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Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
sari
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ayuda

Mensaje por sari » 22 Nov 2017, 17:47


Buenas tardes, estamos intentando localizar concretamente a dos personas del grupo a través del privado y no sabemos si estamos haciendo el uso correcto del foro, ya que mandamos mensajes y no llegan. Nos gustaría hablar con Sergio, por si nos lees y tienes la amabilidad de decirnos como podemos contactar contigo o algún miembro del grupo, que pueda facilitarnos información de contacto con su permiso. Dejo mi email de contacto: mlespinosal@hotmail.com
muchas gracias

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Náufrago
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Re: ayuda

Mensaje por Náufrago » 22 Nov 2017, 22:27


Hola Sari,

El sistema requiere que lleves dos mensajes posteados antes de poder enviar privados.

Te animamos asimismo a que nos cuentes algo sobre ti, si te apetece, en el subforo de Presentaciones.

Un abrazo y bienvenida :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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EndSFC
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Re: ayuda

Mensaje por EndSFC » 23 Nov 2017, 00:07


Hola Sari, disculpa, no comprendo bien lo que ocurre... como dice NAUFRAGO, has de escribir dos mensajes más para poder hacer uso de los privados. Dinos por favor en qué podemos ayudar.

Sergio
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cacoya
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Re: ayuda

Mensaje por cacoya » 23 Nov 2017, 10:35


Lo que yo no entiendo es que quieran entrar en el foro, para localizar a personas por MP.

Este foro es para compartir experiencias y noticias sobre SFC.

Besos

sari
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Re: ayuda

Mensaje por sari » 24 Nov 2017, 17:52


Buenas tardes a todos, gracias por aceptarme en el grupo; ahora me voy enterando poco a poco como funciona el foro, estaba muy liada y no sabia como dirigirme , os cuento mi historia resumida.

Mi nombre es Sara, tengo 32 años; encontré este foro navegando por internet , ya con la desesperación de poder dar explicación que es lo que me pasa exactamente. llevo aproximadamente 11 años de peregrinaje de médicos convencionales, naturópatas, fisioterapeutas, osteópatas, 3 carpetas cargadas de pruebas de todo tipo tanto en la seguridad social como en la privada y definitivamente este foro es mi última esperanza.

Resulta que desde que tengo uso de razón llevo pisando los hospitales; con dos años según los médicos me dió un ataque epileptico en donde me mandaron tegretol 200 mg que estuve tomando hasta los 12 años , me hacían electros cada cierto tiempo y estuve medicada para que al final me dijeran que no tenía nada y que dejara de tomar medicación; tenía bronquitis asmática, siempre con episodios de afixia hasta llegar a ponerme morada y estar siempre en urgencias, alergia al polvo domestico, siempre con llagas en la boca, problemas de cetonas, vomitos y fiebre; en resumen siempre estaba mala.

De adolescente empezaron sintomas difusos que no se relacionaban unos con otros, de manera que en un principio no le di mucha importancia. Me costaba horrores levantarme para ir al instituto, la memoria empezaba a fallar a la hora de memorizar, aparecían fuertes olores corporales , dolor de muñecas, dolor de pies

con 22 años me exploto la crisis como yo la llamo, y ahi fue cuando pense que tenía algo malo y que iba a morirme.
Se desataron unos fuertes mareos , perdida del equilibrio, falta de aire exagerado sobre todo cuando iba a la peluqueria parecia como si me fuese a ahogar , en la noche tenia pesadillas diarias, sudores nocturnos, no podia tragar tenia sensacion de tener algo trabado en la garganta siempre, estuve 8 meses sin dormir nada, dando vueltas por los pasillos y con el miedo que me iba a ahogar , porque tenia como algo espeso en la garganta que no podia tragar , era agobiante, me daban ataques de panico y ansiedad, no podia estar en ningun sitio, estuve meses con escalofrios muy exagerados donde mi cuerpo no entraba en calor con nada.

la tension la tenia extremadamente baja, no subía con nada, vomitaba sin provocar el vomito como si fuera la niña del exorcista, como salía el chorro solo sin poderlo controlar; visión borrosa hasta cierto punto de no ver la pizarra de no poder leer, me pasaba a ratos, no toleraba las luces de los institutos ni los centros comerciales; palidez, empezo a hincharse mi vientre en muy poco tiempo de tal manera que parecia embarazada, puse 30 kilos en apenas un año apenas sin comer nada ya que lo que me estaba pasando me tenia sin apetito, escalofríos y depresión y llanto por no saber que me estaba pasando y todos los analisis y pruebas daba normal todo.

tras horas y horas delante del ordenador intentando descifrar que me pasaba, ponia mis sintomas en google y se asociaban con candidiasis cronica, fibromialgia, hipotiroidismo subclinico, sindrome de fatiga cronica y un largo etcetera.

a traves de un familiar fui a un naturopata donde este familiar afirmaba haberse curado al completo con los suplementos naturales que mandaba; sus sintomas coincidian con los mios, todos los citados anteriormente mas los dolores musculares de la fibromialgia, incontinencia urinaria, nodulos tiroideos et etc.

estuve 9 meses haciendo dieta estricta y tomando un sin fin de suplementos, entre ellos b12, d, probioticos, magnesio, muchisimos suplementos, que me cambiaron la vida y pase de estar del sofa a la cama y no poderme ni peinar , a poder poco a poco ir haciendo cosas; estuve bastante bien durante 2 años, practicamente hacia vida medio normal, iba a mi gimnasio hacia pesas, mi dieta, vida tranquila.

yo estaba como loca de contenta, pensaba que habia encontrado solucion al infierno que me pasaba, pero la cosa no acababa ahi; se me fueron muchos sintomas para siempre que afortunadamente no volvieron, pero cuando pasaron los dos años, empezaba de nuevo a estar cansada , a tener deficit de vitaminas en los analisis y vi que tuve mejoria mientras suplemente . he de añadir que muchos sintomas no acaban de desaparecer como el cansancio, la hinchazon y la incapacidad de perder peso, los dolores van y vienen y la memoria me impide estudiar. actualmente estoy en un grado donde trabajo de forma forzosa mis 4 horas y media, no puedo hacer ejercicio por la fatiga, puedo hacer algunas cosas en casa, pero siempre guardando las pocas energias para trabajar unas pocas horas y poco mas.

esta es mi historia resumida, porque es bastante mas larga, me senti muy identificada con que el problema nuestro venga del sistema inmune y me gustaria saber si alguno de vosotros estabais en el grado donde yo me encuentro y si habeis avanzado con suplementacion y si habeis logrado solucionar muchos de vuestros sintomas; seguro se me escapan muchas cosas, mi memoria está fatal, todo lo tengo que anotar en planillas y posits por toda la casa para saber todo lo que tengo que hacer en el dia.

gracias por leerme esta gran parrafada y os seguire escribiendo mas sobre mi y la enfermedad a medida que me vaya acordando de cosas que quiero plasmar.

lucia
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Re: ayuda

Mensaje por lucia » 24 Nov 2017, 19:23


Hola Sara, estoy totalmente identificada contigo, mi historia es muy similar. Hace cuestión de 5 años ya que estoy luchando para volver a ser la de antes. A parte de todo eso que mencionas el problema del sueño y de regular los ciclos es brutal. Mis ojos están apagados, sin luz, la piel seca y deshidratada. Me miro al espejo y no me reconozco.. la sensación es de estar constamentemente con gripe. tengo las manos y los pies helados y me despiertan los escalofrios en la noche (hasta tal punto que duermo con una manta eléctrica y 3 mantas a parte del nórdico). La sensación de no poder respirar bien o de no encontrar las palabras es horrible. Y lo peor de todo.. tener que conservar el trabajo a toda costa para poder sobrevivir con tantos gastos y suplementos como tiene esta enfermedad.
En esta semana tengo con la doctora Rigau, espero que ella sepa diferenciar y orientar bien el tratamiento, porque al igual que tú ya he ido a varios médicos y/o naturópatas y lo único que conseguia era atiborrarme a suplementos que me hacían más bien poco o nada.
Tengo la sensación que hay mucha gente aquí en el foro que sabe muchísimo más que todos estos doctores que dicen estar especializados en el SFC. Mi sensación es de un vacio y una desptrotección total cuando les hago preguntas y no saben responderme.

Alguien ha probado la naltrexona?¿, el Gcmaf ?¿, algo que regule el sistema inmune?¿

A mi me pasa como a tí, mi energia está limitada a trabajar y poco más (haciendo un enorme esfuerzo y pagando al día siguiente la factura por estar tantas horas fuera de casa). Yo al igual que tu lo que quiero es mejorar o al menos impedir que esto avance a un grado superior.
Por favor si alguien nos lee y está en este estado y que haya probado algo que le ayude a llevar una vida más normal, le agradecería que nos oriente un poco con los suplementos o el tratamiento que toma y sobre todo a la gente que trabaja y que tiene esta enfermedad que nos den unas pautas para ver cómo se las averiguan para no pagar luego las consecuencias y las crisis que te dejan en cama porque la fatiga te impide hasta respirar correctamente. Yo no sé ni como me las apaño para seguir en mi puesto de trabajo. Los bajones energéticos son tremendos. es como estar montada en una montaña rusa donde las bajadas coinciden con toda la mañana y con la hora de después de comer (vamos que el cuerpo no tiene energia ni para hacer la digestión):(

El próximo martes tengo cita con la Rigau. Os contaré mi experiencia, las pruebas que me pida y el tratamiento que me ofrezca.
He probado casi de todo incluida microinmunoterapia para la mononuclesosis infecciosa, solo me falta ya hacer algún ritual satánico.. porque hasta el gupta he intentado hacer... y nada¡.

Muchas gracias por vuestra lectura.
Seguiremos aportando lo que podamos.

Un saludo.

Lucía.

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Náufrago
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Re: ayuda

Mensaje por Náufrago » 24 Nov 2017, 19:28


Gracias Sara por contarnos tu experiencia! ;)

Me he sentido identificado con bastantes cosas, sobre todo por la edad y por llevar desde pequeño con problemas de salud ( demasiadas fiebres, problemas de estómago, llagas en la boca...etc).

A mí se me desató el SFC con 17 años ( empezaron los mareos, la fatiga brutal, sensación gripal continua, problemas de memoria y concentración, palidez...etc).

Me diagnosticaron con 12 años de retraso, durante los cuales intenté llevar la vida como buenamente pude (y de médico en médico), lo cual probablemente contribuyó a mi estado actual.

En mi caso he ido a peor y ahora no puedo estudiar ni trabajar ni tener una vida digna. Paso el día en casa, entre la cama y el sofá.

También he probado infinidad de tratamientos (como la mayoría aquí), y ninguno me ha servido de mucho.

Por suerte se está investigando mucho fuera de nuestras fronteras y hay un interés creciente en el SFC, aunque el avance es demasiado lento por falta de financiación.

Tienes diagnóstico de SFC? Qué opinan tus médicos de lo que te pasa? Los míos no saben qué hacer conmigo e incluso si lo intentan, acaban rindiéndose ( eso los que no me han mandado a hacer ejercicio, directamente... :facepalm: )

Si bien no tenemos respuesta a muchas preguntas aquí, espero que al menos te sientas acompañada y te resulte útil la información del foro.

Un abrazo! :abrazo:
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Náufrago
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Re: ayuda

Mensaje por Náufrago » 24 Nov 2017, 19:46


lucia escribió:
24 Nov 2017, 19:23
Alguien ha probado la naltrexona?¿, el Gcmaf ?¿, algo que regule el sistema inmune?¿
(.......)
Por favor si alguien nos lee y está en este estado y que haya probado algo que le ayude a llevar una vida más normal, le agradecería que nos oriente un poco con los suplementos o el tratamiento que toma y sobre todo a la gente que trabaja y que tiene esta enfermedad que nos den unas pautas para ver cómo se las averiguan para no pagar luego las consecuencias y las crisis que te dejan en cama porque la fatiga te impide hasta respirar correctamente.
(....)
El próximo martes tengo cita con la Rigau. Os contaré mi experiencia, las pruebas que me pida y el tratamiento que me ofrezca.
He probado casi de todo incluida microinmunoterapia para la mononuclesosis infecciosa, solo me falta ya hacer algún ritual satánico..

Lucía.
Yo probé la Naltrexona a bajas dosis (LDN) y me sentó como un tiro, no pude soportar ni la dosis más baja y tardé muchos meses en volver a mi estado basal. Fue un duro golpe porque tenía muchas esperanzas en ese tratamiento.

El problema aquí es que cada paciente es diferente, probablemente porque hay distintos subgrupos y mientras no identifiquen el mecanismo común subyacente, es difícil encontrar algo que nos funcione a tod@s ( y eso sin contar con el hecho de que podamos estar mal diagnosticad@s...)

Los suplementos como los del protocolo Myhill pueden ayudar a ir tirando en algunos casos pero al final ( al menos en mi experiencia ) es inevitable empeorar si tratamos de forzar la máquina e intentamos seguir un ritmo que nuestro cuerpo nos advierte que es excesivo.

La Dra. Rigau es una de las mejores opciones en España para tratamiento y aún así hay opiniones dispares. Para complicar más las cosas, pulula sobre nosotros la hipótesis del Lyme Crónico, que yo tengo diagnosticado por ejemplo a pesar de creer que no lo padezco.

Lo del ritual satánico tal vez no sea mala idea.... :lol: ( hay que echarle un poco de humor al asunto, por duro que sea, de lo contrario estaríamos perdidos! ;) ).

A mí me han propuesto tomar Ayahuasca, con eso te digo todo... :roll:

Un abrazo.
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Re: ayuda

Mensaje por lucia » 24 Nov 2017, 23:04


Gracias náufrago por tus comentarios. La naltrexona a lo mejor te sienta mal porque metabólicas muy lento el fármaco y no acumulas. No se si alguien entiende del metabolismo de farmacos9y si el tipo de metabolizadores que seamos (rápidos o lentos) influyen en la dosis. También tengo fatiga adrenal con el ritmo del cortisol invertido. Por no hablar de lo que se me cae el pelo que ya no se si es de la enfermedad o directamente es un problema hormonal.
Evidentemente la maquinaria ya sabemos que ni podemos forzarla pero si yo le hiciera caso a mi cuerpo entonces no me levantsria de la cama nada más que 3 o 4 horas al día.. asique estar mucho tiempo en cama me va mal y demasiado fe actividad tb. El problema es no reparar cuando se duerme (porque no recuerdo suelo fisiológico normal) y por otro lado tengo la sensación de una utilización incorrecta del azúcar, porque a veces como algo dulce rápido.. (un bombón) y por poco tiempo me siento mejor para luego caer empicado.
Creéis que pronto saldrá algún tratamiento que nos devuelva un poco a la vida?
Conocéis asociaciones o grupos que hagan presión para investigar?. Lo digo para apuntarme a todas¡!¡.
Yo soy sanitaria y esto y encontrando bastante comprensión en mi circulo laboral. Pero por otro lado como ma gente no lo tiene encima y no sabe lo que es sufrir cada dia pues no te toman demasiado en serio.
Menos mal que mi médico de cabecera es alternativo y 3ntiende bastante del tema.. al menos es fe mente abierta.. Que eso ya es mucho a la hora de que colabore con doctora.como la.rigau en las analíticas.

Ojalá se pongan las pilas y entre todos hagamos presión para que sea cuanto antes.

Yo.tengo la esperanza de al menos mejorar.

Pd: Que dieta suele ser la mejor para la mayoría?¿. Porque leo tantas cosas que una se vuelve loca.

Gracias de antemano.

Lucía

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Náufrago
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Re: ayuda

Mensaje por Náufrago » 25 Nov 2017, 00:08


lucia escribió:
24 Nov 2017, 23:04
Creéis que pronto saldrá algún tratamiento que nos devuelva un poco a la vida?
Conocéis asociaciones o grupos que hagan presión para investigar?. Lo digo para apuntarme a todas¡!¡.
Pues teníamos el Rituximab, que parecía prometedor pero por las declaraciones de los oncólogos que lo estaban estudiando para SFC, no ha conseguido demostrar eficacia en un gran estudio que se publicará en unos meses.

Y parece que Ron Davis va a empezar a hacer pequeños enayos clínicos de 5-10 pacientes, aunque aún no sabemos qué fármacos utilizará.

Respecto a asociaciones/grupos, está la "Open Medicine Foundation", del propio Ron Davis y compañía. Yo creo que es la mejor opción que tenemos y por eso lo llevo en la firma:

https://www.omf.ngo/

Tambièn está la Fundación Simmaron:

http://simmaronresearch.com/

Eso en cuanto a investigación. Para divulgar la enfermedad y crear conciencia, está "ME Action":

http://www.meaction.net/

De éstos últimos hay gente en España, podrás localizarlos por Facebook ó Twitter seguramente ( es que yo no uso :goofy: ).

También es importante el foro de Phoenix Rising ( Además del nuestro claro! :angel: ):

http://forums.phoenixrising.me/index.php

En Madrid está la asociación "Sfc-Sqm":

http://www.sfcsqm.com/

Creo que son los primeros en proyectar en nuestro país, el maravilloso documental "Unrest":

viewtopic.php?f=4&t=4743

Y en Barcelona está Asssem, aunque les tengo un poco perdida la pista:

http://www.asssembiomedics.com/

Seguro que me dejo algunos y que hay compis muuuucho más actualizados que yo, pero la cabeza no me da para más! :(

Un abracito! :abrazo:
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