María, desde A Coruña

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Puñalitos G.
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María, desde A Coruña

Mensaje por Puñalitos G. » 19 May 2018, 16:43


Buenas tardes!

Hola a todos. Me llamo María y he llegado a este foro buscando información, o intentando contrastar la que tengo. Llevo varios años (muchos) con síntomas (muchos, aparentemente inconexos), y como ha comentado alguien en un post que leí antes, ni siquiera pensé que fuera una enfermedad. Creía que era una persona "inconstante" (dejaba proyectos a medias o no era capaz de ser regular en mis actividades), que era ansiosa o depresiva (descubrí hace poco que la ansiedad y la depresión son secundarias), sobre todo no me reconocía intelectualmente (y esto casi es lo que más me duele, solía ser una persona brillante y no soy ni la sombra de eso ya -a veces estoy bastante lúcida, pero los altibajos son tremendos-), y tenía ciertos síntomas físicos, como hinchazones inexplicables o inflamación en todo el cuerpo, o una horrible sensación de presión en la cabeza. Hay más, pero no os voy a aburrir, ya más o menos sabéis.

Hace tres años empeoré mucho, con unas crisis de fatiga descomunales, especialmente después de hacer esfuerzos (empecé a pensar ahí que podría tener SFC, pero mi médico me dijo que eso no existía y lo descarté), pero empecé a preocuparme y pensar que tengo algo serio hace dos años, cuando la cosa ya se salió de madre.

He cambiado de médico (el anterior me decía cosas como que bebiera más agua), estoy de lento peregrinaje por la Seguridad Social, y no tengo diagnóstico por el momento, pero presento unos síntomas que parecen compatibles con SFC. El único diagnóstico que conseguí es el de "trastorno somatomorfo indeterminado", uno de esos cajones de sastre donde meten aquello a lo que no encuentran explicación, y que le valió a la psicóloga clínica que me atendió que la mandara a la porra, porque llegó a esa conclusión tras una conversación de media hora (!) sin pruebas que descarten otras causas (intolerancias alimentarias, por ejemplo), y porque estuve en terapia y con tratramiento cerca de un año y mi terapeuta dice que estoy de coco mejor que la media (y no es la primera vez que hago terapia por supuesta ansiedad y me acaban "echando de la consulta" por sana).

Mi vida laboral, social y familiar se han resentido muchísimo (no me queda más remedio que depender económicamente -cosa que detesto-, a veces físicamente porque no puedo hacer ni lo básico, apenas tengo contacto con mis amigos -y tenía una vida social muy activa que echo mucho de menos-. El otro día me dijeron que creían que me había mudado a otra población!). No tengo ganas de quedarme cruzada de brazos con esto, así que como todos vosotros, voy a intentar por todos los medios ponerle remedio. O recuperar cierta calidad de vida, al menos.

Tengo diagnosticada también endometriosis y un líquen rúber plano. Como ambas cosas parecen estar relacionadas con problemas de autoinmunidad, y por lo leo el SFC también, he decidido ir de momento por esa vía. Como la dieta paleo mejoró mis síntomas hace unos años, me estoy interesando por la nutrición, la flora intestinal, el intestino permeable. etc. Desde hace algo más de un mes me está ayudando una naturópata, que me está tratando de disbiosis y acidosis ("SFC" hace alusión a los síntomas, como suele hacer la sanidad tradicional, y su diagnóstico sin embargo hace alusión a la causa que provocaría los síntomas).

Y bueno, como presentación, para contaros cómo he llegado hasta aquí y en qué punto estoy creo que llega, no quiero aburriros mucho!

Muchas gracias por compartir aquí lo que sabéis y vivís, yo no suelo participar mucho en grupos ni en nada, entre otras cosas porque al no haber sido diagnosticada me siento una intrusa, pero sabed que me hacéis sentir comprendida y menos sola. Ya sabéis lo difícil que es que el común de las personas entienda lo que supone estar así, sobre todo porque tienes buen aspecto, hay días que sales y estás "normal"... No los culpo, a mí misma me costaría entenderlo, de hecho me ha llevado muchos años asumir que lo que me pasa es que estoy enferma. Aún ahora me cuesta.

:abrazo:

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Náufrago
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por Náufrago » 19 May 2018, 17:07


Hola María !

No ando muy bien y no puedo extenderme mucho pero quería darte la bienvenida, felicitarte por lo bien que te has expresado y desearte una buena experiencia entre nosotr@s!

No te sientas una "intrusa" por la falta de diagnóstico! Por desgracia es habitual la ignorancia médica y la absoluta incompetencia para reconocer y diagnosticar esta enfermedad. A mí tardaron casi 12 años en diagnosticarme... :crazy:

Un abrazo y bienvenida! ;)
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

Puñalitos G.
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por Puñalitos G. » 19 May 2018, 17:29


Muchas gracias, Náufrago, por tomarte el esfuerzo de responderme y por tu bienvenida cálida. Ojalá te sientas mejor pronto ;)

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Katai
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por Katai » 20 May 2018, 20:45




@Puñalitos G.

Bienvenida, María!

A mí también me parece que te has explicado muy bien y, por supuesto, comprendo tu frustración con los médicos y con el sistema sanitario en general, tal como está planteado.

Espero que puedas encontrar (entre toda esta valiosa información del Foro) algo que te ayude a ir mejorando tu calidad de vida.

Mucho ánimo, compañera! :abrazo:

Puñalitos G.
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por Puñalitos G. » 20 May 2018, 21:39


Muchas gracias, Katai!!! 😉😊

MCarmentc
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por MCarmentc » 24 May 2018, 19:30


¡Hola y bienvenida!
Te has explicado genial, ya quisiéramos más de uno. Ahora te queda un largo camino en el que conseguir un diagnóstico y un tratamiento que te ayude a llevar una vida lo más normal posible, si se puede llamar así.
Aquí, como han dicho los compañeros, encontrarás no solo información, sino también apoyo. Y si puedes, diríjete a alguna de las asociaciones que hay en España.
Un abrazo y ánimo

Puñalitos G.
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por Puñalitos G. » 28 May 2018, 22:57


Hola, @MCarmentc!

Ya quisiera estar yo así de lúcida muchas veces también ;) . No entiendo la mitad de lo que pone en el foro :oops: . Me pierdo con los protocolos, los tratamientos, los suplementos... :crazy: Tendría que haber una especie de WikiSFCpedia donde se fuera subiendo/editando/completando información :mrgreen: .

Muchas gracias por tu acogida :abrazo:

MCarmentc
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por MCarmentc » 29 May 2018, 16:16


No te preocupes, a mí me pasa igual. Hay gente muy dedicada y generosa en el foro que van informando, contando las investigaciones, así como su experiencia con médicos y tratamientos. Hay que tener tiempo y fuerzas para ponerse al día, pero esto es poco a poco.
Un abrazo

Namaste
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Re: María, desde A Coruña

Mensaje por Namaste » 12 Jul 2018, 00:58


Hola Maria, me gustaría saber si estas acudiendo a algún medico especialista en sfc. Es que yo estoy acudiendo a Madrid para todo y me gustaría saber si existe alguien que controle del tema aquí más cerca.

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