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Perdida , necesito una mano

Publicado: 03 Jul 2018, 22:13
por Mireiafdez
Buenas noches!!!! Lo primero encantada de formar parte de esta gran familia.
Quería contaros un poco mi caso, a ver qué os parece y si me podéis echar una mano en cuanto a que puedo hacer .

Hace unos cuatro años, de repente, me puse mala del estómago. Ahí empezó mi calvario. Lo que se suponía que era una gastroenteritis me duro como un año. Miles de médicos, en la pública , y en la privada, hasta que un buen día a una digestivo nueva le dio por hacerme la prueba de intolerancia a la lactosa. Desde entonces no tolero los lácteos, ninguno, aunque sean sin lactosa. Tampoco tolero el gluten aunque no soy celíaca, y hago la digestión con dificultad. Aún evitando estos alimentos, recuerdo que desde ese primer día , nunca volví a ser la misma, siempre estuve mala del estómago .
A los meses de esto, empecé a sentirme cansada, lo achacaba al trabajo ya que me echaba bastantes horas, pero me empezaron a pasar cosas raras, tenía muchos síntomas muy molestos... De nuevo, mil médicos, hasta que una endocrina privada me dijo que tenía hipotiroidismo, y déficit de varias vitaminas. Bien, me traté, y parecía que la cosa iba mejor, pero aún así, no me encontraba del todo bien.
Lo peor de todo estaba por llegar. El 21 de Junio del año pasado estaba trabajando, y de repente, me dio un mareo muy muy muy grande. Ya me había pasado más veces así que pensé que todo pasaría bebiendo coca cola o comiendo algo con azúcar, pero no fue así... Fue a más, hasta que arrastrándome por el pasillo pude llegar al baño y llamar por teléfono para que me fueran a recorger. Al día siguiente, me dijeron que era vertigo, y me dieron pastillas para ello.... No funcionaron. Me cambiaron la medicación a las dos semanas... Pero tampoco me sirvieron. Viendo que llevaba ya 15 o 20 días sin poder levantarme de la cama más que para ir al baño, decidí ir a urgencias. Allí tampoco me ven nada significativo..
Desesperada, fui a un otorrino privado, que también me dio otra pastilla diferente.... Tampoco me sirvió de nada .
Más que mejorar, la cosa iba a peor. Un día, cuando conseguí salir de casa, aunque por poco tiempo, empecé a notar que no veía bien. Así que fui a un oculista y me dijo que tenía miopia... Pensé: bien! Me pondré las gafas y todo ira mejor, seguro los mareos vienen de ahí... Pero nada más lejos de la realidad.. al mes, me levanté de la cama y volví a perder visión, en dos horas de siesta, perdí 0,75 en cada ojo. Me volví a graduar las gafas.
Llevo casi un año con ellas, fui a 3 médicos diferentes y todos ven bien mis ojos. Pero yo, sigo sin ver bien. No sé explicarlo, es como si no enfocará bien, sobre todo en centros comerciales, lo paso muy mal, y me mareo muchísimo, la Luz de los centros comerciales....
Bueno.... Iba por las gafas... Mientras todo esto ocurría, empecé a sentir un dolor muy grande en todo el cuerpo, incluso a veces, sentía ardor. Era como si tuviera quemados los brazos y solo rozarme con algo sentía dolor. Eso me duro bastantes días, pero desde aquella, la sensación de quemazón no me volvió a salir. El dolor continua, a veces más , y a veces algo menos, pero está ahí. me duele la espalda, el cuello, las piernas, las rodillas que a veces me fallan... Los brazos, no es dolor, es una sensación de pesadez, como si me pesaran muchísimo.... Y al fin, el cansancio que tenía, se multiplicó, se triplicó... Y aún sigue aquí conmigo...
No tolero el calor, me pongo muy muy mala cuando hace calor, el otro día me dio como un bajón por culpa del calor ( que el resto de la gente soporta sin problema) . Mi temperatura corporal siempre es muy bajita , pero a veces Tengo sensación de fiebre. De vez en cuando le da por bajarme el azúcar. Desde que todo esto paso, tengo que comer a menudo por qué si no, me dan mareos y me tiembla el cuerpo.
Tampoco puedo hacer ejercicio, 4 minutos de ejercicio son imposibles , parece que llevara 1 hora corriendo :wtf:
Siempre estoy resfriada, todo el año, me duele la cabeza, no tolero el alcohol. Cómo os dije más arriba tengo mareos ( muy incapacitantes)
A veces tengo palpitaciones, duermo mal.... Levantarme por la mañana el horrible... siempre tengo sueño, pero un sueño increíble, se me van los ojos y me cuesta incluso hablar. La cabeza se me va, se me olvidan las cosas y tengo cambios de humor... ( Aunque siempre intento llevarlo con alegría)

Vi neurólogos, psicólogos, otorrinos, alergologos médicos de familia ... En la pública, en la privada.... Mi endocrina que es un cielo, me aconsejó ir a un médico de medicina interna. El cual me hizo unas cuantas pruebas y me puso en el diagnóstico : algias osteomusculares y astenia inespecífica. Eso en el papel, de palabra, me dijo que creía que tenía SFC pero que él no sabía mucho del tema , que no sería el quién me lo pusiera en un papel yque no podía hacer más por mi...
Yo y mi madre nos quedamos a cuadros, lo dejas caer, y me dejas así??????

Mi gran preocupación es el trabajo, sin el, no puedo vivir, pero con el tampoco, literalmente....
Antes trabajaba 12 horas diarias. Ahora, una hora se me hace insufrible , y eso que tengo suerte de que ahora no es nada físico...
Trabajaba en una cocina y en la misma empresa que estaba me pasaron a la categoría de coordinadora de centros. Mi jefe sabe cómo estoy de salud, y le estaré eternamente agradecida por intentar echarme una mano en este sentido. Mi trabajo, consiste únicamente en ordenador, y revisar las cocinas. Digo únicamente porque esto para cualquier persona no sería nada... A mi .. me mata ir a trabajar. La mayoría de los días aguanto un par de horas ... Tres...haciendo mucho esfuerzo. El resto del día, en la cama... Tengo suerte de que nadie me pcontrola pero me siento muy mal de hacer eso, soy súper responsable y siempre fui muy trabajadora y esto es devastador para mí... Actualmente estoy contratada 20 horas semanales, pagando la gasolina apenas me queda nada, y no puedo buscar más trabajos porque ni este puedo desempeñar bien...

No tengo apenas vida social, porque no tengo fuerzas para nada...

Siento mucho todo este tocho que os acabo de escribir y seguramente se me quedan síntomas por el camino y mil cosas que es difícil de explicar por aquí, pero necesitaba contarle mi problema a alguien y que me ayudarais un poco. Necesito saber, si puedo ir a algún médico que me ayude , por lo menos, que en el papel me ponga lo que tengo ( si es que lo tengo) y que no se pasen la bola como hasta ahora. Eso lo primero... Y lo segundo, aunque algo ya leí por aquí del tema de la discapacidad, a ver si alguien me puede decir cómo actuar en el caso de poder hacerlo.

Un abrazo muy grande para tod@s

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 04 Jul 2018, 09:56
por Imma
Hola Mireia si vives en Barcelona podrias ir a visitarte con el dr.Fernandez-Solà en Barnaclínic, es privado claro.
Un beso.

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 04 Jul 2018, 11:21
por Esteban976
Hola Mireia. Lo siento por ti...por lo que describes sí que tienes síntomas comunes a muchos de aquí. Hay dos asuntos: el médico y el legal. Realmente, yo soy muy escéptico en cuanto a la ayuda de los médicos; eso sí, es necesario que te descarten todas las patologías que pueden parecer SFC. Por eso yo seguiría yendo a la seguridad social, y seria pesada. En cuanto al tema legal, lo mejor seria también conseguir un diagnóstico por escrito de la SS. Y el privado, pues pagando el papel como te dice Imma.

Por otro lado, puedes empezar a probar cosas, como hacemos muchos por aquí. Verás que hay muchas opciones en el apartado de "tratamientos". Porque doy por hecho que sigues sin tomar lácteos ni gluten de forma estricta...

Ánimo. Estás en el sitio adecuado

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 04 Jul 2018, 20:41
por Mireiafdez
Buenas tardes!!!!! Muchísimas gracias por las respuestas, de verdad..
Inma no soy de Barcelona, vivo en Asturias pero por lo que veo por aquí no debe de haber nadie especializado.... Pero aunque ahora mismo no pueda, iría donde hiciera falta ..

Esteban, pues mi endocrina me hace análisis muy muy extensos, eso sí, lo hago por privado y voy haciendo como puedo... Ella me recetó magnesio, hierro, vitamina B12, ácido fólico, vitamina d, y la levotiroxina para el tiroides. Actualmente tomo todo esto. Me hizo análisis de mogollón de cosas, ya no sé qué más mirarme.. 😟😟Tengo la histamina alta pero aún no pude hacerme la prueba de déficit de DAO. En medicina interna lo que me salió fue : viriasis por adenovirus ( normal en mi... Jeje) serología positiva para ricketssia conorii , micoplasma lgg positiva y epstein barr lgg positivo.
Sigo sin tomar lácteos ni gluten, si. Seguiré echando un vistazo, hay muchísimo que leer.

De nuevo muchísimas gracias por las respuestas, y por estar ahí. Ojalá no hiciera falta llegar a esto pero una vez así... Qué mejor que hablar con gente que te entienda!! 😘😘

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 12 Jul 2018, 10:27
por koletxa
Hola Mireia!

Mira, con mucha paciencia, el subforo "Lyme". Estoy convencido ( por la sintomatología y la serología positiva en ricktessia, micoplasma y
epstein barr) que te puede ayudar bastante.

Animo!

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 12 Jul 2018, 11:32
por cacoya
En mi opinión, antes de meterte en el tema del Lyme, lo primero es limpiar bien tu cuerpo, todo lo que puedas, y ayudarle también con todo lo que puedas.
La dieta no es solo sin gluten o sin lactosa(hay intolerancia a la proteína de la lecha "caseína") , sino una vida "sin": alcohol, tabaco, azúcar, comida elaborada de ninguna clase, solo productos naturales cocinados en tu casa, si puedes ecológicos mejor, pero yo no puedo, y así y todo funciona.

Lo que cuentas de la vista y del oído, suele ser por inflamación. Esta enfermedad produce mucha inflamación interna, pero de la que no sale en las analíticas. Para eso lo mejor es utilizar la dieta, elimina todos los aceites omega 6 y 9 (es decir los que traen las comidas preparadas, incluso un poco de pan aunque sea "sin gluten"), no tomes nada "sin gluten", para compensar la falta de sabor, le meten un montón de azúcar y de aceites que nos inflaman.

El mejor suplementos para evitar la inflamación es el Omega 3, en dosis alta, pero de pescado o algas. Es decir EPA.

A nivel externo, yo estuve años como tú arrastrándome hasta el cuarto de baño. Mi único consuelo eran baños de agua caliente con sal marina, y una infusión grande de laurel en el agua. Se prepara cociendo bastante laurel, al menos durante media hora.

A veces estaba tan mal, que echaba paracetamol en el baño, te hace más efecto, absorberlo por la piel, que tomarlo.


Cuando lleves al menos un par de meses con la dieta radical, puedes empezar con otros suplementos (protocolo de Myhill, etc..)

Puedes ir a la DRa. Quintana o a la Dra. Ceacero, para mi son las mejores, para los que no podemos permitirnos viajar al extranjero.

Besos

P.D.: Es importante que un médico te ponga el diagnóstico en un papel, pero a nivel personal. A nivel de la Seg. Social, no sirve de nada, para pedir una incapacidad.

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 01 Oct 2018, 13:29
por Annaïs_Luna
Hace tiempo que escribiste esto y en primer lugar deseo de corazón que te encuentres mejor. En mi caso fue todo muy complicado también porque al tener secuelas de una parálisis cerebral infantil, algunas deficiencias, caídas, malestar... se confundían. Sin duda lo fundamental es descartar otro tipo de enfermedades antes de diagnosticar y una vez que están en lo cierto, si es SFC te harán más pruebas.

Desgraciadamente la medicina es una ciencia muy compleja, porque complejo es nuestro organismo.

Mucho ánimo.

* Yo siempre he ido estado supervisada por la Seguridad Social.

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 03 Oct 2018, 03:43
por lilithkrakatoa
¿Te hicieron resonancia magnética de la cabeza? ¿Descartaron adenoma de hipófisis? Intenta leer sobre hipopituitarismo, porque la deficiencia de hormona del crecimiento en adultos causa muchos de tus síntomas. Los adenomas de hipofisis pueden causar grandes desbalances hormonales y alteración de la visión por compresión del quiasma optico.
Mireiafdez escribió:
03 Jul 2018, 22:13
Buenas noches!!!! Lo primero encantada de formar parte de esta gran familia.
Quería contaros un poco mi caso, a ver qué os parece y si me podéis echar una mano en cuanto a que puedo hacer .

Hace unos cuatro años, de repente, me puse mala del estómago. Ahí empezó mi calvario. Lo que se suponía que era una gastroenteritis me duro como un año. Miles de médicos, en la pública , y en la privada, hasta que un buen día a una digestivo nueva le dio por hacerme la prueba de intolerancia a la lactosa. Desde entonces no tolero los lácteos, ninguno, aunque sean sin lactosa. Tampoco tolero el gluten aunque no soy celíaca, y hago la digestión con dificultad. Aún evitando estos alimentos, recuerdo que desde ese primer día , nunca volví a ser la misma, siempre estuve mala del estómago .
A los meses de esto, empecé a sentirme cansada, lo achacaba al trabajo ya que me echaba bastantes horas, pero me empezaron a pasar cosas raras, tenía muchos síntomas muy molestos... De nuevo, mil médicos, hasta que una endocrina privada me dijo que tenía hipotiroidismo, y déficit de varias vitaminas. Bien, me traté, y parecía que la cosa iba mejor, pero aún así, no me encontraba del todo bien.
Lo peor de todo estaba por llegar. El 21 de Junio del año pasado estaba trabajando, y de repente, me dio un mareo muy muy muy grande. Ya me había pasado más veces así que pensé que todo pasaría bebiendo coca cola o comiendo algo con azúcar, pero no fue así... Fue a más, hasta que arrastrándome por el pasillo pude llegar al baño y llamar por teléfono para que me fueran a recorger. Al día siguiente, me dijeron que era vertigo, y me dieron pastillas para ello.... No funcionaron. Me cambiaron la medicación a las dos semanas... Pero tampoco me sirvieron. Viendo que llevaba ya 15 o 20 días sin poder levantarme de la cama más que para ir al baño, decidí ir a urgencias. Allí tampoco me ven nada significativo..
Desesperada, fui a un otorrino privado, que también me dio otra pastilla diferente.... Tampoco me sirvió de nada .
Más que mejorar, la cosa iba a peor. Un día, cuando conseguí salir de casa, aunque por poco tiempo, empecé a notar que no veía bien. Así que fui a un oculista y me dijo que tenía miopia... Pensé: bien! Me pondré las gafas y todo ira mejor, seguro los mareos vienen de ahí... Pero nada más lejos de la realidad.. al mes, me levanté de la cama y volví a perder visión, en dos horas de siesta, perdí 0,75 en cada ojo. Me volví a graduar las gafas.
Llevo casi un año con ellas, fui a 3 médicos diferentes y todos ven bien mis ojos. Pero yo, sigo sin ver bien. No sé explicarlo, es como si no enfocará bien, sobre todo en centros comerciales, lo paso muy mal, y me mareo muchísimo, la Luz de los centros comerciales....
Bueno.... Iba por las gafas... Mientras todo esto ocurría, empecé a sentir un dolor muy grande en todo el cuerpo, incluso a veces, sentía ardor. Era como si tuviera quemados los brazos y solo rozarme con algo sentía dolor. Eso me duro bastantes días, pero desde aquella, la sensación de quemazón no me volvió a salir. El dolor continua, a veces más , y a veces algo menos, pero está ahí. me duele la espalda, el cuello, las piernas, las rodillas que a veces me fallan... Los brazos, no es dolor, es una sensación de pesadez, como si me pesaran muchísimo.... Y al fin, el cansancio que tenía, se multiplicó, se triplicó... Y aún sigue aquí conmigo...
No tolero el calor, me pongo muy muy mala cuando hace calor, el otro día me dio como un bajón por culpa del calor ( que el resto de la gente soporta sin problema) . Mi temperatura corporal siempre es muy bajita , pero a veces Tengo sensación de fiebre. De vez en cuando le da por bajarme el azúcar. Desde que todo esto paso, tengo que comer a menudo por qué si no, me dan mareos y me tiembla el cuerpo.
Tampoco puedo hacer ejercicio, 4 minutos de ejercicio son imposibles , parece que llevara 1 hora corriendo :wtf:
Siempre estoy resfriada, todo el año, me duele la cabeza, no tolero el alcohol. Cómo os dije más arriba tengo mareos ( muy incapacitantes)
A veces tengo palpitaciones, duermo mal.... Levantarme por la mañana el horrible... siempre tengo sueño, pero un sueño increíble, se me van los ojos y me cuesta incluso hablar. La cabeza se me va, se me olvidan las cosas y tengo cambios de humor... ( Aunque siempre intento llevarlo con alegría)

Vi neurólogos, psicólogos, otorrinos, alergologos médicos de familia ... En la pública, en la privada.... Mi endocrina que es un cielo, me aconsejó ir a un médico de medicina interna. El cual me hizo unas cuantas pruebas y me puso en el diagnóstico : algias osteomusculares y astenia inespecífica. Eso en el papel, de palabra, me dijo que creía que tenía SFC pero que él no sabía mucho del tema , que no sería el quién me lo pusiera en un papel yque no podía hacer más por mi...
Yo y mi madre nos quedamos a cuadros, lo dejas caer, y me dejas así??????

Mi gran preocupación es el trabajo, sin el, no puedo vivir, pero con el tampoco, literalmente....
Antes trabajaba 12 horas diarias. Ahora, una hora se me hace insufrible , y eso que tengo suerte de que ahora no es nada físico...
Trabajaba en una cocina y en la misma empresa que estaba me pasaron a la categoría de coordinadora de centros. Mi jefe sabe cómo estoy de salud, y le estaré eternamente agradecida por intentar echarme una mano en este sentido. Mi trabajo, consiste únicamente en ordenador, y revisar las cocinas. Digo únicamente porque esto para cualquier persona no sería nada... A mi .. me mata ir a trabajar. La mayoría de los días aguanto un par de horas ... Tres...haciendo mucho esfuerzo. El resto del día, en la cama... Tengo suerte de que nadie me pcontrola pero me siento muy mal de hacer eso, soy súper responsable y siempre fui muy trabajadora y esto es devastador para mí... Actualmente estoy contratada 20 horas semanales, pagando la gasolina apenas me queda nada, y no puedo buscar más trabajos porque ni este puedo desempeñar bien...

No tengo apenas vida social, porque no tengo fuerzas para nada...

Siento mucho todo este tocho que os acabo de escribir y seguramente se me quedan síntomas por el camino y mil cosas que es difícil de explicar por aquí, pero necesitaba contarle mi problema a alguien y que me ayudarais un poco. Necesito saber, si puedo ir a algún médico que me ayude , por lo menos, que en el papel me ponga lo que tengo ( si es que lo tengo) y que no se pasen la bola como hasta ahora. Eso lo primero... Y lo segundo, aunque algo ya leí por aquí del tema de la discapacidad, a ver si alguien me puede decir cómo actuar en el caso de poder hacerlo.

Un abrazo muy grande para tod@s

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 08 Ene 2019, 20:30
por Mireiafdez
Gracias por las respuestas. Hace mucho tiempo que no entro porque estuve un poco off.
Me hicieron una resonancia magnética de la cabeza, que está limpia, me la hicieron este mes pasado porque el médico de cabecera pensaba que tenía esclerosis múltiple, tan mal me vio..... Y también me hicieron la prueba de potenciales evocados visuales ( por el tema de la vista ) y somatosensoriales. Los somatosensoriales en las extremidades derechas salieron en el límite, pero la neuróloga le quitó importancia.
Viendo que no había manera de llegar a puerto, me puse en contacto con una asociación de aquí, (encantadoras por cierto) me dijeron que tenía un SFC de libro, y parecía algo de sensibilidad química, me mandaron ir a un reumatólogo a una clínica privada .
Me miró un poco y me dijo que tenía puntos de fibromialgia, que me sonaban mucho las articulaciones y que era un poco hiperlaxa. Este hombre, también trabaja en la SS y mañana temprano me coló para ver qué tipo de análisis me habían echo, y ver si puede pedirme algo más para descartar otras patologías.
Solo con que no me pusiera cara de: que me estás contando? Os juro que salí más contenta que unas castañuelas.
A ver cómo va la cosa, pero seguiré apoyándome en la asociación para ver cómo vamos tirando, y leyendo aquí lo que pueda ( a veces me pongo a leer y la cabeza se me va jijiji )
En cuanto a la alimentación, ni gluten ni lácteos ni procesados. Alguna vez me doy algún capricho, pero me lo hago todo yo, los procesados no me hacen bien al estómago..
GRACIAS POR ESTAR AHI

Re: Perdida , necesito una mano

Publicado: 12 Ene 2019, 19:39
por doraemon
el detonante crees que puede estar relacionado con algún tema de la boca, coincide en el tiempo? endodoncias, antibióticos, amalgamas de mercurio??