Mi tratamiento. Coco.

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cacoya
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por cacoya » 11 Nov 2017, 10:08


Ya sé que la ley está aprobada desde Junio, pero lo cierto es que aún no la aplican.Yo ya tengo reclamaciones puestas, pero dudo mucho que me devuelvan nada.

Y por otro lado, 150€ para comprar suplementos, o cualquiera de las muchas cosas que necesitamos aquí por el aislamiento, no dan para mucho.

Pero gracias por tu aportación.
Besos

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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 11 Nov 2017, 15:50


Suerte con las reclamaciones. Estás en tu derecho. A fecha de hoy están llegando las cosas sin problemas. Hace un mes visité 2 islas y comenté el tema.

Por otro lado, 150 euros no son pocos. Fíjate en iHerb. Cada envío aunque sea a la península no puede pasar de $100 USD y 4 lbs (1.8 kg), pero no hay problema por hacer varios pedidos el mismo día.
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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 17 Dic 2017, 16:19


En 2 semanas podré deciros los resultados de mis nuevas analíticas. Al final la curcumina la probaré otra temporada. Me aturrullo si no y quiero saber si me hace algo. He cambiado la toma del 5-HTP 200 mg., no lo tomo a la mañana sino a la noche ya que parece ser más conveniente. He probado el Espino Blanco 565 mg x 3 tomas pero no noto nada en la disautonomía; he de decir que la tensión arterial no la suelo tener mal.

Las digestiones han mejorado. Es porque ingiero 2 ácidos para contrarestar mi hipocloridria: el ALA y el ascórbico.

Los 3 productos de Nutramedix no me produjeron reacción. Llegué hasta 60 gotas diarias. Entre eso, 3 campos oscuros, el claro inicio viral y las C4 y CD57 en rango puedo confirmar que no soy del Lyme Club. :V:

Por lo pronto parece que gracias al LDN (Naltima) he salido de la hipotermia (por confirmar si es definitivo, se me olvida ponerme el termómetro :goofy: , ahora tengo 36,4 ) concilio el sueño antes, respiro por primera vez en mi vida por las 2 fosas nasales a la vez (tenía rinitis crónica y tengo el tabique desviado, por los mocos era el cliente principal de Scottex Megarollo y ya no), me ha desaparecido el ligero dolor matutino que tenía y el dolor por PEM me ha durado el 20% de lo que me duraba antes. Antes tras un esfuerzo podía estar 6 días caminando como Chiquito de la Calzada por dolor de cuádriceps. Tomo 4 mg cuando me da sueño sea la hora que sea, nunca antes. Suelen ser las 2:00 AM. En mi caso ese es el truco para que no produzca insomnio. Llevo casi un mes con el LDN, creo que hay márgen de mejora.

Lo más limitante y grave, los problemas cognitivos y la taquicardia ortostática postural no han mejorado. En cuanto tengo un poco de actividad me tengo que tumbar y acabo alelado perdido. :nose:

Mañana mando mi primer uBiome y tengo BCAAs de camino. Según el Nutrahacker + 23andme me irán bien. Quién sabe.

En 2018 cuando equilibre el microbioma empezaré con el LDI.

Tengo un período de estrés, pero espero en menos de un mes poder incorporar ejercicio anaeróbico tumbado o sentado, muy breve y con días de descanso para cada grupo muscular, pero explosivo. A ver si aumenta la energía.

Seguiremos informando. :thumbup:
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trastevere
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por trastevere » 18 Dic 2017, 01:09


Coco, el ALA lo vas a seguir tomando por el tema del mercurio ?

Animo

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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 18 Dic 2017, 01:14


No. Estoy limpio de mercurio. Es porque ayuda a sintetizar vitaminas, al mecanismo de la glucosa y a quelar si entra algo. Y alguna cosa más que no me acuerdo.
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adela
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por adela » 18 Dic 2017, 09:03


Me alegro mucho de tu mejoría y espero que consigas más.
Un saludo.

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Notjustfatigue
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por Notjustfatigue » 18 Dic 2017, 10:08


Gracias por mantenernos al tanto.

Toda mejora, por poca que sea, siempre es muy bienvenida y parece que vas por el buen camino.

En mi caso, en cuanto sea capaz de dejar de procastinar (espero que sea esta semana) y vaya a mirarme los niveles de hormonas tiroideas (tengo "Hashi" y el LDN suele ser muy efectivo y rápido corrigiendo la autoinmunidad contra la tiroides y si sigues tomando la misma dosis de hormonas te puede causar un hiper), comenzaré también con el LDN en el cual tengo bastantes esperanzas puestas, aunque sea para "rascar" un poco de mejoría por algún lado.


Un abrazote enorme,

:abrazo: :abrazo:
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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Esteban976
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por Esteban976 » 18 Dic 2017, 10:38


Bueno...cualquier mejoría es buena. A ver qué pasa con la niebla mental. Lo que no veo muy claro es llevar tantas cosas a la vez y además comenzar con el LDI. Pienso que te será difícil establecer relaciones causa-efecto. No sé...en mi caso no tomaba nada y tuve una semana de dolor a las 5 horas del LDI...y aún así a veces dudo de la relación. Tomando más cosas me sería imposible determinar qué es lo que actúa...

Ánimo!

mfuenc
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por mfuenc » 18 Dic 2017, 16:11


Buenas tardes Coco,

Hasta donde yo sé y he estudiado un poco, 10.000 unidades de D3 diarias es mucho, por muy baja que tengas la vitamina D. La vitamina D es liposoluble y puede tener desagradables efectos secundarios si sobrepasas los niveles máximos. Yo optaría por tomar 10.000 a la semana y 1000 UI diarias como mucho. No hace falta que lo pidas al extranjero. Deltius en gotas lo paga la seguridad social y el bote de 500 gotas te sale en torno a 6 euros (1 gota=200 UI), el excipiente es aceite de oliva y no hay dudas de su calidad.

Además intentaría meter los suplementos de uno en uno dejando un tiempo entre cada uno para probar cual te sienta bien y cual no. A mi por ejemplo la vitamina D diaria me sienta de maravilla, me da mucha energía, pero si hiciera tu plan no me podría levantar de la cama porque la vitamina C me mata directamente (no la metabolizo) y nunca sabría que la vitamina d me funciona y mejora mucho mi calidad de vida.

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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 18 Dic 2017, 18:39


Gracias a todos por los ánimos. :thumbup:

Esteban976 escribió:
18 Dic 2017, 10:38
Lo que no veo muy claro es llevar tantas cosas a la vez y además comenzar con el LDI. Pienso que te será difícil establecer relaciones causa-efecto.
Si tomo varias cosas a la vez es porque previamente ya he hecho pruebas. Pero, por la situación jurídico-laboral decidí por un tiempo largo no tratarme. No voy a comenzar con el LDI. Lo haré el año que viene y solamente después de equilibrar mi microbioma si veo alguna deficiencia llamativa. Para empezar el LDI seguiré las pautas del Dr. Ty.


mfuenc escribió:
18 Dic 2017, 16:11
Hasta donde yo sé y he estudiado un poco, 10.000 unidades de D3 diarias es mucho,
Supongo que has estudiado fuentes antiguas y/o solamente has leído estudios con dosificaciones bajas. No hay estudios que muestren signos de toxicidad en dosis iguales o inferiores a 50.000 UI por día. Se ha visto que los casos de hipercalcemia o calcinosis (es decir, un mal funcionamiento del calcio, que es el único problema que puede dar la vitamina D) se han dado en pacientes que presentaban dosis en la sangre de entre 280 y 640 mg/ml.

Me vigilo con analíticas frecuentes. Controlo la vitamina D en sus 2 tipos de análisis y el calcio e importante, mi análisis genético marca como "averiados" los genes relacionados con la vitamina D.
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Si quieres debatir la dosificación será mejor en el hilo que habla de la Vitamina D: viewtopic.php?f=62&t=2540&p=43050#p43050 . Acabo de meter más info al hilo. ;)

Saludos.
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mfuenc
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por mfuenc » 19 Dic 2017, 13:39


Bueno,

Buena suerte, espero que te funcione. Yo he notado que si me "paso" con la vitamina D me siento peor, pero puede ser que no te pase a ti. Cuéntanos.

Fuen

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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 28 Dic 2017, 16:10


Gracias al LDN sigo sin dolor y mi temperatura sigue por encima de 36 si estoy en casa sin hacer nada prácticamente. Ayer me tocó andar un rato y tuve hipotermia. Y, andando, las ppm por encima de 140. :crazy:

El sueño no es reparador pero ha mejorado al menos en horarios, me duermo a las 2 o así, y duermo 8 horas o más del tirón.

Me acaban de llegar los análisis. Todo bien salvo:

LDL Colesterol con exceso, 176 mg/dl.

Vitamina C con algo de exceso 1,88 mg/dl. Rango 0,46 - 1,49. Siempre he tenido defecto.

25-Hidroxi Vitamina D 75,50 ng/ml en rango por primera vez. Rango 30-96.
1,25 Dihidroxi Vitamina d 50 pg/ml. Rango 20-80
Calcio total 10.1 mg/dl. Rango 8.2 - 10.6
Calcio iónico 1.23 mmol/L. Rango 0.8 - 1,2

Serotonina en rango por primera vez: 87,22 ng/ml. Rango 50-200.



Bajaré la vitamina C a 2 gramos diarios a ver qué pasa. Recordad que se ve potenciada por los bioflanoides y por el ALA. Ignoro si es bueno tenerla alta en plasma.

La vitamina D, teniendo en cuenta que ni he terminado la fase de carga la voy a bajar a 5.000 UI diarios para ver qué pasa con la calcemia, ya que está borderline, aunque en esos niveles no debería estar relacionado entiendo... como queso y frutos secos a diario, y de momento no voy a dejar de comerlos. Quizá no "jartarme" a queso de vez en cuando. :meparto:

Aparte mantengo: ALA, NAC y Lecitina. El 5-HTP nocturno lo suspendo de momento para ver que pasa en un próximo perfil completo de aminoácidos, pero la intención es tomarlo de continuo.

Sobre el colesterol alto no tengo ni idea si es preocupante, en febrero veré a Ceacero.

Las poblaciones de leucocitos están raras no en su recuento total sino en su porcentaje, 3 líneas finales de la foto... ni idea. ¿Quizá sea el efecto de empezar a tomar el LDN que empieza a quitar bichillos? Recuerdo que mi rinitis ha desaparecido con el LDN. :disparo:

lin.JPG
En 2 semanas tengo intención de volver a hacer análisis e incluir un perfil completo de aminoácidos. En PR a veces se leen grandes mejoras tomando aminoácidos, pero por prudencia prefiero medir antes.

La muestra a uBiome ya la mandé. Paciencia...
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por men100 » 28 Dic 2017, 21:08


Acabo de llegar y estoy aprendiendo un monton de cosas y, sobre todo, comprobando que hay más gente con síntomas como los míos! Me quedo por aquí para ir viendo el progreso.

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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 30 Dic 2017, 11:27


Parece que el rango de referencia de la vitamina C lo tienen desactualizado. El actual es 0.6-2 mg / dL.
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por men100 » 30 Dic 2017, 11:59


coco escribió:
30 Dic 2017, 11:27
Parece que el rango de referencia de la vitamina C lo tienen desactualizado. El actual es 0.6-2 mg / dL.
El de la vitamina C, ¿es un análisis especial? Yo apenas la consumo y el internista me dijo que es dificil de medirla y no me la mandó analizar nunca. Pero vamos, yo creo que tengo un deficit fijo y no sé en que puede estar afectándome.

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coco
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 30 Dic 2017, 12:02


Es tan difícil como escribirlo en la petición. Bien es cierto que nada más extraer la sangre hay que ponerse con ella. Yo se lo recuerdo siempre a las del laboratorio.

La vitamina C es sensible al calor y la luz, por lo que la muestra debe colocarse inmediatamente sobre hielo húmedo y procesarse en 4 horas. Centrifugue y coloque el plasma en un vial ámbar para protegerlo de la luz. La muestra debe almacenarse congelada.
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por men100 » 30 Dic 2017, 12:33


Joder, pensaba que era algo más técnico por como me lo dijo. Pues para la próxima lo pido, porque NO tomo esa vitamina.

Gracias.

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Re: Mi tratamiento

Mensaje por coco » 16 Feb 2018, 20:52


Alguna pseudogripe he pasado pero no he estado tan mal como otros años. La fatiga, lo cognitivo y el POTS siguen mal.

He probado Astonin para el POTS, incluso 2 pastillas diarias y no me hace nada. Probaré Rhrodiola y Espirulina a ver. ¿Alguien sabe dosis? Me queda por probar Hidroaltesona en dosis muy bajas en días muy puntuales, pero me da mucho respeto.

Como tengo un pastillero semanal desde hace un tiempo me he dado cuenta que si hago 3 tomas de pirulas casi todos los días me olvido una toma, no hay manera, así que ahora hago 2 y de momento las tomo. He estado tomando:

MAÑANA
5.000 UI Vitamina D
1 gramo Vitamina C con bioflanoides
300 mg ALA
600 mg. NAC


NOCHE
1 gramo Vitamina C con bioflanoides
300 mg ALA
600 mg. NAC



Resultados de analíticas de enero de las cosas que sin tratamiento estaban bajas o incluso indetectables:

Valor hallado # Valor de referencia

CALCIO TOTAL 9.8 mg/dL # 8.2 - 10.6 mg/dL
CALCIO IÓNICO 1.22 mmol/L # 0.8 - 1.2 mmol/L

Vitamina C (Técnica HPLC)
1.80 mg/dL # 0.46 - 1.49 mg/dL

25-HIDROXI VITAMINA D (Técnica ICMA)
74.70 ng/mL # 30 - 96 ng/mL

1,25-DIHIDROXI VITAMINA D (Téc.CLIA)
71 pg/mL # 20 - 80 pg/mL

SEROTONINA (5-HIDROXITRIPTAMINA) ( Técnica HPLC)
110.02 ng/mL # 50.00 - 200.00 ng/mL




Bajando de 3 a 2 gramos la Vitamina C ha pasado de 1.88 a 1.80, así que ahora pasaré a tomar solamente un gramo diario. La serotonina se ha normalizado por primera vez, quizá debido a la toma del LDN o del ALA. ¿Puede ser?

He tomado Symbioflor-2 y he variado dieta en base a los resultados del uBiome y he tomado algún suplemento pero no he notado nada en mi sintomatología. En un tiempo haré un segundo test y veremos. De todas maneras el objetivo de mi test era ver si había algún sobrecrecimiento bestial y no es el caso, el mayor creo que es un 2,54x. Decir que llevo años sin tomar antibióticos.

Con el LDN estoy recorriendo el camino inverso. He bajado a 3 mg. diarios y espero quedarme ahí ya que me suena que es la dosis "mínima" que suele funcionar. Soy de tomar las menos cosas posibles. Mantengo las mejoras de temperatura mayor de 36 grados, me duermo antes, mejora muy grande de la rinitis, dolor matutino ausente y dolor PEM ausente a no ser que haga el animal.

En breve haré unas serologías muy extensas y probaré el tratamiento para la metilación de Rich y el LDI. Si no hay mejora considerable en la fatiga buscaré un médico en España que trate con antivirales a largo plazo. ¿Sabéis de alguno?

Saludos. :thumbup:
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santi elche
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por santi elche » 17 Feb 2018, 23:08


Buena pregunta Coco.

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men100
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Re: Mi tratamiento

Mensaje por men100 » 18 Feb 2018, 00:05


@coco , seria bueno comparar nuestros informes del POTS para ver el grado que tenemos cada uno. ¿Haces la dieta con sal, la ingesta de agua aumentada y ejercicios musculares? Si no es asi, quizas eso te ayude algo. ¿Has probado la Ivabradina?

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