Me presento

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JRipoll
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Me presento

Mensaje por JRipoll » 13 Nov 2017, 13:19


Hola a todo el foro.

Me llamo Josep, o José si se prefiere en español. No tengo preferencia.
Soy veterinario, acabé hace tres años la carrera y tuve la relativa suerte de empezar a trabajar enseguida en una empresa importante. Relativa porque no era lo que habría elegido, pero si justo acabas de terminar la carrera hay que aceptar lo que sale esperando que con la experiencia se pueda mejorar.

Mi trabajo consistía en control en los mataderos de una concocida empresa cárnica, no entro en detalles porque no son agradables ni para los que trabajamos, la verdad es que mucha gente no se acostumbra.

Al año empecé a encontrarme mal, y pronto vi que no era un resfriado y enmpecé a sospechar que había adquirido alguna zoonosis, la verdad es que me extrañó porque siempre seguía el protocolo a rajatabla, pero en esta profesión no hay riesgo cero.

Ya en la primera vez que fui al médico de la mutua me dieron la baja aunque yo no quería, sobre todo sabiendo que perdía un buen porcentaje del sueldo y tampoco es para hacer maravillas, pero bueno, me convencieron porque era por seguridad, me pareció razonable.

En la siguiente visita el médico me dijo que en los análisis rutinarios no habían encontrado nada y que me iban a pedir otras pruebas, que no me preocupase porque al ser un trabajo de riesgo ya eran pruebas exhaustivas para cualquier enfermedad que se pudiera transmitir en el trabajo.

Yo le pregunté cuáles buscaban, me contestó que no me preocupase, que lo más seguro es que me iba a confundir más que a sacar algo claro y aunque yo le dije que siendo veterinario podía saber si la información era o no fiable, pero me dijo que de verdad no me preocupase, que era normal y que si había algo saldría con toda seguridad.

También me pareció normal pensando que era por tranquilizarme, aunque yo no soy hipocondríaco. No salió nada y casi sin saber cómo acabé delante de una psicóloga en la SS que me preguntó cosas como si yo me sentía incómodo o culpable por mi trabajo y otras preguntas que me parecieron extrañas y que me negué a contestar.

Me dijo que era imprescindible que contestase porque si no tendría que darme el alta, yo entendí que era una tontería negarme y pensando que sería peor el alta y reincorporación sin estar bien contesté sus preguntas. Mi sorpresa fue cuando al poco me comunicaron igualmente que me daban el alta y que me tenía que reincorporar la trabajo, cosa que hice pero viendo que me era imposible y que ahora sí me estaba poniendo en peligro, a mí y a otras personas, volví a pedir la baja.

Lo que siguió fue bastante surrealista, pero al final me vi despedido y sin derechos, ni a paro ni a nada, porque supuestamente yo me negué a trabajar sin justificación.
Llevo un tiempo tratando de encontrar algún hilo de donde tirar, y no sé si es por mi confusión, pero me parece que me haya metido en una especie de desierto donde nadie sabe nada. Como tampoco tengo diagnóstico es como ir por el mundo como si uno fuera un loco tratando de convencer a los demás de que está cuerdo.

Ya he leído que no soy el único en esta situación y hasta me he planteado que igual sí tengo algún trastorno emocional, pero es que tampoco por ahí encuentro ayuda.

Bueno, perdón por el rollo, pero me es difícil presentarme con naturalidad. Quiero ver si aquí encuentro algo que me sirva para entender esto si es que tiene explicación

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coco
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Re: Me presento

Mensaje por coco » 13 Nov 2017, 18:22


Hola compi.

¿Tienes seguro privado de salud?

Revisa por favor los criterios del IOM en la sección inicial del foro y de los 5 dinos cuales cumples y a qué grado por favor.

Saludos.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 13 Nov 2017, 18:52


https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =73&t=4193
¿Es este? Porque con las siglas no estoy del todo seguro.
No tengo seguro privado, porque creo, o bueno, creía que habiendo un sistema público de atención tendría que no ser necesraio, y por otra parte según qué profesión son más o menos caros, aunque por mi edad no son los más altos pero igualmente no es barato. Tampoco es que me preocupase mucho, la verdad es que no me dio casi tiempo. Desde luego ahora lo tengo difícil, porque lo primero que hacen es pedir información. Casi prefiero que no.
Voy a ver eso y te contesto

Invitado

Re: Me presento

Mensaje por Invitado » 13 Nov 2017, 19:20


Buenas. Por si te sirve mi madre , enferma de sfc/em desde hace 16 anos cuando enfermo estaba en el matadero también. Era interina y dónde la mandasen...

Empezó con una especie de virus con mucho dolor de cabeza y espalda hiperacusias fuertes parestesias astenia fiebre pero no alta y pensó que era por el niño que era un bebé y estaba recién vacunado y como a él le dio reacción el virus pues se lo pegó a ella... Pero pasaban las semanas y nada...

Buscaron por si fuera una zoonosis y no, en su caso a los 6 meses fue diagnosticada por un internista que casualmente " conocía" la enfermedad, le dió muy fuerte de golpe y claro si se dieron cuenta que algo pasaba.

Cómo muchos de nosotros salió positiva en IgG a Einstein barr y citomegalovirus que se reactivaban cada dos por tres en cuestión de días.

Ella ha trabajado en ganadería, mataderos,salud pública y clínica a domicilio cuando se podía hacer ambas.

Por aquellos anos como por el tribunal de la SS le denegaron la incapacidad tuvo que ir a juicio y tuvo que ir a Barcelona,que no le solucionaron nada más que tema de informes abogados y demás ( fue con el Dr Alegre ejem). Tuvo que ir a juicio y al final ganó después de 4 anos por pura suerte, ya que el que defendía a la SS iba preparado para una supuesta depresión y ella iba con sfc/em. Al ver el juez lo poco que habían mirado su caso le dio la incapacidad con el 100% y creó jurisprudencia en Castilla la Mancha pues fue el primer caso que se ganó por sfc/em sin ningún enfermedad más.

Te lo comento pq en mi opinión ir a Barcelona es pq estés muy seguro que tienes sfc/em y más que por medicación y ayuda para la enfermedad es por los informes a la hora de incapacidades, pues los que hay ahora poco más pueden hacer que suplementar y aliviar algo los síntomas ( mucho más que antes claro) pero los brotes de ir y venir si estás lejos se pagan muy caros, a mí madre la tuve que llevar en brazos literalmente hasta el hotel después de estar esperando más de 4 horas en la consulta y empeoró muchísimo en ese tiempo, además del dinero que conlleva.

También añadir que para algunos que puedan perder la esperanza desde que ella empezó a hacer pacing y pacing y pacing está mucho mejor, estará en un grado leve, si trabajara empeoraría pero por suerte pudo conseguir su incapacidad vía judicial en la autonómica, eso sí tuvo que pedir préstamos y demás pq se dejó un dineral y luego en el juicio fue pura suerte en su caso.

Un saludo y como dice coco mira los criterios de diagnóstico a ver si coincides con ellos y así más o menos poder ir viendo si tienes la enfermedad o no.

Un abrazo

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 13 Nov 2017, 20:28


De lo que he leído cumplo los tres que entiendo, o sea

1. Una reducción o deterioro sustancial de la capacidad para participar en actividades laborales, educativas, sociales o personales, en los niveles previos a la enfermedad, que persiste por más de 6 meses y es acompañada de fatiga, a menudo profunda, que es nueva o de inicio determinado, que no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo, y que no se alivia sustancialmente con el reposo.

3. Sueño no reparador*.

1. Deterioro cognitivo*




estos otros
2. Malestar post-esfuerzo* y
2. Intolerancia ortostática


el primero supongo que es que estoy peor si me fuerzo, y eso sí me pasa, y el segundo estoy buscando qué es, pero veo que se tiene que evaluar con una prueba concreta , la de la mesa basculante, como no me han hecho ninguna prueba más allá de los análisis de rutina pues no lo puedo saber.

Sobre la incapacidad, yo es que no me planteo la incapacidad, primero porque con mi edad no me la van a dar, así de claro, a no ser que vaya con un pie en la mano. Lo primero que yo pensé fue que había cogido una brucelosis, pero los de brucelosis son análisis fiables y esa está claro que no es.
Yo he llegado a pensar en momentos de pensar cualquier cosa, en alguna partida de animales enfermos con alguna zoonosis poco común que habrían escapado al control, pero enseguida pensando razonablemente lo descarto. Más bien creo que sea alguna enfermedad conocida, porque varias pueden ser difíciles de detectar sólo con análisis básicos pero que he tenido la mala suerte de contagiarme cuando aún llevaba muy poco tiempo trabajando y se me han sacado de encima. También es que me ha pillado todo de sorpresa. Y por supuesto, tengo esperanza en que pueda reconocer cuál es y su tratamiento y volver a recuperar mi vida. El trabajo quizá me lo piense dos veces según para quién tenga que trabajar.
Ah, y gracias por responder.

Invitado

Re: Me presento

Mensaje por Invitado » 13 Nov 2017, 21:34


Piénsatelo y mucho pq va tu salud en ello... Piano piano.

El malestar post esfuerzo es un criterio necesario. Se presenta entre las 24- 72 horas del esfuerzo tanto si es cognitivo como físico. En el momento es normal que sientas cansancio pero empeora al pasar las 24 horas, unos a las 24 otros a las 48 otros 72, depende del enfermo, que no cesa con el descanso. Según el brote puede durar días semanas meses anos...
Es lo más común pero cada paciente es un mundo

Ese síntoma es imprescindible para el diagnóstico del sfc/em y otro muy común la intolerancia o hipersensibilidad a muchas cosas como ruido, luz, tóxicos, y sobre todo alcohol.

Invitado

Re: Me presento

Mensaje por Invitado » 13 Nov 2017, 21:38


Y si para expecificar que se tiene pots de hace la prueba de mesa basculante pero muchos lo notamos pq al estar erguidos o levantarnos las pulsaciones suben una barbaridad y suele bajar la tensión.

Hay algunos casos que es un pots por así decirlo inverso... Pero tb lo notan.

Para esto y hasta que consigas te hagan la prueba puedes usar una pulsera de esas que llevan reloj y miden las pulsaciones en todo momento, incluso durmiendo.

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 13 Nov 2017, 22:34


Pues no sé entonces si tengo malestar post esfuerzo, porque no me noto que me suban las pulsaciones al levantarme, pero sí tengo la tensión baja porque si me incorporo de golpe me mareo. Pero de mucho antes de estar enfermo. Ahora ya no me pasa porque lo sé y tengo cuidado, pero de más joven había llegado a caerme redondo si me levantaba de golpe estando un ragachado. to a

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coco
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Re: Me presento

Mensaje por coco » 13 Nov 2017, 23:04


Cuidado que mezclamos cosas.

Para el malestar post-esfuerzo: haces deporte y observa qué ocurre 2 o 3 días después.

Para la intoletancia ortostática: tomar tensión y pulso tumbado relajado, sentado, depié y depié a los 2, 4, 6, 8 y 10 minutos. Pies juntos y SIN moverte. Que te tomen las mediciones. Si nos das los datos te podemos decir. NO es necesario un Tilt Test.

¿Ha variado tu temperatura estos meses?

Saludos.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Ari
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Re: Me presento

Mensaje por Ari » 13 Nov 2017, 23:22


Al principio al malestar post-esfuerzo hay que cogerle el truco porque pueden pasar 24 hasta 72 horas hasta que notes el bajón.

El tema de la hipotermia es muy normal. Muchos hemos pensado que se nos había estropeado el termómetro.

También síntomas gastro intestinales.

Vamos que tocamos todos los palos.

Ya nos irás contando. Un abrazo y bienvenido !!!
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 14 Nov 2017, 22:31


Gracias, a todos por las explicaciones. Ahora ya me queda claro. No me costará mucho hacer la prueba.
Os pido disculpas si hoy no comento más, tengo días peores que otros y hoy ha sido duro. Así que gracias a Ari y a Valderasnoe por la ayuda y a coco por aclararla para que yo la entendiera.

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coco
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Re: Me presento

Mensaje por coco » 15 Nov 2017, 00:06


Esperamos tus noticias.

Un abrazo.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 15 Nov 2017, 14:24


En unos días me dejan un tensiómetro y lo compruebo. ¿Es algo que pueda variar? Es decir, si un día lo miro y da un resultado negativo, ¿es ya fiable? ¿O es emjor repetirlo para comparar?

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coco
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Re: Me presento

Mensaje por coco » 15 Nov 2017, 17:25


Puede haber variaciones.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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Notjustfatigue
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Re: Me presento

Mensaje por Notjustfatigue » 16 Nov 2017, 06:39


Buenas compañero,

Bienvenido al foro. Como te comenta coco es algo que puede variar. Al final casi todos los síntomas fluctúan en mayor o en menor medida.

Aquí tienes una manera muy fiable aunque un poco tediosa de hacer un test de IO (lo que los americanos llaman el "Poor Man Tilt Table Test"). Lo diseño el Dr. David Bell y con él se pueden identificar hasta cinco tipos distintos de IO:

https://www.healthrising.org/forums/res ... -test.212/

http://oiresource.com/oitest.htm

http://www.townsendletter.com/Nov2013/F ... erance.pdf


Para el propio Bell, esta prueba es mejor que un Tilt-Test, dado que replica más fielmente lo que ocurre en la vida real.


Un abrazo y bienvenido de nuevo!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

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Re: Me presento

Mensaje por Invitado » 16 Nov 2017, 08:30


No sé si no me explique bien.

Es como dice coco, son dos cosas diferentes el malestar post esfuerzo y el POTS que es la intolerancia ortoestatica, por eso lo separé en dos mensajes.

Disculpa si se me mal interpretó, pero coco lo ha dejado muy claro
Gracias coco.

Un saludo

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coco
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Re: Me presento

Mensaje por coco » 16 Nov 2017, 16:28


Notjustfatigue escribió:
16 Nov 2017, 06:39

Para el propio Bell, esta prueba es mejor que un Tilt-Test, dado que replica más fielmente lo que ocurre en la vida real.
+1.

El problema es que aunque bajo mi punto de vista la deberían hacer TODOS los internistas que diagnostiquen EM, la única Dra. que lo hace es la Dra. Suárez (Cornellá), y ella no se encarga del diagnóstico (ni debe). La hace como expliqué más arriba en mi mensaje con colores. Eso y tocar los puntos de la FM deberían hacerlo todos los internistas en consulta, cosa que no me ha hecho nadie. Ni en la SS ni en el Clinic. En fin...

El Tilt Test es una prueba sumamente desagradable. Yo la hice hace una semana y todavía no me he recuperado. Pasé de 70 y pocas pulsaciones a 150 y tantas sin nitroglicerina. Con la nitro me bajaron con urgencia y me levantaron las piernas porque perdía el conocimiento. Si la he hecho es porque la pagaba mi seguro y porque quería otra prueba para juicio, pero no la recomiendo abiertamente.

Íñigo, del estudio de mi firma, me ha comentado que en mi caso me hubiesen bajado a los 3 minutos, y en la prueba que hice me tuvieron 20 y tantos. Él estará en las sesiones de Tilt Test del estudio. No nos van a romper, en cuanto noten patología para abajo.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Invitado

Re: Me presento

Mensaje por Invitado » 16 Nov 2017, 19:09


Confirmo que es desagradable y peligrosa.

A mí madre se la hicieron (a mí no todavía), aviso la enfermera al cardiólogo que estaba con la tensión ya por los suelos y le dijo " no pasa nada, échale la nitroglicerina" ( el cardiólogo estaba pasando consulta a otros pacientes). Y el " no pasa na" fue que por poco la matan por parada cardíaca, le dio un síncope fortísimo que cuando despertó se había orinado y estaba en una sala monitorizada y con dos médicos de urgencias llamándola pues no solo fue un síncope sino que tuvo una pequeña parada cardíaca...

En fin... Que normal que ahora mi madre tenga miedo me la hagan a mí, pq aquí parece esto qué es cachondeo y se cargan a alguien por menos que canta un gallo....

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 17 Nov 2017, 19:46


Uf, me está dando miedo leeros.
No, en serio, @Valderasnoe, ya me ha quedado claro y por supuesto que te agradezco también tu ayuda, la de @coco, la de @Ari y la de @Notjustfatigue (¿aquí funciona lo de citar con la arroba?), ya he visto que la confusión era por que las palabras son casi iguales, post-esfuerzo y POTS. No es nada en lo que haya peligro.
No he podido tomarme aún esas mediciones, quería que me dejasen un tensiómetro, y no tener que comprarlo pero ha habido un pequeño contratiempo.
Gracias otra vez.

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coco
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Re: Me presento

Mensaje por coco » 17 Nov 2017, 20:21


Hola. No funciona la arroba, solo notifican las citas aunque vayan vacías. Así:
JRipoll escribió:
17 Nov 2017, 19:46

De momento la @ solo funciona en foros en los que hay que pagar una licencia anual de cientos de euros por "derechos". Paciencia... a ver si algún día nos lo implementan en PHPBB.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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