nueva aqui, fatiga crónica

[rosabardot]

Buenas noches,
Me llamo Rosa y tengo 21 años. Mi caso es como muchos otros. Llevo dos años sufriendo un auténtico calvario visitando médicos, de aquí para allá, con los síntomas que cualquiera que sufra de fatiga crónica comprenderá: cansancio, dolor en las articulaciones constante, insomnio y sueño a a vez, migrañas horribles, mala visión... 2 años así en los que para los médicos de la Seguridad Social solo sufría un "cuadro vírico", "estrés", "ansiedad". Y sí, he sufrido todo esto. Resulta que mi enfermedad comenzó por un virus que nunca supe que había tenido, el famoso Epstein Barr.

En aquellos meses (febrero) cuando empezó todo, nunca me había sentido tan cansada, pensaba que de esa no salía. No podía ir a la calle sin cansarme, sacaba lo poco que me quedaba de energía para ir a la facultad, aún ahora no sé como fui y soy capaz. Visité muchos médicos y todos me decían lo mismo: es un virus o estrés. Y me lo llegué a creer. Estuve meses fatal, hasta que de un día para otro todos los síntomas desaparecieron para mi alivio. Sin embargo, luego volvía a recaer, de repente tenía brotes de fatiga que se iban y volvían. Yo intentaba pasar y pensar que sería eso, un virus o estrés. Y es que no sabía que mi cuerpo estaba luchando contra un virus que me había devastado física y psicológicamente.

Estaba deprimida constantemente porque no podía salir con mis amigos, salir de juerga los jueves en la universidad, hacer deporte...Todo lo que antes me entusiasmaba lo estaba perdiendo, y no entendía por qué. Lo más simple y cotidiano no lo podía hacer, rechazaba muchos planes con amigos y aún ahora.El dolor de mis articulaciones era insoportable, me dolía todo el cuerpo y pensaba que tenía fibromialgia, no paraba de buscar en internet y los síntomas eran comunes a muchas enfermedades. Me dolía el cuerpo simétricamente, cambiando a cada rato el dolor, primero rodillas, luego muñecas, tobillos...todo el cuerpo y la fatiga era extrema.

En enero de este año 2019 tuve otra terrible recaída, un brote intenso de fatiga, pero esta vez volvió para quedarse. Será otro brote pensé, pero pasaban los meses y no desaparecía. Me alarmé y volví al médico, pero la respuesta era la misma. Me hacían las típicas analíticas en las que no salía nada. MI médica de familia (que ahora ya no lo es) le dijo a mi madre que me llevase al psiquiatra. Para ella, y para la mayoría todo estaba bien, el problema estaba en mi cabeza.

Hasta que fui a un médico privado que dio con la clave y me dijo "tranquila, no estás loca", algo que muchos creen. Tras revisarme con rayos las articulaciones y descartar otras opciones, hice una analítica que me dio el diagnóstico: tengo fatiga crónica causada por el virus Epstein Barr. El médico me dijo que mi cuerpo luchó mucho contra ese virus que ahora tengo latente. Yo pienso que por momentos se me reactiva, porque noto síntomas extraños y gripales.Me recetó medicamentos para calmar el dolor y la famosa coenzima q10. Llevo unos meses tomándola y por ahora no noto mejoría. Estoy comenzando a pensar que el tratamiento no va a tener ningún efecto en mi y que voy a seguir así.

Lo cierto es que ahora mismo cuando pienso en mis estudios y los planes de futuro no veo nada. Todas las ganas e ilusiones que tenía en la vida desaparecieron. Casi siempre intento estar animada y por eso mis allegados piensan que no estoy tan mal, porque soy una persona capaz de camuflar lo malo con una sonrisa. Lo que no saben es lo mal que estoy y las muchas veces que necesito un buen abrazo. Por mucho que se lo explique a mis familiares y me intenten ayudar, me siento sola en esto. A veces me animo e intento hacer vida normal, porque no me encuentro tan mal y pienso que se me está pasando. Otras me paro a recordar lo que era capaz de hacer antes y cómo ahora solo me queda cancelar planes con amigos, inventar excusas constantemente porque no quiero contárselo. Ya no sé que hacer. Me veo con 21 años en el cuerpo de una señora de 80 y me niego a pensar que va a ser para siemrpe, no concibo una vida así.

Solo pido estar bien, tener salud y estar bien conmigo misma, poder sentir por un momento en mi vida paz. Hace tanto tiempo que no me levanto una mañana con ganas de vivir como vivía antes. De sentirme viva y no desubicada, cansada y abatida. El otro día intenté jugar al tenis y al día siguiente no podía más, me puse peor. Me da rabia pensar que tendré que pasar el resto de mi vida así, y no sé si estoy preparada. Agradecería que compartiese alguien su experiencia conmigo. Gracias por leerme,
Rosa

[Náufrago]

Hola @rosabardot,

Estoy fatal y no puedo extenderme pero al menos quería darte la bienvenida al foro.

Para la edad que tienes y lo complejo que es describir lo que supone vivir con esta enfermedad, lo has hecho de maravilla!

Creo honestamente que para quienes venís detrás, las cosas están bastante mejor que hace 10 años. Hay más información, concienciación e investigación.

Sé que no será mucho consuelo, pero es una gran diferencia.

Un abrazo y espero estés cómoda por aquí,

[albersumin]

Hola Rosa!!!
No he podido evitar emocionarme al leer tu mensaje...me siento tan identificado!
Tengo 26 años...mi calvario comenzó cuando estaba en el segundo cuatrimestre del primer año de Uni...con 18.
Y de la misma forma...tras una mononucleosis infecciosa. Antes de todo esto competía a nivel nacional al tenis...salía...tenía energía para dar y tomar...ahora me siento como un anciano.... Pese a todo te diría que muchisimo ánimo...he podido acabar un grado..un máster...e incluso trabajar...eso si..el sacrificio y sufrimiento asociado es dificil de imaginar...y un futuro todavia más.. pero hay que seguir
Cualquier cosa que necesites no dudes en contactar! En FB estamos varias personas jóvenes que hemos comenzado del mismo modo con el EBV...mis amigos ya Yedra; Manu, Fabio, Kristine... así que no dudes en contactar y preguntar para lo que necesites! No estas sola!

[doraemon]

yo vivi mucho años así, sin saber que ocurría, como no sabia que era imposible lo hacia, pero desgasta, ahora se que toda mi energía debo ponerla en la recuperacion, desde que descubrí que mis empastes llevaban mercurio lo relacione con todo el malestar sufrido (SFC grado 3, SQM, EHS), me quite los empastes y mejore (SQM desapareció, EHS aguanto 3 horas hablando por móvil antes de pegar el bajon, SFC esta en grado 2 momentaneamente, el 50% de las actividades), ahora sigo el método de cutler para expulsarlo de los órganos, como medida a corto plazo tomo los 4 suplementos de cutler, en especial el mg es milagroso (mucha mejora a nivel cognitivo, mejor expresión y fluidez, no del todo buena de momento), 200mg citrato mg 2 veces al dia mínimo, 1g vit c 2 veces al dia mínimo, 1000UI vit e d-alfa-tocoferol, 50mg zn

[rosabardot]

Hola Rosa!!!
No he podido evitar emocionarme al leer tu mensaje...me siento tan identificado!
Tengo 26 años...mi calvario comenzó cuando estaba en el segundo cuatrimestre del primer año de Uni...con 18.
Y de la misma forma...tras una mononucleosis infecciosa. Antes de todo esto competía a nivel nacional al tenis...salía...tenía energía para dar y tomar...ahora me siento como un anciano.... Pese a todo te diría que muchisimo ánimo...he podido acabar un grado..un máster...e incluso trabajar...eso si..el sacrificio y sufrimiento asociado es dificil de imaginar...y un futuro todavia más.. pero hay que seguir
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Hola! Es que no sé que hacer ya..Me he dado cuenta de lo poco que se necesita para ser feliz y yo (al igual que todos) lo unico que necesito es volver a vivir la vida que tenia. Me alegra mucho lo que me dices, siento que no soy la única. No sabes lo que echo de menos poder salir a jugar al tenis por ejemplo. Es que todo ha cambiado de un día para otro, tan de repente, y de verdad que no se como afrontarlo. Cuando el medico me dijo que habia tenido epstein barr yo no lo sabia!! Te puedes creer que en el hospital no me dijeran que tenia eso? Yo casi sin poder andar y solo me dijeron "tendrás algun cuadro vírico". O sea tuve una enfermedad bastante fuerte y yo ni me enteré. Flipé mucho, no tenia ni idea.

Por cierto, el epstein barr es lo mismo que
la mononucleosis? Tienes mas informacion sobre esta enfermedad? Te agradeceria que me explicases un poco como funciona estuve leyendo pero tengo dudas. Ahora mismo la tengo latente, pero siento como si siguiese actuando. Y no se si puedo contagiar a alguien, cosa que me asusta no quiero que nadie de mi entorno sufra esto.

Además de tener mononucleosis, en esa etapa empece a agobiarme por estar cansada y no sé, creo que tenia depresion. En muchos momentos ahora siento debilidad, y no quiero tener depresion otra vez, pero a veces me es inevitable estar triste. A lo mejor llevo todo el dia bien, intentando hacer lo que hacia antes, hasta que noto lo cansada que estoy, me viene tooodo el bajonazo y me echo a llorar. Lo mal que lo paso solo lo se yo misma.. supongo que a ti te habra pasado muchas veces tambien no? Y es que ni puedo hacer planes con amigos...con lo activa que yo era antes..

En cuanto a la universidad, eso si que es querer y poder, me alegro mucho de que lo hallas logrado. Yo no se si sere capaz, estoy en examenes ahora mismo y no me concentro nada. Siempre fui muy buena estudiante me quedaba todo rapidisimo pero ahora... No veo futuro en mis estudios con esta enfermedad sinceramente y eso me agobia. Tu como hiciste para afrontarlo?

Y otra cosa..lei mucho sobre la fatiga pero en mi interior hay algo que dice que tengo que superarla como sea. Dicen que no tiene cura pero no es cierto no? Hay posibilidades de curarla por lo que tu sabes? Sinceramente no me veo viviendo con esto toda mi vida...

Nunca te preguntaste por que a ti, tan joven te paso eso? Al menos que me pillase de mayor, no con 21 años..me deprime solo pensarlo. Este año pasé mi cumpleaños en cama... Siento soltarte toda esta chapa , pero queria explicar lo que siento y de alguna forma me esta ayudando escribirlo. Y mas aun con alguien que ha vivido lo mismo..hasta una aficcion al tenis!!
Gracias

[rosabardot]

@doraemon

Hola! Perdona mi ignorancia pero todo esto es nuevo para mi, me puedes explicar de que enfermedades son las siglas? Y como sabes en que grado de fatiga estas?
Para que sirve cada medicacion que tomas y cual crees que es la mejor? Yo ya no se con que probar... nada me ayuda...
Gracias de antemano!

[rosabardot]

Hola Rosa!!!
No he podido evitar emocionarme al leer tu mensaje...me siento tan identificado!
Tengo 26 años...mi calvario comenzó cuando estaba en el segundo cuatrimestre del primer año de Uni...con 18.
Y de la misma forma...tras una mononucleosis infecciosa. Antes de todo esto competía a nivel nacional al tenis...salía...tenía energía para dar y tomar...ahora me siento como un anciano.... Pese a todo te diría que muchisimo ánimo...he podido acabar un grado..un máster...e incluso trabajar...eso si..el sacrificio y sufrimiento asociado es dificil de imaginar...y un futuro todavia más.. pero hay que seguir
Cualquier cosa que necesites no dudes en contactar! En FB estamos varias personas jóvenes que hemos comenzado del mismo modo con el EBV...mis amigos ya Yedra; Manu, Fabio, Kristine... así que no dudes en contactar y preguntar para lo que necesites! No estas sola!

Hola de nuevo! Se me olvido preguntarte algo. Estas to.ando algun tipo de medicacion?? Es que me recetaron unos calmantes musculares porque sufro sobre todo dolor articular...mis rodillas son un infierno.

Además el medico me dijo que tomase q10. Al principio pense que me estaban haciendo bien, el efecto placebo debio ser jaja porque despues de una semana ya vi que volvia a estar en las mismas. Y si tomas q10, cuales tomas?

Y otra cosa...tu sigues haciendo ejercicio o lo intentas?

En general si me puedes informar un poco de todo... es que a parte de lo que leo en internet (que a veces me asusta mucho) no tengo idea de nada al ser nuevo todo esto para mi. Perdona mi ignorancia jaja

[Náufrago]

@rosabardot ,

Mientras te contestan los compañeros, te comento lo poco que puedo, a vuelapluma:

SFC son las siglas de "Síndrome de Fatiga Crónica", que parece ser lo que te pasa. También se le denomina Encefalomielitis Miálgica (un término más digno).

En realidad los nombres exactos que le da la OMS (Organización Mundial de la Salud) son:

Síndrome de Fatiga Post-Viral / Encefalomielitis Miálgica Benigna, con el código G93.3

SQM son las siglas de "Sensibilidad Química Múltiple"

Y EHS de "Electrohipersensibilidad".

Pueden ir juntas pero no necesariamente.

Algunas estimaciones apuntan a que hasta en un 80% de los casos, el disparador es una infección, pero parece que el tipo de infección no es tan relevante y que el problema es el estado inmunológico-metabólico en el que quedamos " enganchados" como consecuencia, una vez que la infección pasa.

El Epstein Barr es el virus que produce la Mononucleosis Infecciosa y lleva bajo sospecha como detonante "number one" de la EM desde hace muchos años.

Pero es un virus muy común, me suena que hasta un 90% o más de la población lo ha pillado alguna vez por lo que, para desarrollar la EM no haría falta solo el bicho, sino cierta predisposición genética o epigenética, u otras que se desconocen.

Respecto a reactivaciones....hay controversia. Y respecto a contagiarlo, seguramente haya compis que sepan decirte mejor, o tu médico. Es transmisible por saliva, de ahí que a la Mononucleosis se la llame también "La enfermedad del beso".

Pero habría que ver si realmente lo tienes activo y en el peor de los casos, contagiarías el virus, no la EM, y puede que la otra persona ya haya estado expuesta a él y también tenga anticuerpos.

No soy médico, coge con pinzas todo lo que te digo y pregunta a un galeno de verdad, o a algún compi que sepa más.

El grado de afectación, por desgracia y de momento, se establece por la clínica (síntomas) y la reducción en la calidad de vida. También por desgracia, el único médico que lo hace es el Dr. Fdez Solá del Hospital Clínic en Barcelona.

Aunque hay pruebas que complementan el diagnóstico y la gravedad, como la neurocognitiva o la de esfuerzo (especialmente esta última), pero las pruebas de esfuerzo convencionales no sirven, debe ser una específica, repetida a las 24-48h, midiendo consumo de oxígeno y otras cositas.

La mejor es la que hace la Dra. Andrea Suárez en Cornellá.

Puedes usar el buscador del foro y encontrarás info (arriba a la izquierda, en las tres rayitas).

Y también puedes echar un vistazo a este apartado:

https://sfc-em-investigacion.com/viewforum.php?f=73

Espero sirva, seguro que los compis de Facebook pueden aclararte muchas dudas.

Un abrazo y ánimo!

[rosabardot]

muchas gracias por la información y los consejos de verdad!! Me resulta de gran ayuda. Lo que si.. aunque sean diferentes tengo una duda, si tengo fatiga cronica es posible que tenga otra de esas enfermedades?
El virus no lo tengo activo, esta latente. Pero no se.Intentare hablar con mi medico cuando me de cita..es que tiene muchos pacientes.
De verdad, gracias de nuevo, un abrazo

[doraemon]

@doraemon

Hola! Perdona mi ignorancia pero todo esto es nuevo para mi, me puedes explicar de que enfermedades son las siglas? Y como sabes en que grado de fatiga estas?
Para que sirve cada medicacion que tomas y cual crees que es la mejor? Yo ya no se con que probar... nada me ayuda...
Gracias de antemano!

me diagnostico fdez sola de barnaclinic, y tb en mi comunidad, grado 2 es hacer el 50% actividades, grado3 es hacer el 20%

con la medicación que yo tomo pretendo ir a la raíz, quitar el mercurio que es lo que me ha dejado el cuerpo predispuesto al epsein barr y otros tóxicos, no se si cuando lo quite será suficiente, pero veo que es necesario

sale muy barato tomar estos 4 suplementos, en torno a 1,30€ diarios, como digo el citrato magnesio 200mg / 2 veces al dia, me ayuda notablemente sobre todo a la hora de expresarme, los otros son un poco por fe, porque esta descrito en el protocolo de cutler asi, luego tomaría el acido alfa lipoico tras esperar 3 meses desde la ultima retirada de amalgamas, es un quelante y hay que andar con cuidado, cada 3 horas, mantenerlo en sangre regularmente, hice 2 años de quelacion sin síntomas negativos, pero no funciono porque tenia restos todavía de amalgama, este ALA es la pieza clave, pero hay que tomarlo junto con los 4 suplementos

ademas tomo otros suplementos que también ayudan, glutamina para fuerza muscular, corteza adrenal para las adrenales, probioticos, etc, pero esto solo son parches para dar un poco mas de tiempo

[rosabardot]

El mercurio te puede predisponer para el sindrome de fatiga cronica?? Yo de momento tomo unos calmantes musculares y también la q10, pero cero mejoría...

[doraemon]

hay libro (la verdad sobre las enfermedades emergentes) que afirma que es el causante de todo, junto con el aluminio, SFC, SQM, EHS, esclerosis, alzeimer, parkinson, autismo

habrá otros factores, genéticos, virus, etc

[coco]

El mercurio te puede predisponer para el sindrome de fatiga cronica?? Yo de momento tomo unos calmantes musculares y también la q10, pero cero mejoría...

Aunque hay que hacer una gestión inteligente de la exposición a moho, virus, contaminantes, etc etc etc, es importante interiorizar y aceptar que eliminando el detonante ambiental la EM no se cura.