Mi tratamiento. Coco.

[coco]

@men100 Yo en la basculante sin medicación pasé de 72 a 156 ppm.

Agua y sal sí, ejercicio empezaré en breve y la Ivabradina no la he probado. Si la has probado estaría bien saber tu experiencia y los posibles riesgos.

Gracias.

[men100]

@coco , la he probado y en principio riesgo ninguno, parece una medicacion bastante segura aunque deberia de recetartela alguien de la unidad de arritmias. El unico efecto adverso que note es destellos en los ojos con las luces denoche, suele pasar mas al principio. Aunque tampoco hay que pasarse, segun me dijo el especialista en nosotros la taquicardia es nuestro mecanismo de defensa para que no baje la tension con los cambios posturales, el problema es que eso cansa mucho porque se genera un exceso de adrenalina.

Tu notas extrasistoles ocasionalmente?

[coco]

No, no me pasa.

¿Qué mejoras concretas has notado y con qué dosis?

[men100]

Basicamente tolero mejor el levantarme ya que antes pasaba de 60-70 ppm a 140-150 (solo levantarme y despacio). Poco más, mi aguente físico sigue estando en 1 km al dia máximo, si tengo un buen dia y además acabo reventado. La dosis era 5mg 1/0/1

[coco]

Gracias. Lo comentaré con mi internista después de probar esos potingues naturales.

Mañana me llega el B-Minus y en breve lo demás para la metilación. Seguiremos informando.

[coco]

El tratamiento para la metilación me hizo empeorar bastante. Quizá vuelva a intentarlo más despacio dentro de un tiempo cuando se me acaben las ideas, pero eso requiere muuuucho tiempo, y, de momento tengo otras prioridades. Pensad que llevo años sin tratarme por la situación jurídico-laboral y que ahora tengo muchas cosas en la cabeza.

Mientras el LDI funciona o no (hilo en el subforo específico) estoy esperando un arsenal de cosas pedido al lejano oriente. Cuando llegue todo os pongo una foto, aunque no todo tendrá caracteres reconocibles.

Sigo con el LDN 4,5 mg. de lunes a viernes.

Sigo con la SQM bastante controlada por la evitación (en casa siempre con climatización, purificador constante y deshumidificador a demanda) pero creo que también por mis inseparables complementos para detox: ALA 300 y NAC 600 mañana y noche. A la mañana sigo con la D3 5.000 UI.

Estoy MUY contento con los resultados de la Ivabradina 5 mg. Si no voy a salir de casa tomo media al levantarme y media unas horas después. No tomo más allá de las 19h. para no correr riesgo de bradicardia durante el sueño. Si voy a tener actividad puede que tome hasta 2 al día, depende. Con esta medicación puedo por ejemplo estar sentado en una silla de escritorio a 60 y pico pulsaciones.

[poetessinmotion]

Coco, ¡me alegro mucho de tus resultados con la Ivabradina! A mí tal vez me gustaría probarla pero voy a esperar un poco. Llevo unos días que no tengo taquicardia al ponerme en pie, y voy a esperar a ver si se mantiene en el tiempo o es algo puntual.

El NAC, ¿qué es?

[coco]

@poetessinmotion NAC N-aceltisteína. Tomo este:
Doctor's Best, NAC Detox Regulators https://iherb.co/3VzNhzcV

Se me olvidó comentar que ahora esperando los nuevos antígenos de LDI estoy probando el KefiBios. Sin cambios de momento.

[poetessinmotion]

@coco , pues me lo voy a pillar yo también porque me sale a tomar por varios polimorfismos genéticos y además veo que lleva selenio y molibdeno, que también los necesito. Para el intestino creo que voy a probar la Berberina, que me salía a tomar junto con el aloe vera en las primeras posiciones de "take" de la herramienta de Ken. Además, tiene unas propiedades muy interesantes: https://www.botanical-online.com/berber ... edades.htm En un artículo leí que bajaba la actividad de las citokinas proinflamatorias, a ver si lo encuentro y lo comparto.

[men100]

@coco

Me alegro que la Ivabradina te funcione, a mi tambien me vino bien sobre todo en mi fase aguda. Yo sin ella estaba en reposo en 60/70 ppm pero el problema era al levantarme o cambiar de postura incluso tumbado (subian a 150/160 tranquilamente). Creo que no es un medicamento que baje las pulsaciones demasiado si las tienes bajas, parece que lo que hace es evitar que se disparen cuando suben (asi lo tengo entendido y a mi es lo que me pasaba). Eso si, yo las tomaba regularmente y no cuando me parecia cambiando tomas en tiempos tan cortos. Asegurate bien de que se pueda hacer eso. Lo que si que me pasaba era los fenomenos luminosos sobre todo luces en la noche.

[coco]

Sigo probando más antígenos de LDI sin cambios.

Ya tengo todo listo para el siguiente tratamiento.

[poetessinmotion]

Te lanzas a los antivirales? Qué es lo otro?
Te lleva alguien o vas a ir por libre?

Yo me puse a metilar y creo que lo hice mal, porque me empeoró muchísimo la salud articular. Qué notabas tú?

[coco]

De antiviral Famciclovir para uso continuo y de inmunomoduladores Cycloferon e Inosine Pranobex para uso pulsado aparte del LDN que tomo de lunes a viernes. Estoy pensando en parar el LDN los miércoles, miedo me da que deje de hacer efecto.

Haciendo recuento he visitado 4 "especialistas" en SFC pero creo que tristemente iré por libre (las 2 cosas que me han mejorado, la Ivabradina y el LDN también me fueron negadas... nada nuevo bajo el sol) aunque gracias a mi seguro privado tendré acceso a análisis periódicos y controlaré la función renal y hepática.

He llegado al punto en el que me lo pienso MUCHO MUCHÍSIMO antes de pagar una consulta.

Con la metilación, concretamente al meter 5-MTHF noté empeoramiento general. En todo. Mucha fatiga.

Es triste pero con esta enfermedad o "estudias" aunque sea de manera precaria con traductor automático y tomando notas de todo gracias a nuestra memoria buscándote la vida como sea o mal panorama tenemos.

Aún no conozco un solo médico español que tan solo sepa cuales son los tratamientos más usados y al mentarlos no quede con esta cara .

En fin... Lo de la foto viene de Rusia, Ucrania e India. Al final las empresas se las ingenian para que llegue todo.

[poetessinmotion]

Es triste pero con esta enfermedad o estudias y te buscas la vida o mal panorama tenemos.

Esto es lo que más me revienta de esta enfermedad: que además de la energía que te quita la sintomatología, tienes que gastar horas y horas de tu valioso y escaso tiempo para investigar, o te comes un mojón. Yo voy a probar con Rigau para que me ayude con la suplementación de base, reintentar la metilación bien hecha, regular intestinos y limpiar metales pesados También porque quiero estudios más completos de inmunología, porque la que me vio por el seguro me hizo analítica de autoinmunes y ya me dio carpetazo

El problema, además, es dónde conseguimos ciertas cosas aquí en España, como la hidroxicobalamina para inyectar, las inmunoglobulinas o soluciones salinas intravenosas (he leído en PR que ayudan mucho para POTS). El panorama es realmente desolador, y más aún con escasos recursos económicos. Yo voy a ver si limpio toda la basura que tengo dentro y a ver si con este protocolo y el LDI mejoro; si no, ya veré siguientes pasos. Igual cuando se me estabilicen un poco los efectos del LDI pruebo a introducirme el LDN, aunque no sé si podría tomarlo mientras quelo toda la porquería que llevo dentro.

[coco]

Rigau en lo que controla es buena... dicen... yo qué sé... lo que sé seguro es que tengo un correo de la clínica con fecha de 2016 diciéndome que me ponían en lista de espera y hasta hoy.

[cala60]

@coco , yo también estaba en linea de espera con Rigau desde 2016. Hace unos meses llame para visitarme y me dijeron que con ella ya no podia ser, que tenia que ser con alguien de su equipo.
Que ya no podia asumir a nadie más. Que sólo visitaba a los pacientes que ya llevaba etc...
Me lleve una gran decepción.

[poetessinmotion]

Yo he pedido hora con Rigau y efectivamente me han dado con otro médico de su equipo, pero luego te derivan con ella si lo consideran necesario. Eso es lo que me comentaron, me dijeron que según como en la segunda cita ya me darían con ella, aunque todo el equipo sigue su mismo protocolo.
No me parece mal que se haya montado un equipo para tratar a más enfermos con más rapidez y eficacia, es mejor que una lista de espera de dos años. A mí me han dado cita para dentro de tres semanas.

[Akasha]

Este tratamiento me interesa @coco y mucho.

Seguro que lo has puesto en el foro antes, pero no lo encuentro por ningún lado... Sabes si tienes alguna infección activa o con títulos muy altos? Es por saber porqué has elegido el Famciclovir.

Ten cuidado y hazte chequeos continuos, que además tratarse con antivirales es un proceso muy largo.

Suerte!

[coco]

A final de mayo tendré más análisis hechos y os contaré.

[coco]

Sabes si tienes alguna infección activa o con títulos muy altos? Es por saber porqué has elegido el Famciclovir.

Sí, tengo infección de EBV que se reactiva (IGG+EA+NA). En mi caso que también tengo anticuerpos altos para el CMV está más indicado el Valganciclovir, pero como no puedo pagarlo, si tengo que elegir entre Valaciclovir y Famciclovir elijo este último por su menor toxicidad y por su mayor vida intracelular. No obstante lo probaré cuando haya descartado otras opciones. Además no tengo claro que pueda seguir consiguiéndolo. Con el cambio de gobierno parece que las aduanas se han puesto más alerta. Por ejemplo iHerb ya ni envía a España.

De momento para unos análisis he dejado el LDN, ha vuelto la hipotermia, la rinitis y ha empeorado el sueño. Entre tanto he probado algo que me dio una reacción muy fuerte y que me "regalaron" al hacer un campo oscuro 1 año y pico después del detonante pero que por temas logísticos no pude continuar: agua con la frecuencia de la mononucleosis (biorresonancia) y no he notado nada. Ahora ya hace 5 años que enfermé y el perfil inmune es muy diferente. Entiendo que se basa en el mismo principio del LDI, terapia en la que no noté nada este año probando 11 preparaciones diferentes a 5C.

En un tiempo os contaré qué tal con la Oxymatrine. En mi zoológico tengo títulos altos de Coxsackie y hasta una IGM de Echovirus.