Desesperado.

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Responder
Navario
Mensajes: 10
Registrado: 18 Jun 2017, 18:25

Desesperado.

Mensaje por Navario »

Hola buenas, es mi segundo mensaje porque ya escribí por aquí hace meses.

Tengo 24 años y siempre había estado cansado. Hace 5 meses me hicieron una analitica y salió la vitamina D por los suelos. Tras varios meses de suplementación comencé a encontrarme mucho mejor.
Debo decir que desde hace medio año he estado obsesionado con el SFC. El martes estuve entrenando muy fuerte porque estoy opositando. Me empezó un dolor de garganta y me levante el miércoles hecho mierda, como si tuviera gripe pero sin tenerla. Estos síntomas no han desaparecido y sigo igual.
Tengo muchas nauseas cada vez que hago un esfuerzo y me empieza a doler la garganta. Solo llevo así una semana pero no puedo parar de llorar hoy pensando que es SFC. Estoy terminando la carrera y me da pánico que no pueda acabarla y me quede encerrado en una cama por muchos años, con mis padres ya mayores cuidando de mi.
Me han dado una ecografía de cuello que me hice esta semana y tengo muchas adenopatías.
Se puede vivir con sfc, trabajar y seguir con una vida más o menos normal?
No quiero desanimar a nadie y lo siento si lo hago pero llevo varios días leyendo en foros y me he puesto mucho más triste al ver que no hay tratamientos, ni si quiera los médicos saben que por qué pasa esto, por lo que supongo que las opciones de curación a corto plazo son prácticamente inexistentes, no?
Alguien podría decirme que medico puedo visitar? Sería de gran ayuda.
Gracias y un saludo.
jorge89
Mensajes: 90
Registrado: 07 Abr 2018, 14:22

Re: Desesperado.

Mensaje por jorge89 »

Hola, me llamo jorge y no estoy tanpoco diagnosticado.

Mi consejo y siempre desde la poca experiencia ya que en este foro hay muchisima gente con mucha mas experiencia es que busques un medico especialista en medicina interna y que empiece a hacerte pruebas para descartar cosas.

Si ese medic@ no tiene ni idea sobre esta enfermedad o piensa que todo esta en tu cabeza y te manda al psicolog@ pue entonces planteate visitar a los especialistas que hay en España sobre esta enfermedad.

Que yo sepa estan en Barcelona/tarragona y Madrid.
Los nombres ahora no los recuerdo bien pero mira en el foro porque han hablado de esto varias veces. Una de ellas es la Dr. Josepa Rigau, y otra es la Dr. Ceacero en Madrid.

Seguro que hay gente en el foro que te podra ayudar mas que yo. Otro consejo importante es que por si acaso le hagas caso a tu cuerpo, si te pide descanso DESCANSA y NO fuerces la maquina.

Un saludo y mucha suerte.
Navario
Mensajes: 10
Registrado: 18 Jun 2017, 18:25

Re: Desesperado.

Mensaje por Navario »

Muchas gracias Jorge, acabo de leer tu historia y siento lo mismo que tu, me pesan los brazos y las piernas una barbaridad.

No voy a hacer más deporte porque tampoco es que pueda hacer mucho más. Solo seguiré con la universidad a ver si al menos puedo acabar este curso.
Siento que tu también estés así.
Contactaré con la doctora Caecero que es la que más cerca me pilla. Muchas gracias Jorge.
jorge89
Mensajes: 90
Registrado: 07 Abr 2018, 14:22

Re: Desesperado.

Mensaje por jorge89 »

De nada @Navario aqui estamos ñara ayudarnos.

Yo este jueves tengo cita con el Dr. Condemines en Tarragona, iré comentando que tal y todo lo que me dice.

Mucha suerte.
poetessinmotion
Mensajes: 423
Registrado: 18 Ene 2018, 16:27

Re: Desesperado.

Mensaje por poetessinmotion »

Hola @Navario!

Como te han dicho por aquí, lo mejor es que primero vayas a medicina interna y te descarten cualquier otra patología. Dices que llevas muchos años cansado, ¿te han hecho alguna vez un estudio a fondo? Varias cosas que cuentas concuerdan con SFC, pero lo más importante es hacer esa primera ronda de descartes.

Yo aún estoy en proceso de que un especialista me diga "tienes SFC" informe en mano, aunque todos los que me han visto, tanto en medicina interna de la pública como la privada, concuerdan en SFC y Lyme. Ahora tengo 34 años y también he tenido épocas de ir tirando sin diagnóstico y con otras patologías asociadas pero sin tratamiento, y este año he dado el peor bajón, tanto que apenas salgo de casa. Creo que está bien que lo pilles lo antes posible, te hagan las pruebas pertinentes y encuentres un buen médico que te dé tratamiento. Igual si yo hubiera empezado hace años no habría pegado este bajonazo, pero quién sabe.

Sobre todo, intenta tranquilizarte pensando que has iniciado este proceso y no fuerces el cuerpo. Si estás cansado, tu cuerpo necesita reposo y tengas SFC o no, forzar no te va a ayudar. Pero si tienes SFC el descanso es fundamental para que la enfermedad no avance e incluso puedas mejorar.

También es necesario añadir que no es tan negro como lo pintan en el sentido de que cada vez hay más investigación y estamos más cerca de comprender los mecanismos de la enfermedad, y hay tratamientos experimentales, pero hay que ir probando en función de los resultados de las pruebas que te vayan haciendo. Eso sí, no es nada fácil, por la SS no hay prácticamente apoyo, las recetas rápidas y de un día para otro no existen y es una enfermedad que requiere de muchísima paciencia.

Mucho ánimo!
Navario
Mensajes: 10
Registrado: 18 Jun 2017, 18:25

Re: Desesperado.

Mensaje por Navario »

Hola @poetessinmotion

Primero de todo darte las gracias por tomarte el tiempo para contestarme. Llevaba desde los 18 años teniendo somnolencia, no sé si es lo mismo que cansancio pero iba tirando, estudiaba y hacía deporte etc... esta somnolencia ha desaparecido con la vitamina D y sigo estando descansado pero tengo el cuerpo mal.
Con lo de los ganglios linfáticos en el cuello también llevo varios años pero estos no me dolían o al menos no lo notaba. hace dos años aprobé una oposición con pruebas físicas aunque no saqué plaza y eso se convirtió en mi preocupación absoluta. he tenido muchísimo estrés y he forzado mucho físicamente hasta que el martes me empecé a encontrar como comentaba.
Lo que más me duele de todo esto es por mis padres, no les quedan muchos años para jubilarse y no me gustaría que ellos tuvieran que cargar de mi, de ahí mi preocupación por el poder trabajar y poder vivir de manera autosuficiente.

Muchas gracias, una vez más, por tu interés.
Espero que todos aquí mejoremos.
Bastian
Mensajes: 7
Registrado: 11 Nov 2018, 14:45

Re: Desesperado.

Mensaje por Bastian »

Qué pasó con tu caso? Yo estoy ahorita con esas náuseas post esfuerzo, y con la sensación de gripa, además de dolor de espalda y malestar general, te pasaron los síntomas? Te agradezco la respuesta.
movilsubleo
Mensajes: 22
Registrado: 26 Oct 2017, 05:26

Re: Desesperado.

Mensaje por movilsubleo »

Hola Navario, yo llego dos años y medio con esta enfermedad, un montón de análisis y todo sale normal...lo único que salio diferente fue las adenopatias predominantes del lado derecho (parece que este virus ataca siempre este lado), anomalías en la hemoglobina (no es de causa hematologica confirmado por especialista -osea el virus), ferritina alta (en mi contexto es por el virus) y vitamina D baja.
Actualmente tengo el diagnostico de fibromialgia pero no sirve de mucho..lamentablemente en mi pais el SFC y la FM son muy poco conocidas.
Ahora solo estoy en búsqueda de tratamientos que me ayuden con este tema y por lo general que sean naturales.
En cuanto al trabajo aun laboro turnos de 9 horas hasta 12 horas de lunes a viernes a veces sabados, salgo normalmente.
Eso si con la fibromialgia el dolor y la fatiga es muy fuerte...pero trato de no rendirme y decirle a mi cuerpo que puede con este tema.
Mi opinión no te angusties, trata de no leer tanto en internet eso te va a deprimir mas.. y para tu información en los foros que he visitado he encontrado varias casos donde las personas se han recuperado con x o y tratamiento (suplementos, ejercicio,antivirales etc)... lo unico es no rendirse... hace poco recibi un mensaje de una persona que estuvo afectada por este tema y al día de hoy esta casi sano...pero todo depende de el enfoque que le demos al tema...asi que animo.
Responder