Gracias por aceptar me en el foro. Tengo 45 y me diagnosticaron Miopatia metabólica, SFC grado 2 fibromialgia grado 2. En una analítica de aminoácidos, orina, tengo varios marcadores muy por debajo de los minimos,treonina,serina,asparagina,glutamina,glicina,alanina,metionina, isoleucina,leucina,tirosina. En sangre cistina. A alguno de vosotros/as os pasa algo parecido.
Un saludo y que nuestra salud mejore.
Aminoacidos
Re: Aminoacidos
No sé si son exactamente los mismos, pero yo tengo muchas carencias de aminoácidos. Así que tomo un suplemento específico solo para eso.
Liquid aminos de Puritans.
Si quieres,echa un vistazo.
Besos y bienvenido
Liquid aminos de Puritans.
Si quieres,echa un vistazo.
Besos y bienvenido
Re: Aminoacidos
Hola muchas gracias Cacoya, lo que me gustaría saber es que significa una insuficiencia de aminoácidos. Si es un indicador de un problema metabólico o esas carencias nos indican otra enfermedad. Mirare el suplemento que me indicas. Un abrazo
Re: Aminoacidos
¿Qué alimentación tienes Villa?
¿Has hecho el panel completo de aminoácidos en sangre?
¿Has hecho el panel completo de aminoácidos en sangre?
Re: Aminoacidos
Hola, tengo una alimentación sin suplementos. Comida muy variada. Sin alcohol, tabaco, refrescos, gluten y pocas grasas. No si el panel de aminoácidos es completo, lo realice hace tres años en un laboratorio particular la SS no le dio ninguna importancia. Los que mas destaca es en orina.
Re: Aminoacidos
Ok. Mi pregunta iba porque algunos médicos "especialistas" recomiendan una alimentación contraria a la que necesitamos y muchos enfermos bajan mucho su ingesta de proteínas y grasas sintiéndose peor. Para más información mira la web de la Dra. Myhill. Nosotros NO debemos comer igual que una persona sana y activa. Necesitamos más grasas y proteínas.
No soy médico y no te puedo ayudar ya que no tengo ni idea sobre la diferencia de aminoácidos en sangre y orina pero sí te puedo decir que un huevo grande al día y al menos otra fuente de proteína son necesarios para la obtención de los aminoácidos necesarios.
Si falla tu alimentación trata de mejorarla y repetir analítica, y si no encuentras un médico que te pueda ayudar mira de suplementarlos, pero de momento existiendo alimentos tan maravillosos como el huevo no te vuelvas loca comprando suplementos sin necesidad.
No soy médico y no te puedo ayudar ya que no tengo ni idea sobre la diferencia de aminoácidos en sangre y orina pero sí te puedo decir que un huevo grande al día y al menos otra fuente de proteína son necesarios para la obtención de los aminoácidos necesarios.
Si falla tu alimentación trata de mejorarla y repetir analítica, y si no encuentras un médico que te pueda ayudar mira de suplementarlos, pero de momento existiendo alimentos tan maravillosos como el huevo no te vuelvas loca comprando suplementos sin necesidad.
Re: Aminoacidos
El problema con la interpretación de la carencia de aminoácidos, es que la mayoría de los médicos solo lo consideran importante si eres un bebé.
Si no, lo achacan a problemas en la alimentación.
Y los especialistas en SFC, que yo he visto, solo miran dos o tres en concreto. Si les preguntas por otros en los que tienes carencias, no saben tampoco cómo interpretarlo.
Yo la última prueba que me hice fue la Isquemia de Antebrazo que hace el Hospital CIMA, en Barcelona, que yo conozca. La hice cuando incluyeron este hospital en Sanitas, porque antes te tenía que ver un médico de dicha clínica y pedirlo. Todo era privado y muy caro.
Pero realmente debería ser la primera que me hubiera hecho, porque en ella salió que tengo una Miopatía mitocondrial que impide que llegue a la mitocondria de todas y cada una de mis células el oxígeno necesario, desde que nací.
Realmente, el 90% de los niños con este déficit tienen una infección grave a los pocos meses y mueren. Yo tuve una tosferina terrible, pero sobreviví....
Esta prueba no abarca cualquier fallo mitocondrial, solo mide el ácido láctico y el amonio. Así que tuve suerte. Porque un buen neurólogo de Madrid,privado, después de hacerme una resonancia (creo) específica para las celúlas musculares de las piernas, no vio ninguna deformidad, según él, y no fue posible que me hiciera una biopsia. Directamente me ignoró.
Si por casualidad tienes un seguro privado que te cubra esta Clínica, mira a ver si te la puedes hacer, y suena la flauta. Lo digo por la equivalencia entre déficit de aminoácidos y miopatiás infantiles.
No sé si me expliqué bien.
@coco Yo ya llevo una alimentación alta en proteínas y grasas, primero porque lo ley en la web de la dra. Myhill, y después porque me lo indicó la propia doctora Ceacero, que es la que me lleva directamente, pero aún así necesito suplementación.
Uno de los problemas del SFC, es que los problemas metabólicos que tenemos, sea por la causa que sea, hace que no obtengamos de los alimentos todos los nutrientes que deberíamos. Yo consumo fruta y verdura, y desde que me la miraron por primera vez, la vitamina C la tengo por los suelos, y así con muchas otras cosas. Comer bien es básico en nuestra enfermedad, pero no suele ser suficiente. Ojalá.
Besos
Si no, lo achacan a problemas en la alimentación.
Y los especialistas en SFC, que yo he visto, solo miran dos o tres en concreto. Si les preguntas por otros en los que tienes carencias, no saben tampoco cómo interpretarlo.
Yo la última prueba que me hice fue la Isquemia de Antebrazo que hace el Hospital CIMA, en Barcelona, que yo conozca. La hice cuando incluyeron este hospital en Sanitas, porque antes te tenía que ver un médico de dicha clínica y pedirlo. Todo era privado y muy caro.
Pero realmente debería ser la primera que me hubiera hecho, porque en ella salió que tengo una Miopatía mitocondrial que impide que llegue a la mitocondria de todas y cada una de mis células el oxígeno necesario, desde que nací.
Realmente, el 90% de los niños con este déficit tienen una infección grave a los pocos meses y mueren. Yo tuve una tosferina terrible, pero sobreviví....
Esta prueba no abarca cualquier fallo mitocondrial, solo mide el ácido láctico y el amonio. Así que tuve suerte. Porque un buen neurólogo de Madrid,privado, después de hacerme una resonancia (creo) específica para las celúlas musculares de las piernas, no vio ninguna deformidad, según él, y no fue posible que me hiciera una biopsia. Directamente me ignoró.
Si por casualidad tienes un seguro privado que te cubra esta Clínica, mira a ver si te la puedes hacer, y suena la flauta. Lo digo por la equivalencia entre déficit de aminoácidos y miopatiás infantiles.
No sé si me expliqué bien.
@coco Yo ya llevo una alimentación alta en proteínas y grasas, primero porque lo ley en la web de la dra. Myhill, y después porque me lo indicó la propia doctora Ceacero, que es la que me lleva directamente, pero aún así necesito suplementación.
Uno de los problemas del SFC, es que los problemas metabólicos que tenemos, sea por la causa que sea, hace que no obtengamos de los alimentos todos los nutrientes que deberíamos. Yo consumo fruta y verdura, y desde que me la miraron por primera vez, la vitamina C la tengo por los suelos, y así con muchas otras cosas. Comer bien es básico en nuestra enfermedad, pero no suele ser suficiente. Ojalá.
Besos
Re: Aminoacidos
Muchisimas gracias, por tu amplia respuesta. Intentaré conseguir dicha prueba. Un abrazo y a seguir mejorando
Re: Aminoacidos
@Villa en Bilbao en el Instituto Burmuin te interpretan los resultados pero creo que tiene que ser visita presencial
Saludos
Saludos