De grado severo a leve en un año

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poetessinmotion
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De grado severo a leve en un año

Mensaje por poetessinmotion » 01 Jun 2019, 00:29


Hola, compis:

Hace bastante que no entro porque ando en una vorágine vital importante, con muchos cambios a nivel personal y me cuesta mucho sacar tiempo para forear, pero creí que esto debía contarlo.

La cuestión es que he pasado del grado moderado en que me estanqué más o menos desde septiembre-octubre del año pasado a grado leve en el último mes y medio. Creo que puedo decirlo ya tranquilamente porque no son sólo unos días buenos, sino que es objetivo que mi "energy envelope" se ha ampliado. Puedo caminar mucho más, hacer actividades que hace varios meses eran impensables, salir de casa casi cada día, hacerme cargo yo sola de todo lo de la casa, la crianza de mi hija y el trabajo desde casa, ir a hacer la compra y cargar peso, tener relaciones sexuales como una persona sana... Y mi PEM en general es de risa comparado con lo que era antes, aunque sigue ahí, pero aún en PEM tengo bastante funcionalidad. En fin, un pedazo de cambio. Eso contando que hace un año estaba encamada la mayor parte del tiempo y que usaba silla de ruedas hasta para trayectos cortos.

En mi caso, parece que mi SFC es claramente autoinmune, confirmado por el especialista de la unidad de enfermedades autoinmunes del Clínic. Pero allí no piensan tratarme la fatiga, claro. Sólo un tipo de autoinmunidad que tengo relacionada con el Síndrome Antifosfolípido.

Como expliqué en mi hilo, me lleva Carlos García, del equipo de Rigau. Estoy respondiendo muy bien al tratamiento con hongos. El cordyceps me sacó del grado severo para instalarme en moderado, y ahora me he introducido el Reishi, que me ha propulsado al grado leve. En teoría hacen sinergia, pero hay otras cosas que tengo que añadirme (oligoelementos, y en 2-3 meses subir la dosis de Reishi). Esta mejoría tan importante la he notado con sólo 1 cápsula del reishi al día. Es más, mi intolerancia ortostática y la niebla mental me han desaparecido casi al 100% cuando en enero se me objetivaron presíncopes en el estudio disautonómico.

Pero esto no es todo. En las pruebas que me hicieron de autoinmunidad, respecto a enero, me han bajado muy notablemente los marcadores de inflamación. La VSG de 16 a 8, el CH50 de 105 a 65, y el anticuerpo anticardiolipina de 69.9 (positivo fuerte) a 41,5 (positivo intermedio). Creo que tengo motivos para estar contenta.

En fin, sigo tomando mis mil suplementos, haciendo dieta keto AIP (aunque me he reintroducido algunos alimentos), duermo mejor en general (8 horas del tirón normalmente, sin tomar ya nada para dormir, ni siquiera valeriana) y tratando de cuidarme. Creo que aún me queda bastante camino por delante pero siendo optimista, me veo cada día más cerca de la remisión y ése es el objetivo por el que seguiré luchando. :V: :V:

¡Abrazos!

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Aquiencadiz
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por Aquiencadiz » 01 Jun 2019, 15:28


Una muy buena noticia enhorabuena! , estas noticias dan siempre fuerza y esperanzas .

Sea lo que sea esto, tiene remisión yo conseguí estar prácticamente asintomático de 2011 a 2018 los 7 meses que estuve malo recuerdo a ver tomado el cordyceps por a ver leído sus beneficios en algún artículo lo compré en un herbolario venía en cápsulas ¿Es eso lo que tú tomas @poetessinmotion ?

Saludos.
:sherlock: searching.....

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Náufrago
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por Náufrago » 01 Jun 2019, 15:56


Aquiencadiz escribió:
01 Jun 2019, 15:28
¿Es eso lo que tú tomas poetessinmotion ?
Hola @poetessinmotion , mi más sincera enhorabuena también!! Tu historia es increíble y esperanzadora... Con todo lo que has pasado y estás pasando! :V:

En la línea del compañero, a mí me gustaría preguntarte si sería posible que compartieses la marca, dosis y pauta del Cordyceps y el Reishi que tomas, ya que tal vez me gustaría probar pero no me puedo permitir viajar y pagar consultas en este momento...

Si es una información muy sensible, tal vez puedas mandarme un MP?

Gracias por compartir tu experiencia y mucho ánimo en tu nueva etapa!

:abrazo:
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men100
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por men100 » 01 Jun 2019, 17:52


Yo también me alegro un montón! Aunque llegamos a tener síntomas muy parecidos, parece ser que la causa es muy variable. En tu caso siempre tuviste altibajos, al contrario que yo que lo tengo como muy estabilizado. Ahora vete poco a poco para mantener la mejora, mejor prevenir que volver a la casilla de inicio. Además te quedan tratamientos por ir haciendo y quelar lo que llevas dentro, así que pinta bien!

Me voy a tomar la libertad de responder @Náufrago , luego podrá detallarte más ella. Los hongos que manda Carlos son de la marca Hifas da Terra y, de Cordyceps al menos, se toman 2 por la mañana en ayunas. Aunque puedes empezar con menos por si te sientan mal.

poetessinmotion
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por poetessinmotion » 01 Jun 2019, 20:35


Hola, compis!

@Aquiencadiz, sí, tomo Cordyceps y Reishi pero también un montón de suplementos más, algunos de los cuales son bastante imprescindibles y cada uno acata un asunto, por así decirlo. Entre unas cosas y otras he ido sumando poco a poco, pero debo decir que los hongos son con diferencia lo que me ha aportado mayores "saltos cuánticos".

@Náufrago , efectivamente la marca es Hifas da Terra. Con el Cordyceps empecé con una cápsula al día y poco después subí a dos al ver que lo toleraba bien. El reishi, cuando lo probé por primera vez hace un año, no tenía claro si lo toleraba bien o no. Así que llevo un año con el cordyceps y hace un mes y medio, cuando Carlos me insistió en reintroducirlo a ver qué pasaba, empecé sólo con un cuarto de cápsula al día y fui subiendo un cuarto cada quince días hasta llegar a 1 completa. Ahora tomo una sólo. Ayer hablé con él, y ahora tengo que introducirme unos oligoelementos y dentro de 2-3 meses subir la dosis de reishi a 2 cápsulas, a ver qué pasa. En septiembre volvemos a tener cita para empezar con el proceso de quelación.

Aunque efectivamente un SFC leve es un salto en calidad de vida, yo sigo sintiendo que esto es muy diferente de una remisión y que hay un mundo entre esto y estar sano. Con mi SFC leve puedo sostener bastantes cargas (sobre todo ahora que me he quedado sola con la peque, pues mi pareja se fue), pero los placeres de mi vida siguen siendo las pequeñas cosas. Aún no cojo el transporte público ni me lanzo a hacer excursiones, y un trabajo fuera de casa me parecería impensable, pero también porque ahora mismo la casa en sí misma y la crianza me siguen demandando mucha energía. Es decir, que a lo mejor si no tuviera una hija podría plantearme un trabajo de oficina muy cerca de casa, pero aún siento que es obligatorio que en mi vida haya una vierta flexibilidad y espero mantenerla, porque es la única manera (creo) de encontrar un espacio de sanación en la cotidianidad. Es decir, que creo que aunque siga mejorando es necesario que adapte mi trabajo a mi ritmo y no que mi cuerpo tenga que adaptarse a una jornada laboral estricta.

Ahora sigo trabajando de traductora y también doy clases en casa a adultos y adolescentes, que no es moco de pavo. Pero al menos me ahorro la energía del desplazamiento.

En fin, a seguir luchando!

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Aquiencadiz
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por Aquiencadiz » 01 Jun 2019, 21:02


@poetessinmotion Gracias por tus aclaraciones aunque no te conozco se que eres una luchadora y más estando sola con un crío ( siento lo de tu pareja) volveré a pillar las cápsulas de cordyceps empezaré con una a ver si controlo la diarrea, el herpes labial y el parvovirus b19 de los co...jejeje .

Saludos Jorge.
:sherlock: searching.....

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Náufrago
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por Náufrago » 01 Jun 2019, 21:10


Muchas gracias @poetessinmotion & @men100,

Hay cápsulas de distintos miligramos o son cantidades estándar? Disculpad, es que no tengo fuerzas ahora ni para mirar.

Un abrazo y ánimo para tod@s! :abrazo:
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Ana g.
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por Ana g. » 02 Jun 2019, 14:28


Hola,

@poetessinmotion, @men100.
Quiero probar de hifas da terra, Coryceps y Hericium, en la web dice que antes de tomarlos hay que tomar el Ascorbato K-Hdt.
¿Vosotros lo tomáis?
Por otro lado como @Náufrago, me gustaría saber cuáles compráis, veo que hay para tratamiento, prevención, mantenimiento, en cápsulas, en polvo...
¿Podríais dar una pequeña orientación?
Gracias.

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coco
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por coco » 02 Jun 2019, 17:03


Enhorabuena maja!

A los demás decirles que tomé Cordyceps 2 meses sin notar nada, ni bueno ni malo.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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men100
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por men100 » 02 Jun 2019, 17:32


Yo aún no he probado los hongos pero sí, habría que tomar vitamina C antes del hongo. Eso es lo recomendable. En Hifas da Terra sólo hay un formato de compra, que yo sepa: cápsulas. Sería tomar 2 al día pero puedes empezar con una o menos (abres la cápsula y vas probando la cantidad que quieras).

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men100
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por men100 » 02 Jun 2019, 17:34


coco escribió:
02 Jun 2019, 17:03
Enhorabuena maja!

A los demás decirles que tomé Cordyceps 2 meses sin notar nada, ni bueno ni malo.
¿Te refieres a ese que habías comprado en Amazón? Pensaba que lo ibas a dejar para probar en unos meses. Creo que el hongo tiene que estar producido con calidad, y se supone que eso pagas en Hifas da Terra.

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coco
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por coco » 02 Jun 2019, 17:58


No no los compré en Amazon si no en Real Mushrooms, y tienen más principio activo que los de Hifas.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Ana g.
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Re: De grado severo a leve en un año

Mensaje por Ana g. » 06 Jun 2019, 18:46


Gracias @men100 por aclararme lo de la vitamina C, a ver si ahorro un poquillo y los compro, a ver qué pasa.. Total...

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