Equal: Presentación y agradecimiento.

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Equal
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Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Equal » 30 Ene 2019, 18:14


Hola :wave:

Quisiera presentarme ya que, a pesar de que llevo un año leyéndoos asiduamente, es hora de que presente mi caso.

Lo primero de todo, me gustaría agradecer la existencia de este foro, ya que ha sido fundamental para mí. Para reafirmarme en mi creencia que hay que tener un espíritu crítico frente a los médicos, sobre todo, cuando te ven lo mucho que estás sufriendo y diagnostican ansiedad o depresión, sin hacerte ni siquiera un análisis de sangre.

Tengo 38 años y no sé si tengo EM, lo que si tengo claro es que no me encuentro nada bien físicamente.

En el 2005 cogí una neumonía junto con una mononucleosis (o al menos eso me dijeron porque tardaron mucho tiempo en diagnosticarme) y me atiborraron a antibióticos. Como consecuencia, tuve cándida oral y vaginal durante meses y vuelve, o nunca se fue del todo, desde entonces. A partir de ahí, ya nunca más volví a ser la misma.

En mi caso, al tener problemas personales y psicológicos (tengo trastorno de estrés postraumático) cuando los médicos me decían que era ansiedad, depresión y estrés, desgraciadamente, les creía, hasta que yo misma un día me dije que no era normal. No tenía por qué sufrir tanto cansancio.

Mis síntomas son:
Fatiga extrema, por las mañanas me cuesta estar de pie, dolor de espalda y cuello, dolor muscular, bruxismo, tardo 4 horas o más en despejarme, no puedo beber alcohol, me sienta mal el gluten o cereales, visión borrosa, insomnio crónico, comer y dormir no me da energías, aturdimiento, de noche me encuentro mucho mejor, por ejemplo, por las mañanas mi cerebro está en estado hibernación y por la noche no para.

Este otoño, por ejemplo, he estado de la cama al sofá dos meses. Pero, a medida que se va acercando la primavera, me encuentro mejor y estoy más activa.

Sin embargo, si un día tengo mucho estrés, enseguida me da un bajón bestial e instantáneo. Al día siguiente no me puedo mover y tengo dolor muscular como de agujetas, haya hecho un esfuerzo físico o no.

He acudido a la doctora Ceacero tres veces y me dice que para diagnosticarme SFC es un proceso largo, según los resultados de las pruebas. Me ha pedido: análisis de sangre, virus, resonancia magnética craneal y abdominal y prueba del corazón (ahora mismo no recuerdo el nombre). En el análisi de sangre, me ha aparecido los inmunocomplejos circulantes altos, el lactato alto y entre los virus, me salieron 5 positivos pero a ella le llamó la atención que tuviese el de la Brucella. Me dijo que iba a estudiar el tratamiento y la veo en Marzo de nuevo.

También, me hice por mi cuenta un análisis de pelo del Dr. Data y sale que tengo el mercurio y aluminio en la franja amarilla, sodio y potasio bajos y nada de litio.

La verdad es que estoy bastante angustiada porque estoy opositando y veo que mi fatiga y confusión mental condiciona mis estudios y mi vida, en general.

No sé si ir a Barcelona a solicitar un diagnóstico con Fernández Solá a ver qué opina o lo mismo tengo pocas pruebas.

Tengo más dudas, más específicas, es mejor abrir varios hilos en sus apartados correspondientes, ¿no?. Soy novata.

Un saludo y gracias por leerme

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Náufrago
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Náufrago » 30 Ene 2019, 19:27


Hola @Equal , bienvenida ;)

Espero que te sientas cómoda por aquí.
Yo personalmente esperaría un poco antes de ir a ver al Dr. Fernandez Solá. Creo que estás en buenas manos con la Dra. Ceacero y lo mejor ahora sería centrarte en el proceso que has iniciado con ella, a ver hasta dónde llega. Otra cosa sería que por motivos administrativos o legales necesitases un papel que ponga lo que te pasa y el grado de afectación, entonces sí deberías ir al Clínic.

Puedo preguntarte en qué consiste exactamente el trastorno de estrés postraumático que sufres? Cómo se originó, los síntomas y el tratamiento que sigues? ( si es demasiado personal o no te sientes cómoda hablando de ello, no pasa nada.).

Respecto al resto de dudas que tengas, puedes abrir los hilos que quieras en sus apartados correspondientes, sí :thumbup:

Ah y gracias por la redacción de tu mensaje, muy bien estructurado y con espacios entre párrafos que lo hacen fácil de leer para quienes tenemos problemas cognitivos.

Un abrazo y bienvenida nuevamente! :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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JRipoll
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por JRipoll » 30 Ene 2019, 21:52


Una puntualización: Brucella no es un virus sino una bacteria, hay varias especies, pero a diferencia de Borrelia son fáciles de identificar y para el caso no importa demasiado qué especie sea, todas son patógenas y provocan brucelosis, las fiebres de Malta, que suele ser muy incapacitante.
Imagino que la doctora se ha sorprendido porque ya hace años que es una enfermedad infecciosa poco común, desde que no se permite la venta de leche cruda ni la elaboración de quesos frescos con ella, que eran las fuentes de contagio en personas que no tenían contacto directo con el ganado (los ganaderos podían contraerla por otras vías). Por eso ya no es una prueba analítica rutinaria, a no ser que haya habido contacto con ganado, generalmente por la profesión.
La relativa buena noticia es que la fiebre de Malta confirmada se trata a través de la Seguridad Social, y te puedes ahorrar ese dinero. Es un tratamiento con antibióticos, puede ser largo, pero suponiendo que no lleves con ella años, casi siempre se cura.
La brucelosis puede explicar perfectamente la fatiga y demás síntomas: dificultad para concentrarte, letargo, etc.

Otra cosa, hablas de un análisis de pelo. :problem: Es fácil malinterpretarlos y para mí son una fuente de alarma que no se justifica, además es un gasto de dinero inútil: medir los elementos tóxicos en el pelo no es fiable, tampoco los elementos esenciales, para los que además hay analíticas séricas. El litio no es un elemento por el que te tengas que preocupar, y el sodio y el potasio se miden en suero, que es donde hacen su función. El único elemento que se debería medir en el pelo es el azufre.

Respecto al mercurio y al aluminio, y a otros elementos tóxicos que miden en esos análisis, circulan muchos bulos o medias verdades. :think:
Para empezar, aunque su toxicidad sea distinta (el mercurio lo es mucho más que el aluminio) es normal que aparezcan en el pelo por una razón muy simple: son dos elementos químicos que están en todos sitios. Es verdad que una proporción del mercurio que circula proviene de la industria, (cada vez menos gracias a los convenios de Minamata) pero más de la mitad del mercurio que anda suelto es de origen natural y circula por la cadena trófica, sobre todo la marina, desde que hay algas y bacterias, que son las que lo transforman en etil y metilmercurio. Si no fuera por ellas no habría mercurio en los alimentos, y no sería un elemento tan preocupante. Eso no quita que es mejor que haya un 50% menos de mercurio moviéndose por ahí a nivel global, pero a no ser que te alimentes de atún... o vivas en Almadén, puedes estar tranquila. El aluminio está por todos sitios, incluso el uranio que también miden esos análisis. Son más preocupantes el plomo y el cadmio, que casi el 100% son de origen industrial y el cuerpo los excreta peor, y precisamente por eso pueden aparecer "normales" en el pelo y tener nivel alto en los tejidos.
Pero si no vives en las cercanías de una fundición o una acería, (fuentes de cadmio) o una planta de reciclaje de baterías (fuentes de plomo) tampoco te deberías preocupar: el plomo ya no se usa ni en las gasolinas ni en los esmaltes para cerámica; el estaño sí, y en zonas donde hay fábricas de azulejos puede estar elevado, pero es menos tóxico que el plomo. Espero haberte aliviado al menos una parte de tu ansiedad.

Ari
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Ari » 30 Ene 2019, 21:55


Bienvenida !!!!

Esta enfermedad se diagnostica en base a criterios diagnósticos y desgraciadamente no hay marcadores biológicos que permitan hacerlo.

Puedes mirar en este hilo los criterios :
viewtopic.php?f=73&t=4193

Sin embargo es conveniente que tu médico te pida otras pruebas que excluyan otras enfermedades.

Ir a Barcelona no te va a servir de cara al tratamiento. Otra cosa es que lo necesites por temas legales, o si tu médico de cabecera no se atreve a diagnósticarlo o mantenerte la baja sin un respaldo de un especialista.

Me gustaría insistir en la PREVENCION a falta de tratamientos efectivos. Intentar ir más alla de tus límites empeora claramente la enfermedad. Así que cuídate y no fuerces tu cuerpo.


Un abrazo !!!!
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

Esteban976
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Esteban976 » 01 Feb 2019, 14:51


Bienvenida. Creo que lo mejor es, primero, descartar cualquier enfermedad de las "conocidas". Y eso se puede hacer en la SS siendo pesado.
Al menos, mientras no exista un biomarcador reconocido.
No obstante tu sintomatología podría cuadrar perfectamente con el sfc em.

Equal
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Equal » 01 Feb 2019, 15:19


Hola de nuevo.

Perdón por no escribir antes.


@Náufrago Gracias por tu bienvenida! Respecto a tu pregunta, mi TEPT fue diagnosticado hace 3 años por la que era por entonces mi psiquiatra. Hace meses que no voy con ella, porque se negaba que mi cansancio se pudiese tratar de otra manera que no fuese con antidepresivos. Me dijo que muchos internistas se mueven por intereses económicos, pero tras probar el Escitalopram 6 meses (me hundí de sueño y cansancio) y el Valdoxan otros 10 meses, he dejado la medicación. El Valdoxan no me daba cansancio, pero mi médico de cabecera me dijo que era muy hepatóxico, así que al no notar que me hiciese nada y tener tantos efectos secundarios, lo dejé.
Mis sintomas: pesadillas, estado de alerta, insomnio crónico, ansiedad, etc. Me dicen que tengo depresión y ahí ya me niego, porque tengo mucha ilusión por hacer cosas, me encanta aprender, salir a la calle, disfrutar de pequeños momentos o detalles. En abril fue un mes muy bueno de energía e hice un montón de cosas.

El origen.. pues podría resumirlo en una dura infancia. Sin embargo, todo esto tengo claro que no condiciona mi día a día. Está ahí y tengo que luchar para superarlo pero antes de la neumonía/mononucleosis, yo podía estar desde las 8 am hasta las 12 pm haciendo cosas y con un día o dos descanso podía volver a empezar la semana.



@JRipoll No sabía que la Brucella era una bacteria, gracias. El problema es que llevo unos ocho años mínimo con los anticuerpos de la Brucella positivos. Dos años después de la neumonía, mi hermana y yo tuvimos febrícula durante más de 6 meses. Fuimos a varios médicos, entre ellos, 3 internistas y en mis análisis de sangre salió la Brucella positiva y en el caso de mi hermana una Salmonella Paratyphi, pero no recibimos tratamiento, ni le dió importancia. Bueno sí, a mi hermana le quiso recetar antidepresivos. Fuimos a otro médico y nos dijo que no tenía importancia, que tirásemos el termómetro a la basura y nosotras, cansadas de buscar, aceptamos esa opinión.
Hace unas semanas, la doctora Ceacero me dijo que este dato es muy interesante, que se podía tratar con antibióticos, pero que lo tenía que estudiar al haber pasado tantos años, que la visitase de nuevo en el primer hueco que hubiese.

Al enseñarle el test de metales pesados, la doctora me dijo que esos niveles no eran normales y me remitió a un médico privado del cual voy a abrir un hilo para pedir referencias porque es bastante caro. La verdad es que estos dos últimos años habré visitado como 15 médicos ya pesar de mis reparos con los médicos, esta profesional es la que más confianza me ha dado.


@Ari sí, visitar a Fernández Solá sería en parte, por saber si tengo SFC y en parte por tema legal, ya que quisiera al menos conseguir el 33% de discapacidad ya que me veo en desventaja con el resto de opositores (que otros problemas tendrán, por supuesto) pero, por ejemplo, mi niebla mental no me permite mas que estudiar unas pocas horas al día o los exámenes que tenga a las 9 de la mañana son los que menos voy a rendir, no por la falta de sueño o por nervios, sino porque mi mente no funciona a esas horas.

Gracias, es un alivio poder hablar con vosotros!!

Un fuerte abrazo!!

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JRipoll
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por JRipoll » 01 Feb 2019, 18:38


Ceacero es una de las doctoras que más confianza me da, personalmente. Estuve a punto de visitarme con ella, pero finalmente no pudo ser. Espero que el médico que ella te aconseja pueda ayudarte, yo aún busco. El primero fue muy honrado, puso en duda el diagnóstico con el que iba, (y por eso iba a verle a él, súper recomendado) y en vez de marearme con vamos a hacer este análisis y a probar este tratamiento, me explicó razonadamente por qué yo no tenía lo que me habían diagnosticado y me dijo que él no podía ayudarme. El segundo parecía saber encontrar todos los gérmenes infecciosos posibles, de hecho, encontró tantos que empecé a sospechar ya en la segunda visita, y cuando en la tercera me comunicó que según lo que había visto en las pruebas yo era casi un comedero de bacterias dejé de prestar atención y cuando salí físicamente de la consulta ya hacía un buen rato que mentalmente yo no estaba allí.

A ver qué te dicen, ojalá sea brucelosis. Si no has recibido tratamiento y es crónica puede dejar secuelas, sobre todo articulares, pero ni comparación con el no vivir del SFC-EM.

Equal
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Equal » 01 Feb 2019, 22:05


Gracias @Esteban976 pues si, cuando empecé a visitar este foro hace un año, no daba crédito con la similitud de los síntomas que leía y los míos. La verdad, me acongojé (por no decir una palabrota) y pensé que no tenía nada hasta este septiembre que de la noche a la mañana tuve una caída de cansancio, de la que no me he recuperado. Así que, he tenido muucho tiempo para darle vueltas y me he dado cuenta que en realidad la fatiga condiciona toda mi vida. No sé si tengo SFC, pero lo que sí tengo claro, es que algo le pasa a mi cuerpo que no consigue recuperarse. Sólo hay un síntoma, que parece importante, y tal vez no cumplo, que es el del ejercicio. Puedo andar una hora y no tener un fuerte cansancio al día siguiente. También voy al gimnasio a hacer pesas (aeróbico no puedo) tres veces por semana y no pagarlo al día siguiente. Pero puede ser porque el resto de mi día es muy tranquilo y descanso lo que puedo. Sin embargo, si un día tengo un fuerte estrés, al día siguiente me duele todo el cuerpo y tengo como agujetas aunque lleve días sin hacer ejercicio. Ni idea.

@JRipoll ojalá encuentres el médico que buscas y sí, por mi parte, ojalá gran parte de mis síntomas sean debidos a la brucelosis porque hay un tratamiento específico de antibióticos. El médico que me recomienda la doctora Ceacero es el Dr. Mazzuka. Él hace un tipo de medicina "diferente" (no sabría si calificarlo de alternativo porque no entiendo) con ozonoterapia rectal y ortoterapia y eso me tiene un poco mosca, pero claro Ceacero me parece muy honesta y que se preocupa realmente por el paciente. He abierto un hilo, a ver si alguien sabe de él.

Esteban976
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Re: Equal: Presentación y agradecimiento.

Mensaje por Esteban976 » 04 Feb 2019, 15:49


El caso es que yo empecé como tú hará unos 13 años. Era profesor de educación física. Lo primero que tuve que ir dejando fue lo aeróbico, pero estuve muchos años siguiendo con la vida e incluso con el deporte (escalada, principalmente) anaeróbico. Hasta que un día vi que estar de pie en el patio ya era un esfuerzo inasumible y las clases que daba...en fin...así que tuve que dejarlo.

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