo,,, agradeck a la representant del chat y a los ke formais parte de el vuestra labor. Gracias de verdad😘

sfc
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por sfc » 02 Nov 2017, 02:30


Buenas Angelessan
En la Seguridad social te pueden hacer el examen para la enfermedad de Lyme que consiste en la busca de anticuerpos de la bacteria Borrelia Burgdorferi, este examen suele dar muchos falsos negativos, en mi caso por la seguridad social me dio negativo y es poco fiable. En Murcia tienes un laboratorio Echevarne en la calle General Gutierrez Mellado, bajo 2.

Tendras que acceder a la pagina web de laboratorios Echevarne y en la sección Contacto tendras que rellenar un formulario con tus datos y en donde pone consulta tendras que decir que quieres hacerte el análisis : Borrelia Respuesta Inmune.
Al cabo de poco tiempo recibirás en tu email un correo con el presupuesto de la analítica. El presupuesto tendras que imprimirlo y llevarlo al laboratorio. Espero que te haya aclarado un poco las dudas. Para cualquier cosa estamos aquí para ayudarte.

Un abrazo

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Notjustfatigue
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Notjustfatigue » 02 Nov 2017, 03:08


Muchos ánimos. Ojalá pudiera decirte en "x" tiempo se va a pasar este brote. Lo que sí te puedo decir es que no hagas ni puto caso a quien psicologice tu situación. Yo te diría que evalúes y decidas tú si quieres/debes o no aumentar la dosis de antidepresivo y que a tu familia no se lo tengas en cuenta porque no saben lo que hablan. No hay más....Y la parte emocional por el duelo de la separación es totalmente normal y, si ya es chungo en una situación "normal", pasando lo que pasamos todo se magnifica.

Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

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Angelessan
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Angelessan » 08 Nov 2017, 17:00


Hola de nuevo,, escribo para informaros de mi situacion haber que opinais, el viernes me pusieron corticoides y sabad y doming, ke me manda mi medico de cabecera y pude andar algo x lo mns, aunque seguia con muchas nausias y vomits, nonpuedo apenar comer, como super suave y poco a poco pero al poco lo vomito hasta con dieta sin gluten y x muy suave k sea, me tiro todo el dia durmiendo. Hoy x lo vist no me keda en sangre corticoides y h vuelt a casi ke no poder moverme, ya no se que hacer.. mi padres dicen de ingresarme pero yo no quiero me me empiecen hacer pruebas y lleguen a la conclusion ke es de mi cabeza,, sigo llorand xk estoy desespera,, lo del estomago nunca lo he tenido tan mal y ya no se que hacer. El corticoides se supone ke empeora la frimio no? Xk a mi m hac algo aunk no mucho, no entiendo ya, me mareo cuand intento moverm un pok x casa. No se ya ni k hacer,, me arde el cuerpo ademas de la rigidez extrema , parece k el estomago empeora lo demas o eso parece, que opinais vosotrs del corticoides? Se ke es fatal, pero mejora la fatig cronic o no se ya,, guiadme vosotrs k tanto sabeis xfavor, gracias d antemano😘
Ma

domingo
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por domingo » 08 Nov 2017, 21:34


hola, yo estuve en una sintomatologia parecida y me fue bien un medicamento que se llama "astenolit", se compra en las farmacias y empece a notar alivio pasados unos dias, es un compuesto de aminoacidos.

saludos

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rosatgn
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por rosatgn » 08 Nov 2017, 22:59


Hola Angelsan,
hace cuatro meses me hicieron una infiltración en las lumbares con corticoides porque tengo artrósis. Fue en la Unidad del Dolor. Me mejoró bastante pero solo los dolores de espalda y caderas provocados por esta enfermedad. Pero estuve mas de una semana con el estómago fatal, con nauseas y sin ganas de comer... por lo que yo se, los antiinflamatorios afectan mucho al estómago, supongo que sería esto.
Los dolores de la fibromialgia, que son muy diferentes, siguieron igual. Y el SFC también. Para la fibro tomo tramadol.

Siento mucho que estés en una situación tan dura. Pero piensa que se necesita mucha energía para estar triste y nosotras no la tenemos. Así que no nos lo podemos permitir. Hay que seguir adelante.
Un abrazo muy fuerte.

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cacoya
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por cacoya » 09 Nov 2017, 10:56


Hola, cuidado con el tramadol, por lo que yo sé no es eficaz para la fibro, solo que te atonta los nervios literalmente, y es muy muy adictivo.

Yo lo tuve que tomar cuando me operaron del pulmón, nadie me aviso de nada, al final casi no me mejoraba la lesión nerviosa que me habían producido en el quirófano, y cuando quise dejar de tomarlo pase un mono del quince. Casi peor que el de dejar de fumar (y estuve fumando 3 paquetes diarios durante 30 años).

Besos

DoriandNemo
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por DoriandNemo » 09 Nov 2017, 15:13


Hola, Ángeles. Lamento cómo te sientes . Como alguien ha dicho, la tristeza es algo habitual en nosotros, y se van sucediendo día s de mejor estado emocioanal y otros en q ue sólo quieres olvidarte de todo. Eso también hay que integrarlo, y piensa cuando esté s en lo peor que eso también pasará. Mi recomendación personal es que no dejes qu e psiquiatricen su situación, y que busques la ayuda de un buen profesional de lso SSC. También ten cuidados con los fármacos que prescriben otros médicos , y no tomes bada que un especialista en SFC no te haya asegurado que no es contraproducente. Yo l e di una última oportunidad a una psicóloga este verano para qu e me ayudase con lo externo a la enfermedad, con todo el cúmulo de sufrimiento que nos acarrea tanta adversidad y negativa a reconocer la enfermedad y tanta incomprensión, pero tras ciertas cosas qu e oí y vi , no vuelvo a un psicoterapeuta así me linchen.

Te reitero que busques a un especialista en SFC y que analice tu caso y te siga con la frecuencia con q u e tú pueda s permitirte, ya que desgraciadamente esa asistenci a nos la debemos procurar de nuestro bolsillo. Y en cuanto al sentimiento de desolación en qu e te encuentras, piensa que aunque es injusto que nos traten así y que no tengamos el reconocimiento qu e merecemos como cualqyuier otro enfermo ( y a mí es algo que me enerva especialmente, aunque procuro mantener mi rabia a raya, por mi propio bienestar), y que apenas se nos entienda, siempre hay alfuien en quien podrá s apoyarte. Busca ayuda de quien necesites, deja de lado lo q ue te hace daño, y dedícate a tu bienestar por encima de todo. A tu famili a llévala a tu especialist a cuando lo tengas y que él les explique qué es lo q ue en verdad tienes, y si no, procura que lean todo a lo qu e tengas alcance sobre la enfermedad, y procura abrir su conciencia. Aun así, no siempre tu familia va a ser de ayuda, porque muchos no saben ver, a mí misma sólo mi padre me medio entiende, pero la aceptación de lo que es es también un paso necesario en esta enfermedad, pues son cosas que escapan a nosotros. Tu único foco de atención, en la medida en q ue puedas conseguyuirlo, sois tú y tu niña, y dej a a un lado todo lo demás, por tu estabilidad.

De corazón te deseo que vaya llegando la calma, qu e tus dolores vayan cediendo, y que alcances un estado óptimo. El aspecto emocional es esencial, así q ue procúrate toda la paz qu e pyedas. Te deseo todo lo mejor, preciosa.

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rosatgn
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por rosatgn » 09 Nov 2017, 15:42


cacoya escribió:
09 Nov 2017, 10:56
Hola, cuidado con el tramadol, por lo que yo sé no es eficaz para la fibro, solo que te atonta los nervios literalmente, y es muy muy adictivo.
Gracias por el aviso Cacoya. A mi tampoco me dijeron nada cuando me lo recetaron. Me fui enterando después. Me gustaría no tener que tomar tantos medicamentos y tratar de mejorar por otros medios, pero con mi situación económica es impensable.
Así que me tomo la adicción como un "daño colateral" mas...
Un abrazo

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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por Hana » 09 Nov 2017, 21:07


Angelessan escribió:
08 Nov 2017, 17:00
el viernes me pusieron corticoides y sabad y doming, ke me manda mi medico de cabecera y pude andar algo x lo mns, aunque seguia con muchas nausias y vomits, me tiro todo el dia durmiendo. Hoy x lo vist no me keda en sangre corticoides
Esos dos datos pueden indicar una insuficiencia adrenal y sería urgente que te vean en un hospital para descartarlo.
No lo dejes
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cacoya
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por cacoya » 10 Nov 2017, 13:39


Me parece bien que aceptes la adicción como un mal secundario, siempre y cuando seas consciente y el medicamento en cuestión te sirva de algo.

A mi me pasa con las benzos.

Pero es que el tramadol, solo me ha servido para una ciática que tuve el año pasado, para el resto de dolores de fibro y SFC, es como si bebiera agua del grifo.

Besos

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rosatgn
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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por rosatgn » 10 Nov 2017, 19:34


cacoya escribió:
10 Nov 2017, 13:39
Me parece bien que aceptes la adicción como un mal secundario, siempre y cuando seas consciente y el medicamento en cuestión te sirva de algo.

A mi me pasa con las benzos.
A mi me sirve para mantener el dolor en un nivel casi "aceptable" cada día, aunque en los brotes no me sirve de mucho.
Por cierto, yo también tomo benzos hace tiempo... Pero llevo diez años sin fumar ;) algo es algo.

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Re: Ayuda xfavor

Mensaje por cacoya » 11 Nov 2017, 10:20


Yo llevo ya doce años sin fumar, y sin las benzos y parches de nicotina al principio, no creo que lo hubiera conseguido. De hecho pasé un mono del quince, porque yo me fumaba 3 paquetes de tabaco negro diarios, desde hacia 30 años.
Siempre fui antipastillas, en todo lo referente a la ansiedad, pero al final a mis hijos les tuve que decir que era preferible engancharme a las benzos que seguir fumando.

Mi falta de energía celular desde la niñez, por el dichoso "déficit de Adenosina Desaminasa ", supongo que es la causante de mi ansiedad desde la infancia, y todo esto junto con mi detonante: Neumonía vírica a los 28 años, es la base de mi SFC.

Así que las benzos son un mal menor. El único problema que veo es que mi dra. de cabecera siempre me dice que tengo que bajar, que tomo mucho y si algún día me cambian el psiquiatra estoy vendida. Si me comparo con otros compañeros no es mucho: Alprazolam: 0,25 por la mañana y 0,50mg por la noche, y lormetazepam, 1mg por la noche.

Ya he dejado definitivamente los antidepresivos, y aunque me ha permitido recuperar un pelín de energía física y mental, mi control emocional está todavía inestable. Pero sé que lo conseguiré.

Así que a quien le funcione el tramadol, o cualquier otro medicamento, no hay problema. El problema está cuando te tupen a medicamentos que encima no sirven de nada, solo para atontarte.

Besos

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