Buenas tardes. Me presento.

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JSB
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Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 21 Ene 2018, 19:07


Hola a todos/as.

Me llamo Javier, y mañana puede cambiar mi vida (dicho de modo un tanto dramático).

Llevo algo menos de dos años enfermo, o al menos, siendo consciente de que "algo" pasaba. Con el tiempo y conforme he ido recibiendo los diferentes diagnósticos me he ido dando cuenta de que esto realmente venía de mucho antes, y también he encontrado explicación a algunos problemas físicos que he tenido desde niño.

El caso es que tengo SFC y también síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, reconocido por reumatología (tanto de la SS como de médico privado), por medicina interna (tanto SS como médico privado), y por psiquiatra (privado). Todos los informes coinciden en diagnóstico, y en varios de ellos se especifica que dichas patologías conllevan una importante disminución de la calidad de vida a todos los niveles, tanto laborales como personales. Todos estos diagnósticos son recientes (de un año a esta parte). Medicina interna dice que también cumplo criterios de fibromialgia, pero sinceramente, yo no creo tener eso. Tengo contracturas habituales, especialmente en espalda, pero no tengo un dolor muscular generalizado. Sí debilidad muscular y fatiga demoledora.

El Ehlers-Danlos es esto: https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADnd ... ers-Danlos // https://medlineplus.gov/spanish/ehlersd ... drome.html

Llevo aproximadamente 10 operaciones encima a lo largo de mi vida (tengo 42 años): ambas rodillas, tobillo 2 veces, hombro, zona lumbar 2 veces, muñeca (con inmovilización quirúrgica), etc. Tengo contadas más de 30 lesiones por luxación y/o rotura ligamentosa, todo ello proveniente de inestabilidad y debilidad articular (el Ehlers-Danlos), y en la actualidad tengo lesiones activas no operadas (un menisco roto, un ligamento del hombro roto y otro del tobillo prácticamente desintegrado). Aparte de eso, tengo artrosis en ambas muñecas.
También tengo parasomnias desde niño que no han cedido con los años (sonambulismo, errabundismo, terrores nocturnos, insomnio).

La cuestión es que el SFC, en mi caso, ha venido a agravar unas patologías ya existentes. Sabemos que el SFC provoca dolor articular, y a mí dicho problema me ha venido a aterrizar no sobre un sistema articular normal y sano, sino sobre uno enfermo y con multitud, tal y como cuento, de lesiones y operaciones reconstructivas. También la calidad del sueño se resiente, y en mi caso, también este problema ha agravado al que padezco desde niño. Digamos que alguno de los problemas mayores que da el SFC en mi caso se han multiplicado exponencialmente.

Yo, hace dos años, y aun sabiendo que tenía que cuidarme muchísimo las articulaciones, hacía una vida realmente activa. Deporte sin impacto, pero de casi todo tipo (correr, nadar, spinning, caminata deportiva, bici elíptica...). Me costaba quizá más esfuerzo que a otras personas, pero lo hacía. El caso es que prácticamente de un día para otro, "desaparecí". Empecé a notar determinadas cosas:

- Que mis piernas estaban débiles, por así decir. Esa fue la primera de mis sensaciones de alarma. Después empecé a perder fuerza en las manos y poco a poco fui notando bastante debilidad muscular. Me hicieron resonancia magnética, me hicieron potencial evocado, o electromiograma que no arrojaron resultados concluyentes.
- Empecé a notar que me cansaba por casi cualquier cosa, y que no me recuperaba bien. Ahora hay días en los que simplemente estar sentado en el ordenador para escribir algo es demasiado esfuerzo físico. Muchos días me he visto cogiendo un taxi para llegar a mi trabajo, porque no he podido aparcar a menos de 500 metros (trabajo en el centro de la ciudad) y esa distancia caminando es inabordable (hace dos o tres años hacía caminatas de 20/22 kilómetros como si nada).
- Empecé a notar que lo poco y mal que dormía desde siempre, pero que hasta la fecha más o menos era suficiente, empezaba a no serlo (el estado de "destrucción" al despertar ya era bastante acusado). Al despertar, tenía las mismas sensaciones que si pesase 400 kilos o tuviese 85 años.
- Empecé a notar trastornos digestivos. Frecuente dolor de estómago, o episodios de diarrea ocasional seguidos de estreñimiento.
- Empecé a notar dolor en el cuello (ganglios algo inflamados y dolorosos) y en la garganta al tragar. Faringitis continuas.
- Empecé a notar que me subía la temperatura muchas tardes. No fiebre alta, pero sí febrícula.
- Empecé a notar que donde antes las articulaciones dolían a nivel 3, ahora dolían a nivel 10 (más las que ya estaban dañadas, pero también las que lo están menos). Durante los primeros meses lo sobrellevaba, pero el dolor fue subiendo hasta un punto en el que algunos días bajar un par de pisos de escaleras era una tortura.
- Empecé a notar que me dolía la cabeza, cuando casi nunca en mi vida me había dolido (especialmente parte frontal, y encima de un ojo). Los dolores ahora son diarios. No son espantosos, pero son constantes, y apenas ceden con analgesia. Es complicado concentrarse o mantener una conversación normal cuando la cabeza te está martilleando.
- Empecé a notar que olvidaba cosas, especialmente en la memoria a corto plazo. Eso es quizá lo que más rápidamente fue a peor. A día de hoy dicha memoria es un desastre. Mi memoria a corto plazo está destruida. Llevo bastante tiempo sin leer, cuando antes era un devorador de libros. Y no leo porque me cuesta horrores retener lo que acabo de leer, y veo que llego a la segunda mitad de la página con el recuerdo de la primera mitad ya emborronado. Está feo que lo diga pero siempre he tenido una memoria y una retentiva espectaculares. Hoy, en modo de broma digo que soy como Dory, el pez azul de "Buscando a Nemo". Tengo constantes errores por olvidos. Mi concentración también ha empeorado enormemente. Conducir es muchos días un acto de fe, porque me agota física y sobre todo mentalmente.
- Empecé a notar que no aguantaba el sol ni la luz intensa. No es ya que moleste mirar al sol, que eso nos pasa a todos. Es que soy incapaz de aguantar en la calle en los días de mayor luminosidad. En casa, siempre que puedo estoy en semi-penumbra, porque la luz intensa de los fluorescentes me molesta enormemente.
- Y hay más cosas, pero creo que es un buen resumen.

Y todo empezó con un estado gripal. Cogí un gigantesco catarro, y como suelo decir, con ese catarro el yo que era hasta entonces se vino abajo. Por lo que he leído, hay bastantes enfermos de SFC que refieren comienzos similares para su patología. Ese catarro mejoró, pero no ha llegado a ceder. Llevo, literalmente, cerca de 20 meses acatarrado.

Hoy vivo a base de analgesia a todas horas (pautada por mi médico), antiinflamatorios, y también medicación para dormir, aunque es poco efectiva. A indicación tanto de psiquiatría como de reumatología, pasé por Rivotril, Xeristar, Heipran, Modafinilo (con este acabé en el hospital por una reacción alérgica), Lyrica (que para mí fue como pasar 3 meses en el infierno) y alguna cosa más. Nada me fue bien.
Acciones comunes como pasear al perro, tender la ropa, o simplemente ducharme y vestirme por las mañanas me dejan destruido. Algunos días tengo problemas para simplemente lavarme la cabeza en la ducha, porque los brazos me pesan demasiado. No creo que esté contando nada que no conozcáis bien...
La vida familiar, o las reuniones con amigos se han reducido al mínimo. El ir con normalidad al cine, de cena, o no digamos ya de fiesta se convierten poco a poco en quimeras. No te ves en condiciones, y tampoco quieres estar ahí con tus amistades con "cara de pena". Al final, te aíslas, porque no te encuentras bien, porque no tienes absolutamente nada de energía, porque tienes un dolor físico enorme, y porque llega el momento en el que te cansas de disimular.

Lo que peor llevo, quizá, es cuando alguien te dice cosas como "pues yo cuando estoy cansado tomo no-se-qué vitaminas de la herboristería y me van de lujo". O que "se te ve buena cara, no será para tanto". Se agradecen los consejos, vale. Pero comparar esto con "estar cansado" es, con perdón, como comparar un catarro en un veinteañero sano, y un cáncer terminal en una persona de 80.

La suerte que he tenido es que los médicos que me han atendido a lo largo de este tiempo, uno tras otro, creyeron en lo que les decía, que sé que es algo que no siempre ocurre. Como he dicho al principio, tengo diferentes diagnósticos coincidentes, así como una valoración del daño corporal hecha por un perito. En esta valoración se han valorado, valga la redundancia, tanto las patologías actuales como todas las derivadas de mi estado previo (lesiones y operaciones).

Llevo ahora cerca de 3 meses de baja. Aguanté, no sé cómo, pero aguanté todo lo que pude. Pero llegó un día en el que seguir fue ya algo imposible. El cuerpo se negaba. La fuerza de voluntad ya no daba más de sí, y la abundancia y severidad de los síntomas lo hacían imposible. Tengo unas ganas locas de volver al trabajo, y espero poder hacerlo en breves. No estoy mejor, pero veo que al menos no sigo en caída libre como hasta entonces. Parte del estado que me llevó a coger la baja venía agravado por la medicación, todo hay que decirlo. Fue dejar la Lyrica y mejoré al menos al eliminarse los problemas añadidos que me estaba dando dicha medicación (ninguna mejoría, y sí una gran cantidad de efectos secundarios).

Y bueno. Decía al principio del texto que mañana mismo puede cambiar mi vida, porque paso por tribunal médico al objeto que se reconozca, si procede, un grado de discapacidad. Solicité el reconocimiento hace tres meses y ahora llega la fecha (ya veremos luego lo que tardan en dar respuesta). Presupongo que pasará lo que suele pasar: de primeras, quitarán importancia a mi enfermedad y síntomas y dirán que esto no es nada.
No quiero que se me reconozca una incapacidad, porque yo quiero seguir trabajando y quiero hacerlo en mi terreno. Por eso no la solicité y sí lo hice con la discapacidad. A día de hoy, simplemente la tarjeta de aparcamiento es algo que me facilitaría la vida, por los desplazamientos.

Eso, y que con suerte, algún día lleguen a entender qué es y de dónde viene el SFC. El día en el que sepan si es algo vírico, genético, neurodegenerativo o lo que sea, estaremos más cerca de una cura.

Disculpad el interminable tocho. Necesitaba en cierto modo una liberación con gente que puede entender tu estado.

Un saludo.

Gala
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por Gala » 22 Ene 2018, 00:02


Hola Javier,
Ante todo, desearte mucha suerte para mañana! Seguro con todos los informes que tienes lo vas a conseguir.
Yo también soy nueva, y hace bien poder desahogarse y contar nuestras cosas, dónde sabes que te entienden... No te disculpes por eso, aunque creo que yo también lo hice. Jajaja
Qué te digo... para mí, con todo lo que has contado, eres un valiente que te cagas tío! Perdón por la expresión, pero chapó!! 👏👏 No puedo más que aplaudirle...yo entiendo que eres jóven, y capaz te guste mucho tu trabajo si eres profesional o algo así... pero con todo lo que que tienes encima y tener fuerzas para seguir trabajando... mereces toda mi admiración...o un poquito de envidia de la buena 😜
Es que yo tengo Fibromialgia y fatiga crónica, y hoy mismo estoy saliendo de un brote que me tuvo 11 días tumbada. Al extremo de no tener fuerzas para caminar de la habitación al baño, o levantarme a comer. Recién ayer me vestí y salí sola a la puerta que me diera el sol un rato y hoy lo mismo pero con el perro. No tengo trabajo, debería buscar... pero de qué? Si mis fuerzas se agotan al mínimo esfuerzo!
Por eso admiro tu energía.
Un abrazo y Suerte Javier!!
Saludos, GALA

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 22 Ene 2018, 00:12


Muchas gracias, Gala. Ya diré qué tal ha ido la cosa.

Saludos.

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men100
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por men100 » 22 Ene 2018, 11:26


@JSB ,Bienvenido. Es increíble, me he sentido identificado casi al 100% con todo lo que te pasa aunque en mi caso no tengo el problema de las contracturas ni el Ehlers-Danlos y si otras cosas. Es como si nos hubiera pasado algo parecido, con causas parecidas y padecimientos distintos con un final similar. Lo del ejercicio, lo del trabajo, etc.

Curiosamente la ultima vez que fui a mi medico especialista en el sistema nervioso autónomo, me hablo de la gente con Ehlers-Danlos porque también tenian disautonomias y POTS con frecuencia, ¿es tu caso?

Ya nos irás contando.

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 22 Ene 2018, 14:05


men100 escribió:
22 Ene 2018, 11:26
@JSB ,Bienvenido. Es increíble, me he sentido identificado casi al 100% con todo lo que te pasa aunque en mi caso no tengo el problema de las contracturas ni el Ehlers-Danlos y si otras cosas. Es como si nos hubiera pasado algo parecido, con causas parecidas y padecimientos distintos con un final similar. Lo del ejercicio, lo del trabajo, etc.

Curiosamente la ultima vez que fui a mi medico especialista en el sistema nervioso autónomo, me hablo de la gente con Ehlers-Danlos porque también tenian disautonomias y POTS con frecuencia, ¿es tu caso?

Ya nos irás contando.
Hola. Sí, tengo síndrome disautonómico (es lo primero que me dijeron), y como no sé que son los POTS, pues no sé si tengo eso también o no :mrgreen:

Acabo de pasar el tribunal médico. He estado unos 45 minutos con el médico generalista y luego unos 15/20 con la trabajadora social. El médico me ha preguntado de todo, me ha dejado explicarme, y me ha hecho un examen para ver el estado de todas las articulaciones. He podido hablar de todas las lesiones, todas las operaciones causadas por el Ehler-Danlos, de cómo empezó el SFC, de todos sus síntomas, y de las limitaciones actuales. No tengo ni idea de cómo será finalmente la valoración, pero al menos el trato ha sido bueno y el tiempo que me ha dedicado ha sido digno, cuando menos.

La trabajadora social, eso sí, me ha dejado claro que aunque me concedan ese mínimo del 33% de discapacidad, "ya veremos, yo no adelanto nada que luego quién sabe, pero no parece que estés dentro de los parámetros para recibir la tarjeta de aparcamiento" (que realmente sería la ayuda que a mí me serviría. El resto de cosas, pues bueno...). En ese sentido, o estás en silla de ruedas o no hay nada que hacer.

En mes y medio aproximadamente me enviarán la resolución. No espero gran cosa, por si acaso.

crisis
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por crisis » 23 Ene 2018, 14:31


@JSB Bienvenido al foro y también al SFC/Em. He reconocido la mayoría de las cosas que cuentas aunque no conozco particularmente tu enfermedad anterior. Pues si que es mala suerte, chico. Yo tengo también una enfermedad preexistente pero mental que no tienen nada que ver con tus cirugías y todo lo que cuentas, por eso te digo que sí que es suerte tener EM sobre otra enfermedad anterior. Siéntete como en tu casa y que sepas que si hay cosas que mejoran el estado de fatiga. Yo al menos estoy ahora mejor que hace años. Hay también otra gente que no, pero añadamos algún tipo de información positiva. Lo dicho ¡bienvenido!
Yo también trabajo, aunque ahora estoy en un extraño limbo según el cual tienen que resignarme puesto de trabajo y mientras tanto descanso. Esta enfermedad quita muchas cosas pero desde luego no las ganas de descansar :lol:
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JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 24 Ene 2018, 01:55


crisis escribió:
23 Ene 2018, 14:31
@JSB Bienvenido al foro y también al SFC/Em. He reconocido la mayoría de las cosas que cuentas aunque no conozco particularmente tu enfermedad anterior. Pues si que es mala suerte, chico. Yo tengo también una enfermedad preexistente pero mental que no tienen nada que ver con tus cirugías y todo lo que cuentas, por eso te digo que sí que es suerte tener EM sobre otra enfermedad anterior. Siéntete como en tu casa y que sepas que si hay cosas que mejoran el estado de fatiga. Yo al menos estoy ahora mejor que hace años. Hay también otra gente que no, pero añadamos algún tipo de información positiva. Lo dicho ¡bienvenido!
Yo también trabajo, aunque ahora estoy en un extraño limbo según el cual tienen que resignarme puesto de trabajo y mientras tanto descanso. Esta enfermedad quita muchas cosas pero desde luego no las ganas de descansar :lol:
Muchas gracias. La verdad es que ayer, cuando me hablaron de las "ventajas" que tiene el reconocimiento de la discapacidad, sólo estuvieron incidiendo en las económicas (siempre que te reconozcan el mínimo del 33%). Eso está muy bien y a nadie le amarga un dulce, pero lo cierto es que eso en poco me ayudaría. A día de hoy y en mi situación, la única ayuda mínimamente efectiva de cara a continuar con una vida más o menos normal, especialmente de cara al trabajo (y con todas las comillas del mundo cuando hablamos de "vida normal") sería la tarjeta de aparcamiento. Muchísimos días me ha tocado elegir entre dar 30 minutos de vueltas con el coche para encontrar aparcamiento más o menos cerca, lo cual ya es un esfuerzo tremendo (conducir me cuesta cada día más), o meter el coche en el parking que tengo a unos 800 metros. Esto último me supone unos 13 euros por el parking, mas el taxi de ida y otro de vuelta hasta dicho parking que muchos días me ha tocado coger. Caminar una distancia de 800 metros a día de hoy para mí es como subir el Everest haciendo el pino.

Por mi trabajo, hay días que tengo 3 y hasta 4 horas de vacío entre las actividades de la mañana y las de la tarde. Muchos días a lo largo de este último año y medio, durante ese tiempo, en vez de volver a casa (vivo en las afueras) me he quedado en mi despacho, descansando en el suelo sobre una pequeña colchoneta que tengo allí. Hay días que no tienes fuerzas ni para comer el pequeño bocadillo que te hayas llevado, y ni te planteas salir del despacho para comer en algún bar cercano, porque no te da el cuerpo. El cuerpo se niega, y cuando no es el agotamiento es el dolor inacabable de cabeza, o todas y cada una de las articulaciones martilleando. Una persona medianamente normal se iría a casa en esas horas de lapso. Tú no. No puedes. Simplemente pasas esas 3 o 4 horas tumbado, tratando de no pensar en nada, y procurando recuperar un mínimo de fuerzas como para poder seguir trabajando.

Y añado que algunos días, he gastado ya todas esas fuerzas recuperadas (es un decir) simplemente levantándome del suelo. Llevas casi 4 horas en el suelo, "descansando". Te sientes más o menos recuperado, pero te pones en pie, vas al aseo, te lavas los dientes, la cara y las manos, y ya te viene un bajón semejante al que te podría venir por haber pedaleado 100 kilómetros, del que no te recuperas en toda la tarde. Cuando estás en ese estado el cerebro tampoco funciona, porque está igual de agotado que el cuerpo. No sólo estás cansado, es que no puedes pensar con claridad, y cometes un error detrás de otro. Esto no es vida ni es nada.

Ah, pero oye, como no vas en silla de ruedas, ni te falta una pierna, ni usas muletas, técnicamente no tienes problema de movilidad alguno. Que muchos días no puedas andar 100 metros sin sentirte absolutamente destruido durante el resto de la jornada no es un problema de movilidad, parece ser.

En fin. Como dije ayer, en mes y medio más o menos tengo la resolución. No confío en nada, y supongo que me tocará ir al contencioso, como os ha pasado a muchos de vosotros. Llegados a ese punto, la parte buena es que como conté en el primer texto, tengo los informes de 5 especialistas diferentes diciendo que mis patologías conllevan una importante disminución de la calidad de vida y de las capacidades personales a todos los niveles. Vamos, que no sólo dicen lo que tengo, sino que hacen valoración de las secuelas que acarrea. Veremos qué pasa.

Saludos.

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 26 Ene 2018, 01:47


Llevo tres días dando vueltas a la cabeza pensando en si en el tribunal médico debería haber dicho esto o lo otro, si debería haber insistido aquí o allá, o si debería haberme quejado más de tal cosa, y menos de esa otra.
En fin. Supongo que es normal. La parte "buena" es que como espero que pasen olímpicamente de mi estado, de mis informes, y de mis patologías previas, cualquier cosa que se decida mínimamente a mi favor ya será una sorpresa...

Esteban976
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por Esteban976 » 26 Ene 2018, 12:12


Hola. Bienvenido. Hace poco subí un archivo con los nuevos criterios y beneficios de la discapacidad. La verdad es que lo de la plaza de parking lo ponen muy difícil...así que igual tienes que adaptarte. Yo hace tiempo que voy a por el coche en bici eléctrica plegable, y desde hace dos días en patinete eléctrico. También subí un post sobre esto. Quizá es una solución que te pueda servir (o incluso una silla de ruedas eléctrica plegable). Lo has pensado alguna vez? saludos

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 26 Ene 2018, 12:29


Hola, Esteban. Sí, lo leí ayer y me descargué el pdf. Muchas gracias.

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 16 Mar 2018, 01:42


El día 6 de abril tengo consulta en Barnaclinic con el Dr. Fernández Solá. A ver qué pasa...

Gisela
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por Gisela » 22 Mar 2018, 21:37


Mucha suerte y que te den la tan deseada invalidez

Esteban976
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por Esteban976 » 23 Mar 2018, 04:19


Con Fernández Solá... Pues no sé qué esperas: confío en que únicamente un informe...

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 23 Mar 2018, 11:26


Sé que no es la panacea, y que no me van a presentar una cura. Hasta ahora me han visto muchos médicos, y entre unos y otros y juntando determinadas especialidades ha quedado claro lo que tengo, pero la realidad es que ninguno de esos médicos, incluso diagnosticándomelo, sabía gran cosa acerca de mi enfermedad. Voy a esta visita, aparte de por el posible informe (que quizá necesite si tengo que ir por la vía judicial), para que un médico que sí sabe, y mucho, acerca de esta patología me vea y me diga en qué punto me encuentro y, si es posible, qué puedo hacer.

Es agarrarse a un clavo ardiendo, más que nada. Pero tampoco estoy contando nada que muchos de los aquí presentes mismos no sepáis o no hayáis experimentado ya.

Saludos.

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 29 Mar 2018, 00:11


Pues nada. Me ha llegado hoy la resolución del IASS, tras el recurso que yo presenté por el bajo porcentaje de discapacidad que me habían reconocido.
Como era de esperar, se rechaza mi recurso y se ratifican en el 23%. El caso es que yo, en mi escrito de recurso, les pedía que indicasen qué porcentaje de discapacidad habían adjudicado a cada una de mis dolencias, y no lo han hecho. Simplemente lo rechazan y no dan ninguna explicación añadida. El Síndrome de Fatiga Crónica no lo tuvieron en cuenta para nada en su primera resolución (no aparece por ninguna parte), y no lo han tenido en cuenta tampoco ahora, a pesar de que yo en el recurso les pedía que lo valorasen, ya que había informe diagnóstico reconociendo esta patología tanto por parte de reumatología, como medicina interna y psiquiatría. Ni lo han mencionado.

Tengo un mes (contando desde hoy mismo) para interponer demanda ante el Juzgado de lo Social. El lunes llamaré al abogado y solicitaré reunión a la mayor brevedad posible, a ver cómo se puede enfocar esto.

Entre tanto, tengo pendiente una resonancia craneal (solicitada por neurología). Están valorando el déficit cognitivo, pero en la visita que tuve hace un par de semanas básicamente no me hizo ni caso, aunque solicitase la prueba. Básicamente me dijo que "a mi edad es normal tener algún que otro olvido". Sí, eso mismo es, algún olvido que otro, claro que sí...
Y además, el viernes de la semana que viene consulta en BCN con Fdez. Solá. A ver qué pasa con todo esto.

Saludos.

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 05 Abr 2018, 21:45


Bueno, pues eso. Mañana tengo cita en Barcelona con Fernández Solá, ya os contaré.

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Náufrago
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por Náufrago » 05 Abr 2018, 21:54


Suerte @JSB ! Espero que vaya bien. Recuerda pedirle a Solá que especifique sobre cuántos grados es el grado que te pone y el % de limitación que supone.

Un saludo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 05 Abr 2018, 22:09


Náufrago escribió:
05 Abr 2018, 21:54
Suerte @JSB ! Espero que vaya bien. Recuerda pedirle a Solá que especifique sobre cuántos grados es el grado que te pone y el % de limitación que supone.

Un saludo!
Se lo diré, gracias. Porque además es que probablemente le voy a necesitar. Como he comentado en otro hilo, ahora empiezo con la vía judicial para que me reconozcan un grado de discapacidad más acorde con mis patologías que el que me han reconocido, y este informe debería ser importante de cara a ello.

Saludos.

JSB
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por JSB » 07 Abr 2018, 19:47


Bueno, pues resumo un poco la visita de ayer con el Dr. Solá:

En primer lugar hay que decir que fue amabilísimo, cordial, didáctico y claro. La visita duró todo lo que requería mi caso. En ningún momento se preocupó del reloj, cosa que como paciente agradezco (ojo, sé que la mayor parte de los que están pendientes del tiempo lo están no porque quieran, sino porque no tienen más remedio).

Presenté todas mis pruebas diagnósticas (las leyó todas), le conté todas mis dificultades actuales y cómo era yo antes de tener todos estos problemas. Hablé de todos mis antecedentes, enfermedades actuales. Vamos, todo lo que yo recordaba, y lo que no, lo llevaba apuntado en un listado, para no olvidarme de nada.
Me hizo un pequeño chequeo general. Me hizo mil y una preguntas. Me tomó tensión sentado (9-6) y lo mismo al levantarme (8-5,5). Auscultación, examen de espalda y articular, puntos dolorosos, mirar los ojos, garganta y lengua, ganglios maxilares, caminar con los ojos cerrados (equilibrio), coordinación manual, etc. Muchas cosas, la verdad.

Mientras le iba contando cosas y respondiendo a las preguntas, él iba redactando su informe. Incluyó todo lo que yo ya tenía diagnosticado por los otros especialistas, y añadió su opinión propia. El resumen, más o menos, es que estoy en aproximadamente entre un 30 y un 40% de la capacidad física que tenía antes, aunque en el informe ha preferido tirar por lo alto y pone que estoy (literal) "claramente por debajo del 50% global que tenía antes". Me ha diagnosticado un SFC de nivel 2 sobre 3, FM de nivel 2 sobre 3*, ha confirmado el síndrome de Ehlers-Danlos, distimia, síndrome de piernas inquietas, síndrome seco de mucosas, y (importante) disautonomía con ortostatismo y distermia. No está mal, digo yo :goofy:

Me ha pautado algunos hábitos alimenticios, como dejar los lácteos de origen animal, y una serie de medicaciones aparte de las que ya tomaba, para ayudar a controlar síntomas (Mirapexin, Magnogene, Optovite B12, Hidroaltesona).

Me dijo que la valoración de discapacidad que me han concedido (23%) es bajísima para mi estado, contando con que las patologías que ya tengo están debidamente diagnosticadas y con sus informes correspondientes (privados, y también públicos). La cuestión es que aquí en Aragón han decidido que esta enfermedad no existe y como no existe, tal cual, no la valoran. Por ello, ya veremos si este informe tendrá o no el peso necesario ahora cuando llegue a juicio (tengo mi primera reunión con la abogada el lunes).

Pues eso. Cura, no voy a encontrar ni con Fdez. Solá ni con nadie. Pero realmente salí reconfortado y no tanto por sus conocimientos, que también, sino por su comprensión. Todos los que sufrimos esta enfermedad llevamos mal el tema físico, la fatiga, el dolor y todas sus comorbilidades. Pero puede que llevemos todavía peor la incomprensión.

Un saludo.

* (él dijo que el nivel leve, el 1, ya es incapacitante, y que el nivel moderado, el 2, por mucho que el adjetivo suene a "poca cosa" es ya realmente algo serio en esta patología).

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Dandelion
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Re: Buenas tardes. Me presento.

Mensaje por Dandelion » 07 Abr 2018, 20:57


JSB escribió:
07 Abr 2018, 19:47
La cuestión es que aquí en Aragón han decidido que esta enfermedad no existe y como no existe, tal cual, no la valoran.
Jejeje... veo que da el mismo discurso a todo el mundo, a mi me dijo lo mismo de la Comunidad de Madrid y añadió que por lo menos en Cataluña tienen las unidades especializadas... y yo me acordé de todos los compis del foro que son de Cataluña y ya nos han contado sus "maravillosas" experiencias en esas unidades.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

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