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maq
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Mi presentación

Mensaje por maq » 24 May 2019, 10:35


Buenos días. Soy nuevo en el foro, aunque llevaré como 2 años o más mirando de vez en cuando vuestros mensajes. Habitualmente me abruma tanta información y me cuesta asimilar lo que leo. Tengo diagnosticado recientemente el SFC, aunque mi antiguo médico de cabecera (ya jubilado) hace años ya opinaba que yo tenía SFC. También tengo FM, SII, Disfunción temporomandibular, que veo que son típicas, e hipersideremia (esto no lo he encontrado relacionado con SFC ni FM).

Como todos aquí, supongo, sé cuando empezó todo esto. La FM comenzó hace 13 años y me la diagnosticó un reumatólogo 8 años más tarde. El SFC comenzó hace 7 años y me lo ha diagnosticado un internista hace un par de meses. De médico en médico hasta dar con el diagnóstico como desgraciadamente parece habitual en estas enfermedades.

Han sido 13 años de muchísima incomprensión y sufrimiento. Desde la FM continué trabajando en lo que yo llamaba una sala de tortura en vida. A partir del SFC los problemas para aguantar en el puesto de trabajo (administrativo) fueron muy complicados, las primeras horas no me sentía ni con fuerzas para hablar con nadie. Seis meses más tardes tuve una baja por hipertiroidismo y ya no volví a trabajar. El tipo de hipertiroidismo que me diagnosticaron fue tiroiditis subaguda. Esto se me solucionó (aunque volví a pasar por ello, de manera más leve, unos años después), pero la fatiga persistió.
Decidí tomarme un año "sabático" con el fin de recuperarme.

Entonces no tenía mucha idea de lo que significaba el SFC. Algo leí de la FM pero como aún no tenía el diagnóstico pensé que quizá todo se debía al estrés. En cierta manera a lo largo de ese año mejoré considerablemente y ya comencé a pensar en buscar trabajo a media jornada. Fue entonces cuando mi padre enfermó gravemente y tuve que cuidarle. Sobrepasando mis límites una y otra vez se exacerbaron mis síntomas y ya no salí de ahí.

Mi padre se recuperó y, a lo largo de cinco años, yo conseguí mejorar levemente. Actualmente mi padre se encuentra muy enfermo, con un cáncer de próstata muy avanzado además de otros múltiples problemas. El año pasado fue hospitalizado por urgencias en un par de ocasiones. La primera vez me cogió en mi mejor momento en muchos años y, compartiendo el cuidado con mis hermanos, todo fue bien durante la semana que estuvo allí. En octubre fue hospitalizado de nuevo y me cogió 2 días muy malos.

Recuerdo que el segundo día llegué al hospital y mi padre estaba sentado (mejor ya) y yo miraba la cama con el deseo de echarme allí (pensé en la paradoja del enfermo sentado y el cuidador encamado). Aguanté como pude y eso, que me ocasionó un brote, sumado al hecho de la incomprensión y presión para cuidar más a mi padre (ya que yo era el único de los hermanos sin trabajo) por parte de uno de mis hermanos, mientras en la cama por whatsapp intentaba convencerle de que no podía más, me han llevado a mi situación actual.


Esta situación es que actualmente no cuido a mi padre, apenas salgo de casa y tengo muchas dificultades para atender las necesidades básicas del hogar.


Mi familia parece que ya ha entendido que tengo algo más grave de lo que les parecía al principio (nunca se han preocupado por escucharme) y han aceptado que no puedo ocuparme de mi padre (muy a mi pesar). Esto me ha costado muchísimo pero ahora, al menos, me ocupo de mi y de intentar recuperarme haciendo solo la actividad que mi cuerpo me permite sin sobrepasarme.


Para finalizar solo comentaré lo que os habrá pasado a la mayoría, incomprensión y falta de empatía por parte de médicos, especialistas, familia y amigos. Estoy completamente solo en esto. No tengo ayuda de nadie, no suelo tener relación con nadie en el día a día y solo vivo de la esperanza de una cura o al menos una mejora de mi sintomatología con el tiempo.
Si alguién se ha tomado la molestia de leer todo este rollo :facepalm: (sé que cuesta, lo digo en tono de humor, algo que intento no perder a pesar de todo) y si quieren preguntarme algo, intentaré contestar lo antes posible.

Muchos y muy buenos deseos para todos.
Última edición por Náufrago el 24 May 2019, 14:20, editado 1 vez en total.
Razón: Espaciado

Ari
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Re: Mi presentación

Mensaje por Ari » 24 May 2019, 17:22


Bienvenido al foro @maq

Siento todo por lo que estás pasando pero está enfermedad lamentablemente conlleva mucha incomprensión . Espero que al menos aquí te sientas comprendido y acompañado.

La incomprensión que más duele es la de las personas que tienes cerca. Yo hace un año pase por mi peor momento hasta el punto que me costaba levantar un vaso. Cuando pedí ayuda a un familiar me dijo que era muy mala enferma y que tenía que tomarme las cosas con más tranquilidad, y no contenta con eso al recoger mi parte de baja le dijo a mi MAP que yo lo que tenia era psicológico, meses después mi MAP me confesó el episodio y como tuvo que pararle los pies y decirle que esta era una enfermedad reconocida por la OMS y que no siguiera por ahí. Mi MAP ha sido uno de mis ángeles de la guarda

Disculpas pero he aprovechado para desahogarme al hilo de tus comentarios .


Un abrazo !!! :abrazo:
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

maq
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Re: Mi presentación

Mensaje por maq » 27 May 2019, 15:39


Ok, no te preocupes, desahogarse viene bien. Es lo mismo que he hecho yo al contar mi historia.

Gracias por el comentario. 😊👍

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