Buenas tardes. 
Tal y como dice el título, he creado este hilo para compartir mi experiencia personal con la doctora L.A. (Madrid, clínica MIP Salud). Intentaré explicar todo con la máxima brevedad posible.
Hace ya muchos meses acudí por primera vez a la consulta con L.A, que tras comprobar mi historial médico y mis comienzos del SFC tras una mononucleosis infecciosa, valoró pedirme adicionalmente las siguientes pruebas:
1) Linfocitos CD57: esta analítica ya me la habían pedido con anterioridad en otra clínica (esa vez el valor había dado dentro del rango de la normalidad), esta vez me salió un valor de 37, cuando Echevarne indica que el recuento debe de ser superior a 200.
2) Borreliosis Lyme: la doctora optó por el Western Blot (IgM e IgG) de IGENEX, debido a que ella estima más fiable esta prueba que la de ArminLabs. Mis resultados para esta prueba fueron negativos.
Tras estas pruebas, y junto con mis análisis de EBV (positivos VCA-IgG, EBNA y EA), me pauta comenzar los tratamientos de LDN y LDI:
1) LDN: este tratamiento lo probé en dos ocasiones. La primera de ellas, al llevar unos 20 días tomándolo cada noche, empecé a sentir fatal, los mismos síntomas que tengo cuando siento un crash (fatiga extenuante y sensación como de envenenamiento del cuerpo)pero mucho más fuerte, junto con dolores estomacales y hasta fiebre, lo que me hizo subir al hospital. Tras este episodio suspendí el tratamiento y a los pocos días recuperé mi estado de normalidad. Posteriormente lo volví a intentar de nuevo tomando solamente 0,3ml cada noche. Estuve como 25 días con una mejoría en mis síntomas y con más energía, pero a continuación comencé a encontrarme muy mal durante 10-15 días seguidos, por lo que decidí suspender el tratamiento, ya que además estaba con el LDI a la vez y no me quedaba claro si era el LDN o el LDI el que me provocaba los síntomas.
2) LDI: comencé con una mezcla de 0.04ml de Lyme&Co + EBV + HHV6, tomando desde 14C hasta 5C sin cambios significativos en ninguna de las concentraciones. En la siguiente cita la doctora estimó oportuno probar con el antígeno Mycoplasma+Chlamydia. Comencé con la dosis 16C, a los 3 días comencé a sentirme mal, mucha fatiga, muy poca energía, brote de muchas aftas bucales, dormía fácilmente del tirón 12 horas seguidas cada noche, y al mínimo esfuerzo me sentía luego aun peor. Al principio pensaba que podría ser un bache dentro de mi proceso de enfermedad, pero al prologarse tanto en el tiempo (tanto en duración como en intensidad de síntomas) pronto pensé que se trataría de un flare, por lo que esperé las 7 semanas oportunas para la toma de la siguiente dosis. Al acudir de nuevo a la clínica la doctora estimó oportuno que comenzase ahora a bajar desde la dosis 30C, con el objeto de encontrar mi dosis core, pese a que todavía continuaba mi empeoramiento de los síntomas desde la toma de la dosis 16C. Tomé la dosis 30 C, y los síntomas no mejoraron, sino que continuaba día tras día en muy mal estado, a los 10 días tomé la dosis 29C (dando creo una última oportunidad a la terapia). A los pocos días comencé con una sensación de 0 energía, no podía apenas ni con una bandeja con comida, ni salir a la calle y a los 10 días esta situación derivó a una sensación extraña en la parte de atrás de la cabeza, estaba como ido, me costaba mucho pensar ya que tenía una sensación de aturdimiento extraña en la cabeza.
Tras todo esto, teniendo en cuenta que en mis 7 años de enfermedad nunca había experimentado ni en duración ni en intensidad los síntomas de estos últimos 2-3 meses, decido creo, el interrumpir el tratamiento con la terapia LDI. Yo tengo un SFC moderado, soy joven, no puedo hacer ni de cerca una vida acorde a mi edad, pero dentro de lo que cabe tenía una cierta autonomía para hacer cosas, que estos meses se ha visto reducida drásticamente.
A los expertos del foro (si habéis tenido la paciencia para leer mi ladrillo
), querría comentaros algunas dudas que me surgen:
-Por un lado, al tener una analítica de posible reactivación viral del EBV, y al iniciar tras la mono mi enfermedad, yo pensaba que parte de mis síntomas podrían provenir de alguna forma de este virus. Del mismo modo, y pese a tener negativa la prueba de Lyme, al tener tan bajos los CD57, la doctora pensaba que podría tener algún problema con Lyme y coinfecciones. Ahora bien, tras haber tomado todas las dosis de LDI para dichos antígenos sin ningún cambio aparente, podría pensar que estos "bichos" no son los que están causándome algunos de mis síntomas ????
-Por otra parte, he leido en literatura médica, que los CD57 pueden estar bajos por otras infecciones que no sean Lyme, entre ellas Mycoplasma/chlamydia. Visto el gran empeoramiento que he sufrido al tomar las dosis LDI de este antígeno, podría pensar que mis síntomas provienen de algún tipo de infección o problema inmune con Myc/Chla ???? Si esta respuesta fuera afirmativa, conocéis algún tipo de doctor o terapia que pudiera ser de utilidad para este tipo de infección? (aparte de LDI, antibióticos durante años...). La verdad que tras sentirme tan mal estos 3 meses, los cuales he estado prácticamente cada día en cama, me da cierto respeto seguir experimentando con dosis menos concentradas de LDI. Tenía grandes esperanzas depositadas en esta terapia, pero ha sido un gran gasto económico, de tiempo y energía, y la verdad que ya de no mejorar por lo menos no ir más hacia atrás.
Muchas gracias por vuestro tiempo y por el espacio.
Un abrazo fuerte a todos y mucho ánimo.
Tal y como dice el título, he creado este hilo para compartir mi experiencia personal con la doctora L.A. (Madrid, clínica MIP Salud). Intentaré explicar todo con la máxima brevedad posible.
Hace ya muchos meses acudí por primera vez a la consulta con L.A, que tras comprobar mi historial médico y mis comienzos del SFC tras una mononucleosis infecciosa, valoró pedirme adicionalmente las siguientes pruebas:
1) Linfocitos CD57: esta analítica ya me la habían pedido con anterioridad en otra clínica (esa vez el valor había dado dentro del rango de la normalidad), esta vez me salió un valor de 37, cuando Echevarne indica que el recuento debe de ser superior a 200.
2) Borreliosis Lyme: la doctora optó por el Western Blot (IgM e IgG) de IGENEX, debido a que ella estima más fiable esta prueba que la de ArminLabs. Mis resultados para esta prueba fueron negativos.
Tras estas pruebas, y junto con mis análisis de EBV (positivos VCA-IgG, EBNA y EA), me pauta comenzar los tratamientos de LDN y LDI:
1) LDN: este tratamiento lo probé en dos ocasiones. La primera de ellas, al llevar unos 20 días tomándolo cada noche, empecé a sentir fatal, los mismos síntomas que tengo cuando siento un crash (fatiga extenuante y sensación como de envenenamiento del cuerpo)pero mucho más fuerte, junto con dolores estomacales y hasta fiebre, lo que me hizo subir al hospital. Tras este episodio suspendí el tratamiento y a los pocos días recuperé mi estado de normalidad. Posteriormente lo volví a intentar de nuevo tomando solamente 0,3ml cada noche. Estuve como 25 días con una mejoría en mis síntomas y con más energía, pero a continuación comencé a encontrarme muy mal durante 10-15 días seguidos, por lo que decidí suspender el tratamiento, ya que además estaba con el LDI a la vez y no me quedaba claro si era el LDN o el LDI el que me provocaba los síntomas.
2) LDI: comencé con una mezcla de 0.04ml de Lyme&Co + EBV + HHV6, tomando desde 14C hasta 5C sin cambios significativos en ninguna de las concentraciones. En la siguiente cita la doctora estimó oportuno probar con el antígeno Mycoplasma+Chlamydia. Comencé con la dosis 16C, a los 3 días comencé a sentirme mal, mucha fatiga, muy poca energía, brote de muchas aftas bucales, dormía fácilmente del tirón 12 horas seguidas cada noche, y al mínimo esfuerzo me sentía luego aun peor. Al principio pensaba que podría ser un bache dentro de mi proceso de enfermedad, pero al prologarse tanto en el tiempo (tanto en duración como en intensidad de síntomas) pronto pensé que se trataría de un flare, por lo que esperé las 7 semanas oportunas para la toma de la siguiente dosis. Al acudir de nuevo a la clínica la doctora estimó oportuno que comenzase ahora a bajar desde la dosis 30C, con el objeto de encontrar mi dosis core, pese a que todavía continuaba mi empeoramiento de los síntomas desde la toma de la dosis 16C. Tomé la dosis 30 C, y los síntomas no mejoraron, sino que continuaba día tras día en muy mal estado, a los 10 días tomé la dosis 29C (dando creo una última oportunidad a la terapia). A los pocos días comencé con una sensación de 0 energía, no podía apenas ni con una bandeja con comida, ni salir a la calle y a los 10 días esta situación derivó a una sensación extraña en la parte de atrás de la cabeza, estaba como ido, me costaba mucho pensar ya que tenía una sensación de aturdimiento extraña en la cabeza.
Tras todo esto, teniendo en cuenta que en mis 7 años de enfermedad nunca había experimentado ni en duración ni en intensidad los síntomas de estos últimos 2-3 meses, decido creo, el interrumpir el tratamiento con la terapia LDI. Yo tengo un SFC moderado, soy joven, no puedo hacer ni de cerca una vida acorde a mi edad, pero dentro de lo que cabe tenía una cierta autonomía para hacer cosas, que estos meses se ha visto reducida drásticamente.
A los expertos del foro (si habéis tenido la paciencia para leer mi ladrillo
), querría comentaros algunas dudas que me surgen: -Por un lado, al tener una analítica de posible reactivación viral del EBV, y al iniciar tras la mono mi enfermedad, yo pensaba que parte de mis síntomas podrían provenir de alguna forma de este virus. Del mismo modo, y pese a tener negativa la prueba de Lyme, al tener tan bajos los CD57, la doctora pensaba que podría tener algún problema con Lyme y coinfecciones. Ahora bien, tras haber tomado todas las dosis de LDI para dichos antígenos sin ningún cambio aparente, podría pensar que estos "bichos" no son los que están causándome algunos de mis síntomas ????
-Por otra parte, he leido en literatura médica, que los CD57 pueden estar bajos por otras infecciones que no sean Lyme, entre ellas Mycoplasma/chlamydia. Visto el gran empeoramiento que he sufrido al tomar las dosis LDI de este antígeno, podría pensar que mis síntomas provienen de algún tipo de infección o problema inmune con Myc/Chla ???? Si esta respuesta fuera afirmativa, conocéis algún tipo de doctor o terapia que pudiera ser de utilidad para este tipo de infección? (aparte de LDI, antibióticos durante años...). La verdad que tras sentirme tan mal estos 3 meses, los cuales he estado prácticamente cada día en cama, me da cierto respeto seguir experimentando con dosis menos concentradas de LDI. Tenía grandes esperanzas depositadas en esta terapia, pero ha sido un gran gasto económico, de tiempo y energía, y la verdad que ya de no mejorar por lo menos no ir más hacia atrás.
Muchas gracias por vuestro tiempo y por el espacio.
Un abrazo fuerte a todos y mucho ánimo.
