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Mi historia y mis sintomas

Publicado: 02 Dic 2018, 19:28
por Jalvaro
Hola,
Soy nuevo en el foro y quiero compartir con todos vosotros mi situación. No enfermo de gripe, y siento que mi sistema inmunológico está bien.
Empiezo por mis síntomas, a ver si alguno de vosotros coincide con mi sintomatología.
- Mi musculatura está débil, con dolor constante, rígida, mala contracción muscular, con el esfuerzo cada vez se contrae más, hasta tener que parar. Por ej, subiendo escaleras, al andar...¿Tiene alguno de vosotros este síntoma?
- fatiga hasta el punto de no poder desempeñar una vida laboral que requiera simplemente estar de pie.
- Insomnio
- Digestiones pesadas
- dolores de cabeza
- dificilmente puedo mantener la concentración...

Yo estoy así desde que tengo consciencia. Mi familia siempre decía que estaba bien que era muy delicado, eso hizo que me autoconvenciera de que mi estado era normal. En los trabajos me miraban como un vago, hasta me han llegado a tratar mal, malas relaciones sociales, estado de ánimo muy bajo, fracaso escolar...

Cansado de todo, con nadie que creyera en mi, decidí ir a los médicos y hacerme muchísimas pruebas.
- Análisis de sangre ( vitamínico, de tiroides, lactato, piruvato...), electromiograma, biopsia muscular...
En la biopsia muscular encontraron una proliferación mitocondrial subsarcolemal y anomalias en la ultraestructura mitocondrial, la cadena respiratoria bien. Dos neurólogos rechazan el diagnóstico de miopatía mitocondrial y el último me dice que es una fatiga crónica y que puede que hubiera algún problema con la muestra de la biopsia...
Muchos que sufren síndrome de fatiga crónica o fibromialgía con el análisis de una biopsia muscular han encontrado que su problema era una miopatía mitocondrial. [Editado por Moderador]

ACTUALMENTE:
quiero hacerme un análisis para ver si tengo déficit de algún aminoácido.
Es cierto que con una mejoría de la dieta, arroz integral, cereales integrales en el desayuno, legumbres, fruta, verdura.. y con suplementos: 1 gr. vitamina C, CQ 10 100 mg, vitamina E 200 mg, L carnitina ( mi estomago no la tolera ya), silimarina, solidago, omega 3. Me encuentro mejor hasta el punto que puedo llevar una vida laboral, no si esfuerzo, claro.

Gracias por vuestra atención y espero que compartáis vuestras situaciones conmigo. Que paséis un buen día.

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 04 Dic 2018, 00:00
por Náufrago
Hola @Jalvaro ! Bienvenido al foro!

He editado tu mensaje para omitir el enlace a la página web que adjuntabas.
Es mera precaución. No solemos permitir enlaces a webs externas en los primeros mensajes de nuevos usuarios para evitar posible publicidad encubierta.

A medida que participes y te conozcamos mejor, no habrá problema.

Un saludo y bienvenido nuevamente! ;)

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 04 Dic 2018, 13:06
por cacoya
Yo tengo una miopatía mitoncondrial desde que nací. Siempre fui muy delgada, ojerosa, pero también me convencí de que era mi situación normal. El ambiente en el que nací me obligó a esforzarme siempre al máximo, no pensaba si podía o no, simplemente hacía, hacía, hacía, y el hecho de estar extenuada desde el nacimiento, hace que creas que todos están igual y nadie se queja. Yo sí empeoré y desarrollé SFC a los 28 años después de una neumonía vírica. Peor yo no me he enterado de que tenía SFC hasta los 50 años y de la miopatía a los 53 años, y de casualidad, porque nunca conseguí que me hicieran una biopsia mitocondrial.

No sé si tienes SFC o no, pero sea lo que sea, ya tienes mucho ganado si sabes que tienes la miopatía. Ahora es cuestión de que encuentres algún médico que entienda de eso. Yo no conozco a ninguno. Lo siento.

Besos

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 04 Dic 2018, 16:06
por Jalvaro
Hola cacoya,

Me puse en contacto a través de internet con el Dr.Galan, es un especialista en SFC, fibromialgia y miopatía mitocondrial. Él fue el único que me dijo que posiblemente tuviera miopatía, y en ese momento me deje la pregabalina y venlafaxina y me puse a tomar vitaminas a altas dosis. Yo estoy en Alemania trabajando y me he hecho todas las pruebas aquí. En Alemania la sanidad es diferente a España y te hacen muchas pruebas sin dificultad.
Al principio vine para hacer una formación, 2 días en el instituto y 3 de practicas en una empresa. Lo pase bastante mal porque mi físico, como siempre, no respondía, un día me estaba durmiendo de pie, el profesor del instituto dijo delante de todos que tenia depresión, la hernia me empeoro de lo rígida que estaba mi musculatura, perdí mucho peso porque mi estomago se puso malo, con diarrea y mucha angustia, en la empresa pensaban que bebía o me drogaba por la noches de lo fatigado que me veían... y mientras yo, me decía que esto no era normal y me puse a hacerme muchas pruebas. Y ahora me encuentro mejor gracias a los suplementos que tomo. ¿ Cómo te diagnosticaron miopatía mitocondrial? ¿ te hiciste alguna prueba medica?.

Un abrazo

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 04 Dic 2018, 18:52
por LIBE
Hola,

Tengo una duda, las personas con miopatía mitocondrial diagnosticada, tenéis como uno de los síntomas, la inflamación del cerebro y la médula?
Me da la sensación que alguno podemos estar mal diagnosticados y que dentro del SFC, están incluyendo patologías que en realidad no lo son.

Saludos,

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 05 Dic 2018, 20:20
por Jalvaro
Hola LIBE,

A cada uno le afecta de una manera u otra. Tenemos entre 75 y 100 billones de celular repartida por todo nuestro organismo, en la cuales se encuentran las mitocondrias, que son las encargadas de producir la mayor parte de nuestra energía en forma de ATP, cuando fallan pueden producir un sin fin de síntomas, dolores de cabeza por inflamación cerebral, miopatía muscular, insuficiencia renal, problemas respiratorios, insomnio, fatiga extrema, cardiopatía, ptosis palpebral... Hay que tener en cuenta que fatiga es un síntoma no una enfermedad como el insomnio y ese síntoma te lo está produciendo algún fallo de tu organismo o un agente externo.
He podido leer que muchos casos de SFC o FM tenían miopatia mitocondrial.
En mi caso tengo fatiga todo el día no solo en post esfuerzo, con dolor muscular, rigidez muscular, debilidad, digestiones pesadas, insomnio, dolores de cabeza, estado anímico muy bajo, me cuesta mantener la concentración, poca claridad mental...

Saludos y que pases un buen día.

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 08 Dic 2018, 20:28
por Tir na nog
Jobar, yo también he sido enfermiza desde pequeña, qué duro...
algún día me tendría que mirar lo de las enfermedades mitocondriales. Creo que cuando empiece a mirar lo de la incapacidad.
¿hay algo que las mejore?

por cierto, para los dolores de cabeza has probado la vitamina b, o la vitamina b12? a mí me mejoran las migrañas con ésto y con terapia neural (ahh, y de última urgencia, rizatriptán, que me deja nueva).
qué suerte lo de las pruebas de Alemania.

saludos

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 08 Dic 2018, 23:17
por Jalvaro
Hola Tir na nog,

Sí, es muy muy duro! La verdad que fue una gran ayuda el hacerme aquí las pruebas y el haber conocido a mi actual pareja también que ha sido un apoyo durante estos años. Yo, desafortunadamente no tengo un diagnóstico todavía, pero los resultados del laboratorio ponen: morfológicamente y sintomáticamente posible, a parte de que mi doctor de cabecera y el Dr. Galan dicen que posiblemente sea ese el problema. Todos los síntomas que he mencionado, también los dolores de cabeza y el insomnio, han mejorado con la CQ 10 100 mg, 1 gr. de vitamina C, 200 mg de vitamina E, y L carnitina 4 gr. ( pero ahora no la tomo siempre y cuando la tomo en menor cantidad por mis problemas digestivos). La dieta también me ayuda.

Probé la tiamina, B1, y B2, riboflavina. Pero no note mejoría. Luego un complejo vitamínico de la vitamina B, tampoco funcionó.

¿ Tienes algún síntoma muscular?

Gracias por tus aportaciones.
Saludos

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 15 Dic 2018, 12:53
por Tir na nog
Hola, buenos días

síntoma muscular? hoy casi no puedo ni pensar, a ver si me aclaro. Yo tengo debilidad muscular completa, es decir, me tiemblan las piernas y no tengo fuerza en los brazos. ¿Es eso?

yo he tomado también muchos suplementos, y puede ser que me encuentre mejor, la verdad. Ahora me están pinchando vitamina b12, y estoy a ver si me hace efecto. Yo tengo mucha fatiga, migrañas, naúseas, dificultad para pensar, para hablar, en fin, esta semana estoy con bajón.

También hago ejercicios de respiración y meditaciones guiadas, para intentar bajar cualquier atisbo de ansiedad.
Yo creo que lo único que me puede ayudar en todo esto sería no tener que trabajar de forma continua... pero claro, es tan difícil que te den una incapacidad absoluta que estoy aquí, aguantando lo que puedo.

Saludos!!

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 15 Dic 2018, 15:21
por Jalvaro
Hola @@Tir na nog

No soy médico, pero creo que estaría bien que te hicieras la biopsia muscular y si da el caso de que encuentran algo, supongo, te sería más fácil que te dieran la incapacidad absoluta. A mí, personalmente, al hacerme un montón de pruebas me la hicieron y creo que es uno de los pasos a seguir cuando hay debilidad muscular, fatiga, dolor...Para mi fue mi salvación esa prueba.

Un abrazo y espero que te mejores.

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 04 Ago 2019, 20:26
por Lorenzo
Hola jalvaro,
Hace poco que estoy en el foro ya que me han diagnosticado sfc, pero yo creo que lo que tengo es alguna clase de miopatía, ya que además de los síntomas de sfc, en el último análisis me salieros las CPK a 1200. Vivo en Barcelona, y no hay manera que me hagan la biopsia.
¿ A tí te salieron alterados varios rangos en la analítica para que te hicieran la biopsia?
Gracias
El reumatólogo que me lleva me dijo que si no salen alterados más rangos, es que no hay miopatía. Le dije de realizarne una biopsia muscular y me dijo que no valía la pena, ya que me podría haber salido alterada la CPK por muchos motivos.
A tí te salieran alterados los análisis sangre?
Gracias

Re: Mi historia y mis sintomas

Publicado: 12 Oct 2019, 00:04
por Jalvaro
Hola @L@Lorenzo, a mi solo me salia alterado la creatina quinasa ( CPK ) y aún así me hicieron la biopsia, el medico que me atendió era un neurologo especialista en estos temas. He leido en el foro que hay gente que se la hizo por privado. Si quieres hablar conmigo puedes escribirme por email: [Contenido exclusivo para usuarios registrados] Un abrazo.